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Bye bye Aubagio !

Messagepar Ptitepat67 » 01 août 2017, 18:10

Bonjour tout le monde,

Alors je viens d'avoir un choc en ouvrant mon dernier bilan sanguin : SGPT 445,6 et SGOT 289,2 ( il y a quinze jours c'était 82,4 et 39,9). Je
m'attendais à une augmentation comme tous les quinze jours mais pas à ce point !!! ragee . Donc en rentrant de promenade en famille j'avais un message de la neurologue de l'hôpital qui me demande de rappeler dans le service demain. Donc je pense qu'on va arrêter Aubagio...
J'ai besoin de vos lumières car je vais pas passer une bonne nuit je pense... Trop déçue car je n'avais pas de désagréments physiques avec ce traitement ( ce qui m'étonne vu les taux de transaminases !). Alors qu'est-ce que va me proposer la neuro ? Il y a t-il un autre traitement autre que les piqûres ( Tefdictera ?) .... Merci de votre aide. J'ai le moral en baisse depuis vendredi dernier quand ma généraliste m'a prolongé mon arrêt jusqu'au 31 Août ( je pensais reprendre mi- Août, j'en peux plus de cette inactivité depuis 3 mois et demi). Elle a préféré attendre parce que le bilan d'avant commençait déjà à augmenter, et elle a malheureusement eu raison....

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Messagepar Marie91 » 02 août 2017, 09:56

Bonjour Ptitepat67, je suis désolée que tu sois obligé d'arrêter l'aubagio, car c'est en effet sûrement ce que va te dire la neuro, c'est aussi ce qui s'est passé pour moi, mais pas aussi rapidement, je l'ai pris à peu près 4 ou 5 mois, mais comme toi la prise de sang était mauvaise. C'est dommage, car moi non plus je n'avais pas d'effets secondaires, c'est une molécule qui est bien confortable à ce niveau. Il y a des chances pour qu'elle te propose le tecfidera, moi c'est ce que j'ai eu ensuite pendant presque un an, après j'avais du mal à le supporter et les prises de sang étaient pas top non plus, du coup j'ai dû arrêter aussi. Sinon il y a aussi le gylenia qui est en cachets même si la première prise se fait à l'hôpital sous surveillance. A voir ce qu'elle va te proposer...
C'est peut être plus raisonnable que tu sois arrêter jusqu'à la fin du mois, surtout si tu commences un nouveau traitement, je comprends que tu aies envie de reprendre le travail, encore un peu de patience, profites de l'été... Bon courage à toi, tiens nous au courant de ce qu'aura prévu ta neuro, à bientôt...

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Re: Bye bye Aubagio !

Messagepar Ptitepat67 » 02 août 2017, 10:13

Bonjour Marie91 et merci de ta réponse.
En effet seulement un mois et demi de traitement, commencé à la mi-juin. J'ai été catastrophée par un taux si élevé et je ne comprends pas que je n'aie aucun symptôme digestif ! Je m'inquiète pour mon foie, j'espère que c'est réversible et que le taux va redescendre. Bon j'appelle ma neuro de suite et je vais lui poser les questions qui m'inquiètent. Je donne des nouvelles ensuite...

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Messagepar Ptitepat67 » 02 août 2017, 10:53

Alors, je viens d'appeler la neuro. Elle me prescrit une prise de sang intermédiaire à faire fin de cette semaine. Je continue quand-même Aubagio car la hausse du bilan peut-être transitoire et je n'ai aucun symptômes hépatiques. Bon, ok mais ça me rassure pas de reprendre encore Aubagio quelques jours !

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Messagepar Ptitepat67 » 02 août 2017, 10:55

J'ai oublié de préciser, si le bilan n'a pas redescendu on arrête le traitement la semaine prochaine....

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Re: Bye bye Aubagio !

Messagepar Bashogun » 03 août 2017, 08:13

Bonjour Ptitepat,
désolé de ce désagrément.
Cela montre tout l'intérêt des prises de sang et du suivi par le neurologue. Et la tienne a réagi rapidement, C'est rassurant !
Une hausse des transaminase n'est pas dangereuse à court terme, le tout c'est qu'elle ne s'installe pas. Ne t'inquiète as, ta neurologue sait ce qu'elle fait et tu peux continuer de prendre Aubagio sans crainte. Tu es vraiment bien suivie !
J'espère que ce ne sera que transitoire et que tu pourras continuer avec ce traitement qui semblait te convenir jusqu'à présent. Mais l'important, c'est de trouver le traitement le plus adapté qui permettra de limiter les poussées, sera confortable et n'aura pas d'effet secondaire sur tes fonctions hépatiques.
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Messagepar Ptitepat67 » 03 août 2017, 12:56

Bonjour Bashogun et merci de ta réponse rassurante. C'est vrai qu'en voyant le taux passer de 82 à 445 en deux semaines j'ai angoissé.
Prise de sang demain matin, résultats en ligne sur le site du labo demain en fin d'après-midi, et donc si ça a encore augmenté j'arrêterai Aubagio samedi. Et je rappelle la neuro vendredi soir ou lundi matin. D'après ce qu'elle m'a dit si on arrête c'est son collègue qui décidera d'un autre traitement. Je le vois le 6 Septembre à son cabinet en ville. Parce que nous ici la prise en charge est un peu bizarre : il y a le service de Neuro en hospitalisation complète, le service en HJ avec sa neurologue attachée et le chef de service de tout cela a aussi son cabinet privé en ville.
C'est lui qui me suit mais c'est la neurologue d'HJ qui m'a vue sur l'hôpital pour instaurer le traitement. C'est elle aussi qui prescrit les PS et le traitement et qui m'appelle si nécessaire en cas de mauvais bilan. Mais c'est lui que je consulte en ville ! C'est un peu compliqué je trouve !
En plus elle est très gentille, elle explique bien, répond bien aux questions. Du coup je lui ai demandé pour la revoir mais elle m'a renvoyée sur son collègue, et il est " spécial" niveau écoute et communication, froid et il ne faut pas trop lui poser de questions.

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Re: Bye bye Aubagio !

Messagepar Bashogun » 04 août 2017, 10:44

Ptitepat67 a écrit :Prise de sang demain matin, résultats en ligne sur le site du labo demain en fin d'après-midi

Hello, Ptitepat !
je suppose que tu as fait ta prise de sang ce matin. Tu nous diras ce qu'il en est.
Ptitepat67 a écrit :ici la prise en charge est un peu bizarre : il y a le service de Neuro en hospitalisation complète, le service en HJ avec sa neurologue attachée et le chef de service de tout cela a aussi son cabinet privé en ville.
C'est lui qui me suit mais c'est la neurologue d'HJ qui m'a vue sur l'hôpital pour instaurer le traitement.

Compliqué peut-être, mais efficace !
Avoir deux neurologues pour soi, c'est cool !
D'ailleurs la réaction a été très rapide après ta prise de sang.

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Messagepar Ptitepat67 » 04 août 2017, 11:09

Bonjour,

Alors PS faite tôt ce matin. Impatiente d'avoir les résultats ( ce soir en ligne normalement) mais surtout inquiète, car bien qu'elle ne m'en aie pas parlé au téléphone la neurologue a quand même prescrit une recherche d'hépatite médicamenteuse !!! Donc c'est que vu mon taux
de SGPT elle envisage cette éventualité... ragee Alors du coup je n'ai pas pris mon Aubagio ce matin et je ne le prendrai pas avant d'être sûre... Je ne suis plus certaine de vouloir essayer un autre traitement ( mon côté négatif reprend le dessus ! :( ) qui aura de toute façon des effets secondaires équivalents ou autres....
J'aimerais pouvoir évaluer le bénéfice/risque dans mon cas de SEP, qui depuis 2001 ne m'a pas trop ennuyée, avec peu de poussées, pas invalidantes et sans séquelles. Est-ce que ça vaut la peine de prendre le risque de se bousiller l'organisme ( au risque de déclencher d'autres pathologies graves dans l'avenir ) si ma SEP n'est pas très active ? Je me dis qu'elle s'est rarement manifestée en 16 ans et que peut-être elle va me laisser encore tranquille pendant un long moment ! Peut-être... ou peut-être pas ???.... On est tous face à cette question sans réponse je pense, et aujourd'hui j'ai un gros doute désagréable...

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Re: Bye bye Aubagio !

Messagepar Bashogun » 04 août 2017, 14:47

Bonjour Ptitepat,
Hé, oui ! c’est une question que l'on pose toujours, à un moment ou un autre.

La décision n'appartient bien entendu qu'à toi, et il est naturel que tu te la poses maintenant, suite à ces analyses de sang. Mais je te conseille d'attendre un peu.
Il est fort possible que cette hausse des transaminase ne corresponde qu'à une difficulté passagère de ton organisme à se caler avec le traitement.

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Messagepar Ptitepat67 » 04 août 2017, 17:39

Donc ça y est je viens d'avoir les résultats ( très pratique le site du labo pour prendre de l'avance sur la Poste, et surtout la veille d'un we).
Alors en fait la neuro a prescrit les trois sérologies hépatites A, B et C pour être sûre que je n'avais pas d'hépatite avant puisque elle n'avait pas vérifié dans le bilan pré-traitement.
Sérologies négatives, SGPT bien baissés mais encore élevés ( 199,3 au-lieu de 445,6 ), et SGOT bien baissés ( 48,8 au-lieu de 289,2). Bon ça me rassure mais je dois attendre les consignes du médecin que je dois appeler demain matin ( j'ai de la chance elle est de garde en Neuro).
Perso je préfèrerais arrêter car s'est encore élevé, mais bon, on verra avec la neuro demain matin... Mais dans le doute je n'ai pas pris mon comprimé ce matin.

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Messagepar Marie91 » 05 août 2017, 11:24

C'est plutôt bon signe, ça a bien baissé, du coup peut être pourras tu quand même continuer? Tu nous diras ce que ton neuro a suggéré, en tout cas pas d'inquiétude une augmentation sur quelques temps n'a pas forcément de conséquences, c'est ce que m'avait dit la neuro quand je prenais l'aubagio...

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Messagepar Ptitepat67 » 05 août 2017, 11:43

Bonjour Marielle, et merci de ta réponse rassurante, parce que c'est vrai que je n'aime pas trop voir ce taux très très élevé, je crains pour mon foie.... Pas encore de réponse de la neuro ce matin. Elle est dans le service mais a dû s'absenter. L'infirmière l'a prévient si elle l'a revoit pour qu'elle me rappelle. Sinon ça sera Lundi matin. Elle m'avait dit qu'on arrêterait si les taux augmentaient encore mais je n'ai pas de
consignes en cas de baisse ( à partir de quel taux acceptable on peut continuer ?). Alors je préfère attendre son feu vert car malgré une forte baisse ça reste encore élevé. Du coup je n'ai pas pris Aubagio hier matin et je vais zapper les cps de Samedi et Dimanche si j'ai pas de nouvelles de la neuro avant Lundi. Je pense que ça n'a aucune incidence si on zappe quelques cps ?
Marielle, toi qui a dû arrêter Aubagio pour les mêmes raisons, à quel taux ton neuro t'a-t-il fait arrêter ? ( pour me donner une idée et moins stresser à chaque résultats ). Merci.

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Messagepar Marie91 » 05 août 2017, 12:50

Je viens de regarder et j'avais arrêté l'aubagio avec un taux de SGOT a 99 et 187 pour SGPT, donc beaucoup moins important que le tien mais contrairement à toi le taux était monté progressivement sur un peu plus de 4 mois et à priori c'était le fait que ça monte à chaque prise de sang qui avait fait qu'elle avait décidé l'arrêt.
Toi c'est monté très haut pour redescendre finalement très vite en une semaine, alors c'est peut être différent, et ça dépend aussi de ton taux à la première prise de sang celle avant le début des cachets, je pense qu'il faut pas comparer car chaque patient est différent et en plus les médecins font pas tous de la même façon, je pense que ton neuro sait ce qu'il fait. Je comprends que cela t'inquiète moi j'aurai fait comme toi j'aurai pas pris en attendant de savoir, il sera toujours temps de le reprendre.... Bon courage...

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Messagepar Ptitepat67 » 05 août 2017, 13:32

Bon ça y est je suis fixée : l'infirmière de neuro a vu le médecin et lui a communiqué mon bilan : donc on continue. Je viens de reprendre mon cp ! C'est vrai qu'elle m'avait dit que ça pouvait être transitoire, et c'est ce qui a l'air de se passer. C'est vrai aussi que chez moi ça fait yoyo : je peux monter au taquet en 15 jours et ça redescend énormément la semaine d'après. Avant le traitement j'étais à un taux normal ( < à 35). Etrange, le corps humain, je ne sais pas trop comment l'expliquer... L'infirmière qui me pique me disait qu'en début de traitement le corps doit s'habituer à la molécule et que ça peut se stabiliser ensuite. Ce serait sûrement l'explication à de telles variations du bilan. Bashogun avait aussi émis cette possibilité et m'a conseillé de continuer... Donc je poursuis plus confiante grâce à vos retours positifs, rassurants et encourageants, car même si j'ai été diagnostiquée en 2001, je reste toute nouvelle en ce qui concerne le traitement ! Prochaine PS fin de semaine prochaine...

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Re: Bye bye Aubagio !

Messagepar Bashogun » 05 août 2017, 19:14

Bonsoir Ptitepat,
ce sont de bonnes et rassurantes nouvelles !
Le suivi va se poursuivre avec les prises de sang rituelles, tes neurologues réagissent rapidement, tu peux être rassurée.
Ce qu'a dit Marie montre bien la différence avec ta situation : une montée progressive qui met au jour un problème chronique : arrêt / un sursaut du corps cantonné dans le temps : cela arrive et ne met pas en péril.
Et pour finir de te rassurer : on sera toujours là avec toi !!

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Re: Bye bye Aubagio !

Messagepar Ptitepat67 » 05 août 2017, 19:29

Merci. On va voir ce que ça donne par la suite.... Mon organisme est imprévisible, il se peut que ça se stabilise à un taux acceptable !
Je revois le neuro ( le chef de service) à son cabinet le 6 Septembre. On fera sûrement le bilan après presque trois mois de traitement si j'ai pu le poursuivre.... C'est bête mais je me focalise plus sur les dommages que pourrait provoquer ce médicament à mon organisme que sur les potentiels bénéfices qu'il est censé apporté à la SEP ( sûrement parce que la mienne ne m'a pas trop embêter). Aubagio est récent sur le marché, il me semble, sorti en 2014 je crois. On n'a pas encore beaucoup de recul et ça m'inquiète un peu... Sinon je pense que les neuros prévoient de nouveaux irm quelques mois après le début d'un traitement ? Pour voir l'efficacité...

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Re: Bye bye Aubagio !

Messagepar Bashogun » 06 août 2017, 16:27

Bonjour Ptitepat,
ton rendez-vous du 6 septembre n'est pas éloigné tout en permettant de faire un point d'étape.
Le suivi Sep comprend en général des IRM tous les 6 mois, ce qui permet de surveiller l'évolution de la Sep (nouvelles lésions ou non) et, partant, d'évaluer l'efficacité du traitement de fond.

Il y a Sep et Sep, mais il y a aussi sépien et sépien - et cela représente autant de paramètres différents et sz situations particulières. Chacun peut réagir différemment à un même traitement de fond et il peut y avoir des effets secondaires pour quelques patients alors que la plupart n'en ont pas.

Le suivi régulier a cet intérêt de pouvoir adapter les choses aisément et assez rapidement, notamment si un traitement ne convient pas. 3 ans, c'est déjà une période assez importante pour éprouver un traitement. Pour ma part, je n'ai eu à me plaindre ni de la Copaxone ni d'Aubagio ni de Fampyra. Mais cela dépend beaucoup de chacun.

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Re: Bye bye Aubagio !

Messagepar Ptitepat67 » 11 août 2017, 15:41

Bonjour à tous,

Alors moi qui croyais devoir dire au revoir à Aubagio à cause d'un mauvais bilan, eh bien il s'avère que la hausse des transaminases était bien transitoire ! Nouveau bilan d'hier: je passe de 199 à 104 en une semaine ( c'est monté jusque 445 il y a quinze jours). Je me demande si le changement d'environnement ( mes 8 jours sous la canicule andalouse) n'ont pas aidé à atteindre ces chiffres, puisque revenue dans mes Ardennes plus fraiches le taux est redescendu très vite et de façon importante ! Enfin, prochaine PS dans 15 jours, on verra...

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Re: Bye bye Aubagio !

Messagepar Bashogun » 12 août 2017, 11:09

Bonjour Ptitepat,
te voilà rassurée !
La hausse des transaminases était sans doute due à un cumul de différents facteurs, y compris le besoin pour ton organisme de se caler après le démarrage du traitement, le changement de climat et de lieu, peut-être de l'alimentation, la fatigue du voyage et de la chaleur, etc.
En tous cas, ta neurologue a très bien réagi et c'est encore plus rassurant !
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