Algérie : la FAMASEP réitère son appel à la création d’un registre national de la SEP

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Bashogun
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Sclérose en plaques: la FAMASEP réitère son appel à la création d’un registre national de la SEP
Algérie Presse Services - 4 juillet 2018

ORAN - La Fédération algérienne des malades atteints de la sclérose en plaques (FAMASEP) a réitéré, mercredi à Oran, son appel pour la création d’un registre national de la sclérose en plaques (SEP) pour mieux cerner cette maladie.

Le président de la FAMASEP, le Dr. Smaïl Kerzoua, a souligné, en marge de la 3ème journée d’information sur la sclérose en plaque, organisée par l’Association "Moi et toi contre la SEP", en partenariat avec l’EHU "1er novembre" d’Oran, la nécessité de mettre en place un registre national de la SE, « seule manière de disposer de statistiques fiables et récentes sur le nombre et la prévalence de cette maladie ».

Les statistiques disponibles datent de 2011 et font état de 11.000 malades sur le plan national. Un chiffre qui ne reflète pas la réalité de cette maladie, méconnue par les professionnels de la santé et par les malades eux-mêmes.
(...)

Cette journée, organisée sous le slogan "Mieux connaitre la SEP pour mieux accompagner les malades", vise à sensibiliser les professionnels de la santé sur cette maladie afin d’améliorer son diagnostic, relève, pour sa part, le SG de l’association "Moi et toi contre la SEP", Benkada Houari.

Cette association locale accompagne une centaine de malades. Elle tente de les aider à trouver les moyens pour le diagnostic, notamment qu’il y a besoin de faire une IRM, comme elle les soutient pour assurer une prise en charge correcte, comportant des traitements médicamenteux et des séances de rééducation.

« Avec la difficulté d’avoir des rendez-vous pour des séances de rééducation au niveau des établissements hospitaliers publics, nous essayons de collecter des fonds auprès des donateurs pour prendre en charge les frais des séances de réadaptation physique des malades chez le privé », a-t-il noté.

M. Benkada a considéré qu’il est indispensable de créer des centres spécialisés dans le prise en charge de cette maladie dans chaque wilaya, ou du moins dans chaque région, ajoutant que cette maladie a des conséquences lourdes sur le malade, qui perd peu à peu ses capacités physiques, et sur son entourage.
(...)

Article Intégral
Association Moi et Toi contre la Sep, Oran :
https://fr-fr.facebook.com/Association- ... 368399762/
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
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