bonjour à tous
je crois que désormais je vais etre tres presente sur le forum
j'ai vu la neurologe ce matin, elle m'a confirmée la sclerose en plaque, même si comme elle m'a dit elle emet une petite réserve tant que je n'ai pas fait les examens : Ponction Lombaire et potentiels evoqués....
j'ai le bourdon même si je pensais mettre fait a cette eventualité j'arrive pas a m'en convaincre et espere toujours que ce ne soit pas ça...
a plus tard
voilà c'est fait
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Christelle_68
Tu sais, il y a pire maladie que la sep, c'est sûr, la sep n'est pas une partie de plaisir, loin de là, mais on s'y fait ... quoique ...
je dis souvent qu'on a la "chance" d'avoir la sep maintenant, et pas y'a 20 ou 30 ans en arrière, quand il n'y avait aucun traitement, là, y'a quand même des traitements différents et la recherche avance, pas assez vite au gout de nous tous, mais elle avance, j'ai espoir, moi !!!
Tu l'as certainement dit mais je n'ai pas lu tous les messages ayant été en "panne" d'internet, mais quel âge as tu ?? Es tu mariée?? Des enfants ??
Suis curieuse ...
je dis souvent qu'on a la "chance" d'avoir la sep maintenant, et pas y'a 20 ou 30 ans en arrière, quand il n'y avait aucun traitement, là, y'a quand même des traitements différents et la recherche avance, pas assez vite au gout de nous tous, mais elle avance, j'ai espoir, moi !!!
Tu l'as certainement dit mais je n'ai pas lu tous les messages ayant été en "panne" d'internet, mais quel âge as tu ?? Es tu mariée?? Des enfants ??
Suis curieuse ...-
Lolo
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- Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
- Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
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Mais non Christelle tu n'es pas curieuse du tout toi !!!
Coco, pour la ponction lombaire (PL) demande une anesthésie et tu ne sentiras rien, potentiels évoqués pfff j'en sais rien je n'en n'ai jamais eu, irm pas de pb il suffit juste de ne pas être claustrophobe. Voilà ce que je peux te dire au niveau des examens mais je pourrais t'en dire plus début novembre quand je sortirais de l'hôpital.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Coco, pour la ponction lombaire (PL) demande une anesthésie et tu ne sentiras rien, potentiels évoqués pfff j'en sais rien je n'en n'ai jamais eu, irm pas de pb il suffit juste de ne pas être claustrophobe. Voilà ce que je peux te dire au niveau des examens mais je pourrais t'en dire plus début novembre quand je sortirais de l'hôpital.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
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Christelle_68
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coco51
coucou
tu n'as pas pu trouver Christelle, je l'ai pas dit, j'ai eu 26 ans le 16 juillet , ma fille s'appelle Justine elle a 21 mois, et je vis maritalement avec mon zhom, mais vu que j'ai la sep, je lui ai proposé le mariage pour la fin d'année prochaine ou début 2008 (le temps de s'organiser quand meme) et ça le branche
on fêteras nos 10 ans de vie maritale l'année prochaine d'ailleurs
pour le reste je me rend compte que la sep ce n'est pas le pire, et comme tu dit, je prefere qu'on me dise que c'est ça, plutot qu'on me dise "vous avez un truc bizarre au cerveau mais on ne sait pas ce que c'est"
et pour mes futurs exams, c'est la PL qui me fait peur, je sais pas pourquoi d'ailleurs, on m'a dit que c'etait comme la péridurale, et mon doc m'a dit quej 'aurais une anesthésie et su'il me suffisait de ne pas regarder l'aiguille qui peux etre impressionnante
Lolo : tu n'es pas à l'hopital en ce moment??
en tout cas je precise que ce forum est tres agreable a lire, on sent une bonne humeur, c'est cool, ça va me plaire, car j'ai pas l'intention de m'appitoyer sur mon sort et de broyer du noir
tu n'as pas pu trouver Christelle, je l'ai pas dit, j'ai eu 26 ans le 16 juillet , ma fille s'appelle Justine elle a 21 mois, et je vis maritalement avec mon zhom, mais vu que j'ai la sep, je lui ai proposé le mariage pour la fin d'année prochaine ou début 2008 (le temps de s'organiser quand meme) et ça le branche
on fêteras nos 10 ans de vie maritale l'année prochaine d'ailleurs
pour le reste je me rend compte que la sep ce n'est pas le pire, et comme tu dit, je prefere qu'on me dise que c'est ça, plutot qu'on me dise "vous avez un truc bizarre au cerveau mais on ne sait pas ce que c'est"
et pour mes futurs exams, c'est la PL qui me fait peur, je sais pas pourquoi d'ailleurs, on m'a dit que c'etait comme la péridurale, et mon doc m'a dit quej 'aurais une anesthésie et su'il me suffisait de ne pas regarder l'aiguille qui peux etre impressionnante
Lolo : tu n'es pas à l'hopital en ce moment??
en tout cas je precise que ce forum est tres agreable a lire, on sent une bonne humeur, c'est cool, ça va me plaire, car j'ai pas l'intention de m'appitoyer sur mon sort et de broyer du noir
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jc
Salut Coco
Alors pour la PL ne t'inquiete pas on ne sent absolument rien, moi j'en ai fait une sans anesthésie, tout depend de la personne qui la fait, c'est surtout apres qu'il faut faire attention : RESTER ALLONGER !!! et fait attention qu'ils ne te fasse pas les potentiels apres car là on deguste !! moi ces andouilles avaient oublié de me les faire avant donc résultat je les ai eu apres la PB (1/2h apres) et là je te dis pas ..... Alors un conseil reste bien allongé apres ta PL ! Bon courage à toi
Alors pour la PL ne t'inquiete pas on ne sent absolument rien, moi j'en ai fait une sans anesthésie, tout depend de la personne qui la fait, c'est surtout apres qu'il faut faire attention : RESTER ALLONGER !!! et fait attention qu'ils ne te fasse pas les potentiels apres car là on deguste !! moi ces andouilles avaient oublié de me les faire avant donc résultat je les ai eu apres la PB (1/2h apres) et là je te dis pas ..... Alors un conseil reste bien allongé apres ta PL ! Bon courage à toi
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Lolo
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Non je ne suis pas à l'hôpital, je n'aurais pas internet à l'hosto... Je rentre le 23/10 à l'hosto, super je ferais mes 35 ans à l'hosto !!! 
Merci pour tes compliments sur mon forum mais va te ballader aussi sur le site tu pourras trouver des réponses aussi.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Christelle_68
Si ça peut te rassurer, l'aiguille tu la verras pas ... tout se passe derrière ton dos 
Moi ça a été très bien, ça fait au moins 12 ans que j'ai mal à la tête tous les jours, toute l'année, et bien, juste près la pl, pdt qq jours, je n'ai plus eu mal à la tête !!! Bon, le neuro avait prévu une perf' avec un médoc anti douleur dedans, ct ça qui faisait effet
Le tout est de rester allongé au moins 1h sur le ventre juste après la pl, puis 2h sur le dos et de boire bcp d'eau et voilà
Moi ça a été très bien, ça fait au moins 12 ans que j'ai mal à la tête tous les jours, toute l'année, et bien, juste près la pl, pdt qq jours, je n'ai plus eu mal à la tête !!! Bon, le neuro avait prévu une perf' avec un médoc anti douleur dedans, ct ça qui faisait effet
Le tout est de rester allongé au moins 1h sur le ventre juste après la pl, puis 2h sur le dos et de boire bcp d'eau et voilà
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fabe
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Lolo
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Salut Fabe,
Moi je suis d'accord avec elle, il y a bien pire que la sep.
Quand j'ai eu mon diagnostic mon copain à eu le sien (cancer généralisé), ça fera 6 ans le 13 oct qu'il est sous la terre et moi je suis tjs là, il aurais vendu père et mère pour n'avoir qu'une sep.
C'est sur que la sep n'est pas très marrante mais il faut mieux la prendre comme ça que comme un boulet horrible duquel on ne peut se séparer, on peut vivre très bien avec une sep, beaucoup moins bien avec un cancer !!! Enfin c'est ce que je pense...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
Moi je suis d'accord avec elle, il y a bien pire que la sep.
Quand j'ai eu mon diagnostic mon copain à eu le sien (cancer généralisé), ça fera 6 ans le 13 oct qu'il est sous la terre et moi je suis tjs là, il aurais vendu père et mère pour n'avoir qu'une sep.
C'est sur que la sep n'est pas très marrante mais il faut mieux la prendre comme ça que comme un boulet horrible duquel on ne peut se séparer, on peut vivre très bien avec une sep, beaucoup moins bien avec un cancer !!! Enfin c'est ce que je pense...
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fabe
je crois que tu as mal compris ce que je voulais dire je sais bien qu'il y a pire je suis bien placé pour le savoir
mais il faut pas oublier les effet devastateur de cette maladie moi je les vois autour de moi mes amis qui se degrade voir même pire non ca tue pas directement comme un cancer mais c'est pas mieux !
mais il faut pas oublier les effet devastateur de cette maladie moi je les vois autour de moi mes amis qui se degrade voir même pire non ca tue pas directement comme un cancer mais c'est pas mieux !
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Lolo
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Salut Fabe,
C'est clair qu'on se dégrade, je le vois bien sur moi même mais quand je vois ma ptite Val qui vient d'apprendre qu'elle avait une SLA, je ne me plaint pas de ma sep même si je suis en fauteuil les 3/4 de mon temps.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
C'est clair qu'on se dégrade, je le vois bien sur moi même mais quand je vois ma ptite Val qui vient d'apprendre qu'elle avait une SLA, je ne me plaint pas de ma sep même si je suis en fauteuil les 3/4 de mon temps.
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coco51
coucou
la neuro pour la PL m'a dit qu'elle se dera apres les potentiels et que je resterais allongé et elle m'a dit de boire du café après
fabe ; je continue a penser qu'il y a pire, ça me rassure , meme si a force de te lire je pense a des trucs horribles
lolo : je suis aller sur le site il est tres bien egalement et tres riche en infos
la neuro pour la PL m'a dit qu'elle se dera apres les potentiels et que je resterais allongé et elle m'a dit de boire du café après
fabe ; je continue a penser qu'il y a pire, ça me rassure , meme si a force de te lire je pense a des trucs horribles
lolo : je suis aller sur le site il est tres bien egalement et tres riche en infos
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fabe
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emily
bonjour!
en ce qui concerne la PL, j'étais sous "gaz hilarant", alors du coup j'ai quasiment rien senti, je délirais totalement, ça fait comme si tu avais un peu trop bu, mais sinon après rien, je suis restée allongée trois heures, et je n'ai eu aucun mal de crâne,
en ce qui concerne les potentiels évoqués, c'est vrai que ça ne fait pas mal du tout, cet examen est normal pour moi, alors c'est pour ça qu'un grand professeur m'a dit que je n'avais rien de grave, mais bon il avait tort, enfin c'est sur que comparé à d'autres maladies, c'est pas "si grave" que ça, mais bon ce qui est dur c'est de se dire qu'on a quelque chose à vie dont on ne sait pas du tout comment ça va évoluer,
en ce qui me concerne, la seule bonne chose qu'a eu cette maladie c'est que ca m'a fait voir qui sont mes vrais amis, et je me dis que si ils sont toujours là après ça, ils le seront toujours, voilà je vais terminer sur cette pensée positive!!!
bon samedi à tous
en ce qui concerne la PL, j'étais sous "gaz hilarant", alors du coup j'ai quasiment rien senti, je délirais totalement, ça fait comme si tu avais un peu trop bu, mais sinon après rien, je suis restée allongée trois heures, et je n'ai eu aucun mal de crâne,
en ce qui concerne les potentiels évoqués, c'est vrai que ça ne fait pas mal du tout, cet examen est normal pour moi, alors c'est pour ça qu'un grand professeur m'a dit que je n'avais rien de grave, mais bon il avait tort, enfin c'est sur que comparé à d'autres maladies, c'est pas "si grave" que ça, mais bon ce qui est dur c'est de se dire qu'on a quelque chose à vie dont on ne sait pas du tout comment ça va évoluer,
en ce qui me concerne, la seule bonne chose qu'a eu cette maladie c'est que ca m'a fait voir qui sont mes vrais amis, et je me dis que si ils sont toujours là après ça, ils le seront toujours, voilà je vais terminer sur cette pensée positive!!!
bon samedi à tous
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Lolo
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Salut les filles,
Bonne pensée positive, c'est vrai que ça a permis de faire le tri et qu'il ne reste que les vrais amis, ça fait moins de monde mais mieux vaux la qualité à la quantité, autre pensée positive...
Et cette maladie m'aura aussi donné le courage de faire un site internet, moi qui n'y connais rien en informatique c'était un sacré défis mais le résultat est génial, pas forcément le site, je ne me lance pas de fleurs mais il m'aura permis de vous connaître et ça, ça vaut tout l'or du monde, vous êtes si super !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Bonne pensée positive, c'est vrai que ça a permis de faire le tri et qu'il ne reste que les vrais amis, ça fait moins de monde mais mieux vaux la qualité à la quantité, autre pensée positive...
Et cette maladie m'aura aussi donné le courage de faire un site internet, moi qui n'y connais rien en informatique c'était un sacré défis mais le résultat est génial, pas forcément le site, je ne me lance pas de fleurs mais il m'aura permis de vous connaître et ça, ça vaut tout l'or du monde, vous êtes si super !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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coco51
Bonsoir
Oui tu as raison Emily, c'est ça qui est dur, de savoir qu'on a quelquechose qu'on aura tout notre vie et qu'on ne sait pas comme ça va se passer
et pour moi ce qui est dur en ce moment, c'est de voir mon homme qui est tres mal et surtout plus mal que moi, je prends la chose beaucoup mieux que lui, il a voulu m'accompagner chez le medecin hier (c'etait pour ma fille, un ptit rhume) et lui a poser un tas de questions, dont on avait deja parler, mais je pense qu'il lui fallait la confirmation du doc... il est ressortit déprimé
et moi pensant lui remonter le moral, je lui ai dit qu'on allait penser serieusement au mariage avant que je me retrouve en fauteuil, c'etait pas le bon plan
POur les amis, pour le moment personne n'est au courant et puis j'en ai pas trop, donc si tri il y a il sera vite fait
je vais me coucher, Bonne nuit a toute
a plus
coco
Oui tu as raison Emily, c'est ça qui est dur, de savoir qu'on a quelquechose qu'on aura tout notre vie et qu'on ne sait pas comme ça va se passer
et pour moi ce qui est dur en ce moment, c'est de voir mon homme qui est tres mal et surtout plus mal que moi, je prends la chose beaucoup mieux que lui, il a voulu m'accompagner chez le medecin hier (c'etait pour ma fille, un ptit rhume) et lui a poser un tas de questions, dont on avait deja parler, mais je pense qu'il lui fallait la confirmation du doc... il est ressortit déprimé
et moi pensant lui remonter le moral, je lui ai dit qu'on allait penser serieusement au mariage avant que je me retrouve en fauteuil, c'etait pas le bon plan
POur les amis, pour le moment personne n'est au courant et puis j'en ai pas trop, donc si tri il y a il sera vite fait
je vais me coucher, Bonne nuit a toute
a plus
coco
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emily
salut coco
ha les hommes!!! le mien il se montre très fort, il n'a jamais craqué, sauf le jour où j'ai su que j'avais la sep, mais sinon depuis rien, pas une larme, ça m'inquiète, mais je sais qu'il ne veut pas paniquer devant moi, parfois j'aimerais bien qu'il craque lui aussi
ha pour le mariage, tu m'as fait rire, car je lui ai dit exactement la même chose, qu'il fallait penser à se dépecher...en même temps je ne lui force pas la main, mais bon ça me fait aussi plaisir que le mariage soit avancé quand même
elle a quel age ta fille?
en tout cas je te souhaite plein de courage!!
ha les hommes!!! le mien il se montre très fort, il n'a jamais craqué, sauf le jour où j'ai su que j'avais la sep, mais sinon depuis rien, pas une larme, ça m'inquiète, mais je sais qu'il ne veut pas paniquer devant moi, parfois j'aimerais bien qu'il craque lui aussi
ha pour le mariage, tu m'as fait rire, car je lui ai dit exactement la même chose, qu'il fallait penser à se dépecher...en même temps je ne lui force pas la main, mais bon ça me fait aussi plaisir que le mariage soit avancé quand même
elle a quel age ta fille?
en tout cas je te souhaite plein de courage!!
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CELINE
Bonjour à tous et à toutes,
Pour la ponction lombaire moi je n'ai rien senti, le neuro a été tres bon sur ce coup et sans anesthesie...il suffit juste de rester 2 heures allongé sur le dos et ne pas faire d'effort pendant 24h.
Par contre on m'a conseillé de beaucoup boire et notament du thé et du coca c très bon pour la "reconstruction" du liquide céphalorachidien qui a été ponctionné....
Quant au potentiel évoqué moi il été visuel et ca consiste a posé des électrodes comme pour un électrocardiogramme mais sur le crane et ils vous font regarder un damier sur un écran, ils enregistrent ainsi le temps mis pour la transmission des influx nerveux et des informations...
c'était juste pour les personnes qui se posent des questions sur les examens qui attendent, j'espère que ca aidera a mieux les apréhender...
bisous.
Pour la ponction lombaire moi je n'ai rien senti, le neuro a été tres bon sur ce coup et sans anesthesie...il suffit juste de rester 2 heures allongé sur le dos et ne pas faire d'effort pendant 24h.
Par contre on m'a conseillé de beaucoup boire et notament du thé et du coca c très bon pour la "reconstruction" du liquide céphalorachidien qui a été ponctionné....
Quant au potentiel évoqué moi il été visuel et ca consiste a posé des électrodes comme pour un électrocardiogramme mais sur le crane et ils vous font regarder un damier sur un écran, ils enregistrent ainsi le temps mis pour la transmission des influx nerveux et des informations...
c'était juste pour les personnes qui se posent des questions sur les examens qui attendent, j'espère que ca aidera a mieux les apréhender...
bisous.
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coco51
Bonjour
Emily : ma fille a 21 mois, et elle va manquer a partir de cette apres midi....
et oui ça y est l'hopital m'a appelé hier , il y a une place (en chambre indiv, c'est cool) je rentre tout a l'heure à 14h00, pour ma ponction qui sera faite demain je pense, par contre pas de potentiel evoqués, l'infirmiere m'a dit qu'il faudra que je revienne pour ça.*
voilà je flippe pas mal, moi qui n'est ete hospitalisé qu'une seule fois dans ma vie et c'etait pour mon accouchement
mais bon faut y passer et apres je pourrais dire "j'ai eu une ponction lombaire je peux vous expliquer )
j'ai commencé a prevenir ma famille sur les conseils de mon doc, par rapport au vaccin hepatite B et mes nieces et futures nieces
je suis tombé sur une de mes belles soeurs et le fait de lui annoncer c'etait super dur alors que depuis 15 jours ça va, elle s'est chargé de l'annoncer a mon frere D.
apres c'est zhom qui appeler mon autre belle soeur (la femme de mon frere N. qui est au liban) elle apleuré au tél heureusement que ce n'est pas moi qui l'avait au bout du fil , on lui a conseillé de ne pas l'annoncer a N. qui est un grand stressé emotive et qui en plus est au liban
reste à l'annoncer a mon frere ainé O. et mes parents, beaux parents et grand parents de zhom, on verra ça la semaine prochaine....
ah oui je precise j'ai 3 freres et 1 soeur, je suis la petite derniere
aaaaaaaahhhhhh, que ça fait du bien de se livrer ...
Je repasserais vous voir dimanche, je pense que je serais sortie enfin je l'espere
Bises
Emily : ma fille a 21 mois, et elle va manquer a partir de cette apres midi....
et oui ça y est l'hopital m'a appelé hier , il y a une place (en chambre indiv, c'est cool) je rentre tout a l'heure à 14h00, pour ma ponction qui sera faite demain je pense, par contre pas de potentiel evoqués, l'infirmiere m'a dit qu'il faudra que je revienne pour ça.*
voilà je flippe pas mal, moi qui n'est ete hospitalisé qu'une seule fois dans ma vie et c'etait pour mon accouchement
mais bon faut y passer et apres je pourrais dire "j'ai eu une ponction lombaire je peux vous expliquer
)j'ai commencé a prevenir ma famille sur les conseils de mon doc, par rapport au vaccin hepatite B et mes nieces et futures nieces
je suis tombé sur une de mes belles soeurs et le fait de lui annoncer c'etait super dur alors que depuis 15 jours ça va, elle s'est chargé de l'annoncer a mon frere D.
apres c'est zhom qui appeler mon autre belle soeur (la femme de mon frere N. qui est au liban) elle apleuré au tél heureusement que ce n'est pas moi qui l'avait au bout du fil , on lui a conseillé de ne pas l'annoncer a N. qui est un grand stressé emotive et qui en plus est au liban
reste à l'annoncer a mon frere ainé O. et mes parents, beaux parents et grand parents de zhom, on verra ça la semaine prochaine....
ah oui je precise j'ai 3 freres et 1 soeur, je suis la petite derniere
aaaaaaaahhhhhh, que ça fait du bien de se livrer ...
Je repasserais vous voir dimanche, je pense que je serais sortie enfin je l'espere
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CELINE
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Lolo
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Salut les filles,
Tu rentres à quel hôpital Coco ???
Mais rassures-toi moi aussi j'y aurais droit bientôt et pour la 1ère fois de me vis je n'ai même pas peur, moi qui ne supporte pas une aiguille, la plus petite soit-elle, je me surprends moi-même.
La 1ère PL que j'ai fais j'étais hyper stressé et tendue et tout compte fait ça c'est plutôt bien passé et pas de mal de tête.
Pleins de courage à toi et à très vite...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
Tu rentres à quel hôpital Coco ???
Mais rassures-toi moi aussi j'y aurais droit bientôt et pour la 1ère fois de me vis je n'ai même pas peur, moi qui ne supporte pas une aiguille, la plus petite soit-elle, je me surprends moi-même.
La 1ère PL que j'ai fais j'étais hyper stressé et tendue et tout compte fait ça c'est plutôt bien passé et pas de mal de tête.
Pleins de courage à toi et à très vite...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
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CELINE
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coco51