Une histoire de Sclérose en plaques dans la presse québécoise

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Bashogun
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Une histoire de Sclérose en plaques dans la presse québécoise

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Dans les dents, la sclérose
Mylène Moisan - Le Soleil - 28 décembre 2019

CHRONIQUE Caroline Gauvin avait 27 ans quand elle s’est présentée devant le médecin, les nouvelles n’étaient pas bonnes.

Sclérose en plaques.

« Quand tu reçois ce diagnostic-là, c’est tout un choc, l’image qui te vient tout de suite en tête, c’est le fauteuil roulant…» C’était juste avant Noël. «J’avais étudié cette maladie-là dans mes cours d’ergothérapie, ça a été très difficile à accepter pour moi, pour mes parents, et pour tout le monde. Ça a été des Fêtes très ordinaires. »

Mais, accepte ou pas, la maladie était là.
(...)

Quand elle a revu le neurologue, il a parlé d’un «syndrome clinique isolé», pas de sclérose. «Il faut deux poussées pour confirmer le diagnostic.

La deuxième poussée n’a pas tardé.
(...)

Lire la chronique intégrale
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
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Message non lu par Motor »

Jolie histoire,
J'aurais 50 000 balles, j'irais au Mexique ou en Russie illico presto...je me suis inscrit sur le groupe steam cell sur facebook, bon y a des histoires tragiques mais aussi des remissions incroyables....je pense que c'est le seul traitement logique....rebooter le système, évidemment !
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Motor a écrit : 01 janv. 2020, 20:17 Jolie histoire,
J'aurais 50 000 balles, j'irais au Mexique ou en Russie illico presto...je me suis inscrit sur le groupe steam cell sur facebook, bon y a des histoires tragiques mais aussi des remissions incroyables....je pense que c'est le seul traitement logique....rebooter le système, évidemment !
Yep <2 motorrrrrrrr
Je te glisse la reflexion que m'a amené ton commentaire.
Je suis fumeuse ! si je met de coté l'argent que je mets dans mes cigarettes de coté, dans dix ans, j'ai pas loin de la somme. 48000 e
Euh?! :roll: après une réflexion pareil, je me sens toute conne, là, maintenant tout de suite !

Tu fumes, Motor ?
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Salut Maglight, je fumais, mais je vapote depuis quelques années. Mais vu comment je pompe sur le biniou, cela doit pas revenir beaucoup moins cher....
Pour la chimio en Russie, je crois que je vais en faire mon objectif principal. Je veux récupérer de mes symptômes, ne plus avoir jamais de poussées et ne pas prendre les saloperies de bigpharma.
Ouais je veux le beurre, l'argent du beurre, et la crémière en prime.... ragee
Cheers !
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hey motorrrrrr
Motor a écrit : 03 janv. 2020, 21:55 Salut Maglight, je fumais, mais je vapote depuis quelques années. Mais vu comment je pompe sur le biniou, cela doit pas revenir beaucoup moins cher....
Pour la chimio en Russie, je crois que je vais en faire mon objectif principal. Je veux récupérer de mes symptômes, ne plus avoir jamais de poussées et ne pas prendre les saloperies de bigpharma.
Ouais je veux le beurre, l'argent du beurre, et la crémière en prime.... ragee
Cheers !
mdr ca m'éclate cette expression !
Tu as bien raison, il faut effectivement viser le max !
j'en profite que tu sois dans les parages! ça va comment ? tu atterris un peu, depuis cette annonce, euh, fracassante ?
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maglight a écrit : 10 janv. 2020, 21:57 hey motorrrrrr
Motor a écrit : 03 janv. 2020, 21:55 Salut Maglight, je fumais, mais je vapote depuis quelques années. Mais vu comment je pompe sur le biniou, cela doit pas revenir beaucoup moins cher....
Pour la chimio en Russie, je crois que je vais en faire mon objectif principal. Je veux récupérer de mes symptômes, ne plus avoir jamais de poussées et ne pas prendre les saloperies de bigpharma.
Ouais je veux le beurre, l'argent du beurre, et la crémière en prime.... ragee
Cheers !
mdr ca m'éclate cette expression !
Tu as bien raison, il faut effectivement viser le max !
j'en profite que tu sois dans les parages! ça va comment ? tu atterris un peu, depuis cette annonce, euh, fracassante ?
Salut Maglight!
Non pas du tout, toujours ces problèmes de sommeil, toujours en arrêt, dejà convoqué par la sécu, déjà des problèmes de thunes, médocs à gogo, et j'ai l'impression que je marche de moins en moins bien...j'espère que c'est pas progressif...
Enfin, moral dans les chaussettes, allez je me bouge, salle de sport et je vais allez m'acheter une machine espresso pour pouvoir enchainer les cafés...
J'espère que ca va de ton côté!
cheers!
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Message non lu par maglight »

Motor a écrit : 16 janv. 2020, 09:18 Salut Maglight!
Non pas du tout, toujours ces problèmes de sommeil, toujours en arrêt, dejà convoqué par la sécu, déjà des problèmes de thunes, médocs à gogo, et j'ai l'impression que je marche de moins en moins bien...j'espère que c'est pas progressif...
Enfin, moral dans les chaussettes, allez je me bouge, salle de sport et je vais allez m'acheter une machine espresso pour pouvoir enchainer les cafés...
J'espère que ca va de ton côté!
cheers!
Ah bein au moins ça a le mérite d'être clair. :?
Pour le moral, vu le tableau, te prend pas la tête c'est normal ! On va pas se mentir, c'est quand même super lié avec l'intensité des symptômes.
plus ça va mal, plus le moral est atteint.
Ta deuxième inflammation, a mis a mal la récupération de la première . Tu repars a la case départ, sans prendre le pognon, en gros.
Par contre, je ne crois pas trop a la progressive, ton traitement trahi une forme rémittente.

Pour le sommeil, il faut que je te retrouve le site de millie35, elle avait un super lien a partagé.....je vais tenté de te le remettre dans ta présentation.

Pour les problèmes de caillasses, bein en fait, c'est le dernier truc qui doit t'empêcher de dormir.
Ta santé doit passé devant le reste.
Je suppose que si tu ne pouvais vraiment pas retrouver ton travail, les choses se mettraient en place, pour que tu touches une indemnisation.
Même si c'est pas le pérou.
Là, les choses sont encore mouvantes, on attend de voir si tu vas reprendre du poil de la bête, et j'espère bien que c'est qu'une histoire de temps, mais que tu vas récupérer, pour retrouver une "presque norme"
Profites, malgré tout de cette journée parisienne sous le soleil....c'est rare en ce moment.
Tchuss
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Message non lu par Motor »

maglight a écrit : 16 janv. 2020, 11:00 Pour les problèmes de caillasses, bein en fait, c'est le dernier truc qui doit t'empêcher de dormir.
Ta santé doit passé devant le reste.
Je suppose que si tu ne pouvais vraiment pas retrouver ton travail, les choses se mettraient en place, pour que tu touches une indemnisation.
Même si c'est pas le pérou.
Là, les choses sont encore mouvantes, on attend de voir si tu vas reprendre du poil de la bête, et j'espère bien que c'est qu'une histoire de temps, mais que tu vas récupérer, pour retrouver une "presque norme"
Profites, malgré tout de cette journée parisienne sous le soleil....c'est rare en ce moment.
Tchuss
Maglight, franchement, tu sais trouver les mots, et je m'y connais, je suis dans le médico-social!!! 8)
Merci infiniment pour ça et j'espère que ça ira de mieux en mieux, même si je commence un peu à perdre patience!
J'espère que ça va de ton côté en tout cas comme je te le demandais,
Tchusss!
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Message non lu par maglight »

hey motor :D
Motor a écrit : 21 janv. 2020, 10:27 Maglight, franchement, tu sais trouver les mots, et je m'y connais, je suis dans le médico-social!!! 8)
Merci infiniment pour ça et j'espère que ça ira de mieux en mieux, même si je commence un peu à perdre patience!
J'espère que ça va de ton côté en tout cas comme je te le demandais,
Tchusss!
:oops: Bah dit donc, tu crois que j'aurais une piste, pour une éventuelle reconversion ?! :roll:
Je sais pas trop tout ce que regroupe le médico-social, c'est pas vraiment mon domaine.
En tout cas, merci de me dire que ce que je te raconte, ça te parle. C'est gentil.
Parfois, je me dis que ma présence sur le forum n'apporte pas grand chose. Je ne peux pas trop répondre au sujet des TTT, et mon expérience de vie avec la SEP, est relativement courte. Tes mots abaissent un peu mes craintes, à ce sujet, motor.
<2

Pour ma santé, (Pardon de ne pas t'avoir répondu) mais dans l'ensemble, j'ai pas a me plaindre.
J'ai une douleur qui va et qui vient dans la jambe, mais ça ne m'empêche plus de marcher.
Je suis actuellement sur un dossier compliqué, qui me prend beaucoup d'énergie au travail, d'ou une présence plus épars.
Je suis revenue a une " presque norme" mais je ne suis pas tout a fait comme avant, non plus. ( faut pas se leurrer)
Je fatigue plus vite au boulot, je porte moins lourd et avec les troubles cognitifs, ( mémoire et attention) faut que je m'accroche,
pour être sure de ne pas me tromper. Après la récompense, c'est que si, j'y arrive, c'est la preuve, que je vais encore bien :wink:
Je calculais, j'ai ramé un an et demi après ma poussée
Au début , j'ai bossé pendant un an, au minimum syndical, ( je bosse en indépendant) en acceptant une baisse de salaire.
( ce que tu vis actuellement, pour faire le parallèle) Là, pour le coup, j'étais pas apte a reprendre une activité normale.
Aujourd'hui, j'ai repris un rythme de travail, un peu en dessous de celui que j'avais avant ma première poussée.
Parce que, quand même, ça m'embêterait de me fâcher avec Elle.
Voilà motor, ça pas été facile, facile, mais je vais mieux que 2017, il y a pas photo !
Tchuss
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