Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
Un tremplin vers une vie meilleure, faut pas exagérer , ou alors, il faut se sentir super mal dans son "état" normal. Non, on peut relativiser, mais faut pas déconner.
Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
Moi, quand j' étais petit, je revais de me balader dans des belles voitures, hors de prix pour nous.
Maintenant, grace à la sep 2 / 3 fois par ans, je fais des ballades de 70 km, gratuitement, en Mercedes.
Maintenant, grace à la sep 2 / 3 fois par ans, je fais des ballades de 70 km, gratuitement, en Mercedes.
Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
Tout simple, tu t'achète un tapis de marche et tu te met devant la télé avec ushuaia comme ça tu fais d'une pier 2 coup! Lol
Un tour du monde dans ton salon le top non?
Par contre fais gaffe à la vitesse du tapis. Au dela de 1 km/h je tombe...!
Un tour du monde dans ton salon le top non?
Par contre fais gaffe à la vitesse du tapis. Au dela de 1 km/h je tombe...!
Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
ah on se rejoint , shinacheka, car à moi aussi elle m'a apporté une fin de carrière professionnelle que je n'aurai jamais espérée, sans elle, j'aurai continué à faire des démonstrations de matériel chirurgical en bloc opératoire, avec le chirurgien, avec elle, j'ai pu diriger un service de marketing, jusqu'à ma retraite, grâce au reclassement professionnel. belle promotion. je ne vais tout de même pas la remercier pour autant, mais elle fortement changé ma personnalité et ma façon de voir les autres, bref d'être une battante, et une heureuse retraitée, même si tout n'est pas simple.shinacheka a écrit :Ce que la SEP m'a apporté de bien ?
J'ai changé de vie il y a 17 ans et aujourd'hui je suis exactement là où je dois être.
Certes je râle du stress de ma vie de chef d'entreprise et je râle contre les prédateurs (Urssaf et compagnie), mais je remercie celui ou celle qui m'a amené ce truc dans la vie, car sans elle, je serai toujours petite commerciale à vendre de la visserie et tourner en rond comme un hamster dans sa cage.
Je suis devenue une battante, je voyage, j'ai une force (pour mes enfants bien sûr) que beaucoup jalousent, je ne me prends pas du tout, mais alors pas du tout ! la tête, pour le ménage qui n'est pas fait ou le tableau mal accroché.
Ce qui compte, c'est "ici et maintenant" et utiliser le temps dont je dispose à bon escient.
Dont acte !
Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
shinacheka a écrit :Ce que la SEP m'a apporté de bien ?
J'ai changé de vie il y a 17 ans et aujourd'hui je suis exactement là où je dois être.
Certes je râle du stress de ma vie de chef d'entreprise et je râle contre les prédateurs (Urssaf et compagnie), mais je remercie celui ou celle qui m'a amené ce truc dans la vie, car sans elle, je serai toujours petite commerciale à vendre de la visserie et tourner en rond comme un hamster dans sa cage.
Je suis devenue une battante, je voyage, j'ai une force (pour mes enfants bien sûr) que beaucoup jalousent, je ne me prends pas du tout, mais alors pas du tout ! la tête, pour le ménage qui n'est pas fait ou le tableau mal accroché.
Ce qui compte, c'est "ici et maintenant" et utiliser le temps dont je dispose à bon escient.
Dont acte !
Je t' envie, shinecheca, quel tonus. Tu as beaucoup d' employés?
C' est vrai que la vie de chef d' entreprise, si on est diminué c' est stressant, on à intéret à être bien entouré.
L' urssaf et compagnie ne font pas de cadeaux.
Bon courage pour la suite.
Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
ça défile vite, merci lalaa non, tu ne seras pas déprogrammée, ça serait trop injustelalaa2409 a écrit :bizz ma Soizic, dans trois semaines je serai une autre (enfin, espérons le, pourvu que je ne sois pas déprogrammée une fois de plus lol)
bizz à toi aussi
Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
Je te soupçonne de prendre le taxi aux frais de la sécu...pier2 a écrit : Maintenant, grace à la sep 2 / 3 fois par ans, je fais des ballades de 70 km, gratuitement, en Mercedes.
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Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
Ou un VSL,car la dernière fois que j'en ai pris un,c'était une Mercédes 290 E s'il vous plait. Prochaine fois,j'essais de trouver un VSL BMW 750
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
Oui, un vsl. Mercedes dernier cri.BABEL a écrit :Je te soupçonne de prendre le taxi aux frais de la sécu...pier2 a écrit : Maintenant, grace à la sep 2 / 3 fois par ans, je fais des ballades de 70 km, gratuitement, en Mercedes.
Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
pour mon aller /retour de lamalou les bains, j'avais une ambulance couchée pour les 1800 km, ma foi, c'était pas mal non plus.
pour aller chez mon neuro, je prends un vsl mais j'ai jamais fait attention à la marque de la voiture, normal pour une femme.
pour aller chez mon neuro, je prends un vsl mais j'ai jamais fait attention à la marque de la voiture, normal pour une femme.
Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
Complètement d'accord et puis c'est vicieux les tremplins... au décollage tout ce passe toujours super ...le problème c'est l’atterrissage.pier2 a écrit :Un tremplin vers une vie meilleure, faut pas exagérer , ou alors, il faut se sentir super mal dans son "état" normal. Non, on peut relativiser, mais faut pas déconner.
Moi franchement j'avais une vie sympa et je me l'étais faite à la force des bras. Vous excuserez l'expression mais cette maladie qui s'est déjà attaquée à ma famille et a pourri mon enfance j'en avais besoin "comme d'un clou à la fesse".
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Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
quand je parle de tremplin pour une vie meilleure, je veux dire que, finalement, avant que la SEP ne me cloue dans un fauteuil (pas roulant), pendant plusieurs mois, j'étais assez feignasse finalement. Quelques mois d'immobilité m'ont fait aimer ce que j'aurais pu faire et que je ne pouvais plus faire alors j'ai profité du "clou dans la fesse" : j'ai commencé par me refaire un corps fonctionnel, débarrassé, au moins en partie, de sa graisse, je suis ressortie de chez moi, je suis retournée à la fac continuer ce que j'avais laissé en plan pour cause de maladie etc etc, pour le moment ça me convient plutot, je ne me serais jamais demenée autant sans la SEP
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore
Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
Purée, ça doit être long le trajet couché, j' espère que ça m' arrivera pas, j' aurais l' impression d' être vraiment mal fichu.fafalarousse a écrit :pour mon aller /retour de lamalou les bains, j'avais une ambulance couchée pour les 1800 km, ma foi, c'était pas mal non plus.
pour aller chez mon neuro, je prends un vsl mais j'ai jamais fait attention à la marque de la voiture, normal pour une femme.
Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
@pier, ça dure une journée, comme en voiture, sauf qu'une journée en voiture, je ne pouvais pas, et c'était pour me soigner. et si on veut aller mieux on accepte n'importe quoi, et le regard des autres, je m'en fiche.
@lalaaaa, ya pas de bouton j'aime, mais on fait comme si hein !
se démener est le mot qui convient quand on a la sep. on essaye de se surpasser pour faire quelque chose de sa vie, et tu y es bien arrivée. c'est vrai, quand on est en fauteuil, on se dit, il doit bien y avoir un autre moyen.
@lalaaaa, ya pas de bouton j'aime, mais on fait comme si hein !
se démener est le mot qui convient quand on a la sep. on essaye de se surpasser pour faire quelque chose de sa vie, et tu y es bien arrivée. c'est vrai, quand on est en fauteuil, on se dit, il doit bien y avoir un autre moyen.
Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
@fafa, cela n' a rien à voir avec le regard des autres, c' est que déjà que je suis mal dans mon lit si je ne dors pas, je te dis pas pour un trajet, même court.
@Lalaa, on peut aussi l' interpréter autrement.
Si tu avais été moins feignasse, comme tu dis avant d' être atteinte de sep, à l' heure actuelle, tu serais en train de mesurer ce qu 'elle t' a enlevé.
@Lalaa, on peut aussi l' interpréter autrement.
Si tu avais été moins feignasse, comme tu dis avant d' être atteinte de sep, à l' heure actuelle, tu serais en train de mesurer ce qu 'elle t' a enlevé.
Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
pier ça n'est pas gentil, pour lalaa, elle a dit qu'elle était feignasse avec la sep, pas avant. et c'était une façon de dire qu'elle ne faisait pas grand chose pour s'améliorer.
on a tous nos avis pour cette maladie. on veut réagir ou on ne veut pas, il n'y a pas de pouvoir réagir pour s'améliorer si on n'essaye pas. après, chacun fait comme il veut, elle a réagit, et on voit le résultat qui est franchement positif. et qui l'est pour bien des sépiens qui veulent vivre sans survivre.
être négatif ne sert à rien, il faut être positif avec la sep. mais il faut beaucoup de temps pour en arriver la. les anciens sépiens te le diront.
on a tous nos avis pour cette maladie. on veut réagir ou on ne veut pas, il n'y a pas de pouvoir réagir pour s'améliorer si on n'essaye pas. après, chacun fait comme il veut, elle a réagit, et on voit le résultat qui est franchement positif. et qui l'est pour bien des sépiens qui veulent vivre sans survivre.
être négatif ne sert à rien, il faut être positif avec la sep. mais il faut beaucoup de temps pour en arriver la. les anciens sépiens te le diront.
Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
Oulah, n' inverse pas tout, qu' on soit bien d' accord, c' est toi, qui l' interptète en disant que ce n' est pas gentil.
Moi, comme tu dis, j' exprime mon ressentis personnel, comme peuvent le faire tous les membres.
Ne mélange pas tout, s' il te plait. Je n' ai juste fait que reprendre une phrase, et la mettre en contradiction avec mon vécu personnel.
Si tu as envie de l' interpréter de la sorte, c' est pas ma faute. CQFD.
Moi, comme tu dis, j' exprime mon ressentis personnel, comme peuvent le faire tous les membres.
Ne mélange pas tout, s' il te plait. Je n' ai juste fait que reprendre une phrase, et la mettre en contradiction avec mon vécu personnel.
Si tu as envie de l' interpréter de la sorte, c' est pas ma faute. CQFD.
Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
Oula une 290 E c'est pas tout jeune...Defcom a écrit :Ou un VSL,car la dernière fois que j'en ai pris un,c'était une Mercédes 290 E s'il vous plait. Prochaine fois,j'essais de trouver un VSL BMW 750
Mes dernière visites à l'hôpital c'était en Audi A8 dernier modèle. Tout en Alu avec bva 8 rapports s'il vous plait.
A part le chauffeur et moi c'était ma béquille la plus lourde! Lol
Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
Entièrement d'accord avec fafa, moi je ne note que la couleur d'une voiture, aucune idée de la marque
Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
hihi cacahuette, nous n'avons pas le cerveau au même endroit que les hommes
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Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
ça, et ils ne savent pas lire non plus apparemment, je n'ai jamais dit que j'étais feignasse AVEC la SEP mais AVANT la SEP, dans mes jeunes années où l'avenir s'offrait à mopi sans obstacles et où, par paresse, je n'ai rien fait de ma vie.
Finalement, heureusement que la SEP m'a flanqué une bonne petite grosse claque
Finalement, heureusement que la SEP m'a flanqué une bonne petite grosse claque
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore
Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
Je veux bien ne pas savoir lire.lalaa2409 a écrit :ça, et ils ne savent pas lire non plus apparemment, je n'ai jamais dit que j'étais feignasse AVEC la SEP mais AVANT la SEP, dans mes jeunes années où l'avenir s'offrait à mopi sans obstacles et où, par paresse, je n'ai rien fait de ma vie.
Finalement, heureusement que la SEP m'a flanqué une bonne petite grosse claque
Ais je dit autre choses?
@Lalaa, on peut aussi l' interpréter autrement.
Si tu avais été moins feignasse, comme tu dis avant d' être atteinte de sep, à l' heure actuelle, tu serais en train de mesurer ce qu 'elle t' a enlevé.
Ou, l' art de la polémique pour rien. Et gratuite.
Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
c'est fou, on se croirait à la maternelle ....
Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
A ça, je te le fais pas dire, fafa.
Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
en fait, on voit parfaitement la différence entre les récents sépiens qui n'ont pas fait le deuil du passé et les anciens qui sont nettement plus cool. le passé c'est fini, faut tourner la page, et se reconstruire une autre vie les mecs !
Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
Ah.????????????
En fait tu as tout à fait raison...pour la maternelle.
Fin du sujet pour moi.
En fait tu as tout à fait raison...pour la maternelle.
Fin du sujet pour moi.
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Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
le poulailler n'avait pas tét créé pour ce genre d'âneries ??
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore
Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
ah que si lalaa, mais ya toujours des dérapages.
- lalaa2409
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Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
n'empeche, à l'avenir, je vais hésiter à répondre aux question des nouveaux : s'ils ne veulent pas savoir, qu'ils resztent dans l'ignorance après tout
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore
Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
Dommage cette polémique, pier2 a pourtant été clair dans ses propos il suffit de lire correctement non?
Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
lalaa, le sujet est "qu'est ce que la sep m'a apporté de bien", si ça leur a rien rapporté de bien, c'est donc hors sujet.
tu as raison, on n'obtient rien de positif de certains nouveaux, surtout des hommes, les femmes sont plus réactives, je vais éviter de répondre à leurs propos négatifs. puisqu'ils refusent l'aide de leurs ainées dans la sep. on parle dans le vide, ils ont 2 ans de sep mais ils savent tout, ils connaissent tout de la sep soi disant. ils sont sur un forum d'entraide pourtant.
tu as raison, on n'obtient rien de positif de certains nouveaux, surtout des hommes, les femmes sont plus réactives, je vais éviter de répondre à leurs propos négatifs. puisqu'ils refusent l'aide de leurs ainées dans la sep. on parle dans le vide, ils ont 2 ans de sep mais ils savent tout, ils connaissent tout de la sep soi disant. ils sont sur un forum d'entraide pourtant.
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Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
L'acquisition de la lecture commence ... A la maternelle
On va revenir au sujet initial,je pense que cela sera mieux
On va revenir au sujet initial,je pense que cela sera mieux
Si,c'est l'endroit idéalLalaa a écrit :le poulailler n'avait pas été créé pour ce genre d'âneries ??
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
c'st dommage defcom, on aurait bien rigolé. ouarf!
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Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
Oui,bien sur,mais revenir dans le sujet est intéressant aussi .
Cela permet de voir des sensibilités différentes et de mieux connaitre les gens .
Cela permet de voir des sensibilités différentes et de mieux connaitre les gens .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
en tout cas, à part quelques cas isolés, visiblement la sep a apporté du bien, et ça compte.
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Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
D'un autre coté,rester a se morfondre sur son cas ne fait pas avancer les choses ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
tu lis dans mes pensées defcom, bonne nuit.
Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
Bonne et heureuse année à toutes et à tous et surtout la santé le reste viendra tout seul
J'ai choisi ce post pour la souhaiter car j'ai reçu de bonne nouvelles de la MDPH
J'ai choisi ce post pour la souhaiter car j'ai reçu de bonne nouvelles de la MDPH
Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
Bonne année.
Encore un super truc, que t' as apporté la SEP.
Encore un super truc, que t' as apporté la SEP.
-
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Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
Coucou,
bon je fais 1 petit saut ici pour vous souhaiter à toutes et tous 1 bonne année
voeux de bonheur, prospérité et tutti quanti bref que du bon pour 2016
bon et pourquoi pas santé, amour et gloire ?
m'en voulez pas, non je n'ai pas bu, je ne vais pas tarder
bref je vous envoie de bonnes ondes pour commencer l'année 2016
de la part d'une vieille sepienne qui prend la vie comme elle vient
bon je fais 1 petit saut ici pour vous souhaiter à toutes et tous 1 bonne année
voeux de bonheur, prospérité et tutti quanti bref que du bon pour 2016
bon et pourquoi pas santé, amour et gloire ?
m'en voulez pas, non je n'ai pas bu, je ne vais pas tarder
bref je vous envoie de bonnes ondes pour commencer l'année 2016
de la part d'une vieille sepienne qui prend la vie comme elle vient
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
Tu as oublié beauté Marielmariel13 a écrit :bon et pourquoi pas santé, amour et gloire ?
Meilleurs voeux pour l'année 2016
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
La on fait dans le positif yesssss!
La santé, et pas d"images de suicide la sep est tellement belle
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Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
je relance le sujet:
A cause de la sep j'ai des difficultés à la marche et bien + encore.
A cause d'elle ma famille s'est éloigné et je me sépare du père de ma fille.
Mais grâce à elle j'ai plus de compassion et de compréhensions avec les autres.
Elle m'a foudroyé lors de mes dernières poussées,mais elle ne m'a pas enlevé l'envie de continuer à vivre ni la force de combattante que j'avais avant la maladie,je suis encore bien plus forte et combattante qu'avant.
Je vois les choses différemment,je profite des moments de joies même de qq secondes,je suis plus attentive quand j'écoute le chant des oiseaux.
Quand je sort avec mes filles et que je vois de jolies choses je peu rester devant la vitrine un moment à les contempler.
j'essaie de rester positive le plus souvent possible,j'ai des fois des baisses de moral,mais je fais en sorte que sa ne dure pas.
Je franchis les obstacles que la vie met sur mon chemin plus calmement.
Par contre je ne suis pas patiente et sa na pas changé,il faut que les choses que j'entreprenne ne stagne pas,et que sa avance rapidement.
A cause de la sep j'ai des difficultés à la marche et bien + encore.
A cause d'elle ma famille s'est éloigné et je me sépare du père de ma fille.
Mais grâce à elle j'ai plus de compassion et de compréhensions avec les autres.
Elle m'a foudroyé lors de mes dernières poussées,mais elle ne m'a pas enlevé l'envie de continuer à vivre ni la force de combattante que j'avais avant la maladie,je suis encore bien plus forte et combattante qu'avant.
Je vois les choses différemment,je profite des moments de joies même de qq secondes,je suis plus attentive quand j'écoute le chant des oiseaux.
Quand je sort avec mes filles et que je vois de jolies choses je peu rester devant la vitrine un moment à les contempler.
j'essaie de rester positive le plus souvent possible,j'ai des fois des baisses de moral,mais je fais en sorte que sa ne dure pas.
Je franchis les obstacles que la vie met sur mon chemin plus calmement.
Par contre je ne suis pas patiente et sa na pas changé,il faut que les choses que j'entreprenne ne stagne pas,et que sa avance rapidement.
Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé
Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
merci choupi d'avoir relancé le sujet. curieusement, il est plus positif qu'on l'aurait imaginé, au début, le titre surprend, mais ce qui y est inscrit aussi.
c'est vrai, nous sommes devenus différents, mais nous continuons à nous battre , de toutes nos forces.
ça va te permettre de voir la différence quand on a fini le stade de l'acceptation, comme l'appellent les neuros. comme le dit lalaa, qui a décidé de ne plus venir, elle a repris ses études, la différence entre les anciens, super cool et les nouveaux , angoissés par leur avenir. un jour tu seras comme nous, les "vieux sépiens" qui vivent au jour le jour, sans se soucier d'un futur que personne ne peut connaitre.
s'attarder sur ce qui est beau, comme tu le dis si bien.
merci.
sinon, je sors du sujet, je crois que je vais finir par les manger ces chaussettes
dans la journée je vais changer ton sujet de place, il te faut une réponse à tes questions sur le gilenya. je ne comprends pas pourquoi personne n'a répondu. il y en a qui en prennent ici.
c'est vrai, nous sommes devenus différents, mais nous continuons à nous battre , de toutes nos forces.
ça va te permettre de voir la différence quand on a fini le stade de l'acceptation, comme l'appellent les neuros. comme le dit lalaa, qui a décidé de ne plus venir, elle a repris ses études, la différence entre les anciens, super cool et les nouveaux , angoissés par leur avenir. un jour tu seras comme nous, les "vieux sépiens" qui vivent au jour le jour, sans se soucier d'un futur que personne ne peut connaitre.
s'attarder sur ce qui est beau, comme tu le dis si bien.
merci.
sinon, je sors du sujet, je crois que je vais finir par les manger ces chaussettes
dans la journée je vais changer ton sujet de place, il te faut une réponse à tes questions sur le gilenya. je ne comprends pas pourquoi personne n'a répondu. il y en a qui en prennent ici.
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Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
Bonjour àtoutes et tous
Curieux en effet comme sujet.
Cependant la question est intéressante.
Je ne suis qu'au début de cette nouvelle vie.
J'avais noté que plein de symptômes arrivaient, et puis en fin 2015, j'ai commencé à chercher. Ne trouvant pas de réponse à mes troubles, le 11/03/2016, un raptus anxieux, a bien failli être la fin du chemin pour moi.
En avril les recherches sérieuses ont repris jusqu'au diagnostic en juillet.
Une porte s'est ouverte sur "ma nouvelle vie", de Sépien.
J'avais acquis la certitude que ce n'était pas une fin en soi mais quelque chose de nouveau, et l'explication des derniers temps qui avaient précédés.
Je dois arrêter de foncer tête baissée droit devant (signe astral taureau) mais prendre du recul sur tout.
Je n'ai pas tout réglé, mais je commence à plus partager, en premier lieu avec ma femme, qui m'a dit récemment que j'étais devenu triste et agressif, et j'y pense souvent pour essayer de changer.
Elle m'a soutenu, alors à moi de lui renvoyer l’ascenseur, je lui dois bien ça.
Par la force des choses, il faut changer quand les performances diminuent.
J'essaye d'être plus positif, ce que je pensais au fond de moi, mais que les autres ne voyaient plus.
Le SEP est un grand miroir nsur nous, j'essaye d'en profiter et de l'utiliser.
Que demain soit un plus beau qu'aujourd'hui.
Je continue d'avancer et prenez soi de vous
Patou
Curieux en effet comme sujet.
Cependant la question est intéressante.
Je ne suis qu'au début de cette nouvelle vie.
J'avais noté que plein de symptômes arrivaient, et puis en fin 2015, j'ai commencé à chercher. Ne trouvant pas de réponse à mes troubles, le 11/03/2016, un raptus anxieux, a bien failli être la fin du chemin pour moi.
En avril les recherches sérieuses ont repris jusqu'au diagnostic en juillet.
Une porte s'est ouverte sur "ma nouvelle vie", de Sépien.
J'avais acquis la certitude que ce n'était pas une fin en soi mais quelque chose de nouveau, et l'explication des derniers temps qui avaient précédés.
Je dois arrêter de foncer tête baissée droit devant (signe astral taureau) mais prendre du recul sur tout.
Je n'ai pas tout réglé, mais je commence à plus partager, en premier lieu avec ma femme, qui m'a dit récemment que j'étais devenu triste et agressif, et j'y pense souvent pour essayer de changer.
Elle m'a soutenu, alors à moi de lui renvoyer l’ascenseur, je lui dois bien ça.
Par la force des choses, il faut changer quand les performances diminuent.
J'essaye d'être plus positif, ce que je pensais au fond de moi, mais que les autres ne voyaient plus.
Le SEP est un grand miroir nsur nous, j'essaye d'en profiter et de l'utiliser.
Que demain soit un plus beau qu'aujourd'hui.
Je continue d'avancer et prenez soi de vous
Patou
Diagnostic juillet 2016
SEP ou pas c'est dans la tête que ça se passe
SEP ou pas c'est dans la tête que ça se passe
- Choupi
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- Enregistré le : 12 nov. 2013, 17:14
- Ville de résidence : pau
- Prénom : Edwige
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Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
éh! bé moi jsuis nouvelle
il y a que 8 mois que j'ai été diagnostiqué,mais j'avais des symptômes depuis 8 ans.
mais les premiers symptômes je l'ai ai eu en 1996 j'avais des migraines invalidantes très souvent,je me rappelle que la dernière avait durée + d'un mois et ce malgré un traitement de fond.
D'ailleurs qd j'ai été hospitalisé en 2013 c'est ce qui a interpellé le neuro car la migraine ne me lâcher pas,et aujourd'hui j'en souffre encore.
En ce moment je suis angoissé pour mon œil gauche,car mes 2 dernières poussées mon fichu kao!
elles ont frappé 2 fois à 6 jours d'intervalles en plein milieu du champ visuel.
voile grisonnant,nystagmus,diplopie,névrite,vue floue et baisse de l’acuité visuel avec des vertiges.
j'ai casi perdu la vu et ce fu une épreuve très difficile,sans aucune aide,alors qd j'ai des douleurs aux yeux et des troubles visuel... OUI! je flippe!!!
Je m'en suis sorti parce que je me suis battu de toutes mes forces,je restais positive même si ce n'était pas évident.
sans mon tempérament je serais peut-être resté cloué au plumard à me morfondre.
j'ai d'ailleurs rdv à l'ophtalmo cette aprème,c'est peut-être rien.
Sinon dans l'ensemble je relativise le + possible et je chasse les ondes négatives,j'ai encore du travail pour l'acceptation complète mais j'avance et je ne me couche jamais le soir en me disant qu'est-ce qu'elle va me faire subir demain,chose que je n'arrivait pas à faire il y a 2 mois.
J'ai lu pas mal de sujet sur le Gilenya,mais je n'ai pas trouvé de réponse à ma question oui il y a pas mal qui on se traitement.
je pense peut-être qu'il faudrait envisager de changer le titre tout simplement,qu'est ce que tu en penses??
En attendant je te remercie de l'attention que tu portes pour que l'on me répondre.
il y a que 8 mois que j'ai été diagnostiqué,mais j'avais des symptômes depuis 8 ans.
mais les premiers symptômes je l'ai ai eu en 1996 j'avais des migraines invalidantes très souvent,je me rappelle que la dernière avait durée + d'un mois et ce malgré un traitement de fond.
D'ailleurs qd j'ai été hospitalisé en 2013 c'est ce qui a interpellé le neuro car la migraine ne me lâcher pas,et aujourd'hui j'en souffre encore.
En ce moment je suis angoissé pour mon œil gauche,car mes 2 dernières poussées mon fichu kao!
elles ont frappé 2 fois à 6 jours d'intervalles en plein milieu du champ visuel.
voile grisonnant,nystagmus,diplopie,névrite,vue floue et baisse de l’acuité visuel avec des vertiges.
j'ai casi perdu la vu et ce fu une épreuve très difficile,sans aucune aide,alors qd j'ai des douleurs aux yeux et des troubles visuel... OUI! je flippe!!!
Je m'en suis sorti parce que je me suis battu de toutes mes forces,je restais positive même si ce n'était pas évident.
sans mon tempérament je serais peut-être resté cloué au plumard à me morfondre.
j'ai d'ailleurs rdv à l'ophtalmo cette aprème,c'est peut-être rien.
Sinon dans l'ensemble je relativise le + possible et je chasse les ondes négatives,j'ai encore du travail pour l'acceptation complète mais j'avance et je ne me couche jamais le soir en me disant qu'est-ce qu'elle va me faire subir demain,chose que je n'arrivait pas à faire il y a 2 mois.
J'ai lu pas mal de sujet sur le Gilenya,mais je n'ai pas trouvé de réponse à ma question oui il y a pas mal qui on se traitement.
je pense peut-être qu'il faudrait envisager de changer le titre tout simplement,qu'est ce que tu en penses??
En attendant je te remercie de l'attention que tu portes pour que l'on me répondre.
Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé
- Choupi
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Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
Oups on s'est rentré dedans patou,je repasserai plus tard je vais à mon rdv
Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé
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Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien ? ......... Une vraie colle au bac, ça !!!
Ah si, ca y est j'ai trouvé :
quelque soient le nombre d'années qu'il me reste à vivre, une chose est sure : Elles vont me sembler beaucoup plus longues que les 50 premières !!!
Ah si, ca y est j'ai trouvé :
quelque soient le nombre d'années qu'il me reste à vivre, une chose est sure : Elles vont me sembler beaucoup plus longues que les 50 premières !!!
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue
Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?
@patou, étant moi même taureau, j'ai aussi l'habitude de foncer tête baissée dans le mur puis me dire , tiens c'était un mur , ça fait mal, ça je te comprends.
et pourtant je continue à foncer droit dans le mur, beaucoup l'auront remarqué ici
et pourtant je continue à foncer droit dans le mur, beaucoup l'auront remarqué ici