Annonce du diagnostic

[PatrickS]

Bonjour,

J'ai de la chance, mon diagnostic ne m'a fait ni chaud ni froid.
Je m'explique:
Tout au début, après Lyme négatif et autres examens de routine, mon généraliste m'a dit suspecter une SEP. Sur le moment, grosse déprime, je voyais ma vie en noir.
Ensuite tous les examens: EMG, potentiels évoqués, prises de sang, PL, IRM pendant 8 mois. Enfin le diagnostic, je pense que j'ai eu le temps de m'habituer à l'idée de cette maladie (je savais qu'elle était invalidante et c'est tout) et qu'a l'annonce du diagnostic j'étais soulagé d'avoir enfin une certitude.
Pour moi, l'attente et l'incertitude étaient les plus durs à supporter.

A+ Patrick

[Lelette]

Eh bien moi non plus, le diagnostic ne m'a pas traumatisée. Il faut dire que le week-end qui a suivi mon passage aux urgences parce que mon oeil gauche ne voyait plus ma main (il y a pile deux ans, un 8 mai), j'ai fait des recherches actives sur Internet, suis tombée sur névrite optique rétrobulbaire et fatalement sur SEP.

Lorsque le neuro m'a dit : "la NORB indique souvent une maladie dont vous avez peut-être déjà entendu parler", j'ai terminé la phrase pour lui.

En une semaine de temps, c'était plié. J'ai eu de la chance que le diagnostic soit si rapide, pas eu le temps de me faire des "noeuds au cerveau" !

[CELDOD]

Tout à fait d'accord avec toi Patrick. Je trouve que l'attente et le fait de ne pas mettre un nom sur ce que l'on a est beaucoup plus difficile. J'ai eu mon diagnostic 4 semaines après mon hospitalisation. Je me trouve extrêmement privilégiée par rapport à ce que je lis sur les expériences de chacun. Au début ils soupçonnaient un AVC...là je voyais la mort au bout du tunnel ce fut une horreur pendant 1 semaine. Puis ils ont commencé à parler de soupçon de maladie démyélinisante du système nerveux central...sauf que j'ai une soeur qui a une SEP depuis 1993 donc je connaissais bien. Très vite j'ai compris et lorsque l'abréviation SEP est sorti de la bouche de l'interne j'ai tout de suite réagi en disant "attendez vous pensez à une sclérose en plaques alors surtout soyez très clair et franc avec moi car je connais déjà cette maladie dans ma famille depuis longtemps". Du coup plus de gants et ils ont été assez directs avec moi. Comme toi je ne me suis pas effondrée à l'annonce définitive du diagnostic, j'étais presque plus sereine de savoir enfin, mais par contre j'ai eu une réaction presque 2 ans après. Je crois que j'ai réalisé que même si je connaissais le mécanisme de cette maladie de l'extérieur, maintenant il fallait que je fasse avec cette maladie mais dans mon corps à moi...Là ça a été très dur ! Il a fallu le temps que je me l'approprie et que je décide de ne pas faire d'elle une amie !

[Lelette]

D'accord avec toi Celdod, aux urgences, on m'avait aussi parlé d'AVC, et ça m'avait fait bien plus peur que la SEP !

Et je suis aujourd'hui à deux ans, je vois l'évolution, j'ai une idée un peu plus concrète de ce que la maladie suppose, et comme toi, c'est maintenant seulement que je réalise vraiment. Pas de retour de bâton pour l'instant (et j'espère qu'il ne viendra jamais !), mais des moments de découragement quand même.

[Brigitte]

Moi aussi j'ai été en quelque sorte soulagée que ce ne soit "qu' " une SEP. Lors de mon IRM, ils avaient juste pris le temps de me dire: "il y a quelque chose dans la moëlle épinière ... il faudra aller voir ... votre neuro vous en dira plus" ... je travaille en radiothérapie, donc j'ai eu très peur parce que "des choses dans la moëlle épinière" j'en ai vue lors de mon boulot! C'était juste avant Noël donc j'ai dû attendre 10 jours pour voir mon neuro. Du coup, suspicion de SEP et ponction lombaire, j'ai trouvé ca une "bonne nouvelle" comparé à ce que j'avais imaginé. Et puis le diagnostic final m'a été annoncé par une amie médecin qui a fait ca comme un chef!! Il a encore fallu avaler et chasser les images vues à la télé de gens avec la SEP bien sûr, mais je pense que c'était la meilleure manière possible d'annoncer une nouvelle difficile.

[Kosok]

Je pense qu'avoir un diagnostic est un véritable soulagement quand on a des symptômes sur lesquels, on peut enfin mettre un nom et non supposer des horreurs (tumeurs etc...). Surtout que devant les grandes douleurs que j'ai connues, les médecins m'ont fait comprendre qu'il y avait toujours une maladie grave à la clé. L'organisme n'envoie pas de tels messages pour rien. Charmant, n'est-ce pas? Alors l'imagination est sans limite. Je crois que c'est encore pire quand on a une formation en biologie...
Le top finalement, c'est le diagnostic rapide, moi j'ai du attendre plus de 8 mois pour une suspicion de sep et 7 mois supplémentaires pour la sep avérée en l'apprenant comme ça par hasard sur les comptes-rendus d'hospitalisation, le mot probable a subitement disparu. Après quelques recherches, j'ai vu que pour les progressives, la confirmation est donnée après un an de progression continue des symptômes.

[morgana84]

Bonjour,

Voilà le diagnostic est tombé hier matin: la sep.
Comme vous cette nouvelle ma soulagée, enfin un nom sur ma maladie.Comparée à d'autres je trouve que j'ai de la chance car l'attente n'as pas été trop longue (depuis janvier que je fais des examens).Maintenant je sais ce que j'ai et je vais pouvoir commencer un traitement.
Je crois que pour la plupart d'entre nous c'est l'attente le plus dur, de devoir faire des tas d'examens de rester dans le doute total en espérant avoir enfin un examen qui permet de prononcer le diagnostic.

[seeler]

Ca y est !

Enfin, je sais qu'il s'agit d'une SEP, depuis hier matin.

Je suis contente de savoir de quoi je suis atteinte !

Je commence le traitement (Copaxone) dans quelques semaines.

Je vis plutôt bien le diagnostic. Je me suis fait à l'idée d'être malade... et de toutes façons, qu'on le veuille ou non il faut vivre avec. Alors autant l'accepter et vivre heureux ;]

[Kosok]

Oui je suis d'accord avec toi Seeler, être malade ne signifie pas malheureux! C'est bien tu es positive,échec et mat pour la SEP

[Lelette]

Eh oui, comme tu dis, on arrive à dire "je suis contente" (ce qui ne veut pas dire : je suis contente d'avoir une sep) ! Au moins, on connaît l'ennemi(e), et on apprend à composer avec (plutôt que contre).

Bravo pour ton état d'esprit !

[hubert]

Nous sommes toujours dans l attente des résultats mais notre neurologue nous a presque confirmé
Notre fille le prend mieux que nous elle en parle comme une chose qui l accompagnera toujours est ces 15 ans mais elle aussi vourai etre sur du diagnostic

[florent]

bonjour,
enfin j'ose. En effet, c'est mon premier message. Cela fait depuis avril 2009 que l'on m'a diagnostiqué une sep de forme rémittente (comme quoi, j'ai de la chance dans mon malheur).
Effectivement, l'annonce du diagnostique ne m'a pas traumatisé non plus, enfin c'est ce que je disais.
Quand le médecin me l'a annoncé, je lui ai répondu que ce nom avait une très mauvaise image médiatique, mais que ce n'était pas pour autant que j'étais plus malade qu'avant, qu'il fallait dissocier le sens historique du sens intrinsèque. Pour finir avec un "bravo, vous avez mis un nom dessus".
Cela fait maintenant un an que je suis sous copaxone. Je n'avais pas refait de crises depuis(ou de petites), jusqu'à mardi. Depuis, j'ai des douleurs aux yeux, aux jambes,...enfin, les symptômes classiques. Pas de bolus, ni de rendez-vous, donc j'attends que ca passe.
Cela, m'a fait prendre conscience de ce que j'avais. En effet, j'ai refoulé immédiatement après le diagnostique. Je ne me sens pas malade, et je ne veux pas que l'on me considère comme tel. Mais je dois tout de même m'adapter. Je fume, je suis accro au café (qui sont deux déclencheurs de crises) et j'ai remarqué que je faisais des allergies à l'alcool depuis un an.
J'ai commencé une psychanalyse en octobre, à la fois par besoin et par envie.