Acceptation du fauteuil ?

Comment reconstruire sa vie.
Comment se battre lorsque l'on est diminué.
Isis

Acceptation du fauteuil ?

Message non lu par Isis »

Comment faites vous pour ceux et celles qui sont en fauteuil pour l'accepter (si l'on peut vraiment ) ?
mais pour moi c'est dur dur j'en rêve la nuit....

je me dis que ça va être un nouveau compagnon, qu'il me soulagera mais c'est déprimant quand même

b2

Isis
MAJESTY

Message non lu par MAJESTY »

coucou isis je ne suis pas en fauteuil mais je comprends tres bien le fait que tu es du mal a l'accepter car moi au mois de novembre quand j'ai dut pour la premiere fois me servir j'ai eue vraiment du mal a accepter cette situation mais dit toi surtout que le fauteuil va te soulager plus que tout je te fais de tres gros bisous b2 b2
karima

Message non lu par karima »

moi quand j ai eu le fauteuil j ai dit oufff!!!c etait devenu tellement dur pour me deplacer que ca a ete un soulagement.ca va te permettre de moins te fatiguer et de pouvoir faire autre chose.dis toi bien que c est ppour ton confort et tu n es pas obligée de rester dedans toute la journée.courage
Esdeline

Message non lu par Esdeline »

Le fauteuil, c'est un compagnon précieux...Il m'a rendu mon autonomie.
Je ne l'ai jamais vu comme un ennemi, au contraire.
Et il permet de faire de belles rencontres... :wink:
Tu verras, Isis, ça va te faire du bien.Promis...
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Je suis entièrement d'accord avec Esdeline, quand j'ai eu le mien ça a été un délicieux soulagement, bon il y aura tjs des cons pour lancer des regards odieux mais il y a tellement plus de gens très sympas qui te demenderont de te venir en aide.

Rassures-toi tout se passera bien et racontes-nous...

Bizzzzzzzzzzzzzz
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Isis

Message non lu par Isis »

Et oui je commence à m'y habituer au fauteuil, je suis moins épuisée et je fait plus de balades!!!!
j'arrive un peu mieux à le contrôler :wink: je ne rentre moins dans les murs et les gens :wink: mais ils se poussent quand même en me voyant :wink:

c'est vrai que je m'apperçois que ça me permet de me reposer mais là bas ça passe mieux pratiquement tout le monde est en fauteuil, on verra bien quand je rentrerai chez moi


b2

Isis
mimoun

Message non lu par mimoun »

bonjour :P

Bienque je suis au debut de la maladie ; j avoue j ai peur aussi du fauteuil roulant ; je comprend ton angoisse ceci dit comme beaucoup le dise ; pendant mes poussées ( cad quand ça commence ; irm ; cortisone ; retablissemn apres cortisone ) cad environ 2 mois a chaque fois pour me remettre sur pied et pouvoir me deplacer tt doucement tte seule pendant c est deux mois j avoue un fauteuil roulant me rendrais mon autonomie .

MAIS j aurai aime savoir tu as ton fauteuil roulant seulement lors de tes poussées ? si non a partir de quand doit on penser au fauteuil? (question bete surement que ça doit dependre des gens) :oops:

je pose tte ses questions car je suis dans une maison pas du tt equipé pour cela et c est pour l avenir d etre au courand c est toujours mieux

merci et courage
Esdeline

Message non lu par Esdeline »

Moi, j'ai une Sep primaire progressive d'emblée. Je n'ai jamais fait de poussée. J'ai perdu l'usage de ma jambe gauche petit à petit....
C'est maintenant que viennent les douleurs. Avant, je me voyais dégénérer, mais sans avoir mal ( physiquement, parce que moralement, c'était l'enfer...).
Je suis tt le temps en fauteuil. J'avais une maison à étage, j'ai déménagé pour un appart plus petit, mais de plain-pied. Comme il est neuf, les portes sont larges. Je fais plein de choses en fauteuil: passer l'aspi, la serpillère, etc... :D
Je retourne à la muscu depuis quelque temps, et je nage aussi ( avec une seule jambe, ça va bien ).
Tout ça pour dire que fauteuil ne veut pas dire: arrêt de la vie.
Bon courage.
Isis

Message non lu par Isis »

MAIS j aurai aime savoir tu as ton fauteuil roulant seulement lors de tes poussées ? si non a partir de quand doit on penser au fauteuil? (question bete surement que ça doit dependre des gens)



En fait je l'utilise après ma dernière poussée, car je fatigue beaucoup et j'ai dû mal à marcher.
j'utilise le plus possible mes jambes tant que je peux, car il faut garder l'usage de ses jambes et les faire travailler le plus possible, et quand je suis fatiguée, où de longue distance à faire je prends le fauteuil.
pour ce qui est de la maison, je vais être obligée de déménager car les portes de la maison sont étroites.
je vais avoir une visite à domicile vendredi avec l'érgothérapeute justement pour savoir si la maison est adapté et ce que j'ai besoin pour me faciliter la vie!!!!



Je suis tt le temps en fauteuil. J'avais une maison à étage, j'ai déménagé pour un appart plus petit, mais de plain-pied. Comme il est neuf, les portes sont larges. Je fais plein de choses en fauteuil: passer l'aspi, la serpillère, etc...
Je retourne à la muscu depuis quelque temps, et je nage aussi ( avec une seule jambe, ça va bien ).
Tout ça pour dire que fauteuil ne veut pas dire: arrêt de la vie.
Bon courage.


Merci Esdeline pour tes conseils comme quoi on s'adapte à tout pour le moment que ça nous facilite l'autonomie

b2

Isis
Esdeline

Message non lu par Esdeline »

De rien, Isis....
Bises.
Isis

Message non lu par Isis »

Bonjour

hier ils m'ont livré un fauteuil électrique pour que je l'essaye toute la semaine
ça fait drôle, il va falloir que je m'habitue :oops:

c'est surtout le regard des autres des voisins qui m'inquiète,
c'est vrai que quand je l'utilise c'est vraiment pratique et ça me soulage, je peux me promener, je pense faire plus de chose

en plus c'est une vrai rolls royce, maintenant il en font des super
je peux rouller à 10 à l'heure, fait du tout terrain :lol:
rouller sur la route, mais il parait qu'il faut mettre un gilet fluo comme dans les voitures, la touche que je vais avoir avec ça :wink:

b2

Isis
Esdeline

Message non lu par Esdeline »

Mais non, pas besoin de gilet....! Sauf la nuit, comme tout véhicule style vélo ou scooter :)
En revanche, il faut une assurance.
C'est super, l'électrique; moi, je fais des concours de vitesse avec mes petits voisins. Eux en patins, et moi en fauteuil...
Je suis populaire le mercredi ! :D
Isis

Message non lu par Isis »

Non Esdeline il faut un gilet, un monsieur que j'ai rencontré au centre c'est fait arrêter par la police dans sa ville, car il roulait sur la route et n'avait pas de gilet :oops:
et à l'arrière de son fauteuil ils lui ont demandé de mettre aussi des bandes fluos pour mieux le voir (peut être que ce n'est pas dans toutes les villes, je vais me renseigner au centre)

Isis
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anice
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Message non lu par anice »

Dis moi c'est une prescription de ta neuro qui ta permis d'avoir ce fauteuil?
je crois qu'il faut voir un kiné pour qu'il te dise qu'el type de fauteuil est le mieux adapté a ce que tu ressens c'est sa?

merci de ta réponse
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Moi pour avoir mon fauteuil c'est mon médecin qui m'a fait une ordonnance et après quand tu vas dans le magasin pour handicapés les personnes qui y travaillent connaissent leur boulot et leurs fauteuil donc c'est eux qui seront de meilleurs conseils.

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Message non lu par anice »

ok Lolo

mais je veux pas de ces chars de la CQ qui pèse une tonne car j'ai une faiblesse musculaire importante!

et comme ici les rue sont dans les trois quart en pente sa me fait peur!
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PatrickS
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Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Je viens de voir ce sujet.

Moi, c'était quand ça allait très mal. Prescription de mon médecin traitant et j'ai eu un fauteuil simple. Je ne l'utilisait qu'à l'intérieur. Donc je ne peux pas trop en parler pour l'extérieur.

Mais j'ai eu un interview téléphonique avec une journaliste qui travaille pour l'APF, il y a des suppléments pour la sep deux fois par ans. Dans celui de Juin il me semble, il y a cet article au sujet des fauteuils.

Patick
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Message non lu par lobidique »

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Kosok

Message non lu par Kosok »

Je me permets de donner mon avis car j'ai 3 fauteuils à la maison:
2 manuels et un électrique.
Le fauteuil manuel au départ doit SE LOUER (très important), il suffit d'une prescription pour une location de fauteuil de son médecin traitant. Il ne faut pas l'acheter, c'est une erreur que j'ai fait au départ et après vous êtes coincé avec un fauteuil qui ne vous convient pas pendant plusieurs années!
Un fauteuil c'est comme une chaussure (en beaucoup plus cher!), cela s'essaie avant de l'adopter. Les revendeurs de matériel médical ne sont pas forcément des pros, eux, ils veulent vendre c'est tout. Alors comment faire pour obtenir le fauteuil de ses rêves adapté à VOTRE morphologie et pathologie? Faire un bilan avec une équipe pluridisciplinaire dans un centre de rééducation ou un hôpital. Première chose: obtenir un rendez-vous chez un médecin en médecine physique et réadaptation (médecin qui s'occupe de la rééducation) et puis après cette consultation, tout va s'enchainer. Normalement....
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Et bien moi j'ai acheté dès le début mon fauteuil roulant mais je l'ai fais faire sur mesure et j'ai acheté un coussin et depuis 2004 je ne me plains pas je suis tjs aussi bien dedant et je ne veux pas le changer. Bon heureusement que lors de l'achat j'avais le comité d'ets du boulot de mon ex-mari autrement je n'aurais jamais pu le payer.

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Message non lu par nadine46 »

en Belgique pour avoir un fauteuil électrique il faut passer un examen "multidisciplinaire" dans un centre agréé ......il est de plus obligatoire d'avoir eu le fauteuil à l'essai quelques jours chez soi
Life is what you make of it!!!!!!!!
ste-phanie

Message non lu par ste-phanie »

Bonjour, j'ai juste une question. Mais combien coûte environ un fauteuil roulant ? Je compte en offrir un à un proche qui est malade... Merci d'avance pour vos réponses !
Modifié en dernier par ste-phanie le 29 oct. 2012, 10:16, modifié 1 fois.
Karellou

Message non lu par Karellou »

Y a des jours comme aujourd'hui ou je peu pas marcher je rêve d un fauteuil!
J ai été sur le bon c.. Cité d annonce entre particulier, et bien y a des gens qui vendent des presque neuf à des prix vraiment très bas! Mon homme m emmené en voir un à 50€ état neuf hyper léger juste une personne âgée qui est parti trop vite pour c en servir!
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PatrickS
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Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Pour les prix, j'ai regardé sur le net. Ils vont de 400 € à presque 1000 €. (sur le site suivant)
http://www.tousergo.com/fauteuils-roula ... 0_285.html
Mais il en existe peut être des moins chers, il faut chercher.

Patrick
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plume

Message non lu par plume »

ou alors, si t'en veux un ultra léger ( comme je veux ) bah ça peut aller jusqu'à 4000 euros :shock: :roll: bien sûr, non remboursé, ce serait trop beau... :evil:
lobidique
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Message non lu par lobidique »

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Karellou

Message non lu par Karellou »

Coucou voici un lien ou on peu dénicher la perle rare moi je pense Ue j en ai trouve un à côté de chez moi état neuf 50 euros! Et en plus hyper léger!

http://www.leboncoin.fr/autres/offres/a ... il+roulant
Kosok

Message non lu par Kosok »

Attention à la taille et aux réglages, fait toi aider!
De plus, demande à l'essayer avant de l'acheter car les roues peuvent avoir des soucis.
Kosok

Message non lu par Kosok »

Encore un détail, la hauteur du dossier est importante en fonction des déficits qu'on a, si vous prenez un dossier trop court et que vous avez une faiblesse du dos et des bras, vous allez avoir des maux de dos! Personnellement je crois qu'il faut être conseillé par un pro, pour faire le bon choix.
plume

Message non lu par plume »

alors, suite à nos discussions sur les fauteuils, j'ai un peu cherché à droite et à gauche... donc le fauteuil dont j'ai besoin coûte entre 3000 et 4000 euros non remboursé :shock: j'ai pas les sous et en plus, ( pour l'instant ), je n'en ai pas besoin tous les jours...
je suis donc allée sur le site "lebon****" et ô miracle !!!! à 130 km de chez moi, qqun vendait son fauteuil kuschall champion à 500 euros !!! et re ô miracle !!! à mes mensurations !!, je suis allée hier le chercher et nickel, il me va comme un gant !! :lol: donc me voilà équipée pour pas grand chose ( enfin comparé au prix du neuf quoi ), avec un fauteuil léger, que je peux bouger moi-même, qui se plie en 2 temps 3 mouvements, que je peux porter... bref, la liberté retrouvée !! :lol: :lol: voilà, pour l'instant ça ira très bien car je ne suis pas dedans tout le temps, je vais m'en servir surtout au boulot ou quand je dois bcp "marcher"... donc là ça me convient :D

donc, pour celles et ceux qui cherchent ce genre de fauteuil, bah je vous conseille de regarder sur ce site, sait-on jamais :wink:
lobidique
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Message non lu par lobidique »

Tu as Image et tu as réussi à trouver ce que tu cherchais.
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Karellou

Message non lu par Karellou »

J ai pas eut a aller chercher celui que je voulais acheter, étant trop ramoumou le doc m en à fait louer un d office!
Et cerise sur le gâteau j ai eut le droit au dehambulateur!
Chouette!
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Message non lu par anice »

Contente pour toi Plume j'essaierai d'aller ce site peux etre que!!!
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Karellou

Message non lu par Karellou »

Merci Lobidique mdr
plume

Message non lu par plume »

ah mais karellou, moi aussi j'en ai eu un d'office par le doc, mais si tu parles de celui de la sécu ( le fauteuil le moins cher quoi ), merci bien, plus jamais :evil: trop lourd, trop encombrant, je n'arrivais pas à le faire bouger toute seule...
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Message non lu par lobidique »

Il y a un fauteuil actif kuschal sur ebay.fr à 480 euros pour le moment mais faut voir aussi la taille évidemment.
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Message non lu par anice »

plume a écrit :ah mais karellou, moi aussi j'en ai eu un d'office par le doc, mais si tu parles de celui de la sécu ( le fauteuil le moins cher quoi ), merci bien, plus jamais :evil: trop lourd, trop encombrant, je n'arrivais pas à le faire bouger toute seule...
Comme disait une amie qui a aussi la SEP et a eut ce genre de fauteuil pas du tout adapté a ces problèmes de faiblesse musculaire!elle pesté contre son fauteuil en me disant voila le char de la sécu,lourd trés moche et que tu peux méme pas mettre dans ta voiture il ce pli pas!
j'ai la maladie qui m'handicap et avec ce char sa m'handicap un peux plus!
Elle pouvais pas monter même sur un rebord de trottoir
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Re: Acceptation du fauteuil ?

Message non lu par anice »

Les filles dites moi !
j'ai une prescription pour un fauteuil roulant pliable

Les démarches pour l'obtention du fauteuil ,

je vais aller dans une boutique de matériel médical quand mon choix sera fait ensuite il faut que fasse une demande de prise en charge de la CQ,avant obtention de l'engin?
merci de vos réponse
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Re: Acceptation du fauteuil ?

Message non lu par lobidique »

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Re: Acceptation du fauteuil ?

Message non lu par Detchen! »

Bonjour,

Oui, c'est une question qui effraie plus mon mari que moi qui parfois tellement fatiguée lorgne sur les fauteuils qui passent comme mon mari sur une Ferrari -la bagnole ou lolo au choix riree - sauf que maintenant G des étages à monter, alors intérêt de ne pas en avoir besoin de sitôt sinon je ne peux plus rentrer chez-moi et il faudra re-déménager !!!

Bon pas avant quelques années en tous cas... Mais ça ne me fait pas peur, sauf que c'est douloureux de rester assis longtemps aussi. Et que donc mon fauteur devra être escamotable en lit roulant, c'est pas mieux qu'une Ferrari ???


Bisous !
b2
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(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
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Re: Acceptation du fauteuil ?

Message non lu par Kosok »

Coucou Detchen,
Je suis en fauteuil depuis plusieurs années et je l'utilise à la carte, quand le besoin est là, suivant les à-coups de la maladie. je suis donc dedans pour les grandes distances et à la maison quand ça ne va pas fort toute la journée ou par moment. Le mieux c'est de pouvoir alterner les positions, il n'est pas question de passer 12 heures dedans c'est abominable et gare aux escarres!
A la maison j'ai un fauteuil coquille, vous savez un gros fauteuil moche pour les personnes âgées remboursé par la sécu mais terriblement confortable pour manger, taper à l'ordi, bricoler etc.. Je l'ai mis dans ma cuisine.
Tu as aussi un super article sur le fauteuil et la SEP dans le supplément SEP du magazine "faire face" de l'APF. Il n'existe pas de lien ligne dommage... mais vous pouvez aller aussi sur le site de l'APF Ecoute SEP et taper une recherche avec fauteuil roulant, tu as des tas d'articles intéressants. Pour info la recommandation officielle de l'ALD N° 25 du Guide médecin sur la SEP, est la suivante " La prescription d'un fauteuil roulant ne doit plus être limitée aux patients ne marchant plus mais effectuée comme une aide à la gestion de la fatigue et au maintien d'une insertion sociale ou professionnelle". Voila de quoi argumenter pour avoir le joujou de ses rêves.
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Re: Acceptation du fauteuil ?

Message non lu par Detchen! »

Merci mille fois encore Kossok :)

D'abord, car c'est grace à tes conseils que je vais passer un mois en rééduc fonctionnelle en Janvier prochain (le Dr m'a dit "ne croyez pas que ce sera des vacances" et il a rajouté "si vous en tenez pas le coup on ne va pas vous ligoter vous pourrez demander à partir et je vous signerai une décharge" (il ne sais pas qu'il a à faire à une tête de mule qui ne sait pas abdiquer).

Puis, pour cette dernière info.

Le plus dur est de faire accepter cette idée du fauteuil à mon mari : il ne veut pas en entendre parler et me répête "tu ne va pas faire la faignante à ton âge, attends au moins d'avoir 60 ans voire 65" voilà c'est plus l'entourage qui n'accepte pas le fauteuil que nous car quand on est fatigué hé bien eon en rêve un peu. (plus cet été que cet hiver remarque).

Mais d'après les dernières rencotres SEP auxquelles j'ai assité les Neurologue et Dr en rééduc s'ils parlent de gestion de la fatigue et nous accordent fauteuils ou cannes, ils insistent sur l'entraînement à l'effort pour ne pas attrophier nos connexions encore valides.

Oui, je suis abonnée à la newsletter de l'APF c'est pratique faites le... car comme dit Kossok ces infos là ne sont pas toujours en ligne sur le site.

Bref, à nous aussi de trouver le juste milieu... en tout et garder le maximum de fonctions utiles en état.
merci beaucoup.
Bisous
Modifié en dernier par Detchen! le 14 déc. 2012, 15:24, modifié 1 fois.
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Re: Acceptation du fauteuil ?

Message non lu par Kosok »

Alors tu vois le centre de rééducation peut jouer aussi un rôle, c'est de faire comprendre à notre entourage quelles sont les aides dont nous avons besoin et leur faire accepter.
Le plus difficile pour moi au départ, c'était le déni de mon conjoint. Pas le déni de la maladie mais un déni par rapport à mes capacités physiques et mes possibilités de récupération. Cela fait mal de s'entendre dire que bientôt on sera "comme avant" alors qu'on sait parfaitement que ce n'est pas possible!
Le centre de rééduc a permis de faire comprendre à mon homme en douceur que j'avais besoin d'un fauteuil électrique et qu'il pouvait me donner une liberté de mouvement incroyable.
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Re: Acceptation du fauteuil ?

Message non lu par anice »

Aujourd'hui je suis sortie pour faire les magasins avec ma TISF!
Bon c'est vrai que au long terme je peine un peu,du a la faiblesse de mes bras!
mais bon j'ai assuré les demi tours les virages mdr

mais partir seule me fait un peu peur
Mon homme lui prefere faire les courses seul a cause de l'encombrement que prends le fauteuil,et qu'il faut le déplier le replier etc!!!
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Re: Acceptation du fauteuil ?

Message non lu par Detchen! »

Bonjour,

Hier, j'attendais de traverser sous la pluie appuyée sur ma canne, tenant le parappluie de l'autre main qui commençait à fatiguer, quand un mec en fauteuil manuel (sportif) a carrément doublé une bagnole comme speedy gonzales à roulettes ! j'ai failli tomber du vent que ça a fait riree hou làlaa !à tous les coups il s'entraîne pour les prochains JO !!! même pas peur d'être tout seul au millieu de la circulation (c'est pas un peu suicidaire ?) enfin il s'emblait super à l'aise et même il crânait riree
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Re: Acceptation du fauteuil ?

Message non lu par anice »

mdr mdr vas savoir peut etre pour les prochain JO !

Oulala j'en suis loin de sa faut déja que j'apprenne a monter les trottoirs et me sortir des trous mdr je sais que sa viendra!
chaque chose en sont temps!

une amie qui a la SEP depuis plus de 10 ans ma donné des recommandations pour mes petits soucis,de commencer a me muscler les bras avec un paquet de pâtes dans chques mains et de m'en servir comme altère,ensuite si je le sens bien je remplacerai par une brique de lait!!

j'ai fais une poussée qui ma occasionné une petite paralysie du coté gauche,visage,audition bras ,main!
donc ce bras et la main ont besoin d'etre repris!
il me faut voir une kiné,voir un ergo!!!!
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Re: Acceptation du fauteuil ?

Message non lu par Detchen! »

Silence ça Pousse riree

Ha tiens, ça alors moi aussi en ce moment j'ai côté gauche : contraction de l'oreille, paresthésie du visage, audition hypersensibilité à la lumière et, côté droit : vision troublée aussi, bras et main avec syndrôme de Lhermitte (selon ma position de la main sur la canne et sur la souris : je me prends des décharges électriques, idem dans le dos à partir des lombaires quand je me penche pour écrire par exemple ou pour manger à table) : d'où EMG hier et non ce n'est pas le canal carpien (je n'avais une ordonnance de mon angiologue que pour le carpien, pas le reste) résultat : le Rhumato me dit de voir la Neurologue car c'est peut être aussi une petite poussée (mais ça fait plus d'un mois je l'ai vue avec ça et elle dit que c'est plutôt un "réveil de vieille séquelles" car pas des symptomes nouveaux).

Et du coup depuis je rate les séances de kinée et après la dernière j'ai même plus oser la rapeler (il ne reste plus que 3 ou 4 séances avant la Clinique de rééduc) il faudra que j'y aille avec la carte vitale pour les finir avant la fin de l'année quand même. Lundi je l'appelle mais bon ces séances sont pénibles.... alors ... je les rate
Tendresses.
Detchen!
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(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
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anice
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Re: Acceptation du fauteuil ?

Message non lu par anice »

ben on va faire un lot de nous 2!
et on va faire de la lumiére a nous 2 de quoi alimenter les guirlandes lumineuses de Noel mdr
px carpe diem quam minimun credula postero! px
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Detchen!
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Re: Acceptation du fauteuil ?

Message non lu par Detchen! »

riree oui c'est Joyeux Noël mais Touche pas à ma peau qui vibre : on fait le plein de pots rouges "Joyeuses Fêtes" de "La Fermière" on y met des leds multicolores, dorés et/ou argentés et on tient bon riree
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