Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la maladie?

Comment reconstruire sa vie.
Comment se battre lorsque l'on est diminué.
Nooki

Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la maladie?

Message non lu par Nooki »

Bonjour

J'ai été interpellée par les réponses au sujet de présentation viewtopic.php?f=23&t=10636
Pour éviter de pourrir ce post j'aimerai bien continuer la conversation ici.
J'aimerai que l'on puisse parler de l'acceptation ou non du fauteuil ou d'autres handicaps causées par la SEP.
Perso je rejoindrais bien André et Yoyo en disant que je n'accepterai pas le fauteuil en tous cas définitivement.
Mais je trouve formidable les gens qui endurent cela, je pense que je n’aurais pas cette force la c'est tout .
Et vous quel est votre degré acceptation ?
YOYO69

Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par YOYO69 »

Mon degré d'acceptation difficile à définir encore c'est trop frais. Je me doute bien pourtant qu'un jour le fauteuil sera inévitable... :(
khadija

Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par khadija »

Je trouve intéressant ton sujet nooki, sur lekel tu aimerais poursuivre, connaitre les différents avis sur l'accèptation ou non du fauteuil ou autres handicaps liés a la sep.

Perso, je trouve qu'accépter la maladie c déja avoir fait un pas en avant.
Jusqu'a ce jour, parce la maladie est imprévisible, parce q je ne sait pas ou elle va se manifester, avec kel force.. La sep me fait peur. Mais, c ainssi.

G déja accépté, kelke part, par obligation. Des handicaps kel m'a causée. J'ai une faiblesse de ma jambe droite, je boite.. Je marche avec l'aide d'une békille.. Est-ce q mon désir est de marcher kom cela ? .D'etre vu par les autres kom ca, alors kavan "g t normal" ??..

J'ignore ce q la sep me réserve. Une chose est sur, j'avance dans la vie avec elle, parce q pas le choix. Elle est la !
Jamais mon état physique s'améliorera, j'en suis consciente. Il est dur d'accépter ce kel te fait endurer.. Moi, je me dit :"C ainssi. C ton destin khadija".

Alors, accépter ou ne pas accépter.. ?? La kestion est pertinante pour moi. Mais, la réponse n'est pas clair. Elle est flou. C sur le fait q je décide.

C pas simple !..
khadija

Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par khadija »

Tu sais yoyo, tu dis :"Je me doute bien pourtant qu'un jour le fauteuil sera inévitable...". Ébien, pas forcément.
YOYO69

Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par YOYO69 »

Je ne sais pas je ne sais plus Khadija... J'ai tellement perdu en quelques mois je me pose beaucoup de questions....
fafalarousse

Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par fafalarousse »

c'est vrai que ce post a une certaine importante.
je dirai que le seuil de tolérance est très faible quand on a la sep depuis peu, c'est normal, on est tiraillé, angoissés, comment vivre etc etc, et c'est tout à fait normal.

puis l'habitude s'installe, et certains signes deviennent si peu importants qu'on y pense plus, nous avons accepté la malédie, nous en avons fait le deuil, nous ne posons plus la question de savoir comment sera demain. nous ne pensons plus à elle, nous avons repris nos marques, repris (si possible) le travail, sinon nous sommes organisées dans nos loisirs.

c'est votre prochain but, à vous tous qui n'avez pas le diagnostique encore dans vos oreilles.
et alors, le seul de tolérance est nettement plus haut.

la dernière étape, c'est 15 à 10 ans plus tard, vous ne pensez plus du tout à la maladie, vous avez vos boulots, si un signe nouveau apparait, votre philosophie c'est "tiens c'est nouveau ça, bon si ça contine va falloir s'adapter, on se dit que ça serait sympa d'aller se balader, on a dans la voiture ce qui va vous permettre de vous éclater, pas forcément en fauteuil roulant mais peut être un mini scooters, ça je reluque la dessus, 40 km h on a l'air si bien la dessus! et fauteuil ou handiscooper, ça passe dans les caisses des super marchés, hop on file et on s'eclate on se balade.
et alors les seuil de tolérance je dirai qu'est de 9.5 sur 10 , on adore rigoler, plaisanter, et on trouve que la vie est plutôt sympa.

alors, surtout prenez patience, ceux qui sont actuellement assommés, oui ça c'est tout à fait normal, de douter de soi, de pleurer, de s'imaginer dans le pire des cas , nous somme tous passé par la, mais petit à petit, tout s'arrange.

je dirai doublement ça s'arrange, car les progrès de ma dédecine font des bonds.
khadija

Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par khadija »

Reformulé kom tu le fais la, je te comprends Yoyo.
Moi aussi je trouve q mon état s'empire..
YOYO69

Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par YOYO69 »

Tu as la sep depuis combien de temps déjà Khadija?
khadija

Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par khadija »

G été diagnostiké en 2001. Donc, 12ans.
YOYO69

Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par YOYO69 »

Et au début ça allait comment?
khadija

Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par khadija »

Au début ca allait. Javé des poussées, donc on me faisait des bolus a lopital et ca reparté. Depuis environ 5/6 ans, je constate q je ne m'en remet pas et q ca se dégrade progressivement. Exemple, ma jambe droite est faible. Avant je ne boité pas kom ojourdui, Il y a kelk temps javé pas besoin de békille.. C Triste kan on y repense. Mais c kom ca, jamais mon état redeviendra o top.. Mais bon, c ainssi.
YOYO69

Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par YOYO69 »

Je part plutôt mal moi alors... Mon premier bolus en octobre dernier m'a permi de récupérer 3 petites semaines. Le deuxième en novembre 3 semaines aussi avec la fatigue qui s'installe juste après. Le troisième en décembre et la une semaine à me traîner! Le quatrième en janvier et la la cata!
Mon Neuro a décidé d'arrêter la cortisone et je ne suis plus en état de travailler c'est dramatique! :( :( :(
khadija

Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par khadija »

Tu as un traitement ?
YOYO69

Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par YOYO69 »

Fampyra depuis 2 semaines et la je commence les immunossupresseurs ça me fait peur...
khadija

Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par khadija »

C koi kom immunossupresseurs, c koi le nom ? Pourkoi ça te fait peur ?
YOYO69

Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par YOYO69 »

Cellcept. ça me fait peur car je sais que mon système immunitaire va être "neutralisé" par ce médoc. Je vais donc chopper toutes les cochonneries qui trainent et j'ai peur des effets secondaires...
khadija

Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par khadija »

Je ne connais pas ce traitement, mais sincèrement, je souhaite kil te convienne yoyo.
YOYO69

Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par YOYO69 »

Merci Khadija.

Tu as un traitement toi?
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Lolo
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Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Mais non rassures-toi Yoyo le cell cept il est très bien, je l'ai suivi pdt 8 ans et tout a été très bien alors rassures-toi et arrêtes ta parano je te promet que tout ira bien !!! lol !!!

Bizzzzzzzzzzz
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YOYO69

Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par YOYO69 »

Merci Lolo. C'est vrai je suis parano en ce moment avec ce traitement... :roll:
YOYO69

Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par YOYO69 »

Au fait dis moi Lolo tu as eux des effets secondaires avec?
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Lolo
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Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par Lolo »

Non aucun jamais ...
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YOYO69

Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par YOYO69 »

Bon ça me rassure un peu merci Lolo :)
Nooki

Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par Nooki »

Coucou

Pour en revenir au sujet initial ...
Je dirais que finalement pourquoi devrait-on accepter la maladie?
Moi je ne suis pas d'accord je ne l'accepte pas, je n'accepterais jamais d'ailleurs...
Sans cela je n’aurais pas la rage pour lutter contre.
Elle est dans un coin du ring moi dans l'autre si elle me cogne je lui rend la pareille
dent pour dent coup pour coup .
La dégradation physique me terrorise je n'ai aucun courage par rapport a cela,
par contre j’aurais le courage nécessaire pour arrêter cette dégradation de manière définitive.
Je revois ma grand mère malade rougir de honte pour un malheureux pet qui lui avait échappé.
Je lui ressemble beaucoup finalement.
J'admire profondément la force de vie qui permet à des malades très atteints de se battre pour vivre encore.
Mais je serrais incapable de ce courage la.
fafalarousse

Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par fafalarousse »

nooki, on n'en sait rien. on se croit incapable de tout, au départ. c'est une réaction normale de se dire je refuse.
il y a quelque chose en nous qui s'appelle l'instinct de survie, et quand besoin est, il se manifeste, on ne peut rien contre ça, alors on se cherche et on se trouve des raisons de vivre.
tu vois ta grand mere, moi aussi je vois une des miennes, qui avait l'alzaimer, au début, elle s'en rendait compte, l'horreur. et mon autre grand mere qui est morte de la maladie de parkinson !! l'horreur aussi.
alors, on relativise, on accepte tant de choses qu'on ne croyait jamais vouloir accepter.
tant de fois j'ai dit, non je ne veux plus, et pourtant je suis la pour le raconter, et en plus pour dire que ma vie ne fut pas un désastre, loin de la.
la seule chose qui nous reste, c'est la lutte, pouvoir lui dire , saloperie tu ne m'auras pas.
je suis sure que tu es assez forte pour le faire.
et cette lutte c'est notre succes, notre force, notre façon de dire, je suis la, ne t'approche pas de moi.
khadija

Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par khadija »

Salut nooki, avant de poursuivre par rapport a ton idée. Peus-tu répondre a mes kestions : Tu as kel ag ? Tu as la sep depuis combien de temps ? Tu es a kel forme de la maladie ?

Tu dis, que finalement pourquoi devrait-on accepter la maladie? Je te réponds, pourkoi sommes nous malade ?

Je te cites : "Elle est dans un coin du ring moi dans l'autre si elle me cogne je lui rend la pareille".. Ce q tu dis la, c une forme de se battre. Donc, je comprends q tu es capable de te battre si..

La dégradation physique nous terrorise tous, je pense.
khadija

Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par khadija »

@ yoyo : formidable le forum ! lolo est intervenue pour te rassurer par rapport au cell cept kel koné..
Je voulais savoir le stade de ta maladie ? Moi par exemple, je suis en secondaire progressive.
YOYO69

Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par YOYO69 »

Oui elle m'a un peu rassuré, maintenant je ne suis qu'à 4 jours de traitement je serai à la dose maxi lundi prochain on verra bien...

Primaire progressive
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Lolo
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Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Yoyo et moi c'est pareil : primaire progressive, c'est pas le pire c'est ça la bonne nouvelle !!!

Bizzzzzzzzzzzzz
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YOYO69

Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par YOYO69 »

La pire c'est laquelle LOLO?
fafalarousse

Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par fafalarousse »

on ne peut pas dire qu'une soit pire que l'autre yoyo, elles sont différentes selon chaque individu.
la primaire progressive, on a pas ou rarement de poussée, elle avance petit à petit
la rémittente , elle avance par poussées avec récupération plus ou moins bonne entre chaque poussée
la secondaire progressive est la meme que la primaire mais elle est d'abord passée par le stade rémittente.
on a l'habitude de dire qu'il y a autant de sep que de sepien, tant elle se diversifie d'une personne à l'autre.
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Lolo
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Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Oui tout ce qu'a dit Fafa est très vrai mais il y en a qui n'ont pas de ttt comme la secondaire progressive donc c'est encore plus difficile. C'est ce que j'ai tjs dis malheureusement la sep va avec la tête du client donc c'est vrai c'est une maladie difficile mais pas imbattable il faut mettre les atouts de notre côté et vivre avec le mieux possible.

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Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par Defcom »

Nooki a écrit :Bonjour

J'ai été interpellée par les réponses au sujet de présentation viewtopic.php?f=23&t=10636
Pour éviter de pourrir ce post j'aimerai bien continuer la conversation ici.
J'aimerai que l'on puisse parler de l'acceptation ou non du fauteuil ou d'autres handicaps causées par la SEP.
Perso je rejoindrais bien André et Yoyo en disant que je n'accepterai pas le fauteuil en tous cas définitivement.
Mais je trouve formidable les gens qui endurent cela, je pense que je n’aurais pas cette force la c'est tout .
Et vous quel est votre degré acceptation ?
Bonsoir
Cette question ne m'ait pas encore passé a l'esprit,je verrai le moment venu.
Si on se pose trop de question,on finit par se pourrir la vie.
Donc,chaque chose en son temps :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
YOYO69

Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par YOYO69 »

C'est un peu comme je fais Defcom en ce moment.... :(
fafalarousse

Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par fafalarousse »

bien dit defcom, carpe diem, ce qui est arrivé hier c'est- du passé, ce qui arrivera demain n'est- pas encore arrivé. tu as raison, demain est un autre jour.
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Kikoo,

C'est certain il ne faut jamais se prendre la tête c'est pas bon pour la sep, ça ne va pas ensemble alors il faut avancer simplement de de façon très cool, pas besoin d'aller trop vite, le futur on verra plus tard, on est pas des voyants !!!

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Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par Defcom »

Je crois que le fauteuil n'est pas une fin en soit,y a pire ... être alité par exemple ou pire encore ... alors,le vie est belle super1
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Entièrement d'accord Defcom, le fauteuil il y a bien pire et là je pense à Valentine, une amie que j'ai connus tout au début de la formation de ce site elle était complètement paralysée et elle est décédée lors d'une tardive discution que j'ai eu avec elle, sur msn à l'époque, et c'est sa soeur qui m'a prévenu le mercredi et on avait discuté le dimanche soir, ça a été très dur pour moi et ce n'était que le début.

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Nooki

Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par Nooki »

Je comprend votre point de vue.
Par contre moi j'ai besoin de contrôler ma maladie pour être rassurée.
Savoir ou je vais et décider surtout ou je ne veux pas aller.
Pour avoir eu un fauteuil pendant 3 mois je sais que c'est ma limite
Cela ne m’empêche pas de vivre la sep avec légèreté et j’espère sens de l'humour.
Khadija j'ai 46 ans diagnostiquée depuis avril , mais j'ai des poussées nettes de sep non diagnostiquées depuis au moins 15 ans dans mon dossier médical on a tout cherché sauf la sep...forme rémittente au début mon neuro veut une évolution d'un an avant de se prononcer définitivement sur la forme
Modifié en dernier par Nooki le 28 janv. 2014, 20:20, modifié 1 fois.
YOYO69

Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par YOYO69 »

Bonsoir Nooki, tu as la sep depuis combien de temps?
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Defcom
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Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par Defcom »

Le problème avec cette "magnifique" maladie,c'est qu'on ne controle rien ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
YOYO69

Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par YOYO69 »

Ca c'est clair Defcom!!!
Nooki

Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par Nooki »

Defcom a écrit :Le problème avec cette "magnifique" maladie,c'est qu'on ne controle rien ...
Effectivement mais j'ai un intense besoin de contrôler pour après lâcher prise.
Savoir que j'ai anticipé tous les cas de figure ou presque me permet d’être rassurée autant que possible.
J'y pense je prévois et puis j'oublie :-)
fafalarousse

Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par fafalarousse »

rien de rien defcom, on ne contrôle. ce matin j'étais heureuse, ce soir, mes mains me jouent des tours je n'ai qu'une seule envie...
demain sera un autre jour.
khadija

Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par khadija »

A te lire nooki, g un sentiment de "perfection" en toi. Biensur, c peut etre fo se q je dis.
Nooki

Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par Nooki »

Hello Khadija

Tu as certainement raison , perfection peut être pas mais je suis très exigeante avec moi même.
Je n'ai aucune tolérance pour mes faiblesses, quelqu'un m'a dit un jour tu est un avocat pour la terre entière( je trouve toujours des circonstances atténuantes à tous en fait) ,mais tu est un juge impitoyable pour toi même.
Il faudrait que je m'accorde la même indulgence que celle que je porte aux autres...
fafalarousse

Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par fafalarousse »

je pense que c'est le bon réflexe, en tout cas nooki,c'est celui que j'ai eu dès le début.
on ne se laisse pas dominer par la maladie. ça nous donne une certaine force. on me disait aussi que j'étais pas assez indulgente avec moi, mais vu les résultats, je ne regrette pas.
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Defcom
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Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par Defcom »

Nooki a écrit :Effectivement mais j'ai un intense besoin de contrôler pour après lâcher prise.
Savoir que j'ai anticipé tous les cas de figure ou presque me permet d’être rassurée autant que possible.
J'y pense je prévois et puis j'oublie :-)
Pour l'anticipation et le controle,je ne suis pas vraiment convaincu,je pense que dans certains cas comme la SEP,c'est du temps passé a rien,mais cela n'engage que moi.
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Re: Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la malad

Message non lu par lobidique »

Le lâcher prise ça a du bon. Surtout quand rien ne peut être maîtrisé.
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