La sep et la grossesse

[sandrine51]

Bon je ne sais pas trop dans quelle partie je peux mettre ce message. Mais voilà ayant presque 28 ans, mon ami et moi nous avons décidé de faire un bébé.
Je suis actuellement dans un fauteuil roulant alors j'aimerais avoir vos témoignages.
Qui a eu une grossesse avec cette maladie, en fauteuil roulant...?

Je vous remercie à tous ! Bisous !

[emi]

Chère Magalie,

J'ai eu une petite fille l'an dernier, 18 mois après le diagnostic de ma Sep. Au début de ma grossesse tout allait pour le mieux malgré de la fatigue et beaucoup de stress. Mon médecin m'a aussitôt arrété..ce qui m'a d'ailleurs valu par la suite un licenciement à l'amiable...no comment !
Si on lit tout ce qui concerne la grossesse et la sep, on s'aperçoit que la grossesse t'immunise de toutes poussées, mon neuro me l'avait d'ailleurs confirmé. Au 7eme mois, j'ai fin une poussée assez sérieuse : mis à part la paralysie du côté gauche et la tension fort basse, j'ai eu un trouble de la parole pendant une semaine. Je ne pouvais plus mettre un mot devant l'autre, était incapable de donner un nom au truc avec lequel on se brosse les dents !!! mais oui, la brosse à dents bien sur !
Je suis restée cloitree chez moi , ne pouvant pas aller acheter mon pain, faire mes courses de peur qu'on m'adresse la parole
Le jour où mon mari a appellé mon neuro pour lui dire que je sentais une poussée arriver, il ne le croyait pas, disant que c'était impossible enceinte...j'avais envie de le traiter de c.. mais je ne trouvais plus le mot !!! Après une visite en urgence, il a ravalé sa fierté et m'a dit : Oh et bien çà, c'est la première fois que je vois une patiente enceinte faire une poussée
J'ai donc eu le droit à 5 jours de bolus avec l'ordre de commencer un ttt après l'accouchement (j'avais tjs refusé jusqu'à ce jour).
Depuis, j'ai gardé qq séquelles sensitives car je n'ai pas eu le droit à la cortisone en cachets qui suivent les bolus pour ne pas que le bébé en prenne de trop.
Ma petite fille va très bien et n'a pas vu que maman avait été malade pendant la grossesse ... J'ai pourtant culpabilisé et eu peur jusqu'au bout.

Je pense donc que je me suis sentie trop à l'abri de la poussée, comme on me l'avait dit, et j'en ai trop fait et donc j'étais trop fatiguée.

Alors, si tu as envie d'un bébé, fais le mais ménage toi et prends soin de toi. Déjà que nous sommes fatiguées de nature alors enceinte, c'est pire ...

PS : mon neuro m'a bien dit que mon cas était hyper rare.......
PS bis : j'espère que ce message ne te fera pas peur, c'est mon histoire et non une généralité !

Tiens nous au courant.


Emi

[Christelle_68]

Emi, ton cas n'est pas si rare que ça .... j'ai eu 3 poussées pdt ma grossesse
1ère fois, leS neuros m'ont dit que c'est très rare
2ème poussée, vraiment exceptionnel
3ème poussée, ils m'ont juste regardée sans un mot .....

[Christelle_68]

Sandrine, ton neurologue te conseille quoi??
Mon gynéco et mon neuro m'ont dit d'attendre un peu si je veux un 2ème bébé, (enfin, pas d'attendre, de pas le faire ) , le gynéco m'ayant raconté ce qui était arrivé à une de ses patientes qui avait déjà de grosses séquelles mais qui voulait un 3ème enfant, quand le bébé a eu 1 an, elle était en fauteuil , pas cool
Tu dis être en fauteuil, mais pourrais tu assumer une grossesse et un bébé ?? Je ne t'agresse pas, ni ne te dit ce qu'il faut faire ou ne pas faire, je veux juste savoir si tu te sens capable d'assumer un bébé parce que perso, j'ai galéré au début et d'ailleurs aujourd'hui encore, pourtant elle a 3 ans et demi
En tout cas, bon courage pour la suite

[Lolo]

Bonsoir les filles,

Tu sais Christelle, je la connais ma Sandrine maintenant et je peux te dire qu'elle a un sacré courage et un sacré aplomb devant des situations difficiles.

Je pense qu'elle essais de se trouver une bonne raison et des encouragements de notre part pour mener à bien son désir de maternité.

Tu sais Sandrine je t'ai déjà dis que tu pourrais être aidée quand tu le décideras et te connaissant tu y arriveras même très bien toute seule.

Mais Christelle à raison aussi, c'est difficile de s'occuper d'un bb et pire encore d'un enfant, mais je pense vraiment que dans ce cas particulièrement un fauteuil n'est pas vraiment l'ennemi, tu n'auras pas besoin de landeau ni de poussette tu auras tes genoux, et pour le contact c'est génial ça et de toute façon tu ne seras pas seul, Axel est là.

Courage ma belle...

Bizzzzzzzzzzzzzzz



PS : Et oui Fabe j'ai pas pû résister, je te l'ai piqué !!! lol !!!

[Lolo]

Coucou ma Sandrine,

Tu sais un autre petit truc que je voulais te dire : OK je n'étais pas en fauteuil quand mes enfants sont nés mais ma dernière grossesse aurait été plus simple si ça avait été le cas à l'époque et quand Juju est né ça aurait été beaucoup plus simple aussi.

Quand il avait 3 mois je me suis retrouvée alitée, ne pouvant plus marcher et là j'ai raté des moments car je ne pouvais pas aller le chercher ni me promener avec, ni rien d'ailleurs et avec le recul je me dit que j'aurais eu mon fauteuil à cette époque, j'aurais raté beaucoup moins de moments importants pour lui.

J'ai rattrapé un peu les choses quand je l'ai eu, mais il avait 2 ans...

Courage ma belle, fais nous un beau bb et donne nous des leçons, il faut des précurseurs dans toutes choses...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

[fabe]

oui fais nous un beau BB ! bb

[Lolo]

T'es génial Fabe...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz