Un intrus à besoin d'informations

Comment reconstruire sa vie.
Comment se battre lorsque l'on est diminué.
kalouk

Un intrus à besoin d'informations

Message non lu par kalouk »

Bonjour,
Tout d'abord un petite explication sur le sujet de ce POST.

Je ne suis pas touché pas cette maladie qui est le sujet de ce forum, j'ai 47 ans et à 25 ans j'ai été victime d'un accident qui m'a rendu Tétraplégique. Vous me direz ; "ok mais ca n'a rien à voir !!!" Est vous aurez raisonCependant je suis aussi formateur à l'IRTS Aquitaine et j'interviens auprès des stagiaires du Diplôme d'Etat d'Auxiliaire de Vie Sociale (DEAVS).

Mon intervention porte principalement sur les handicaps physiques,

1- leurs manifestations,
2- leurs causes,
3- le vécu.

Beau programme me direz vous ! Oui c'est vrai mais là ou le bas blesse, c'est que si je suis compétent pour parler des deux premiers points et un peu du troisième au moins pour les lésions de la mœlle épinière.
Je ne le suis pas pour parler du vécu de la SEP, de l'annonce de la maladie, des contraintes nouvelles posées par les traitements, des effets secondaires. Etc.

Alors voilà j'en viens au but de ce post.

Mon propos vis-à-vis des élèves est d'être le plus honnête possible et de leur apporter une information la plus "vraie" aussi bien au sens humain que technique. L'idée étant de pouvoir échanger avec des personnes directement concernées sur les sujets qui morcellent ma compétence en questionnement divers et ainsi nourrir mes interventions de vos expériences de vos sensations et de tout ce qui fait vos quotidiens à tous.

Voilà, je ne sais pas si ce post trouvera un écho favorable est d'ailleurs je comprendrais très bien qu'il reste sans réponse.

Toutefois je vous remercie d'avoir pris le temps de me lire.
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Salut Kalouk,

Tu croyais que je n'allais pas te répondre, c'est mal me connaître !!! lol !!! C'est normal on ne se connait pas.

Non sérieusement, je trouve très chouette ce que tu fais mais que puis-je te dire à part de te ballader sur ce forum et sur le site aussi qui pourra t'apporter quelques réponses. Je pense que tu fais des allocutions en public ; ça me tenterais bien d'en faire avec toi mais malheureusement la distance nous sépare un peu, je suis aussi en fauteuil.

Dis-moi clairement ce que tu veux et je ferais mon possible pour t'apporter des réponses.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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kalouk

Précisions !!!

Message non lu par kalouk »

L'idée est d'avoir le ressentit des personnes vivant la maladie, les textes m'imposent (le DEAVS étant un diplôme d'état il est encadré par des textes légaux) de faire envisager le handicap :

Dans les changements ocasionnés sur le quotien de la personne :
a) D'un point de vue psychologique l'impact de l'annonce de la maladie
b) L'impact pour l'entourage immédiat
c) L'impact professionel et social
Ces points sont importants pour de futur(e)s Auxiliaires de vies, en effet comprendre les contraintes imposées leurs permettront plus tard d'apporter une aide plus compléte techniquement mais surtout plus humain.

C'est pourquoi il est intéressant pour moi d'avoir des discussions sur ces thémes afin d'emener des connaissances issues du réel, du vécu et non pas des livres.

Voilà j'espére avoir répondu a ta question.
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Et bien je te propose de poser tes questions dans les thèmes qui t'interessent et tu auras des réponses de pls personnes et tu pourra faire ton tri et ton "rapport".

Va dans les forums où tu as des questions précises et pose-les. Car là tout en bloc on va avoir du mal.

Si tu veux va voir ma "biographie", elle est en première page dans le site tu auras déjà un avis.

Pour ce qui est de l'entourage il y a ici Liévin qui est père d'une fille atteinte par la sclérose, il pourra t-en dure beaucoup, c'est un mec très bien en plus... Bisous gaston

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
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Invité

Message non lu par Invité »

Bonjour Kalouk et :merci de parcourir ce forum et de t'y être inscrit, c'est bien d'avoir également des personnes "non SEP" avec nous :lol:
Pour ce qui est des témoignages , sache d'abord que sur 10 SEP tu n'auras jamais les mêmes symptômes, les mêmes réactions aussi bien au niveau physique que phsychologique, la même évolution dans la maladie, le même handicap, etc.....
Pour que tu puisses faire qque chose de constructif pour tes cours, il faudrait que tu recueilles plusieurs témoignages de "l'avant et l'aprés SEP", et que tu en fasses une synthèse.......OK = c'est toi le formateur, je n'ai pas à te dire ce que tu dois faire :lol:
Tu disais dans ton message que tu trouverais "normal" de ne pas avoir de réponse, et bien non, car SEP ou pas : on ne fait pas bande à part, et ça nous le revendiquons haut et fort : on veut être considéré et apprécié pour ce que nous sommes, et non pas au travers de la maladie, mais tu as dû ressentir la même chose après ton accident.
Bon, j'arrête un peu, excuses moi, mais je suis trés bavarde, certain d'entre nous ne diront pas le contraire (coucou ma Lolo)....... :oops:
A bientôt de te lire

P.S : peux-tu grossir les textes, nous sommes plusieurs ici à avoir des problèmes de vue :wink:
sylvie

Message non lu par sylvie »

bonjour Kalouk,
bienvenue parmis nous même si tu n'es pas atteins de la SEP is not problèm.
poses tes questions et nous tacherons d'y répondre :wink:
amicalement
fabe

Message non lu par fabe »

moi je te conseil plutôt de prendre contact avec une association là tu auras toute les infos que tu veux et tu rencontreras directement les gens !
il y a sûrement une délégation APF prés de chez toi tu me dis ou tu habite je donne leurs adresse ou tu vas directement sur le site pour avoir l'adresse! :idea: de plus je comprend pas pourquoi avec un handicap et ta formation comme apparemment tu enseignes tu n'a pas de relation dans ce type de milieu :?:
?2
kalouk

re infos

Message non lu par kalouk »

Merci pour ta réponse mais aucun "RAPPORT" je ne suis pas un stagiaire. Mes raisons sont celles évoquées sur mon premier POST.

Eventuellement voici mon pseudo SKYPE :
kalouk
Muriel

Message non lu par Muriel »

Moi non plus je ne suis pas stagiaire . Je suis une praticienne de la sep depuis 1989. :idea:
A vous questions , monsieur l'instructeur.
Modifié en dernier par Muriel le 03 févr. 2006, 19:41, modifié 1 fois.
Muriel

Message non lu par Muriel »

J'attends les questions . Et je ne suis pas fachée . bonaniv
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Bonsoir à tous,

Et tu vois je te le disais, tu poses tes questions et on te répond... On est des gentils...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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SoniaC

Message non lu par SoniaC »

Je trouve moi aussi que ta démarche est bonne. Commes les autres te l'ont dit, pose des questions. Il y aura toujours quelqu'un pour te répondre. Et si ça peut t'aider à former des gens qui vont s'occuper de gens comme nous, c'est super.

Pour ce qui concerne l'annonce du diagnostic, je pense que ça dépend du caractère de chacun et des circonstances dans lesquelles ça se passe.

Il arrive souvent que des gens commencent à avoir des problèmes, voient un médecin qui ne sait quoi leur répondre, vont parfois de médecin en médecin, passent pour des malades imaginaires, etc.

Qu'arrrive-t-il alors? Ces gens sont très inquiets. C'est perturbant pour eux de sentir qu'ils ont une maladie que personne ne peut diagnostiquer. Puis, quand le diagnostic leur tombe sur la tête, souvent plusieurs années après, c'est pour beaucoup d'entre eux un soulagement de savoir enfin de quoi ils souffrent. Un grand pas a été franchi : il y a maintenant un nom sur leur bobo.

Pour d'autres, ce qui a été mon cas, ça nous tombe dessus trop vite. Moi, je me suis retrouvée le côté droit presque paralysé en l'espace de quelques secondes. J'étais à sept heures d'avion de chez moi. Je me suis sentie au bord de la panique.

Je suis rentrée chez moi deux semaines plus tard et j'ai été hospitalisée au bout d'un mois. J'étais très faible et souffrante. Alors, quand le diagnostic est tombé, tout s'est embrouillé dans ma tête. J'étais désespérée. Les idées les plus noires me sont passées par la tête.

Quand je suis rentrée chez moi, trois semaines plus tard, j'ai décidé de me reprendre en main et ça fera bientôt vingt-six ans de ça.

Je pense que tout le monde te dira que les réactions varient beaucoup d'une personne à l'autre, tout comme l'évolution de la maladie et les symptômes.

Voilà ma petite contribution. Je te souhaite la bienvenue.

Bises, Sonia
rootat

Message non lu par rootat »

Salut !

une petite histoire: la mienne...!

j'ai 51 ans, en fait pas tout à fait: dans 3 minutes! je suis du dix mars !

je suis marié, 2 gamins de 16 et 18 ans

ça c'est pour situer un peu

coté santé j'ai un petit bagage: y a 30 ans (dans 1 mois) j'ai raté un virage en moto... vertèbre éclafée...
score: paraplégie "incomplète". Jambes à moitié paralysée, insensibilités diverses et variées, incontinences et autres gags. J'ai eu de la chance, je peux marcher! mal, mais je peux

c'était pas mal, comme boulet, je trouvais, mais bon, avec le temps, on s'habitue, presque

y a 3 mois, qqn me dit : "tiens, tu boites ?"

vu que j'ai pas (plus) une stabilité parfaite, j'ai répondu "non".

je sens que tu me vois venir!

en fait, je boitais. de la jambe droite.

médecins, neurologue, IRM de la colonne, IRM cérébral et...

BINGO, ou plutot SEP

c'était y a 10 jours

alors la, au niveau du vécu, ça a pas bien passé. C'est peut-être un peu neuf, mais ça passe toujours mal
quoique...?

première pensée: j'avais déja ma dose, là ca fait un chouia trop
deuxième pensée: la chaise (à roupettes) (lettes, pardon) me rattrape
puis dans l'ordre (+ ou -)
-vais devenir un boulet pour ma femme, mes gamins tout ca tout ca
-peux pas annoncer ça à ma mère (je rajoute une couche: mon père est mort quand j'avais 6 ans, mon frère y a 2 ans d'un p. de cancer fulgurant) (famille maudite?)
-je suis informaticien indépendant, beaucoup de déplacements, comment ramener le steak de mamouth à la caverne sur une jambe
-SEP c'est bon, pour le nom.Les évolutions possibles, c'est pas bon, c'est flou, ça peut être peu ou beaucoup, lent ou rapide; moi, ou suis-je, ou vais-je

une pillule à avaler en forme de pastèque

a pleuré, a beaucoup pleuré, a gueulé aussi, a même tapé du poing sur différends trucs
a insulté le ciel et tous ceux que j'y connais
a déprimé grave lundi dernier entre autre

j'oublie une phase de la semaine dernière:
mon nouveau copain (le neurologue) m'a envoyé faire la série de trois jours de cortizone (l'ortho, ca doit pas être ca, m'en fous)
j'espérais que ça allait être la résurection. Un peu déçu, c'est le moins que je puisse dire. Suis-je impatient...?

Je crains légèrement devoir adopter ma jambe folle. A ce stade, je crains aussi que la race de SEP que j'ai gagné ne soit pas la plus cool. Déprime-je ?

Mais bon, je débute dans le métier, et j'ai pas encore fini le mode d'emploi

Alors j'en suis à peu près là en ce jour d'anniversaire que je me souhaite joyeux, puisque je suis le premier à me croiser à cette heure.

Si j'ai écrit cette prose, c'est que ça doit me faire du bien, je pense, mais c'est aussi un signe que je peux commencer à regarder ce binz en face. Serait-ce bon signe...!


Chô à ceux qui pourraient me lire

et peut-être ferais-je un chapitre deux, va savoir de quoi la vie est faite
sylvie

Message non lu par sylvie »

Cher Rootat,
d'abord je te dirais bienvenu2 si on peut dire ça ou tout au moins bienvnu au club.
effectivement tu avais eu déjà assez avec l'épreuve de ton accident, mais la vie est tellement conne que voilà !!!

mais je tiens à être la première à te souhaiter un Imagemalgré toute cette M....
tiens le coup si tu as le bluzz viens ici et déballes il n'y a aucun problème ça te feras du bien (je sais de quoi je parle)
à très bientôt Rootat

PS: mon mari est motard aussi :wink:
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Salut rootat,

Ravie de faire ta connaissance déjà et bienvenu2 et Image

J'ai bien lu ta prose et effectivement lourd parcours. Je sais que la pillule a du mal à passé, nous sommes tous passés par là ici et je trouve que d'avoir besoin d'en parler si vite est déjà un 1er succès.

En fait la sep c'est ça, on grandit, encore et tjs et on apprend à vivre avec (ce qui est le plus dur), vivre contre est une grave erreur, il faut vraiment vivre avec. Je pense que tu es déjà passé par cette phase d'admission après ton accident donc tu comprends bien de quoi je veux parler.

Si tu pense déprimer surtout n'hésites pas à te faire aider par des anti-D, c'est pas une tare et certainement pas définitif, ça aide à y voir un peu plus clair, avec d'autres yeux que ceux de la haine et de la révolte.

Personnellement je te vois sur le bon chemin, tu écrit avec un fond de plaisanterie et ça c'est déjà très bien.

Pour ce qui est de ta maman je pense que tu as raison de lui cacher, je ne sais pas comment elle est mais avec tout ce qu'elle a déjà supporter, ce n'est pas une mauvaise idée...

Par contre ta famille, ta femme fait lui confiance elle peut être ton plus grand réconfort, les femmes sont fortes et aimantes, parles lui et n'es pas peur de la blaisser, bien sûr elle va en souffrir mais beaucoup moins que si tu lui caches et tes enfants idem ils auront besoin de t'aider, besoin de se sentir utiles pour toi.

En tout cas nous sommes là, heureux de t'accueillir dans notre "havre de paix" (ça c'est pas moi qui l'ai dis en 1er mais ça m'a fait très plaisir) et pose nous toutes tes questions surtout et n'ais peur de rien. Pour ce qui est des fautes de rotographe je suis pas une balèze non plus !!!

Bon courage à toi dans ton nouveau parcours.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : Salut ma Sylvie, tu m'a piqué la vedette, pour une fois que j'étais dispo de bonne heure et même le repas est fait et même ma douche !!! Mais je ne t'en veux pas !!! lol !!!
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Invité

Message non lu par Invité »

Un grand bienvenu2 Rootat, et bien sûr : Image

Parcours pas facile effectivement, impatience quant à l'effet de la cortisone : OUI, laisse lui le temps d'agir......dire que tu ne pourras plus rammener le steak de "mamouth" = pas évident, tu es informaticien, ça travaille avec la tête ces gens là non ? mdr

Alors coups de blues, coup de colère.......on sera toujours là pour partager ces moments avec toi, et n'oublies pas les bons moments non plus, car je te promets qu'il y en aura.

On est une bonne bande, notre point commun du départ est d'être tous et toutes passés par-là, notre point commun maintenant est la solidarité, l'amitié et l'humour......

Je suis du 7 mars, les poissons sont forts et sortent tjrs la tête de l'eau, bon pour le vrai poisson c'est pas génial
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N'hésites surtout pas à intervenir sur ce forum qui est génial d'ailleurs, mais tu n'aurai pas dû mettre ton message dans "un intrus", car tu ne l'es pas !!!!! une autre petite faveur : peux-tu grossir tes textes car nous sommes nombreux à avoir des tits problèmes aux yeux.

Quant à l'évolution de la maladie = Dieu seul le sait !!!!

Les SEP n'évoluent pas de la même façon, ça varie d'une personne à l'autre, bon on a beaucoup de points communs quand-même, mais, moi par exemple, je suis longue à me remettre d'une poussée alors que d'autres non, pour les traitements, c'est pareil, personne ne réagit de la même façon...........

Bon, j'arrête là ma prose, il paraît que je suis bavarde.........alors je ne voudrai pas leur donner raison cokin

A trés bientôt de te lire, et surtout CONFIANCE, tu seras certainement surpris de la réaction de ta femme et de tes enfants, en bien.....
Tu peux déjà rassurer tes enfants, les miens se sont posés la même question, bien légitime d'ailleurs : est-ce que je l'aurai un jour = NON, ce n'est pas héréditaire.

Bon, là j'arrête vraiment, en plus j'ai le petit Charles qui a faim !!!

b2
rootat

Message non lu par rootat »



bon alors voila, j'ai (même) pas fait exprès, mais j'vous ai répondu en créant un nouveau "Sujet" baptisé Chap. 2

suivez le guide !

a+
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