°°00°°Presque contente de savoir ce que j'ai!°°00°°

Comment reconstruire sa vie.
Comment se battre lorsque l'on est diminué.
AcidIceGirl68

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Message non lu par AcidIceGirl68 »

Lors de mon hospitalisation (l'unique), je partageais ma chambre avec une dame d'une soixantaine d'années, SEP depuis 30ans.Nous avons beaucoup discuté ensemble de la SEP avant le diagnostic.
Elle m'a donné beaucoup d'espoir, d'ailleurs elle etait en neurologie mais ce n'est pas vraiment la SEP qui l'a conduit là!
Son principal probleme c'etait l'affreuse chemise de nuit de l'hopital et le fait de ne pas etre correctement maquillée......pas superficielle juste coquette!
Lorsque l'on m'a annoncé la SEP, j'etais presque soulagée de savoir que c'etait ca!Je n'aurai pas supporté m'entendre dire qu'il fallait encore faire des analyses....surtout que je travaille dans le laboratoire de l'hopital et je fais une partie des analyses!Je me dis qu'au moins je sais ce que j'ai, qu'il a des traitements........J'en connais qui souffrent depuis des années sans savoir ce qu'ils ont et je ne supporterai pas d'etre dans l'ignorance!
La seule chose que je ne supporte pas, c'est l'idée que j'ai dans ma petite tete; a savoir que je pense que c'est ma derniere vaccination contre l'hepatite B qui a réveillé cette fichue maladie!Mais ca en ne peux pas vraiment le prouver et que l'hosto s'en fiche!
izabulle

Message non lu par izabulle »

juste pour te dire que je n'ai jamais été vaccinée contre l'hepatite et pourtant j'ai la sep... j'en connais plein qui ont eu le vaccin et qui n'ont pas la sep.
Donc à ce propos je pense que les medecins ont raison, ce n'est pas ce vaccin qui la provoque... c'est juste le manque de chance!
Bon courage
AcidIceGirl68

Message non lu par AcidIceGirl68 »

je sais que le vaccin ne la provoque pas mais lorsque dans les antécedents familiaux il y a des SEP il faut faire attention!c'est le reproche que je fais!
et dans le milieu hospitalier il y a des cas de SEP suite a des vaccinations, on ne peut pas le nier!
mais bon ..........................c'est david contre goliath...................
sylvie

Message non lu par sylvie »

recoucou delphine,
comme Isabelle je n'ai pas été vacciné contre l'hépatite B et j'ai aussi la sep, a priorit pas d'antécédent dans ma famille.
mes 2 filles ont reçu par contre le vaccin et je croise les doigts pour que jamais rien ne se passe. Le diagnostique n'était pas encore réellement tombé pour moi lorsqu'elles ont été vaccinées sinon je crois que je ne leur aurait pas fait faire.
bon il est tard je vais faire un gros dodo2
@++
bises
Dine

Message non lu par Dine »

Salut tout le monde,
En effet, le vaccin ne provoque pas la sep, mais je pense qu'il la déclenche plus tot (avis perso).
Pourquoi, si ca n'avait rien a voir, le médecin de ma petite cousine aurait-il refusé de la vaccinée, a cause de moi?

De toute façon, regardez l'histoire du sang contaminé, les autorité ont reconnu leur culpabilité 10 ans après!!!
Pour l'instant, les chercheurs cherchent s'il y a un lien ou pas, et on aura notre réponse dans quelques années!!!!
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Salut les filles,

Je vais me répéter mais tant pis, je ne suis pas vaccinée, mon ainé si, le diagnostic n'était pas tombé. Ma pédiatre n'a pas voulue vacciner les deux autres et elle m'a dit de prévenir mes proches de ne pas faire vacciner leurs enfants, ma cousine a fait vacciner sa fille alors j'éspère que vraiment il ne lui arrivera rien à la ptite Jade.

Bizzzzzzzzzzzz
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Dine

Message non lu par Dine »

Salut lolo, alors, bien les vacances?
En effet, le vaccin contre l'hépatite B ne provoque pas la SEP, mais il se peut fortement que ca soit un facteurdéclencheur sur un terrain déjà propice à la SEP! D'où on ne vaccine pas les gens des familles avec des antécédents de SEP!
Biz
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Salut Dine,

Oh oui c'était vraiment génial les vacances, mais je suis très heureuse de vous retrouver tous et toutes.

Aller je vais emmener les enfants au centre aéré.

Bizzzzzzzzzzzzz
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fat

fatalité, destinée...

Message non lu par fat »

Salut tout le monde :lol:
Arrêtons simplement de chercher la faute à qui et si le vaccin contre l'hépatite a un lien ou pas....
PROFITONS SIMPLEMENT DE LA VIE!!!!! :o :o :o :o
et surtout des moments sympas qu'elle nous offre en contrepartie de cette affreuse maladie.
Je n'ai qu'un mot d'ordre depuis le 1er juillet 2005 (date à laquelle le verdict de la sep est tombé) :
b2 CARPE DIEM...
.Cat.

Message non lu par .Cat. »

Perso, je pense qu'on a de la chance de n'avoir que ça (bon ok je minimise :P ) car la sep, certes ne se guérit pas, mais est ralentie par des traitements qui font l'objet continuel de recherches (ex: l'unité inserm 548), contrairement aux nombreuses maladies orphelines pour lesquelles il n'y a pas bcp d'avancées et de réponses en termes de traitements de fond!

Pour le débat sep/ vaccin Hépat.B, sachez que si le vaccin précipite les 1ers symptômes de la sep (dont le sujet était porteur de tte façon) il le fait ds les 1ers mois suivant la vaccination...Enfin ceux sont les résultats des recherches actuelles, peut-être que dans quelques tps, on nous dira que le vaccin a une portée de 10 ans.... Allez savoir...

Mais bon Life is Life, Enjoy It!!!'pompomgirl
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

J'ai tjs pensé comme ça : j'ai eu du bol de n'avoir qu'une sep, je m'explique, un ami, Fred (31 ans) est décédé de son cancer généralisé 4 mois après que mon diagnostic ne tombe et j'ai tjs pensé, et je le pense encore, que Fred aurait prié le bon Dieu pour n'avoir qu'une sep !!! Et c'est clair ça m'a aidé à ne pas tomber car ça fait mal quand-même c'est sûr.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
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Invité

Message non lu par Invité »

C'est certain, ça fait réfléchir ce genre de choses, et relativiser surtout !
J'ai eu des frissons en te lisant là. :(

Relativisons, nous n'avons qu'UNE SEP ! :wink:
Invité

Message non lu par Invité »

Alors là, je vous rejoins les filles, ma (à moi !) SEP a été diagnostiquée en même tps que le cancer de la gorge du parrain de mon fils Charles. Il n'avait que 40 ans, et un an après il n'était déjà plus là.
Moi aussi je me suis estimée "chanceuse" que l'on m'annonce que c'était la SEP !!!!!! avec du recul, c'est drôle à dire ça non ?????.
mimi

Ok je pense

Message non lu par mimi »

Ok,je pense comme vous. Il faut tj regarder les autres avant de s'apitoyer sur son sort.
On s'en serait bien passé,mais à choisir il y a bien des cas plus dramatique que nous
Dora

se reconstruire apres un tel diagnostic

Message non lu par Dora »

Je m'y colle! On apprend a vivre avec le pire,parceque on est prevu pour que la vie continue le temps necessaire!Petit a petit on l'accepte n'ayant autre choix et on se trouve des trucs pour tenir le coup!
L' histiocytose m'a fait perdre toutes mes dnts;c'est une mutilation terrible pour une femme!J'ai des belles protheses totales qui ont coute les yeux de la tete,mais on dirait des vraies si on ne sait pas!Je suis reste sans dents un an et demi et j'avais pris d'un coup 30ans de plus!
A l'hosto,une infirmiere m'a dit que mon fils etait dans le couloir,c'etait mon mari!!!!Tu te sens belle et jeune d'un coup!'
Il faut se dire qu'il y a toujours pire et j'ai vu que pas mal parmis vous ont des pensees tres saines!!
Bravo les filles!
Dora :lol:

tag : histiocytose
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