Quel est votre seuil de tolérance par rapport a la maladie?

[YOYO69]

Bonsoir Nooki, tu as la sep depuis combien de temps?

[Defcom]

Le problème avec cette "magnifique" maladie,c'est qu'on ne controle rien ...

[YOYO69]

Ca c'est clair Defcom!!!

[Nooki]

Le problème avec cette "magnifique" maladie,c'est qu'on ne controle rien ...

Effectivement mais j'ai un intense besoin de contrôler pour après lâcher prise.
Savoir que j'ai anticipé tous les cas de figure ou presque me permet d’être rassurée autant que possible.
J'y pense je prévois et puis j'oublie

[fafalarousse]

rien de rien defcom, on ne contrôle. ce matin j'étais heureuse, ce soir, mes mains me jouent des tours je n'ai qu'une seule envie...
demain sera un autre jour.

[khadija]

A te lire nooki, g un sentiment de "perfection" en toi. Biensur, c peut etre fo se q je dis.

[Nooki]

Hello Khadija

Tu as certainement raison , perfection peut être pas mais je suis très exigeante avec moi même.
Je n'ai aucune tolérance pour mes faiblesses, quelqu'un m'a dit un jour tu est un avocat pour la terre entière( je trouve toujours des circonstances atténuantes à tous en fait) ,mais tu est un juge impitoyable pour toi même.
Il faudrait que je m'accorde la même indulgence que celle que je porte aux autres...

[fafalarousse]

je pense que c'est le bon réflexe, en tout cas nooki,c'est celui que j'ai eu dès le début.
on ne se laisse pas dominer par la maladie. ça nous donne une certaine force. on me disait aussi que j'étais pas assez indulgente avec moi, mais vu les résultats, je ne regrette pas.

[Defcom]

Effectivement mais j'ai un intense besoin de contrôler pour après lâcher prise.
Savoir que j'ai anticipé tous les cas de figure ou presque me permet d’être rassurée autant que possible.
J'y pense je prévois et puis j'oublie

Pour l'anticipation et le controle,je ne suis pas vraiment convaincu,je pense que dans certains cas comme la SEP,c'est du temps passé a rien,mais cela n'engage que moi.

[lobidique]

Le lâcher prise ça a du bon. Surtout quand rien ne peut être maîtrisé.

[fafalarousse]

yoyo, j'ai jamais pris aucun traitement, et franchement je ne vais pas si mal que ça, alors c'est pas un traitement qui va te faire peur tout de meme !!!

[YOYO69]

Mon traitement Fampyra me va bien et pas d'effets secondaires.
Par contre ce sont les immunossupresseurs qui me font peur mais bon je verrai bien si cela se trouve tout se passera bien...

[fafalarousse]

ah yoyo on dirait mon fils !!! je ne connais pas donc j'aime pas.
attend de prendre , tu verras !

[YOYO69]

Ce n'est pas ça Fafa.
Je connais les risques de ce traitement c'est tout mais je le prends quand même.

[khadija]

@ nooki : Oui, le mot q g employé pour te kalifier "perfection" n'est peu etre pas le bon. Le terme est trop fort.
Exigeante oui, trop exigeante meme. La, je comprends mieux ta facon de voir la maladie, kan tu disais plus haut, q tu n'accèpte pas la maladie. Ceci dit, c ton droit. Mais kelke part, tu n'as pas le choix. La maladie est la, elle vie en toi, elle se manifeste kan el ve.
Est-ce q tu peus me parler de tes 3 mois en fauteuil, c ca, g bien compris ?

[Lolo]

Kikoo,

@Nooki : c'est dingue comme je me reconnais dans tout ce que tu dis, moi aussi je suis perfectionniste et je ne me pardonne rien, je ne m'accorde aucune faiblesse, jamais ... Mon homme me dis que je suis nulle car je ne suis plus seule mais bon ... ça le caractère on ne change pas comme ça !!!

Bizzzzzzzzzzzz

[Nooki]

Hello

Oui lolo c'est très chiant d’être comme çà on se fatigue nous même et on gonfle les autres
Quand je dépasse les limites mon zhom imagine mille et une manières illégales de se débarrasser de moi ça le soulage virtuellement
Khadidja mon expérience de chaise roulante est arrivée un peu avant mon diagnostic.
J'avais depuis longtemps des troubles de l’équilibre que je mettait sur le compte de ma maladresse bref en descendant l'escalier ma jambe a trainé et je me suis éclaté la cheville les deux malléoles en purée , des fractures assez moche pas mal de chirurgie de vis de plaques interdiction de poser le pied pendant 10 semaines (prolongées ensuite ), ok voila vos béquilles ma p'tite dame z'avez l'air sportive ça devrait le faire j'ai fait deux pas et bardaf la Nooki par terre.
Quand t'a pas d’équilibre avec tes jambes , les béquilles hein tu repasses...
Donc chaise roulante...j'ai mal vécu le truc.
On vient de m'enlever le matos ce lundi j'ai eu droit a 3 couillons pour une rachi anesthesie ils ont tous piqué ils ont tous raté un vrai concours de fléchettes pour bras cassés... finalement ils ont du m'endormir entièrement ...en même temps en ce moment j'envisage le sorcier vaudou pour un désenvoutement ( je plaisante mais à peine)
Mais cela faisait du bien de vous lire sur le wifi de l’hôpital ....

[Lolo]

Kikoo,

Oui c'est clair on se fatigue mais bon on fait comme pour tout le reste on fait avec !!!
Moi j'ai ramé tout l'aprèm car mon ordi a dit "non" j'ai donc tout démonté et tout rebranché et je me suis bien pris la tête mais bon j'ai réussi puisque je suis là et c'est déjà pas mal !!!
Maintenant je suis ko mais bon ça va aller et il faut que je me fasse à manger ...

Bizzzzzzzzzzzzzz

[fafalarousse]

nooki, si tu as une adresse pour le sorcier vaudou, j'achete !!! je vais pas bien du tout en ce moment, mais chez moi, ça dure pas, hop un bolus et ça repart, comme les mars !!!!

[khadija]

@ nooki : une maladresse arrive vite fait.. Et la, cava comment ?
Pour le sorcier vaudou, fais moi signe si les résultats sont satisfaisants.. Jte suis (lol).
Courage a+.

[Espoire]

Mon degré d'acceptation difficile à définir encore c'est trop frais. Je me doute bien pourtant qu'un jour le fauteuil sera inévitable...

C'est intrigant comme tu es négatif, pourquoi inévitable ?
Trop de négativisme c'est affolant, soit plus positif, tu ignores de quoi sera fait demain, ça se trouve ta SEP va disparaître, s'arrêter, PENSE POSITIF !!!

[YOYO69]

Je suis peut être négatif mais aussi réaliste.

Je vois bien le handicap qui s'installe depuis quelques mois... Mon corps me dit que je ne retrouverai pas une vie normale. En arrêt depuis plus de deux mois...

[lobidique]

Au moment du diagnostic, j'ai été en descente pendant environ 3 mois, 4 mois d'arrêt et j'ai recommencé à travailler (institutrice) normalement de 8 h à 16h avec un pause d'1/2 h + le travaile de correction et de préparation.

[YOYO69]

Je vais y croire André d'autant plus qu'en ce moment mon état est plutôt stable

[fafalarousse]

ah bonne réponse yoyo !!
il faut passer son temps à positiver surtout, sinon c'est la cata yoyo.
tu n'as que ça comme exemple ici des gens qui ont connu des périodes difficiles et qui s'améliorent donc faut tenir.

[khadija]

C une bonne percèption de la maladie. T un warior !..

[fafalarousse]

et il a raison, andré, tout du moins, de mon point de vue, voir ma signature lol
le neuro me dit que c'est du déni, et moi, je réponds que c'est de la survie.
qui gagnera?? riiiiiiires.

heu pour l'instant, c'est lui puis qu'il m'a dit que j'avais sans doute le tronc cérébral atteint, ça rend normale paresthésie jambe gauche et les 2 mains.

je l'aurais, je l'aurais !!!! dans 6 mois, pour avoir les meilleures infos puisque les plaques correspondent à une cicatrice, je repasse une IRM

faut dire qu'il s'est rendu compte que j'en avais pas eu depuis 2006 lol doit y avoir quelques changements depuis, et puis 6 mois c'est une éternité, donc je pense à autre chose. sauf que j'aimais bien pouvoir me servir de mes mains, et pas de gants de boxe et de batons de ski pour taper sur l'ordi hihi./
j'aimais tant le piano et la sculpture !!! nostalgie.

[fafalarousse]

peut être que tout compte fait je fais de la dépression, qui sait? hard de ne plus avoir de mains adéquates, tout de meme.
le jour ou on trouve le moyen de me virer mes batons pour taper et mes gants de boxe, je fais une fiesta d'enfer les potes !!!!
inscription à la porte du forum lol.

[khadija]

Courage fafa, il faut espérer et adopter la positive attitude.
Jcroise les doigts pour kun moyen de te virer les batons se manifeste..
Parce q, je veux participer et voir ce ké 1 fiesta d'enfer mode fafa ??
Tu peux déja préparer ta liste d'inscription (lol)..

[fafalarousse]

té mimi, Khadija, tu sais bien que je ne baisse jamais les bras, sauf que parfois, c'est un peu difficile, mais , non elle ne m'aura pas cette saloperie,
merci d'exister Khadija.
ya pas à dire c'était plus simple avant de taper sans batons de ski mdrrrrrrrrrrrrrr!!!!!!!

[khadija]

Je c q tu es forte fafa. Oui, surtout ne baisse jamais les bras. Je suis d'accord avec toi pour dire que parfois, c'est difficile..
Et merci atoi de nous faire vivre plein de bons moments (rigolades, soutien, info..).
je me doute q c'était plus simple avant de taper sans batons.. !

[fafalarousse]

en fait, je me dis qu'il me manque la neige mdrrrrrrrr khadija

[khadija]

..
Mais pourkoi la neige (la je bug.. c la fatigue).

[fafalarousse]

elle est mimi Khadija riiiiiiiire
d'apres quoi, avec des batons de ski, on fait quoi du bronzage sur le bord de mer?
je t'adore, change rien.

[khadija]

A bin oui. Je reconnais, sur ce coup la, g été gogole ( ).