Congrès SEP PARIS octobre 2017

Comment reconstruire sa vie.
Comment se battre lorsque l'on est diminué.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par Bashogun »

Coucou Loutrinette,
tu nous a repéré, mais nous, pas trop.
Tu nous fait un petit signe ?
On a une place qu'on avait réservée pour toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 161
Enregistré le : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=14824
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par Loutrinette »

Des que j’ai fini de vaincre ma timidité je vous rejoins :p
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par Bashogun »

Une question sur la Clémastine.
Il s'agirait d'une traitement en étude pour le remyélinisation.
Il offre des résultats encourageant, mais l'étude est encore trop réduite pour suffire.
La remyélinisation est en tous cas une piste très intéressante et prometteuse qui est un axe important de recherche.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par Bashogun »

Petite pause perso (...)
Discordance IRM / Symptômes.

La plupart des cicatrices dans le cerveau sont 'silencieuses' (asymptomatiques), contrairement au nerf optique. Des lésions médullaires vont donner lieu à de troubles sensitifs, urinaires, des engourdissements, faiblesses, etc.
Notion de 'faiblesse' minime ou très sévère (je ne connaissais pas cette catégorie) :
peut toucher les membres, parfois le visage.
peut s'aggraver avec la chaleur ou l'activité physique [mais rien n'est dit sur le syndrome d'Uhthoff]

Douleurs neuropathiques qui concernent 1/2 à 1/3 des sépiens.

Revue de tous les symptômes possibles. Bof.

"L'activité physique est indispensable au bien-être physique et moral"

Questions :
- une altération du goût pendant 4 semaines : liée à une Sep ?
- on réduit trop souvent les malades à un corps sans dimension psy... Or le stress déclenche des poussées, mais on n'en parle peu ou peu. R Il y a des recherches à ce sujet et sr stress et immunité, mais le stress est difficile à quantifier. De même pour la dépression.
- troubles cognitifs : mémoire, attention, émotions. Atrophie du cerveau est lié ? R s'accentuent avec anxiété et fatigue.
- comment identifier une poussée.
- lien entre méditation et sep ou liaison socila et sep ? R il y a eu des recherches et il y en a encore.
- troubles (...)
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par Bashogun »

De la recherche au traitement.
C'est une véritable odyssée !

De molécules prometteuse,s on arrive à un nombre très faible de 'molécules survivantes'.
Il est encore plus difficile de passer d'une molécule à des études cliniques. Défaut d'investissement...
Si la Phase III est positive, il faut obtenir une AMM...

Enormément d'échecs.
Exemple anti-TNF alpha, qui semblait très prometteur (chez la souris).
Mais en phase II, pas de résultats probants, voire aggravation chez l'homme

Mais aussi de réussites. Ex de natalizumab (Tysabri, seul médoc spécifiquement imaginé pour la Sep) :
molécule prometteuse qui arrive en phase 2 (après 11 ans) avec des résultats probants (moins de lésions à l'IRM)
2 Phase III : total de 1213 patients.
Encore une fois, résultats positifs.
Mais, in fine, effet secondaire non attendu : LEMP (lié au virus JC) !

'Stratification du risque de LEMP' (= personnalisation des profils de patients) pour évaluer la possibilité de mise sur le marché.
Nouveau paradigme : inclure dès les phases cliniques des patients trè différents pour identifier en amont les effets secondaires possibles afin de définie le 'modèle de sécurité'. La phase 4, c'est le médoc sur le marché, mais suivi (monitoring) important pour détecter les éventuels problèmes rapidement.

Copaxone, lui aussi pensé d'abord pour la SEP.
Mais, dans l'ensemble pour la Sep, les traitements sont plutôt opportunistes : pas développés pour la Sep, maison s'aperçoit ensuite qu'ils ont un effet.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par Bashogun »

Question de l'adhérence au traitement.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par Bashogun »

Interventions multiples sur le Sativex...

Q° sur les évntuels effets secondaire à long terme (10, 15 ans...)
R On ne sait pas !
D'où l'intérêt des Interférons et de la Copaxone qui ont bcp d'ancienneté
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par Bashogun »

Femme et sclérose en plaques.
Bcp d'études, de données qui permettent de mieux conseiller les femmes dans leur vie au quotidien, leur vie de couple, etc.
Facteurs exogènes : hémisphère nord, migration
dacteurs endogènes : familial, environnment
De plus en plus de femmes atteintes (de 2, il y a 50 ans, à 3 femmes pour un homme.) Pourquoi ? Dans tous les pays du monde (sauf en Scandinavie).

La SEP ne doit pas remettre en cause les projets de vie des femmes, il n'y a aucune contre-indication !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par Bashogun »

Q° des hormones.
Avant la puberté, autant de Sep chez les garçons que chez les filles.
Mais 2 / 1 après le puberté.
Plus de poussée pendant les cycles menstruels ?
Pas de différence avec ou sans contraceptif.
Pas de poussée pendant le grossesse, mais risque plus important (+2,9) dans les 6 mois qui suivent.

Faire des bébés est_il mauvais pour la Sep : étude finlandaise
montre qu'il n'y a plus de handicap, qu'o ait eu un bébé ou non, et n'aggrave pas
pas plus de complication pdt la grossesse avec une Sep, accouchement, etc.
Pour le bébé, pas de différence, que la mère ait une Sep ou non.

Q° des poussées après accouchement.
Autant de poussée par rapport aux années précédentes au total. La grossesse semble seulement retarder ls poussées.
27% de femmes font poussée post-partum. Impossible à prédire.

Que se passe-t-il si on donne des hormones sexuelles après accouchement. Pas de changement !
Allaiter ne change rien quant à la Sep.
Péridurale et césarienne ne changent rien sur le nombre de poussées.

Traitements:
on peut en maintenir certains pendant la grossesse.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par Bashogun »

Voili, voilou !
Nous sommes partis, Loutrinette, Babou941 et moi, pou rentrer dans nos pénates.
J'ai trouvé le congrès intéressant et j'ai apprécié de rencontrer Loutrinette et Babou941.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
narcosmicoma
Habitué(e)
Messages : 30
Enregistré le : 18 mai 2017, 18:58
Ville de résidence : andrésy
Prénom : coco
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par narcosmicoma »

Dommage la derniere partie avait l'air sympa mais je ne tenais pas sur ma chaise. Merci pour la retransciption (et est-ce qqun sait ou et quand on pourrait revoir le congres?)
narcosmicoma
Habitué(e)
Messages : 30
Enregistré le : 18 mai 2017, 18:58
Ville de résidence : andrésy
Prénom : coco
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par narcosmicoma »

Mea culpa, lien trouvé, pour ceux qui veulent voir ou revoir le congrès c'est sur la chaine youtube de fondation arsep (video dans 4 jours environ)
pier2
Fidèle
Messages : 836
Enregistré le : 31 juil. 2015, 13:35
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par pier2 »

Merci pour le compte rendu. :D
babou941
Confirmé(e)
Messages : 291
Enregistré le : 20 oct. 2016, 20:50
Ville de résidence : creteil
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par babou941 »

Cc
Merci pour la retranscription de la dernière partie à laquelle je n'ai pu assister. Je suis arrivée juste à temps pour mon rendez vous :wink:

Super contente d'avoir rencontré loutrinette et bashogun, enfin un visage à mettre.
Beaucoup d'informations techniques pour une novice comme moi mais super intéressant.
Avatar du membre
Defcom
Messages : 15574
Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par Defcom »

Merci a tous pour les infos données :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Avatar du membre
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 161
Enregistré le : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=14824
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par Loutrinette »

Et je suis bien rentrée aussi.
C'était très sympa de vous rencontrer et de mettre des visages sur des pseudos, voir même des prénoms :p

Bashogun a très bien pris en note je pense et sans rien oublier vu qu'il l'a fait au fur et à mesure.
Je peux vous faire mon bilan avec ma prise de notes qui était vachement plus ironique (oui j'avais l'air sérieuse mais bon :p )

Ce que j'ai retenu :
- L'alliance internationale contre la MS progressive.
On nous a montré bcp d'organigrammes, parfois sans rien expliquer, juste pour nous montrer qu'un tas de gens bossait sur la progressive.
L'Ocrevus pour la progressive c'est que 25% d'amélioration ce qui différait de ce que j'avais entendu avant mais finalement on nous a expliqué plus tard que le chiffre que j'avais entendu de 80% c'était pour la RR.
J'ai noté d'autres noms de traitement que j'avais jamais entendu (Siponimod, Simvastin) qui sont en phase 3 et qu'il faudra que je cherche plus dessus.
Il y a eu un petit mot sur la Biotine : pour l'instant trop petite étude, on peut pas dire si ça fait quelque chose ou pas ou bien.

- Actualité thérapeutique.
J'ai appris que le syndrome des jambes sans repos était bien un symptôme de la SEP et du coup je me note de chercher s'il existe un traitement valable.
On a vu les différents traitements et leur toxicité (faudra que je ressorte les tableaux que j'ai pris en photo), c'était parfois un peu décourageant surtout pour les nouveaux sépiens dans la salle qui étaient peut être pas au fait de tout ça.
Moi j'aime bien le côté sans filtre mais bon c'est pas forcément adapté à tous.
On a vu qu'il n'y avait pas de lien entre maladie de Lime et la SEP et que les cellules souches comme traitement c'était une impasse pour le moment, qu'il fallait manger équilibré et prendre soin de soi.

- Les symptômes de la SEP et leur évolution.
Bon là pas mal de gens j'ai l'impression ont décroché parce que ce sont des choses qu'on connait a priori déjà mais bon pour les nouveaux sépiens c'est toujours bien.

- Le parcours d'un médicament
L'instant BigPharma. On nous explique que c'est très très dur de sortir des médicaments et que la plupart du temps ce qu'ils trouvent c'est au hasard. Rassurant.
Encore un traitement dont j'avais pas entendu parler : l'Ozanimod.

- Femme et SEP.
Expliqué par un homme. Déjà là on m'avait perdu.
J'ai retenu qu'on pouvait faire de la PMA mais pas exactement avec les mêmes traitements parce que le Clomid par exemple induit des poussées.
Que toute la grossesse, l'accouchement et le bébé c'est strictement pareil que pour les non sépiens donc n'hésitez pas, faites des bébés.
La péridurale pas de souci non plus.
Pour la ménopause on sait rien.
Et aussi comme on est "protégée" pendant la grossesse ils ont pensé nous mettre dans cette état hormonal en continu, là j'ai gloussé avec mon voisin sur l'hystérie en continue à pleurer devant des photos de chatons mais je crois qu'ils ont dit que ça avait pas marché.

Wala wala pour mon interprétation.
Vous verrez comme on est hyper beaux en vrai comme Bashogun a posé beaucoup de questions et que du coup il a été filmé avec nous à ses côtés :mrgreen:
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.
babou941
Confirmé(e)
Messages : 291
Enregistré le : 20 oct. 2016, 20:50
Ville de résidence : creteil
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par babou941 »

Oh purée j'avais pas pensé à ça la caméra :shock:
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par Bashogun »

Oups ! je l'avais oubliée, la caméra...
Ceci dit, pas sûr qu'il retiennent mes intervention, plutôt polémiques...
Sur l'Ocrélizumab, le Sativex et la Sep dans l'hémisphère Nord (et non pas sur la distance de l'Equateur).

Merci pour tes notes, Lourinette, plus construites que mon 'live'.

Au final, j'ai trouvé ce 'congrès' intéressant, mais je regrette que les patients n'aient guère eu la parole.
J'aurais préféré des tables rondes, plutôt que de longs exposés, avec davantage d'interaction avec le public.
J'ai détesté l'intervention sur l'actualité thérapeutique tant l'intervenant a dressé un tableau quasi apocalyptique de nombre de traitements... J'aurais été néodiagnostiqué et devant ou venant de choisir un traitement, je serais sorti chercher une corde... :cry:

Je pense qu'il serait de participer régulièrement à ce type de rencontre, à plusieurs du forum !

Bien à vous toutes et tous.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
zoniko
Fidèle
Messages : 412
Enregistré le : 05 sept. 2017, 09:57
Prénom : Nico
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par zoniko »

Merci pour le compte rendu.
La prochaine fois j'en serai.

Je ne trouve pas qu'il y a beaucoup de positif.
Enfin, pas de reelle avancée, mais beaucoup de chercheurs sur le sujet.
Tiburce
Habitué(e)
Messages : 71
Enregistré le : 23 mars 2015, 20:14
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par Tiburce »

Un pessimiste est un optimiste bien informé :D
Avatar du membre
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 161
Enregistré le : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=14824
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par Loutrinette »

Je vois qu’il y a eu un live tweet assez complet de ‪@FondationARSEP ‬avec des panneaux qu’on a pas eu le temps de prendre en photo.

J’essaye de suivre des LT sur le congrès des professionnels, pour l’instant rien de bien excitant.
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.
PAC
Confirmé(e)
Messages : 228
Enregistré le : 31 juil. 2017, 22:37

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par PAC »

Merci au trio ! J'attends avec impatience la vidéo de la conf.

PAC
Avatar du membre
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 161
Enregistré le : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=14824
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par Loutrinette »

Moi aussi je l'attends avec impatience.
Deux semaines déjà, faut pas être pressé :roll:

Sinon j'ai vu qu'il y avait une nouvelle édition en mars : https://www.arsep.org/fr/186-congres-des-patients.html avec des ateliers pratiques en plus.

Du coup je me suis inscrite, ça a le bon gout d'être un samedi.
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.
babou941
Confirmé(e)
Messages : 291
Enregistré le : 20 oct. 2016, 20:50
Ville de résidence : creteil
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par babou941 »

Inscrite aussi on se reverra là bas
Avatar du membre
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 161
Enregistré le : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=14824
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par Loutrinette »

babou941 a écrit :Inscrite aussi on se reverra là bas
Ah cool! :mrgreen:
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par Bashogun »

Bonjour,
inscrit à l'instant !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 161
Enregistré le : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=14824
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par Loutrinette »

Whouhou! :mrgreen:

Du coup moi j'ai réservé pour la conférence le matin puis les ateliers "Activité physique adaptée" et "De l'estime de soi à la dépression".
Vous avez pris quoi vous?
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.
babou941
Confirmé(e)
Messages : 291
Enregistré le : 20 oct. 2016, 20:50
Ville de résidence : creteil
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par babou941 »

Alors moi j'ai pris rémittente du traitement de fond... Et comme toi de l'estime ....
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir mesdemoiselles,

ravi de vous retrouver à cette occasion.
Conférence le matin
ensuite J'ai pris d'abord rémittente, du traitement de fond...
Mais pour le second, j'ai hésité entre de l'estime de soi... et facteurs génétiques et environnementaux
pour finalement choisir le second.
Ce n'est pas plus mal, en fait, ça permet de balayer plus large.

Ce serait bien que d'autres membres du forum se joignent à nous, alors n'hésitez pas !

Bien à vous
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Babou, bonsoir Loutrinette,
avez-vous reçu une confirmation de votre inscription ?
Je m'étonne de n'avoir rien reçu encore.
Bien à vous.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 161
Enregistré le : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=14824
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par Loutrinette »

Non en effet je n’ai rien reçu non plus :/
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Loutrinette,
ça me rassure, donc.
Ils feront sans doute un envoi groupé après un certain nombre d'inscriptions.
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
babou941
Confirmé(e)
Messages : 291
Enregistré le : 20 oct. 2016, 20:50
Ville de résidence : creteil
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par babou941 »

Je pense aussi. La dernière fois on avait reçu tard. Et vu le nombre de personnes qu'il va y avoir.
Avatar du membre
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 161
Enregistré le : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=14824
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par Loutrinette »

Il suffisait d’en parler, je viens de recevoir ma confirmation :)
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par Bashogun »

itou !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par Bashogun »

Les vidéos du Congrès des Patients 2017 organisé par l'ARSEP à l’occasion du congrès international MSPARIS2017 ont été mises en ligne !

1- Les médicaments, du Labo de recherche au domicile des patients
Pr Du Pasquier - Suisse


2- Vivre sa vie de femme avec une sclérose en plaques
PrThibault Moreau - Dijon


3- Les différents symptômes de la sclérose en plaques et leur évolution
Pr E Waubant - Université de San Francisco


4- Traitements d'aujourd'hui et de demain de la sclérose en plaques
Pr Duquette - Montréal


5- Alliance internationale contre les SEP progressives
Pr Alan Thompson - UCL - Londres


Source : Chaîne Youtube de l'ARSEP
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
zen2010
Fidèle
Messages : 358
Enregistré le : 31 janv. 2015, 19:10
Localisation : Lyon
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par zen2010 »

Hello Bashogun,

Merci pour ces vidéos.
Vu que je suis intéressé par les traitements de demain, j'ai visionné la vidéo"Traitements d'aujourd'hui et de demain de la sclérose en plaques"

Avec tout le respect que mérite le Pr Duquette, il n'est pas vraiment à jour sur certains traitements d'aujourd'hui. Et il semble perdu quand une personne lui pose une question sur un traitement en cours d'étude qui suscite beaucoup d'espoir.

En fait, je trouve qu'il y a des infos intéressantes (comme quand il parle de Lyme) mais il parle surtout de la situation à Montréal, qui est en retard par rapport à ici (c'est pas moi qui le dit, c'est lui:22'04'' dans la vidéo).


22'53'' dans la vidéo: il dit qu'il n'y a pas de traitement pour les formes progressives (à Montréal).
Si des sépiens de Montréal lisent ce message, j'espère que vous pourrez bénéficier au plus vite du Rituximab.
Et en traitements symptomatiques, du Qizenday et du Fampyra.

33'05":question sur le Furamate de Clémastine.
35'45'': Pr Lubetzki saute à son secours car il ne sait pas de quoi parle son interlocuteur.

Bref
Encore une fois, je suis convaincu que le Pr Duquette mérite beaucoup de respect, mais si vous vous intéressez aux traitements d'aujourd'hui et de demain de la sclérose en plaques, ne perdez pas votre temps avec cette vidéo.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par Bashogun »

Hello Zen !
merci pour ton analyse de la vidéo 4.
zen2010 a écrit :Encore une fois, je suis convaincu que le Pr Duquette mérite beaucoup de respect, mais si vous vous intéressez aux traitements d'aujourd'hui et de demain de la sclérose en plaques, ne perdez pas votre temps avec cette vidéo.
C'est tout l'intérêt de ces Congrès des patients, je trouve, surtout depuis que j'y ai participé : les interventions / questions (c'est variable) des patients qui y assistent en disent long - et les réactions des intervenants en disent plus long encore.
Cette vidéo garde donc tout son intérêt, je pense, même avec les précisions et limites que tu nous as apportées.
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
babou941
Confirmé(e)
Messages : 291
Enregistré le : 20 oct. 2016, 20:50
Ville de résidence : creteil
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par babou941 »

Merci bashogun
Je vais pouvoir visionner la partie que j'ai loupé le jour du congrès :wink:
khadija

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par khadija »

Merci bashogun.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par Bashogun »

De rien !
Si on y est allé avec Babou et Loutrinette, c'était aussi pour en faire profiter tout le forum !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
khadija

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par khadija »

C sympa. Encore merci à vous.
Compte supprimé

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par Compte supprimé »

Oui merci
babou941
Confirmé(e)
Messages : 291
Enregistré le : 20 oct. 2016, 20:50
Ville de résidence : creteil
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par babou941 »

Pour ceux que ça intéresse le prochain congres des patients aura lieu le 10 mars prochain au novotel paris eiffel et ça tombe un samedi. Inscription sur le site de l'arsep.
khadija

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par khadija »

Merci pour l'info babou.. Je c d'avance q pour moi c mort.. Par contre, je compte sur ceux ki y seront présents pour nous rapporter les dires..
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par Bashogun »

Je me suis inscrit il y a un certain temps, mais en oubliant une obligation professionnelle le 10 mars au matin.
Je ferai en sorte de pouvoir y aller l'après-midi.
Qui pourra y être le matin ?
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
babou941
Confirmé(e)
Messages : 291
Enregistré le : 20 oct. 2016, 20:50
Ville de résidence : creteil
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par babou941 »

Je suis inscrite pour la journée et loutrinette aussi il me semble
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par Bashogun »

Hello !
Ce serait bien que d'autres se joignent à nous...
Ohéééé ! Kikivient d'autre ?
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Compte supprimé

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par Compte supprimé »

Moi un samedi il y a de fortes chances que je sois seule avec les enfants donc je ne pourrai pas
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Message non lu par Bashogun »

Dommage, Barbara, c'eût été une bonne occasion !
J'avais été enchanté de rencontrer Loutrinette et Babou la dernière fois.
Have a nice day !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Répondre

Retourner vers « Se reconstruire après un tel diagnostic »