Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir j ai vu ça sur le journal ...

http://www.ledauphine.com/france-monde/ ... -qu-utiles

Ça fait flipper non ? Info ou intox??

Ma neuro m'en avait parle et je lis les 4000 médicaments utiles inutiles et dangereux de Debré et even

À la base tous les médicaments sont nocifs
Ils nous arrangent un truc pour nous dérégler un autre

Ni info ni intox
et visiblement jamais définitif visiblement puisque il y a vn médoc qui a été retiré
Aucune info sur les critères
on sait bien que tout mêdoc peut avoir des effets secondaire, et on est bien placés pour le savoir
Pour les 3 qui nous Concernent, C'est vrai que les effets secondaires possibles ne sont pas anodins, mais :
ce sont des immuno-modulateurs ou Immunosuppresseurs, ce qui est incontournable pour nous en l'état actuel de la recherche
tous ne ne subissent pas les effets secondaires décrit dans les notices
et le suivi thérapeutique permet de trouver le traitement le plus adapté
Pas de panique, donc !

Pour savoir de quoi on parle, j'ai extrait du texte publié par la revue Prescrire le passage qui parle de la sclérose en plaques :

Sclérose en plaques.

Le traitement “de fond” de référence de la sclérose en plaques est un interféron bêta (Avonex, Rebif, Betaferon ou autre),malgré ses limites et ses nombreux effets indésirables. La balance bénéfices-risques des autres traitements “de fond” n’est pas plus favorable, voire nettement défavorable. C’est notamment le cas pour trois immunodépresseurs qui exposent à des risques disproportionnés et qui sont à éviter.

• L’alemtuzumab (Lemtrada), un anticorps monoclonal anti lymphocytaire, n’a pas d’efficacité clinique démontrée, et il expose à de nombreux effets indésirables graves, parfois mortels, notamment : réactions liées à la perfusion (dont fibrillations auriculaires et hypotensions), infections, troubles auto-immuns fréquents (dont troubles thyroïdiens, purpuras thrombopéniques, cytopénies et néphropathies).

• Le natalizumab (Tysabri), un anticorps monoclonal, expose à des infections opportunistes graves, parfois mortelles, dont des leuco­encéphalopathies multifocales progressives (LEMP), des réactions d’hypersensibilité parfois graves, des atteintes hépatiques.

• Le tériflunomide (Aubagio) expose à des effets indésirables graves, parfois mortels : atteintes hépatiques, leucopénies et infections. Il expose aussi à des neuropathies périphériques.

Après, libre à chacun de se faire une opinion et de décider de suivre ou non le traitement que l'on vous propose. Dans mon cas personnel je rentre dans les critères pour me voir proposer un traitement de deuxième intention (maladie très active) en remplacement de la Copaxone. Mon neurologue à l'hôpital m'a proposé il y un an et demi Tysabri et Gylénia. Bien. Je suis allé prendre un deuxième avis médical auprès d'un neurologue réputé en ville qui m'a confirmé qu'il était logique et souhaitable de le faire. J'ai ensuite rencontré au cours de mes séjours à l’hôpital de jour plusieurs patients sous Tysabri qui étaient globalement satisfaits de leur traitement. Et bien qu'étant séronégatif au virus JC (en cause dans la LEMP) je préfère continuer à m'injecter quotidiennement la Copaxone. C'est mon choix car j'estime que la balance bénéfices-risques ne penche pas à mon sens en faveur de ces molécules.

Oh mon dieu !!! Je prends Aubagio !
En effets secondaires, j'ai des maux de tête. Pendant une période, c'était tous les jours ! Et puis ça s'est calmé mais j'ai quand même la tête lourde et d'autres espèces de maux de tête que je n'avais pas avant (les sinus sensibles, tout le tour des yeux)...
Pfff, je sais bien que prendre un traitement n'est pas anodin ; mais de là à voir qu'il y a des risques mortels, ça fait un peu flipper, quand même....

Bonne journée à tous !

Bonjour Eulalie,
il faut se méfier des titres racoleurs des journalistes et de certaines officines - on peut même se demander parfois s'il n'y a pas derrière de jeux malsains de lobbies pour préserver leur marché...
Nous sommes nombreux à prendre Aubagio et ne pas nous en plaindre.
D'autant que les traitements contre la Sep ne sont pas anodins, qu'il s'agisse d'immuno-modulateurs ou d'immuno-suppresseurs, puisqu'ils ont un effet sur le système immunitaire. Aucun d'eux n'est exempt d'effets secondaires ; tous font l'objet d'un suivi au plus près - ceci afin que les éventuels risques, identifiés de longue date, ne soient pas supérieurs au bénéfices qu'un patient peut en tirer.
Et puis, comme toujours en matière de Sep, tout traitement ne convient pas à tout patient, de la même manière qu'il y a autant de Sep que de sépien. En outre, il faut toujours un temps pour que le métabolisme s'adapte à un nouveau traitement.

Eulalie a écrit :En effets secondaires, j'ai des maux de tête. Pendant une période, c'était tous les jours ! Et puis ça s'est calmé mais j'ai quand même la tête lourde et d'autres espèces de maux de tête que je n'avais pas avant (les sinus sensibles, tout le tour des yeux)...

N'hésite pas à en parler avec ton neurologue et envisager un changement de traitement - mais il aura à son tour son lot d'effets secondaires.
Bien à toi.

Merci ! C'est toujours un plaisir de lire vos commentaires. On voit que vous connaissez bien le sujet !
C'est intéressant et rassurant de vous lire.
Bonne journée, à bientôt !

Bonsoir Eulalie,
merci, mais on peut se tutoyer tout de même !!

La revue Prescrire parle régulièrement de ce genre de problème,et comme souvent ,pour ce qui nous concerne,les mêmes traitements ressortent de cette liste de médicaments dangereux . Grosso modo,une fois par an,on retrouve les traitements cités plus haut .
Il y a eu plusieurs post a ce sujet sur le forum .