santé à kuntzig
Sclérose en plaque : « Connaître et informer »
Le Républicain Lorrain - Edition de Thionville - 7 décembre 2017
L’information des malades de la sclérose en plaques, telle est la vocation essentielle de l’association SEP à Simple. La permanence créée l’an passé s’inscrit dans ce projet.
SEP à simple est l’association qui s’est donné pour but de faire connaître la sclérose en plaques en Moselle nord, pour informer les malades mais aussi les proches des malades et le public. La présidente, Viviane Giraud, a répondu à nos questions à la faveur de la récente assemblée générale de la structure.
Quels ont été les temps forts pour votre association au cours de l’année écoulé ?
Viviane GIRAUD : « Le plus important a été la création d’une permanence pour informer les personnes sur la sclérose en plaques et les aider dans les démarches administratives au cas où. Cette permanence a lieu tous les jeudis de 14 h à 16 h, sauf le troisième de chaque mois dans les bureaux d’ Intercom santé , 3 rue du Cygne à Thionville.
Un groupe de paroles a également été créé. Il se réunit le dernier vendredi de chaque mois de 14 h à 16 h à la salle de réunion du centre Adapt T hionis , 14, allée de la Terrasse à Thionville, pour échanger et soutenir dans le parcours de la maladie. Nous diffusons également des affiches et dépliants d’informations dans différents services médicaux et paramédicaux. »
Quel est votre spécificité ?
« Nous voulons montrer aux personnes présentes et à travers la presse que nous mettons tout en œuvre et faisons notre possible pour faire connaître la sclérose en plaques avec les moyens qui nous sont alloués. Ensemble nous pouvons changer le regard des personnes qui nous entourent en les tenant informées des symptômes de la maladie, cette maladie dont les personnes souffrent chaque jour mais qui est souvent invisible du monde extérieur. Les personnes atteintes de sclérose en plaques voient leur vie sociale changer et connaissent souvent l’isolement. En Moselle, on compterait environ 6 500 cas connus ».
Comment envisagez-vous l’année à venir ?
« Nous espérons diffuser un peu plus d’informations sur la sclérose en plaques, en particulier par le biais d’une conférence qui aura lieu le samedi 10 mars. Le Dr Guillaume Mathey, neurologue au CHU de Nancy, interviendra tout comme des médecins en rééducation fonctionnelle, des kinésithérapeutes et ergothérapeutes d’ Adapt Thionis , un orthophoniste libéral et un kinésithérapeute libéral. D’autres événements sont bien entendu programmés et en particulier notre dîner-spectacle annuel au profit de l’association ».
(...)
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viewtopic.php?f=8&t=15098
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SEP à Simple : Association à Thionville
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
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