Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?

Comment reconstruire sa vie.
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Zawatta
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Re: Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?

Message non lu par Zawatta »

C'est tout ce que je te souhaite Carpe Diem
Malade mais je me soigne ;)
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Tayri
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Re: Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?

Message non lu par Tayri »

Pour apporter un peu d'eau au moulin... J'ai eu mon fils alors que je n'avais fait qu'une poussée et n'était pas diagnostiquée, la grossesse s'est très bien passée (et non, ça n'empêche pas la péridurale, l'anesthésiste était au courant de ma myélite), j'ai allaité plus de 2 ans et ma seconde poussée est arrivée peu après le retour de couche (même si, d'après la neuro, y'a pas de lien), vers les 15 mois de mon fils. Beaucouyp de fatigue après l'accouchement, mais avec des nuits de 4 à 5 heures, ça me parait normal...

Par contre, si la plupart des traitements sont effectivement contre-indiqués pendant l'allaitement (à vérifier sur le site du Crat), les bolus de solumédrol ne le sont pas (même si c'est mieux d'attendre 3 à 4h après pour donner le sein, mais les quantités qui passent dans le lait sont infimes), de même pour le produit de contraste. La plupart des personnels médicaux vous diront d'arrêter l'allaitement 48h au moins, mais c'est un principe de précaution. Moi du coup j'avais refusé le produit de contraste... Mais sinon, selon le Crat qui est plus au point là-dessus, ce n'est pas incompatible.
Zawatta
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Re: Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?

Message non lu par Zawatta »

Pourtant Tayri, le solu dérègle totalement mon diabète, donc....
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Re: Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?

Message non lu par mariel13 »

Bonjour Cape Diem,

Alors me concernant j'ai fais le choix d'avoir des enfants 2, le premier à 33 ans et la deuxième à 40...
effectivement la grossesse est une période bénie par contre j'ai bien morflé après la naissance de mon fils... bon aussi j'avais pris 28 kg, j'avais la péri... il y a peut-être un lien ??? et sinon rien pour ma fille elle est venue super vite pas eu le temps de péri, j'avais bien limité la prise de poids et j'allais souvent nager et tout c'est bien passé, elle a 4 ans et mon fils 11 ans :D
Donc nous sommes toutes différentes mais la décision t'appartient :wink:
Bon courage <2
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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Tayri
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Re: Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?

Message non lu par Tayri »

Zawatta a écrit :Pourtant Tayri, le solu dérègle totalement mon diabète, donc....
Selon le Crat :
Allaitement
La quantité de méthylprednisolone ingérée via le lait est faible : l’enfant reçoit (en mg/kg) environ 1% de la dose maternelle (calcul effectué sur un seul cas).
Aucun évènement particulier n’est signalé à ce jour chez les enfants allaités par des mères sous métylprednisolone.
Pour des posologies maternelles inférieures à 50 mg/j de prednisone ou prednisolone (molécules proches), les concentrations dans le lait sont le plus souvent négligeables 3 à 4 heures après la prise maternelle.
Au vu de ces données :
En cas de traitement bref (moins d’une semaine) : l’allaitement est possible quelle que soit la posologie de méthylprednisolone.
En cas de bolus, laisser passer si possible au moins 4 heures entre l’administration de méthylprednisolone et la tétée.
En cas de traitement chronique (au-delà d’une semaine) :
A des doses ≤50 mg/j, l’utilisation de la méthylprednisolone est possible chez une femme qui allaite.
A des doses >50 mg/j, l’allaitement est envisageable en laissant passer si possible au moins 4 heures entre la prise de méthylprednisolone et la tétée.
Edit : Par ailleurs, concernant les traitements de fond, le Crat dit ceci :
Allaitement
Le passage de l’interféron bêta dans le lait est négligeable (dosages réalisés sur un petit effectif), probablement en raison de son poids moléculaire très élevé.
Aucun événement particulier n’a été rapporté à ce jour chez des enfants allaités.
Par ailleurs l’interféron bêta n’est pas absorbé par voie digestive.
Au vu de ces éléments, un risque pour l’enfant n’étant pas attendu, l’utilisation de l’interféron bêta est envisageable pendant l’allaitement.
Du coup, il est toujours préférable d'ingérer le moins de trucs "toxiques" pendant la grossesse/l'allaitement mais dans tout les cas, ce n'est pas incompatible (et c'est une fausse raison d'arrêter l'allaitement...)
fafalarousse

Re: Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?

Message non lu par fafalarousse »

merci tayri pour ces infos.
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Tesnya
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Re: Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?

Message non lu par Tesnya »

Je me suis permise de lire tous les messages et je dois dire que je comprends l'avis de chacun, que ce soit pour avoir des enfants ou non. Pensez à sa maladie et surtout aux risques que cela peut apporter, notamment pour le bébé, c'est déjà faire preuve d'un amour maternel pour moi, car il passe avant vous.

Pour carpe diem : avant que je ne sois avec mon compagnon je devais aussi être aider pour les geste du quotidien. J'avais une auxiliaire de vie qui venait chaque jour à la maison m'aider, une femme de ménage également car impossible de faire quoi que ce soit. Je me suis essayée à l'aspirateur en fauteuil roulant cela n'a pas été concluant!

C'est un choix personnel d'avoir des enfants, tu auras toujours des gens qui te diront que c'est une mauvaise idée, d'autres qui t'aideront volontiers, en fait les même réactions que si tu étais 100% valide.
La médecine fait tellement de progrès sur notre maladie que plus rien ne me semble impossible. Le tout est de savoir à l'avance que le suivi médical sera sans doute plus important que pour une grossesse normale, mais que quand bébé sera là , ce sera du bonheur et rien que du bonheur.

Je me suis permise d'en parler avec une de mes anciennes élèves qui a sa maman atteinte de SEP et qui l'a mise au monde alors qu'elle était déjà en fauteuil, voici ce qu'elle m'a répondue (j'ai juste mis la première lettre de mon nom de famille, nous ne sommes pas assez intimes vous et moi riree )
Bonjour madame B.

En 1997 ma mère était déjà en fauteuil mais avec mon père ils voulaient avoir un bébé. Je sais qu’elle a eu beaucoup d’examens médicaux pendant sa grossesse mais tout s’est bien passé, la preuve je suis là mdr
J’ai toujours vu ma mère en fauteuil mais ça m’a pas gênée car c’était normal, elle s’est occupée de moi comme n’importe quelle maman même si je pense pas que les autres mamans prenaient leurs enfants sur leur genoux et faisaient des courses de fauteuil lol je suis fière que ça soit ma mère.
Parce que je me dis que je suis plus mure que d’autres, je sais ce que c'est un handicap, j’ai du recul sur ça, et la force de ma mère a fait que je suis devenue forte aussi.

Bisous !
fafalarousse

Re: Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?

Message non lu par fafalarousse »

joli message très positif
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Tesnya
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Re: Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?

Message non lu par Tesnya »

Je l'ai eu en classe quand elle était en 5ème. Elle a toujours été très positive et très mâture pour son âge. Vu que vous vous demandiez ce qu'en pensent les enfants je me suis permise de lui poser la question.
sylvain
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Re: Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?

Message non lu par sylvain »

J'ai 2 grands garçons que j'ai fait malade de la sep. La maman n'est pas sépienne mais elle ne conduit pas.
Je me suis toujours bien occupé de mes enfants, du mieu possible. Il grandissent avec moi et ma sep, n'y font pas attention. c'est des fois rageant mais ca va. Post divorce il devrait avoir une garde alternée, bah ils sont chez moi car ils sont chez eux et bien mieux. quelle récompense ;)

Quant aux femmes sépiennes, je crois que durand toute la grossesse et même un bout temps apès la sep vous fiche la paie. Les anti-coprs sont trop occupé à vous protéger (bébé et maman).

L'amour de mes enfants, et le plus fort
Carpe diem
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Re: Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?

Message non lu par Carpe diem »

Merci à tous pour vos messages encourageants! Et quel beau témoignage que celui de l'élève dont la maman est atteinte d'une sep :) Ca me rend espoir!
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Tesnya
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Re: Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?

Message non lu par Tesnya »

Je suis heureuse que cela te redonne espoir :-) j'ai eu l'occasion de rencontrer la maman pour les rencontres parents professeurs et elle semblait très heureuse et épanouie, tout comme ses enfants.

Je t'embrasse carpe diem :-*
kavalerie
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Re: Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?

Message non lu par kavalerie »

Selon moi la seule question à se poser quand on a envie d'enfants... et malheureusement une maladie potentiellement invalidante... quelle qu'elle soit d'ailleurs. C'est "y aura t'il des personnes pour prendre le relais si pendant des périodes je suis incapable de m'occuper de mes petits?"
Je n'ai pour l'instant qu'une myélite mais quand elle est survenue j'aurais été incapable de gérer des enfants en bas âge...
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Re: Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?

Message non lu par tiph »

Bonjour!
D'où l'importance d'être 2 pour élever un bébé...l'important est de pouvoir compter sur quelqu'un si certains jours on flanche un peu! J'ai eu un fils il y a 8 mois et demi, j'ai eu mes 1ers symptômes après l'accouchement. Même si parfois c'est dur, je suis épuisée, je n'ai jamais eu envie de revenir en arrière. Il est ma force, mon soleil! Un amour inconditionnel...
Je ne sais pas si je pourrai un jour en avoir un autre,mais avoir celui-ci est déjà une chance exceptionnelle.
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Re: Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?

Message non lu par lobidique »

tiph a écrit :Même si parfois c'est dur, je suis épuisée


Rien qu'avoir un bébé c'est épuisant. Avec le temps ça ira un peu mieux. Courage !
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tiph
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Message non lu par tiph »

C'est vrai c'est finalement fatigant pour tout le monde! Merci! En tout cas c'est un vrai bonheur (et je dis ça alors que j'ai été réveillé 4 fois cette nuit :-) )
lobidique
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Re: Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?

Message non lu par lobidique »

Mon fils (20 ans maintenant) se faisait un plaisir de me réveiller toutes les heures lorsque j'ai recommencé à travailler. Autant dire que je mettais le pilote automatique. Malgré ça nous avons survécu tous les deux. riree
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kavalerie
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Re: Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?

Message non lu par kavalerie »

Mon père a été diagnostiqué SEP quand j'avais 10 ans et la vie de la famille en a été radicalement changée. Il a rapidement perdu sa mobilité et couvert par une très bonne mutuelle a pu s'arrêter de travailler sans craindre pour l'avenir. Seulement son travail était sa vie et même s'il a eu le courage de se tourner vers d'autres activités et que je ne l'ai jamais entendu se plaindre il est clair que je n'ai pas eu une enfance très amusante. Tout tournait autour de la maladie, nous ne sortions plus, je n'ai jamais fait la moindre activité. Ma mère tenait à être dispo en permanence pour mon père ce que lui même je pense n'a jamais demandé. Je n'ai pas été malheureuse c'est sur, mais j'ai des souvenirs... d'un ennui profond...Par contre dès que jeune adulte j'en ai eu la possibilité j'ai eu la soif de rattraper le temps perdu et de faire et de découvrir plein de choses, alors que des amis plus gâtés pendant leur enfance étaient déjà blasés. Le bilan n'est pas si mauvais donc.
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Misty
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Re: Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?

Message non lu par Misty »

Ma mere n avait pas la sclerose en plaques, mais elle etait depressive. Quand je rentrais de l école la maison etait dans le noir et ma mere etait couchee. Pour dire qu il y a bien des choses qui,peuvent se produire.

Si tu es bien entouree , tout ira bien. Il faut prendre un jour a la fois. Je ne me vois pas sans enfants. Ils sont si importants pour moi. Is me remplissent de bonheur
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement
fafalarousse

Re: Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?

Message non lu par fafalarousse »

misty, perso, moi aussi je ne m'imagine pas sans mes enfants et petits enfants. c'est un rayon de soleil dans une vie.
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Re: Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?

Message non lu par kavalerie »

j'ajouterais qu'il faut aussi savoir se démarquer du modèle actuel qui consiste à transformer la vie familiale en course continuelle entre les sorties les activités des enfants le shopping. Ce n'est pas parce que tu ne pourras pas tout faire tout le temps avec tes enfants qu'ils seront malheureux. Au contraire ils apprendront peut être à apprécier davantage les bons moments.
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Tayri
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Re: Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?

Message non lu par Tayri »

Misty a écrit :Ma mere n avait pas la sclerose en plaques, mais elle etait depressive. Quand je rentrais de l école la maison etait dans le noir et ma mere etait couchee. Pour dire qu il y a bien des choses qui,peuvent se produire.
Oh tiens, ça me rappelle des souvenirs. Oui effectivement, sans la SEP, des tas de choses peuvent handicaper plus ou moins durement un parent (d'autant plus lorsqu'il est seul) et compliquer la vie de famille... Mais bon, je m'en suis aussi sortie, de cette enfance (enfin, adolescence), j'espère que mon fils (et les éventuels enfants que je souhaiterais avoir...) n'aura pas à souffrir de ma maladie.
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Re: Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?

Message non lu par lélé »

J'ai deux demoiselles une de 16 ans et une de 6 ans
Je n'ai parlé à ma grande de mes soucis de santé que ce mois ci
J'ai eu !à petite avec des inséminations artificielles
Pas de poussées après l accouchement

Avoir un bébé ou non c'est notre coeur et notre raison qui nous guident ( gdemande aussi à ma neuro lol)
Secondaire progressive.
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