Nouvellement diagnostiqué SEP, comment faire ? in Health Central

[Bashogun]

Nouvellement diagnostiqué SEP, comment faire ?
Lisa Emrich - Health Guide
Site HealthCentral
Publié le 22 janvier 2014 - Mise à jour le 12 février 2015

Ainsi donc, vous avez récemment été diagnostiqué avec une Sclérose en Plaques. Vous avez dû, vraisemblablement, avoir nombre de rendez-vous médicaux, subir quantité d'examens (électro-encéphalogramme, IRM, ponction lombaire, potentiels évoqués) pour cerner la maladie, jusqu'à vous sentir submergé et saisi de peur. Vous avez sans doute été absent à votre travail et vos collègues et vos employeurs pourraient se douter qu'il se passe quelque chose. Peut-être que votre neurologue vous a prescrit de fortes doses de corticoïdes pour traiter une poussée, qui a pu bouleverser votre état émotionnel.

Que faire ?

Avant tout, respirez un bon coup, encore une fois. Sachez que vous avez toutes les chances de continuer de vivre pleinement et agréablement durant les années à venir malgré le diagnostic d'une maladie incurable et dégénérative. Nul besoin de modifier drastiquement votre façon de vivre - vous devriez même éviter de changer votre mode de vie dans un premier temps. C'est le moment de vous informer, de chercher du soutien et de d’envisager l'avenir.

S'informer sur la maladie

Ceux qui viennent d'être diagnostiqués d'une Sep doivent apprendre très vite. Obtenir les informations pertinentes sur ce à quoi il faut s'attendre et comment réagir face aux symptômes sont les bases nécessaires pour pouvoir vivre au mieux avec la Sep. Votre première source d'information a probablement été votre neurologue ou d'autres personnels qui vous suivent. Ils sont les mieux à même de vous apporter les informations personnalisées nécessaires à chaque étape de votre parcours.

Savoir quels sites et quels forums fournissent des informations fiables et pertinentes peut être difficile dans un premier temps. Heureusement, des associations de défense des patients donnent accès à des documents informatifs, sur papeir ou en ligne, comme par exemple the National MS Society Ces organisations publient des magasines auxquels on peut s'abonner gratuitment et offrent soutien et service aux patients atteints de la Sep. Je recommande aussi la Multiple Sclerosis International Federation, le Consortium of MS Centers, etc.
[NDT en France, il y a l'AFSEP, l'ARSEP, La ligue, etc. qui ont des sites internet].

Un petit conseil : prenez le temps de connaître cette maladie. Commencez par lire les sujets qui se rapportent à vos symptômes et prenez conscience que toutes ces informations ne correspondront pas forcément à votre situation pour le moment. Vous pouvez aussi prendre contact avec d'autres patients via les nombreux blogs, forums, pages Facbook, compte Twitter.

Prendre soin de soi

En comprenant comment la Sep vous affecte, vous découvrirez ce qui vous permet de vous sentir mieux. Dès le premier jour, vous pouvez vous concentrer sur votre santé grâce une alimentation et des exercices adaptés. Manger de la nourriture de bonne qualité, comme des poisson d'eaux froides (du saumon, par exemple), des fruits et des légumes frais, des noix et tous types de céréales, tout en évitant les produits industriels fortement transformés, apporteront à votre corps les nutriments nécessaires ; des compléments, comme la vitamine D, peuvent aider à lutter la Sep. Mais commencez par discuter des compléments et des médicaments avec votre neurologue.

Les exercices physiques, qui peuvent contribuer à réduire la fatigue et maintenir votre force musculaire, n'ont pas besoin d'être intenses. Un peu d'aérobic modéré par courtes périodes, par exemple de cinq séries de trois à quatre minutes espacées de pauses de deux minutes, peuvent résuire la fatigue et améliorer le bien-être. Variez les types d'exercices et n'hésitez pas à travailler avec un physiothérapeute spécialisé dans les pathologies neurologiques.

Autre point important pour vous sentir mieux, suivre un traitement de fond approuvé par la FDA, qu'il soit oral ou par injections [NDT aux Etats-Unis ; en France, il faut une AMM : "Autorisation de Mise sur le Marché"] qui permettent de réduire la fréquence des poussées et ralentir les troubles neurologiques. (...)

Assurer sa sécurité financière

Comme les symptômes de la Sep peuvent avoir un effet sur l'activité tant physique que sociale, vous pourriez vous demander si vous pourriez continuer de remplir vos obligations et votre travail chez vous. Beaucoup de sépiens peuvent continuer d'occuper un emploi longtemps encore après le diagnostic. Gardez-vous de vous mettre en difficulté financière en prenant des décisions trop rapides concernant l'éventualité de quitter votre emploi. Gardez à l'esprit que des lois visent à permettre le maintien sur son poste de travail. Si vous n'avez pas l'obligation d'informer votre employeur de votre situation médicale, il vous faudra néanmoins lui donner les informations nécessaires relatives à vos besoins particuliers si vous souhaitez un aménagement de votre poste et de vos conditions de travail [NDT En France, la RQTH, Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé, suit les même règles]. Informez-vous de vos droits [NDT Le forum propose un rubrique spécifique sur Sep et activité professionnelle]
voir vie-professionnelle-f155/

La Sep est une maladie qui peut coûter cher, il est donc essentiel de conserver une bonne assurance pour bénéficier des traitements et soins sur le long terme [NDT aux Etats-Unis et d'autres pays ; en France, la Sep est une ALD - Affection de Longue Durée - avec une prise en charge à 100% des soins et traitements médicaux prescrits] (...)

En fin de compte, le diagnostic d'une maladie chronique peut être un vrai catalyseur pour mettre en ordre ses affaires. (...)

Il y a autant de Sep que de Sépiens et il est donc difficile de prévoir ce qu'il adviendra. Mais à échanger avec des centaines de personnes atteintes de la Sep, il m'est apparu que nous avons tous quelque chose en commun, semble-t-il. L'année qui suit le diagnostic est celle de grands changements et d'une grande variété d'émotions. Montrez-vous patient envers vous-mêmes et n'hésitez pas à faire savoir aux autres comment il peuvent vous aider.

Lisa Emrich is author of the award-winning blog Brass and Ivory: Life with MS and RA and founder of the Carnival of MS Bloggers. Follow Lisa on Facebook, Twitter, and Pinterest.

L'article intégral, en anglais

[Shed]

Bonjour Bashogun,

Excellent cet article à l'annonce du diagnostique ! Pcq pour chacun d'entre nous, c'est une période traumatisante, difficile où le questionnement, la remise en question même est un passage imparable !!
Livré à soi même sans aucune béquille (ou presque), ce sont là des conseils précieux voire indispensable ! Ce sont là, pour moi, des outils à remettre à tout nouvel arrivant afin de lui donner certains points de repère (pour ne pas dire bouée) quand on est perdu au milieux de cet océan de souffrance, de peine et de solitude qu'est l'annonce d'un tel diagnostique.
Il est toujours mieux d'avoir un plan quand on arrive dans un lieu, c'est plus rassurant !

Merci