Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?

[Carpe diem]

Bonjour,

Je cherche des témoignages de personnes sepiennes ayant décidé d'avoir des enfants malgré une sep assez présente.

Je cogite pas mal pour le moment. J'ai 28 ans, en arrêt maladie (j'aurai bossé 4 mois sur 12 cette année). Je dois me faire aider pour les courses, le ménage, la cuisine. Je dors bcp et si je force j'ai tendance à faire des malaises + douleurs et faiblesses qui reviennent avc plus de force et intensité.

Certains jours je me sens totalement incapable d'éduquer un enfant ou de m'occuper d'un bébé mais qd je vais un peu mieux j'en ai envie... Je réfléchis à des manières d'aménager ma vie pour rendre ce projet potentiellement envisageable. Je pense déjà passer à mi tps au travail l'an prochain (qu'il y ait finalement projet enfant ou pas) puisqu'un tps plein me met out pdt des mois.

Vous qui vous seriez lancés avez-vous des pistes à me proposer pour faciliter les choses?

Merci d'avance!

[fafalarousse]

un enfant c'est la vie, j'en ai eu 2 , et ça fait du bien, on ne pense qu'à eux, fini les déprimes.

[Carpe diem]

On ne s'en veut pas trop de ne pas savoir faire tous ce que les autres parents font avec les leurs? (pas pour nous mais pour eux)

[fafalarousse]

on ne va pas culpabiliser d'avoir la sep, rien n'empêche de faire des calins à ses petits, pour le reste, vu qu'ils ne t'auront connu qu'avec la sep pour eux c'est naturel.
presque toutes les femmes ici ont des enfants.

[Carpe diem]

Que de bonnes nouvelles aujourd'hui Merci! Ca me met du baume au coeur

[Zawatta]

Non, moi je n'en ai pas... A cause du diabète et heureusement puisque Sep mm si non diagnostiquée, il y a 20 ans. Bien trop de risques pour l'enfant !

[lobidique]

Je suis maman depuis 1995. J'avais (très probablement) déjà la sep même si elle n'était pas encore diagnostiquée (C'est en me rappelant de certains "problèmes" en en discutant avec le médecin que j'en suis arrivée à cette conclusion.), ça ne m'a pas empêchée d'élever seule mon fils.

[fafalarousse]

en lisant bien le forum, carpe diem, tu verras que 99% des femmes de plus de 30 ans ont des enfants, et que c'est un énorme bonheur. ça a le pouvoir de ne plus penser à la sep et d'être heureuse. si tu prends un traitement, tu vois avec ton neuro quand l'arrêter, et tu fonces, en plus , pendant la grossesse, on a plus la sep, elle nous oublie completement. le coté multifactoriel de la sep, les hormones.
lobidique avait posté , il y a des lustres, un super film ou on voit la sep sous forme d'abominable bonhomme qui s'attache à nos jambes et qui prend la fuite pendant la grossesse, j'espère qu'elle va le retrouver ce film, car en plus c'est une description super de ce qu'on ressent. quand on a la sep.
stieuplé lobi, trouve le nous

[Zawatta]

Heuuuuuuuuuu un enfant n'est pas un médoc si ?? On décide d'avoir un enfant pour lui, pas pour nous apporter quoique ce soit à nous, sauf du bonheur, non ?

[fafalarousse]

et le bonheur, quand on a la sep, c'est un remède. donc nous avons tous des raisons d'avoir des enfants. et tant d'amour à donner.

le diabète est dans la famille depuis plusieurs génération, et je suis la donc, le diabète n'est pas plus un prétexte que la sep, soit on décide d'avoir des enfants. soit on décide de ne pas en avoir, mais la maladie n'a rien à voir la dedans. chacun est libre de choisir. j'ai une amie tétraplégique, quand elle a eu son accident, ses enfants étaient très jeune, et elle fut une bonne mère, l'amour, le sourire d'un enfant, ça remplace tout. maintenant, il lui arrive même de garder ses arrières petits enfants.

alors dire qu'on n'a pas eu d'enfants à cause du diabète, ça me fait sourire. dis plutôt que ça ne te tentait pas.

[lobidique]

Je trouve pas mais je chercherai encore.

[Zawatta]

Fafa, attention j'ai un diabète infantile qui plus est de type 1. Qd je suis allée voir le gynéco pour lui demander quels étaient les risques d'une grossesse, il a été très franc. Mortalité de la mère, mais ça, à la limite, pas de souci, mort de l'enfant possible aussi. Risque de malformations du bébé aussi bien mentales que physiques, tu parles d'une vie pour un enfant !! Mon généraliste m'a dit la mm chose Donc je n'ai pas tenté, mm si il y avait une chance sur 20 que ça se passe mal, bien trop élevée pour tenter le coup. En ce qui concerne la SEP, il y a des gens qui ont des états dépressifs ou qui ont des variantes de morales et/ou physiques et si c'est que pour l'enfant soit élevé par qlq'un d'autre, je ne vois pas l'intérêt.... Mon ami avec une SEP ++++ n'a pas d'enfant non plus, son père en est DCD de la SEP et vu l'état dans lequel il est depuis des années, ça n'était pas du tout raisonnable. Ce qui serait bien, c'est de savoir, quels st les ressentis des enfants qui ont eu des parents "malades", pour voir si tout a été génial pour eux !!

[lobidique]

Je demanderai à mon fils s'il veut bien donner son ressenti.

[Zawatta]

Si c'est toi qui lui pose la question, il ne va peut être pas osé être totalement objectif, Lobi, par respect pour toi

[lobidique]

ça m'étonnerait ! Les rapports entre nous sont basés sur la franchise et sont plutôt directs. On ne se ménage pas quand c'est nécessaire et pour notre plus grand bien mutuel.

[Misty]

Je croisa qu une femme enceinte n a pas de poussee de Sclerose en plaques car ses attaques sont occupés à protéger le bébé !!
Si tu as un environnement qui peut t aider et un conjoint stable, je n hésiterais pas. Un enfant comble une vie qu'elle qu'elle soit !!!

Bonne chance

[Nooki]

Carpe Diem c'est un choix tellement intime ,celui que tu feras sera le bon.
Pour moi et malgré l'amour immense que je porte a mon fils si j'avais été diagnostiquée il ne serais pas né.
Je ne me serrais jamais mariée non plus.
Il m'est difficile de penser que je leur fait porter le poids de ma maladie, je continue a faire un travail physiquement exigeant pour que ma famille puisse rester dans le confort, malgré que cela m’épuise , je suis devenue une pro du maquillage grâce aux vidéos sur internet...aucune marque de fatigue ne résiste a un bon anticernes
Mon fils grand pourtant (25 ans ) a très peur de ma maladie , de la mienne et aussi très peur de l'avoir reçue en héritage.
Il est perpétuellement en train de prendre soin de moi a l’excès ou de s’énerver de mes limitations...
Je dois toujours tenir compte de leurs besoins avant de prendre soin de moi faire semblant d'aller bien chaque jour, parce que hélas les gens qui t'aiment flippent sans arret...

[Zawatta]

Lobi, moi aussi, on base les choses sur la confiance et la franchise avec mes parents, mais je ne leur ai pas tout dit au sujet de ma maladie infantile. Ils ont fait des erreurs, j'ai fait une dépression à 7 ans et je ne veux pas les accuser de quoique ce soit, c'est du passé, ils ne savaient pas tout, non plus. J'ai préféré pardonner que de remettre ça sur le tapis, par amour pour eux et respect, donc....

Je vois Nooki que je ne suis pas la seule dans mes hésitations

[seraphine]

Je pensais avoir répondu hier matin, mais je ne vois pas ma réponse.
Je suis de celles qui ont choisi d'avoir des enfants. Je n'ai pas une sep, mais une myopathie, et pour moi les effets sont en gros les mêmes (tu peux lire dans ma présentation)
J'ai 7 enfants, la dernière a été conçue après le diagnostic.
Ma mobilité s'en va. On a du aménager notre quotidien pour accueillir cet enfant, mais ça n'a pas posé de souci. Avec un peu de bon sens, tout est possible.
Pas une seconde je ne regrette ce choix. Evidemment avoir une très grande famille n'est pas habituel, mais apparemment mes enfants ne souffrent pas d'avoir une maman malade.
Nous avons fait le choix de ne pas leur faire supporter les contraintes liées à la maladie. Ils n'assument pas plus les tâches quotidiennes que d'autres enfants. Ils ne poussent que rarement mon fauteuil (et c'est parce qu'ils demandent à le faire).
Les seules choses que je demande pour me dépanner, c'est remonter les piles de linge dans les chambres (je n'y arrive pas), déplacer les piles d'assiettes ou les casseroles (impossible) et de manière générale les choses trop lourdes.
Pour l'accueil d'un bébé, nous avons réfléchi tout le choix du matériel de puériculture en fonction de mes capacités.
Je ne dis pas que tout est forcément simple tous les jours, je ne vis pas au pays des Bisounours, il y a des jours difficiles, mais comme dans toutes les familles

[Carpe diem]

Merci pour tous vos témoignages! Et oui l'avis de vos enfants seraient intéressants à avoir!

Je sais que ma famille m'aidera comme elle peut.

J'en ai reparlé avec mon compagnon. Il comprend mon envie mais a été franc avec moi. S'occuper de moi , m'aider comme il peut il y est prêt mais devoir en plus gérer un enfant il ne le sent pas du tout sauf si d'ici qqes années on aura trouvé une solution pour que je sois plus en forme. Je le comprends. Il a pris énormément de chose en charge cette année et ça fait moins d'un an que nous sommes ensemble. Donc je croise les doigts pour que j'arrive à retrouver une organisation qui permette de le soulager et le rassurer. Je vais déjà sûrement passer en mi-temps médical en septembre (je ne travaille pas jusque là). SI les années à venir sont plus légères, on pourra peut-être le réenvisager.

[Zawatta]

C'est tout ce que je te souhaite Carpe Diem

[Tayri]

Pour apporter un peu d'eau au moulin... J'ai eu mon fils alors que je n'avais fait qu'une poussée et n'était pas diagnostiquée, la grossesse s'est très bien passée (et non, ça n'empêche pas la péridurale, l'anesthésiste était au courant de ma myélite), j'ai allaité plus de 2 ans et ma seconde poussée est arrivée peu après le retour de couche (même si, d'après la neuro, y'a pas de lien), vers les 15 mois de mon fils. Beaucouyp de fatigue après l'accouchement, mais avec des nuits de 4 à 5 heures, ça me parait normal...

Par contre, si la plupart des traitements sont effectivement contre-indiqués pendant l'allaitement (à vérifier sur le site du Crat), les bolus de solumédrol ne le sont pas (même si c'est mieux d'attendre 3 à 4h après pour donner le sein, mais les quantités qui passent dans le lait sont infimes), de même pour le produit de contraste. La plupart des personnels médicaux vous diront d'arrêter l'allaitement 48h au moins, mais c'est un principe de précaution. Moi du coup j'avais refusé le produit de contraste... Mais sinon, selon le Crat qui est plus au point là-dessus, ce n'est pas incompatible.

[Zawatta]

Pourtant Tayri, le solu dérègle totalement mon diabète, donc....

[mariel13]

Bonjour Cape Diem,

Alors me concernant j'ai fais le choix d'avoir des enfants 2, le premier à 33 ans et la deuxième à 40...
effectivement la grossesse est une période bénie par contre j'ai bien morflé après la naissance de mon fils... bon aussi j'avais pris 28 kg, j'avais la péri... il y a peut-être un lien ??? et sinon rien pour ma fille elle est venue super vite pas eu le temps de péri, j'avais bien limité la prise de poids et j'allais souvent nager et tout c'est bien passé, elle a 4 ans et mon fils 11 ans
Donc nous sommes toutes différentes mais la décision t'appartient
Bon courage

[Tayri]

Pourtant Tayri, le solu dérègle totalement mon diabète, donc....

Selon le Crat :

Allaitement
La quantité de méthylprednisolone ingérée via le lait est faible : l’enfant reçoit (en mg/kg) environ 1% de la dose maternelle (calcul effectué sur un seul cas).
Aucun évènement particulier n’est signalé à ce jour chez les enfants allaités par des mères sous métylprednisolone.
Pour des posologies maternelles inférieures à 50 mg/j de prednisone ou prednisolone (molécules proches), les concentrations dans le lait sont le plus souvent négligeables 3 à 4 heures après la prise maternelle.
Au vu de ces données :
En cas de traitement bref (moins d’une semaine) : l’allaitement est possible quelle que soit la posologie de méthylprednisolone.
En cas de bolus, laisser passer si possible au moins 4 heures entre l’administration de méthylprednisolone et la tétée.
En cas de traitement chronique (au-delà d’une semaine) :
A des doses ≤50 mg/j, l’utilisation de la méthylprednisolone est possible chez une femme qui allaite.
A des doses >50 mg/j, l’allaitement est envisageable en laissant passer si possible au moins 4 heures entre la prise de méthylprednisolone et la tétée.

Edit : Par ailleurs, concernant les traitements de fond, le Crat dit ceci :

Allaitement
Le passage de l’interféron bêta dans le lait est négligeable (dosages réalisés sur un petit effectif), probablement en raison de son poids moléculaire très élevé.
Aucun événement particulier n’a été rapporté à ce jour chez des enfants allaités.
Par ailleurs l’interféron bêta n’est pas absorbé par voie digestive.
Au vu de ces éléments, un risque pour l’enfant n’étant pas attendu, l’utilisation de l’interféron bêta est envisageable pendant l’allaitement.

Du coup, il est toujours préférable d'ingérer le moins de trucs "toxiques" pendant la grossesse/l'allaitement mais dans tout les cas, ce n'est pas incompatible (et c'est une fausse raison d'arrêter l'allaitement...)

[fafalarousse]

merci tayri pour ces infos.

[Tesnya]

Je me suis permise de lire tous les messages et je dois dire que je comprends l'avis de chacun, que ce soit pour avoir des enfants ou non. Pensez à sa maladie et surtout aux risques que cela peut apporter, notamment pour le bébé, c'est déjà faire preuve d'un amour maternel pour moi, car il passe avant vous.

Pour carpe diem : avant que je ne sois avec mon compagnon je devais aussi être aider pour les geste du quotidien. J'avais une auxiliaire de vie qui venait chaque jour à la maison m'aider, une femme de ménage également car impossible de faire quoi que ce soit. Je me suis essayée à l'aspirateur en fauteuil roulant cela n'a pas été concluant!

C'est un choix personnel d'avoir des enfants, tu auras toujours des gens qui te diront que c'est une mauvaise idée, d'autres qui t'aideront volontiers, en fait les même réactions que si tu étais 100% valide.
La médecine fait tellement de progrès sur notre maladie que plus rien ne me semble impossible. Le tout est de savoir à l'avance que le suivi médical sera sans doute plus important que pour une grossesse normale, mais que quand bébé sera là , ce sera du bonheur et rien que du bonheur.

Je me suis permise d'en parler avec une de mes anciennes élèves qui a sa maman atteinte de SEP et qui l'a mise au monde alors qu'elle était déjà en fauteuil, voici ce qu'elle m'a répondue (j'ai juste mis la première lettre de mon nom de famille, nous ne sommes pas assez intimes vous et moi )

Bonjour madame B.

En 1997 ma mère était déjà en fauteuil mais avec mon père ils voulaient avoir un bébé. Je sais qu’elle a eu beaucoup d’examens médicaux pendant sa grossesse mais tout s’est bien passé, la preuve je suis là
J’ai toujours vu ma mère en fauteuil mais ça m’a pas gênée car c’était normal, elle s’est occupée de moi comme n’importe quelle maman même si je pense pas que les autres mamans prenaient leurs enfants sur leur genoux et faisaient des courses de fauteuil lol je suis fière que ça soit ma mère.
Parce que je me dis que je suis plus mure que d’autres, je sais ce que c'est un handicap, j’ai du recul sur ça, et la force de ma mère a fait que je suis devenue forte aussi.

Bisous !

[fafalarousse]

joli message très positif

[Tesnya]

Je l'ai eu en classe quand elle était en 5ème. Elle a toujours été très positive et très mâture pour son âge. Vu que vous vous demandiez ce qu'en pensent les enfants je me suis permise de lui poser la question.

[sylvain]

J'ai 2 grands garçons que j'ai fait malade de la sep. La maman n'est pas sépienne mais elle ne conduit pas.
Je me suis toujours bien occupé de mes enfants, du mieu possible. Il grandissent avec moi et ma sep, n'y font pas attention. c'est des fois rageant mais ca va. Post divorce il devrait avoir une garde alternée, bah ils sont chez moi car ils sont chez eux et bien mieux. quelle récompense

Quant aux femmes sépiennes, je crois que durand toute la grossesse et même un bout temps apès la sep vous fiche la paie. Les anti-coprs sont trop occupé à vous protéger (bébé et maman).

L'amour de mes enfants, et le plus fort

[Carpe diem]

Merci à tous pour vos messages encourageants! Et quel beau témoignage que celui de l'élève dont la maman est atteinte d'une sep Ca me rend espoir!

[Tesnya]

Je suis heureuse que cela te redonne espoir j'ai eu l'occasion de rencontrer la maman pour les rencontres parents professeurs et elle semblait très heureuse et épanouie, tout comme ses enfants.

Je t'embrasse carpe diem :-*

[kavalerie]

Selon moi la seule question à se poser quand on a envie d'enfants... et malheureusement une maladie potentiellement invalidante... quelle qu'elle soit d'ailleurs. C'est "y aura t'il des personnes pour prendre le relais si pendant des périodes je suis incapable de m'occuper de mes petits?"
Je n'ai pour l'instant qu'une myélite mais quand elle est survenue j'aurais été incapable de gérer des enfants en bas âge...

[tiph]

Bonjour!
D'où l'importance d'être 2 pour élever un bébé...l'important est de pouvoir compter sur quelqu'un si certains jours on flanche un peu! J'ai eu un fils il y a 8 mois et demi, j'ai eu mes 1ers symptômes après l'accouchement. Même si parfois c'est dur, je suis épuisée, je n'ai jamais eu envie de revenir en arrière. Il est ma force, mon soleil! Un amour inconditionnel...
Je ne sais pas si je pourrai un jour en avoir un autre,mais avoir celui-ci est déjà une chance exceptionnelle.

[lobidique]

Même si parfois c'est dur, je suis épuisée

Rien qu'avoir un bébé c'est épuisant. Avec le temps ça ira un peu mieux. Courage !

[tiph]

C'est vrai c'est finalement fatigant pour tout le monde! Merci! En tout cas c'est un vrai bonheur (et je dis ça alors que j'ai été réveillé 4 fois cette nuit )

[lobidique]

Mon fils (20 ans maintenant) se faisait un plaisir de me réveiller toutes les heures lorsque j'ai recommencé à travailler. Autant dire que je mettais le pilote automatique. Malgré ça nous avons survécu tous les deux.

[kavalerie]

Mon père a été diagnostiqué SEP quand j'avais 10 ans et la vie de la famille en a été radicalement changée. Il a rapidement perdu sa mobilité et couvert par une très bonne mutuelle a pu s'arrêter de travailler sans craindre pour l'avenir. Seulement son travail était sa vie et même s'il a eu le courage de se tourner vers d'autres activités et que je ne l'ai jamais entendu se plaindre il est clair que je n'ai pas eu une enfance très amusante. Tout tournait autour de la maladie, nous ne sortions plus, je n'ai jamais fait la moindre activité. Ma mère tenait à être dispo en permanence pour mon père ce que lui même je pense n'a jamais demandé. Je n'ai pas été malheureuse c'est sur, mais j'ai des souvenirs... d'un ennui profond...Par contre dès que jeune adulte j'en ai eu la possibilité j'ai eu la soif de rattraper le temps perdu et de faire et de découvrir plein de choses, alors que des amis plus gâtés pendant leur enfance étaient déjà blasés. Le bilan n'est pas si mauvais donc.

[Misty]

Ma mere n avait pas la sclerose en plaques, mais elle etait depressive. Quand je rentrais de l école la maison etait dans le noir et ma mere etait couchee. Pour dire qu il y a bien des choses qui,peuvent se produire.

Si tu es bien entouree , tout ira bien. Il faut prendre un jour a la fois. Je ne me vois pas sans enfants. Ils sont si importants pour moi. Is me remplissent de bonheur

[fafalarousse]

misty, perso, moi aussi je ne m'imagine pas sans mes enfants et petits enfants. c'est un rayon de soleil dans une vie.

[kavalerie]

j'ajouterais qu'il faut aussi savoir se démarquer du modèle actuel qui consiste à transformer la vie familiale en course continuelle entre les sorties les activités des enfants le shopping. Ce n'est pas parce que tu ne pourras pas tout faire tout le temps avec tes enfants qu'ils seront malheureux. Au contraire ils apprendront peut être à apprécier davantage les bons moments.

[Tayri]

Ma mere n avait pas la sclerose en plaques, mais elle etait depressive. Quand je rentrais de l école la maison etait dans le noir et ma mere etait couchee. Pour dire qu il y a bien des choses qui,peuvent se produire.

Oh tiens, ça me rappelle des souvenirs. Oui effectivement, sans la SEP, des tas de choses peuvent handicaper plus ou moins durement un parent (d'autant plus lorsqu'il est seul) et compliquer la vie de famille... Mais bon, je m'en suis aussi sortie, de cette enfance (enfin, adolescence), j'espère que mon fils (et les éventuels enfants que je souhaiterais avoir...) n'aura pas à souffrir de ma maladie.

[lélé]

J'ai deux demoiselles une de 16 ans et une de 6 ans
Je n'ai parlé à ma grande de mes soucis de santé que ce mois ci
J'ai eu !à petite avec des inséminations artificielles
Pas de poussées après l accouchement

Avoir un bébé ou non c'est notre coeur et notre raison qui nous guident ( gdemande aussi à ma neuro lol)