Longwy : le nouveau défi du groupe de parole sclérose en plaques

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Bashogun
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Longwy : le nouveau défi du groupe de parole sclérose en plaques
Marc Kopp et ses amis du groupe de parole sclérose en plaques du Pays-Haut se lancent dans un nouveau défi : de la spéléologie, avec une nuit passée dans les entrailles de la terre près de Toul. Rendez-vous en mai.
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« On était à la machine à café, et Bruno Ragaru, qui est professeur en Sciences et techniques des activités physiques et sportives (Staps), spécialité Activité physique adaptée santé (Apas), est entré. Sur le ton de la blague, il nous a lancé : "Et alors, on tente quand la spéléologie ?". Je lui ai répondu : "OK, on y va". » Quand on a sauté en parachute-tandem au-dessus de l’Everest (en 2013) comme le Longovicien Marc Kopp, représentant régional de la Ligue française contre la sclérose en plaques et malade lui-même, on ne recule devant plus grand-chose.
Aux origines

Ce dernier était donc le 20 janvier en conférence à l’Université de Lorraine, section Staps, à Villers-lès-Nancy. Il venait de projeter Le saut de l’espoir , petit film de 16 minutes sur cette aventure au-dessus du plus haut sommet du monde, et avait présenté devant les étudiants sa philosophie du malade heureux. « Je me suis dit que ce serait un nouveau défi très intéressant pour notre groupe de parole sclérose en plaques du Pays-Haut. Voilà comment le projet a débuté. »

Quelques mois plus tard, le 19 octobre, le voilà qui descend dans les grottes de Pierre-La-Treiche, près de Toul, en compagnie de trois guides. Objectif : faire les repérages et tester la sortie.

Direction donc la grotte des Sept-Salles, pour 400 m de parcours école qui vont se révéler très durs à finir. « Ça a duré 4 h 30 au total, en ajoutant les 300 m de chemin et les escaliers en pierre pour y accéder. J’en ai bavé. Heureusement, pour l’Everest, j’ai commencé à travailler sur la méditation et le souffle, le lâcher-prise. Ça m’a beaucoup aidé au fond. Mais j’ai quand même décidé de proposer le défi aux copains du groupe de parole. Je pensais que ce serait difficile de les motiver, mais huit d’entre eux m’ont dit qu’ils étaient partants. »

En route vers « l’impossible »

Les 23 et 24 mai 2017, et en partenariat avec l’Université de Lorraine, l’Union spéléologique de l’agglomération nancéienne et l’Institut de formation en soins infirmiers de Nancy, ils passeront donc une nuit sous terre, dans la salle des géodes, au milieu du circuit et après avoir parcouru quelques dizaines de mètres pour les uns, et plus pour les autres. « Avec Patrick, on fera le parcours depuis le début. Les autres s’élanceront par la sortie, pour un bout de chemin difficile mais moins compliqué. Ensuite, on fera la fête. On essayera de dormir quelques heures, puis on sortira. C’est là que les autres membres du groupe de parole nous attendront, pour une deuxième fête, dans une auberge non loin de là. »

La suite de l'article :
http://www.republicain-lorrain.fr/editi ... eview=true
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
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