Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?

[mariel13]

Coucou
Total respect à toutes et tous
alors me concernant je vais être le chat noir du groupe où le vilain canard mais vu que je l'ai eu à 20 ans ben depuis j'ai pas fini ma dernière année (gros gros ras le bol ) et je suis devenue + méchante avec ceux que j'estime cons surtout veux qui se garent sur les places sans macarons (hé oui je me prends pour don quichotte ) bref par exemple mercredi dernier une cxxxxxxx se gare parce que sa maman avait du mal marcher ... et moi je lui ai collé un petit autocollant qu'elle a décollé devant moi (zut ) en appelant à ma compréhension ben non je lui ai sorti que sa maman avait peut-être du mal à marcher mais qu'au moins elle marchait, elle, pas comme la mienne qui est MORTE !!! marrant après elle a levé son camion... étonnant non
bref non je ne suis pas + cool et cette SEP me prends pas trop la tête mais quand même plus je vieillis et plus je deviens tatie Danièle et je n'ai pas honte enfin je suis globalement d'accord avec vous pour beaucoup de choses, et non je ne martyrise pas mon entourage
Bonne journée à tous

[BABEL]

+ 1

En fait, je me passerais bien de la sep mais pas de ce qu'elle m'a apporté comme une beaucoup plus grande "tolérance" vis-à-vis des autres.

Je suis 500% ok avec toi lobidique

[shinacheka]

Ce que la SEP m'a apporté de bien ?

J'ai changé de vie il y a 17 ans et aujourd'hui je suis exactement là où je dois être.

Certes je râle du stress de ma vie de chef d'entreprise et je râle contre les prédateurs (Urssaf et compagnie), mais je remercie celui ou celle qui m'a amené ce truc dans la vie, car sans elle, je serai toujours petite commerciale à vendre de la visserie et tourner en rond comme un hamster dans sa cage.

Je suis devenue une battante, je voyage, j'ai une force (pour mes enfants bien sûr) que beaucoup jalousent, je ne me prends pas du tout, mais alors pas du tout ! la tête, pour le ménage qui n'est pas fait ou le tableau mal accroché.

Ce qui compte, c'est "ici et maintenant" et utiliser le temps dont je dispose à bon escient.

Dont acte !

[Sansha]

D'accord avec toi shinacheka pour le ménage et les non prises de tête pour un peu tout
mariel13 tu es bien remontée !! Je te rejoins pour les places de parking, ça me révolte aussi quand elles sont utilisées par des personnes qui n'en ont pas besoin mais de là a être en colère comme ça se ressent sur ce que tu écris, hou là là que non . J'ai la sep depuis 23 ans, j'en avais 19, j'ai certainement loupé des choses, ou pas, mais zen, c'est la vie. De toute façon qu'on se prenne la tête ou non ça ne changera pas le comportement des autres, donc autant relativiser on s'en porte que mieux

[shinacheka]

D'accord avec toi shinacheka pour le ménage et les non prises de tête pour un peu tout
mariel13 tu es bien remontée !! Je te rejoins pour les places de parking, ça me révolte aussi quand elles sont utilisées par des personnes qui n'en ont pas besoin mais de là a être en colère comme ça se ressent sur ce que tu écris, hou là là que non . J'ai la sep depuis 23 ans, j'en avais 19, j'ai certainement loupé des choses, ou pas, mais zen, c'est la vie. De toute façon qu'on se prenne la tête ou non ça ne changera pas le comportement des autres, donc autant relativiser on s'en porte que mieux

il devrait y avoir un bouton "j'aime" quelque part

[lélé]

Vous m'envoyez en pleine tête une sacrée leçon!!!!
Je n'ai pas encore fait ce travail sur moi

Mais je dirai que mon épée de damoclès m'a montré qui sont mes amis, que mon mai m'aime énaormément que ma soeur mon frère mon père se sont rapprochés en voulant l'épauler
Que ma mère par contre à fait le contraire
Bref, je sais qui est là pour moi et qui est sincère

[lobidique]

mon épée de damoclès

à 3 "épée de Damoclès" on finit par relativiser très fort

Que ma mère par contre à fait le contraire

C'est parfois pour se protéger parce que c'est difficile de supporter la maladie (quelle qu'elle soit) de son enfant. J'accepte pour moi ce que je supporte très difficilement pour mon fils (son problème n'est pas "grave" mais lui "pourrit" bien la vie).

[Moggy]

Tssss

Ce post est destiné à essayer de vous/nous changer les idées et de voir qu'il n'y a pas que du mauvais, après c'est sûr que ça dépend beaucoup des caractères (ça fait 40 ans que je suis du genre joyeux et très rarement sérieux), c'est sûr aussi qu'on a pas tous le même état d'avancement, mais il est dommage de se lamenter tout le temps, je ne pense pas qu'aucun d'entre nous ne le mérite.

Think positive



Ps:ceci est un de mes très rare moment de sérieusité qui s'en va déjà

[Misty]

Je vais dans le sens de Sansha. J ai la sep depuis moins de un an et je suis encore sur ma lonnnnngue poussee de decembre mais je suis devenue tres intolerante face aux petits bobos des autres. Quand quelqu un me parle de son mal de dos ou courbature je me dit qu il se plaint vraiment pour un rien, a compare a ce que j endure depuis des mois.
J ai beaucoup moins d empathie envers les autres

Je suis encore tres frustree de ne plus pouvoir faire les activites que j aimais,

Au final , je ne peux pas encore dire que la sep m'a apporte quoi que ce soit de bien..... Ca viendra peut etre avec le temps....

[BABEL]

Je vais dans le sens de Sansha.
Je suis encore tres frustree de ne plus pouvoir faire les activites que j aimais,

Au final , je ne peux pas encore dire que la sep m'a apporté quoi que ce soit de bien..... Ca viendra peut être avec le temps....

C'est un peut ça quand même... Je cherche ce qu'elle m'a apporté de bien. Mise à part plus de tolérance envers les autres elle m'a cloué au sol alors je cherche encore ce qu'elle m'apporte...

[BABEL]

Ah oui je l'avait oublié celui ci, un bab bilatéral récement

[Misty]

Babel : c est quoi un bab bilateral ?
lobi : tu as dit quelque part que ta premiere poussee a ete tres longue , combien de temps au juste ? Est ce que ca finit par passe? As tu garde des séquelles ?
Desole je suis hors sujet.

[lobidique]

Pour la poussée, environ 4 mois où j'ai entendu beaucoup de choses mais en gros, d'après les médecins, je n'avais rien mais j'ai appris plus tard que les urgences (2 jours après le début) avaient déjà détecté des taches mais n'avaient rien communiqué à mon médecin.

Puis ça s'est arrêté du jour au lendemain sans séquelles apparentes. On aurait pu de nouveau passer à côté sans avoir de réponse.

[BABEL]

Babel : c est quoi un bab bilateral ?

Un signe de Babinski bi latéral

[Misty]

Merci. Mon neuro le fait a chaque visite mais je n en connaissais pas le terme

[BABEL]

Ce week-end j'étais avec des amis et comme je plaisante beaucoup sur ma maladie on rigole bien

J'ai un pote qui m'a dit:
Tu vois, grace à la sep, tu fous plus grand choses, les 35 heures sont oubliées. Grace à la sep, tu ne fais enfin plus rien. MDR !!!

C'est excellent j'adore!!!

[lalaa2409]

bizz ma Soizic, dans trois semaines je serai une autre (enfin, espérons le, pourvu que je ne sois pas déprogrammée une fois de plus lol)

[BABEL]

Grace à la sep, tu ne fais enfin plus rien. MDR !!!

Et en plus c'est vrai je peux plus rien faire

[BABEL]

Ce sujet ne vit pas très bien, à croire que la sep apporte peu de bien à beaucoup de monde.... LOL

[lalaa2409]

ça dépend des caractères de chacun: pour certains c'est une catastrophe, une épée de Damoclés que sais-je, pour d'autres c'est un tremplin pour une vie meilleure

[pier2]

Un tremplin vers une vie meilleure, faut pas exagérer , ou alors, il faut se sentir super mal dans son "état" normal. Non, on peut relativiser, mais faut pas déconner.

[pier2]

Moi, quand j' étais petit, je revais de me balader dans des belles voitures, hors de prix pour nous.
Maintenant, grace à la sep 2 / 3 fois par ans, je fais des ballades de 70 km, gratuitement, en Mercedes.

[BABEL]

Tout simple, tu t'achète un tapis de marche et tu te met devant la télé avec ushuaia comme ça tu fais d'une pier 2 coup! Lol

Un tour du monde dans ton salon le top non?

Par contre fais gaffe à la vitesse du tapis. Au dela de 1 km/h je tombe...!

[fafalarousse]

Ce que la SEP m'a apporté de bien ?

J'ai changé de vie il y a 17 ans et aujourd'hui je suis exactement là où je dois être.

Certes je râle du stress de ma vie de chef d'entreprise et je râle contre les prédateurs (Urssaf et compagnie), mais je remercie celui ou celle qui m'a amené ce truc dans la vie, car sans elle, je serai toujours petite commerciale à vendre de la visserie et tourner en rond comme un hamster dans sa cage.

Je suis devenue une battante, je voyage, j'ai une force (pour mes enfants bien sûr) que beaucoup jalousent, je ne me prends pas du tout, mais alors pas du tout ! la tête, pour le ménage qui n'est pas fait ou le tableau mal accroché.

Ce qui compte, c'est "ici et maintenant" et utiliser le temps dont je dispose à bon escient.

Dont acte !

ah on se rejoint , shinacheka, car à moi aussi elle m'a apporté une fin de carrière professionnelle que je n'aurai jamais espérée, sans elle, j'aurai continué à faire des démonstrations de matériel chirurgical en bloc opératoire, avec le chirurgien, avec elle, j'ai pu diriger un service de marketing, jusqu'à ma retraite, grâce au reclassement professionnel. belle promotion. je ne vais tout de même pas la remercier pour autant, mais elle fortement changé ma personnalité et ma façon de voir les autres, bref d'être une battante, et une heureuse retraitée, même si tout n'est pas simple.

[pier2]

Ce que la SEP m'a apporté de bien ?

J'ai changé de vie il y a 17 ans et aujourd'hui je suis exactement là où je dois être.

Certes je râle du stress de ma vie de chef d'entreprise et je râle contre les prédateurs (Urssaf et compagnie), mais je remercie celui ou celle qui m'a amené ce truc dans la vie, car sans elle, je serai toujours petite commerciale à vendre de la visserie et tourner en rond comme un hamster dans sa cage.

Je suis devenue une battante, je voyage, j'ai une force (pour mes enfants bien sûr) que beaucoup jalousent, je ne me prends pas du tout, mais alors pas du tout ! la tête, pour le ménage qui n'est pas fait ou le tableau mal accroché.

Ce qui compte, c'est "ici et maintenant" et utiliser le temps dont je dispose à bon escient.

Dont acte !

Je t' envie, shinecheca, quel tonus. Tu as beaucoup d' employés?

C' est vrai que la vie de chef d' entreprise, si on est diminué c' est stressant, on à intéret à être bien entouré.

L' urssaf et compagnie ne font pas de cadeaux.

Bon courage pour la suite.

[fafalarousse]

bizz ma Soizic, dans trois semaines je serai une autre (enfin, espérons le, pourvu que je ne sois pas déprogrammée une fois de plus lol)

ça défile vite, merci lalaa non, tu ne seras pas déprogrammée, ça serait trop injuste
bizz à toi aussi

[BABEL]

Maintenant, grace à la sep 2 / 3 fois par ans, je fais des ballades de 70 km, gratuitement, en Mercedes.

Je te soupçonne de prendre le taxi aux frais de la sécu...

[Defcom]

Ou un VSL,car la dernière fois que j'en ai pris un,c'était une Mercédes 290 E s'il vous plait. Prochaine fois,j'essais de trouver un VSL BMW 750

[pier2]

Maintenant, grace à la sep 2 / 3 fois par ans, je fais des ballades de 70 km, gratuitement, en Mercedes.

Je te soupçonne de prendre le taxi aux frais de la sécu...

Oui, un vsl. Mercedes dernier cri.

[fafalarousse]

pour mon aller /retour de lamalou les bains, j'avais une ambulance couchée pour les 1800 km, ma foi, c'était pas mal non plus.
pour aller chez mon neuro, je prends un vsl mais j'ai jamais fait attention à la marque de la voiture, normal pour une femme.

[kavalerie]

Un tremplin vers une vie meilleure, faut pas exagérer , ou alors, il faut se sentir super mal dans son "état" normal. Non, on peut relativiser, mais faut pas déconner.

Complètement d'accord et puis c'est vicieux les tremplins... au décollage tout ce passe toujours super ...le problème c'est l’atterrissage.
Moi franchement j'avais une vie sympa et je me l'étais faite à la force des bras. Vous excuserez l'expression mais cette maladie qui s'est déjà attaquée à ma famille et a pourri mon enfance j'en avais besoin "comme d'un clou à la fesse".

[lalaa2409]

quand je parle de tremplin pour une vie meilleure, je veux dire que, finalement, avant que la SEP ne me cloue dans un fauteuil (pas roulant), pendant plusieurs mois, j'étais assez feignasse finalement. Quelques mois d'immobilité m'ont fait aimer ce que j'aurais pu faire et que je ne pouvais plus faire alors j'ai profité du "clou dans la fesse" : j'ai commencé par me refaire un corps fonctionnel, débarrassé, au moins en partie, de sa graisse, je suis ressortie de chez moi, je suis retournée à la fac continuer ce que j'avais laissé en plan pour cause de maladie etc etc, pour le moment ça me convient plutot, je ne me serais jamais demenée autant sans la SEP

[pier2]

pour mon aller /retour de lamalou les bains, j'avais une ambulance couchée pour les 1800 km, ma foi, c'était pas mal non plus.
pour aller chez mon neuro, je prends un vsl mais j'ai jamais fait attention à la marque de la voiture, normal pour une femme.

Purée, ça doit être long le trajet couché, j' espère que ça m' arrivera pas, j' aurais l' impression d' être vraiment mal fichu.

[fafalarousse]

@pier, ça dure une journée, comme en voiture, sauf qu'une journée en voiture, je ne pouvais pas, et c'était pour me soigner. et si on veut aller mieux on accepte n'importe quoi, et le regard des autres, je m'en fiche.

@lalaaaa, ya pas de bouton j'aime, mais on fait comme si hein !
se démener est le mot qui convient quand on a la sep. on essaye de se surpasser pour faire quelque chose de sa vie, et tu y es bien arrivée. c'est vrai, quand on est en fauteuil, on se dit, il doit bien y avoir un autre moyen.

[pier2]

@fafa, cela n' a rien à voir avec le regard des autres, c' est que déjà que je suis mal dans mon lit si je ne dors pas, je te dis pas pour un trajet, même court.

@Lalaa, on peut aussi l' interpréter autrement.
Si tu avais été moins feignasse, comme tu dis avant d' être atteinte de sep, à l' heure actuelle, tu serais en train de mesurer ce qu 'elle t' a enlevé.

[fafalarousse]

pier ça n'est pas gentil, pour lalaa, elle a dit qu'elle était feignasse avec la sep, pas avant. et c'était une façon de dire qu'elle ne faisait pas grand chose pour s'améliorer.
on a tous nos avis pour cette maladie. on veut réagir ou on ne veut pas, il n'y a pas de pouvoir réagir pour s'améliorer si on n'essaye pas. après, chacun fait comme il veut, elle a réagit, et on voit le résultat qui est franchement positif. et qui l'est pour bien des sépiens qui veulent vivre sans survivre.
être négatif ne sert à rien, il faut être positif avec la sep. mais il faut beaucoup de temps pour en arriver la. les anciens sépiens te le diront.

[pier2]

Oulah, n' inverse pas tout, qu' on soit bien d' accord, c' est toi, qui l' interptète en disant que ce n' est pas gentil.

Moi, comme tu dis, j' exprime mon ressentis personnel, comme peuvent le faire tous les membres.

Ne mélange pas tout, s' il te plait. Je n' ai juste fait que reprendre une phrase, et la mettre en contradiction avec mon vécu personnel.

Si tu as envie de l' interpréter de la sorte, c' est pas ma faute. CQFD.

[lobidique]

[BABEL]

Ou un VSL,car la dernière fois que j'en ai pris un,c'était une Mercédes 290 E s'il vous plait. Prochaine fois,j'essais de trouver un VSL BMW 750

Oula une 290 E c'est pas tout jeune...
Mes dernière visites à l'hôpital c'était en Audi A8 dernier modèle. Tout en Alu avec bva 8 rapports s'il vous plait.
A part le chauffeur et moi c'était ma béquille la plus lourde! Lol

[cacahuete]

Entièrement d'accord avec fafa, moi je ne note que la couleur d'une voiture, aucune idée de la marque

[fafalarousse]

hihi cacahuette, nous n'avons pas le cerveau au même endroit que les hommes

[lalaa2409]

ça, et ils ne savent pas lire non plus apparemment, je n'ai jamais dit que j'étais feignasse AVEC la SEP mais AVANT la SEP, dans mes jeunes années où l'avenir s'offrait à mopi sans obstacles et où, par paresse, je n'ai rien fait de ma vie.
Finalement, heureusement que la SEP m'a flanqué une bonne petite grosse claque

[pier2]

ça, et ils ne savent pas lire non plus apparemment, je n'ai jamais dit que j'étais feignasse AVEC la SEP mais AVANT la SEP, dans mes jeunes années où l'avenir s'offrait à mopi sans obstacles et où, par paresse, je n'ai rien fait de ma vie.
Finalement, heureusement que la SEP m'a flanqué une bonne petite grosse claque

Je veux bien ne pas savoir lire.
Ais je dit autre choses?

@Lalaa, on peut aussi l' interpréter autrement.
Si tu avais été moins feignasse, comme tu dis avant d' être atteinte de sep, à l' heure actuelle, tu serais en train de mesurer ce qu 'elle t' a enlevé.

Ou, l' art de la polémique pour rien. Et gratuite.

[fafalarousse]

c'est fou, on se croirait à la maternelle ....

[pier2]

A ça, je te le fais pas dire, fafa.

[fafalarousse]

en fait, on voit parfaitement la différence entre les récents sépiens qui n'ont pas fait le deuil du passé et les anciens qui sont nettement plus cool. le passé c'est fini, faut tourner la page, et se reconstruire une autre vie les mecs !

[pier2]

Ah.????????????

En fait tu as tout à fait raison...pour la maternelle.

Fin du sujet pour moi.

[lalaa2409]

le poulailler n'avait pas tét créé pour ce genre d'âneries ??

[fafalarousse]

ah que si lalaa, mais ya toujours des dérapages.

[lalaa2409]

n'empeche, à l'avenir, je vais hésiter à répondre aux question des nouveaux : s'ils ne veulent pas savoir, qu'ils resztent dans l'ignorance après tout