aubagio
Re: aubagio
J'ai eu aucun test a faire avant de le commencer. C'est mon second traitement, le premier je l'ai pris durant 4ans et j'en ai eu marre donc j'ai changé (j'ai arrete de prendre mon precedent ttt un mois avant le rdv semestriel) Aucun controle avant de le debuter. J'ai l'impression que chaque neuro fait ça à sa sauce
La prise c'est le même système que pilule contraceptive, dans la même tranche horaire.
Qu'est ce que tu prend avant de débuter aubagio? Il a fai quelles recherches?
La prise c'est le même système que pilule contraceptive, dans la même tranche horaire.
Qu'est ce que tu prend avant de débuter aubagio? Il a fai quelles recherches?
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Re: aubagio
Ok merci Anne-Ma'. J'ai jamais essayé la pilule contraceptive.. je suis un homme Donc tout les jours à la meme heure à peu près. Plutot le matin?Anne-Ma' a écrit :J'ai eu aucun test a faire avant de le commencer. C'est mon second traitement, le premier je l'ai pris durant 4ans et j'en ai eu marre donc j'ai changé (j'ai arrete de prendre mon precedent ttt un mois avant le rdv semestriel) Aucun controle avant de le debuter. J'ai l'impression que chaque neuro fait ça à sa sauce
La prise c'est le même système que pilule contraceptive, dans la même tranche horaire.
Qu'est ce que tu prend avant de débuter aubagio? Il a fai quelles recherches?
La je prend actuellement un traitement contre la tuberculose car mon neuro m'a fait un test voir si j'etais à risque, et celui-ci etait positif, et prise de sang pour voir le foie.
Donc pour le moment tout va bien pour toi, et tu fais des PDS tous les 15 jours pour l'instant c'est ca?
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Re: aubagio
evidemment si j'avais fais un peu plus attention je l'aurai noté! Donc la prise, c'est à la même heure avec plus ou moins 1h. A toi de choisir quand tu souhaite la prendre, le soir, le matin ou à midi... Ce qui te semble le plus facile.
exact, PDS tout les 15j pendant un mois et ensuite tout les mois pendant les cinq mois d'apres. Après ces 5 mois.... je n'en sais rien. Le neuro me dira ça au moment voulu.
NB: l'aubagio ressemble à une petite pilule ... bleue!
exact, PDS tout les 15j pendant un mois et ensuite tout les mois pendant les cinq mois d'apres. Après ces 5 mois.... je n'en sais rien. Le neuro me dira ça au moment voulu.
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Re: aubagio
Lol. C'est cool d'echanger avec des personnes qui ont le meme ttt et de donner nos impressions.
Une pillule bleu cooooool . En tout cas commande ce soir et top depart samedi
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Re: aubagio
Bon départ et tiens au courant!
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Re: aubagio
Oui pas de souci et toi aussiAnne-Ma' a écrit :Bon départ et tiens au courant!
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Re: aubagio
Salut tous le monde...
C'est bizarre l'histoire des prise de sang... pour moi c'est tous les 15 jours pendant 6 mois, et apres c'est tous les mois je crois... Et c'est bien ce qui est inscrit dans le protocole de l'etude...
Vous etes bien dans l'etude Teripro en phase IV ?
C'est bizarre l'histoire des prise de sang... pour moi c'est tous les 15 jours pendant 6 mois, et apres c'est tous les mois je crois... Et c'est bien ce qui est inscrit dans le protocole de l'etude...
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Re: aubagio
http://www.genzyme.ca/thera/docs/ca_fr_ ... agiopi.pdf
Il faut mesurer les taux de transaminases et de bilirubine dans les six mois qui précèdent le début du traitement par AUBAGIO et surveiller les taux d'ALT au moins tous les mois pendant six mois après le début d'AUBAGIO
Il faut mesurer les taux de transaminases et de bilirubine dans les six mois qui précèdent le début du traitement par AUBAGIO et surveiller les taux d'ALT au moins tous les mois pendant six mois après le début d'AUBAGIO
Re: aubagio
Salut Ksabian,
Pour ma part je ne fais parti d'aucunes études. Le neuro m'a juste donné l'ordonnance et c'est tout. Peux tu nous en dire un peu plus sur cette etude?
Pour ma part je ne fais parti d'aucunes études. Le neuro m'a juste donné l'ordonnance et c'est tout. Peux tu nous en dire un peu plus sur cette etude?
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Re: aubagio
Salut à tous. Pareil pour moi je ne fait pas partie d'une etude mon neuro m'a donné l'ordonnance et m'as fait faire mesurer les taux de transaminases et de bilirubine, ainsi qu'un tubertest. Je debute samedi Aubagio et j'ai des prises de sang tous les jours pendant 3 mois pour le moment pour mesurer mes taux
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Re: aubagio
Oups tous les 15 jours plutot et non pas tous les jours lolmwoua a écrit :Salut à tous. Pareil pour moi je ne fait pas partie d'une etude mon neuro m'a donné l'ordonnance et m'as fait faire mesurer les taux de transaminases et de bilirubine, ainsi qu'un tubertest. Je debute samedi Aubagio et j'ai des prises de sang tous les jours pendant 3 mois pour le moment pour mesurer mes taux
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Re: aubagio
Allez c'est parti ! Premier jour. Un peu comme un premier rdv, on sait pas comment ca va se passer... mais exite quand meme
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Re: aubagio
Du coup tu le prend à quel moment mwoua ? moi je prefere le soir, avant d'allé couché.
En fait je pense que quand j'ais commencé le traitement, il n'était dispo que dans le cadre de l’étude Teripro...
En fait je pense que quand j'ais commencé le traitement, il n'était dispo que dans le cadre de l’étude Teripro...
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Re: aubagio
bonjour
moi j'ai démarré l'aubagio le 21 et je le prends le soir aussi.
Les sensations que j'ai : envie de vomir, fatigue , et un doute si ça vient des effets de la ponction ou de l'aubagio, une douleur dans la poitrine surtout le 1er jour.
J'ai des examens de sang aussi tous les 15j pdt 3 mois
moi j'ai démarré l'aubagio le 21 et je le prends le soir aussi.
Les sensations que j'ai : envie de vomir, fatigue , et un doute si ça vient des effets de la ponction ou de l'aubagio, une douleur dans la poitrine surtout le 1er jour.
J'ai des examens de sang aussi tous les 15j pdt 3 mois
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Re: aubagio
Salut les aubagistes. Moi j'ai commence ce midi, j'ai pensé ce serait plus pratique pour moi. En attendant direction boulot la... j'espere ne pas avoir d'ES. Pourquoi avez vous opté pour le soir vous?
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Re: aubagio
je me suis dit que si y avait des effets secondaires, je préferais les avoir la nuit.
et je me connais :
le matin si je mange le reveil, je sais que je vais l'oublier et le midi c'est pareil. Il arrive souvent qu'on mange très tard (donc pas d'heure fixe) ou qu'on mange entre 2 clients..
et je me connais :
le matin si je mange le reveil, je sais que je vais l'oublier et le midi c'est pareil. Il arrive souvent qu'on mange très tard (donc pas d'heure fixe) ou qu'on mange entre 2 clients..
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Re: aubagio
Ok Djoke. Moi pareil le soir je ne mange pas toujours aux meme horaires et il suffit que je fasse une soiree et que joublie le medoc. Le midi plus sur. Et bienvenue ai fait a toi c cool (enfin vous voyez ce que je veux dire hein) on est de plus en plus à prendre ce traitementDjoke 3.0 a écrit :je me suis dit que si y avait des effets secondaires, je préferais les avoir la nuit.
et je me connais :
le matin si je mange le reveil, je sais que je vais l'oublier et le midi c'est pareil. Il arrive souvent qu'on mange très tard (donc pas d'heure fixe) ou qu'on mange entre 2 clients..
Modifié en dernier par mwoua le 24 janv. 2015, 14:33, modifié 1 fois.
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Re: aubagio
merci
Re: aubagio
Cool, notre groupe se renforce!!
J'ai pensai comme Djoke pour l'heure de la prise, après le moment de la journée se décide en fonction de ton rythme de vie. Je me voyai pas le prendre le matin ou le midi, trop d'horaires décalées pour moi.
1 mois et une semaine entre aubagio et moi, c'est le bonheur! Je ne reviendrai plus en arrière. Bref, excellent choix pour moi.
J'ai pensai comme Djoke pour l'heure de la prise, après le moment de la journée se décide en fonction de ton rythme de vie. Je me voyai pas le prendre le matin ou le midi, trop d'horaires décalées pour moi.
1 mois et une semaine entre aubagio et moi, c'est le bonheur! Je ne reviendrai plus en arrière. Bref, excellent choix pour moi.
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Re: aubagio
Oui c cool Anne-Ma ca permet d'echanger nos experiences sur ce traitement. Et vu que l'on pas nombreux pour le moment ... Moi pour le moment pas d'ES , j'espere ca va durer
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Re: aubagio
Depuis le début, j ai de fréquentes envies de vomir mais ce n est pas tout le temps.
Et la depuis hier, je sens comme 1 brulure sur ma jambe, des difficultés a marcher a vitesse normale et la fatigue.
Effet secondaire? La ponction?poussee? C a se demander
Et la depuis hier, je sens comme 1 brulure sur ma jambe, des difficultés a marcher a vitesse normale et la fatigue.
Effet secondaire? La ponction?poussee? C a se demander
- mwoua
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Re: aubagio
Les envies de vomir je pense font parti des ES. Pour ce qui est de la fatigue et ta brulure dans la jambre j'aurai dit la maladie. Moi depuis mercredi je suis tout engourdi cote droit de mon cuir chevelu , oreille jusqu'a l'epaule et la aujourdhui descendu dans le bras et la main. Je ne sais pas si je dois appeler mon neuro ou attendre un peu car c'est genant mais pas de douleur...
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Re: aubagio
J'avais ce genre de symptômes (main droite bras droit engourdi jusqu'à la poitrine), pas de perte de force musculaire, je pouvais me servir de mon bras mais absences de sensations. J'ai consulté au bois d'un mois : j'étais en pleine poussée sensitive... Peut-être devrais tu consultermwoua a écrit :Les envies de vomir je pense font parti des ES. Pour ce qui est de la fatigue et ta brulure dans la jambre j'aurai dit la maladie. Moi depuis mercredi je suis tout engourdi cote droit de mon cuir chevelu , oreille jusqu'a l'epaule et la aujourdhui descendu dans le bras et la main. Je ne sais pas si je dois appeler mon neuro ou attendre un peu car c'est genant mais pas de douleur...
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André Malraux
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Re: aubagio
Djoke: Pareil que Mwoua, c'est un des effets secondaires les nausées avec aubagio. Si c'est génant prend un anti nauséeux (j'en connais aucun mais pose la question à la pharmacie)
Mwoua: je t'explique ma méthode quand j'ai des trucs chelou qui arrivent: je laisse passer 24h sans trop paniquer (je prend ma temperature pendant c'est 24h pour savoir si c'est le phenomène d'uthoff) Ensuite, si ç'est douloureux et/ou que ça se degrade ou que ça empire, j'appel le neuro dans les 2/3 jours qui suivent. Après, d'après ce que je sais et ma manière de fonctionner, les pbl moteurs et les névrites sont à gérer assez rapidement alors que le sensitif peut attendre (si je me plante quelqu'un peut rectifier siouplé ?!)
Dans tout les cas. les neuros préfèrent qu'on les tiennent au courant (c'est ce que le mien m'a répété un milliard de fois car moi je le fais pas vraiment )
Bref si ça t'inquiète, un seul conseil: appel ton neuro
Mwoua: je t'explique ma méthode quand j'ai des trucs chelou qui arrivent: je laisse passer 24h sans trop paniquer (je prend ma temperature pendant c'est 24h pour savoir si c'est le phenomène d'uthoff) Ensuite, si ç'est douloureux et/ou que ça se degrade ou que ça empire, j'appel le neuro dans les 2/3 jours qui suivent. Après, d'après ce que je sais et ma manière de fonctionner, les pbl moteurs et les névrites sont à gérer assez rapidement alors que le sensitif peut attendre (si je me plante quelqu'un peut rectifier siouplé ?!)
Dans tout les cas. les neuros préfèrent qu'on les tiennent au courant (c'est ce que le mien m'a répété un milliard de fois car moi je le fais pas vraiment )
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Re: aubagio
Merci Anne-Ma tu as raison. Au bout de 5 jours ( et oui je suis un peu long ) je me suis decidé a appeler le neuro aujourdhui. Donc verdict poussée et rdv jeudi avec mes affaires ma t il bien precisé. Donc bolus a suivre...
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Re: aubagio
depuis ce matin, il m'arrive un drole de truc à mes oreilles.
J'entends absolument tous les sons de manière "metallisés" tres marqués.
Je pensais que c'était ma tv mais qd j'ai eu de la visite tout à l'heure, c'était exactement pareil , y compris moi même qd je parlais.
Qqun a déjà eu ça?
J'entends absolument tous les sons de manière "metallisés" tres marqués.
Je pensais que c'était ma tv mais qd j'ai eu de la visite tout à l'heure, c'était exactement pareil , y compris moi même qd je parlais.
Qqun a déjà eu ça?
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Re: aubagio
Salut djoke. Moi j'ai eu ca à ma premiere poussee a mon oreille droite. Au bout d'un moment j'entendais plus du tout de cette oreille. J'ai fait mes premiers bolus et ca a commencé a aller mieux puis au bout d'un mois tout redevenai normal
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Re: aubagio
bon je vais voir au bout de 4-5 jours ce que ça va donner..
J'ai mes jambes très douloureuses depuis samedi + maintenant les oreilles....
J'ai mes jambes très douloureuses depuis samedi + maintenant les oreilles....
- mwoua
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Re: aubagio
Coucou a tous !! En direct de l'hopital. Debut des bolus demain !!
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Re: aubagio
bon courage à toi surtout
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Re: aubagio
salut mwoua
alors tu te sens comment après tes deux jours de bolus? Le petit dernier aujourd'hui?
C'est toi qui a demandé à les faire à l'hopital? Je crois qu'on peut demander à les faire à domicile mais après ça depend des régions et des neuros bien evidemment!
Courage
Hello Djoke
Après quelques jours les effets bizaroïdes sont toujours là?
Bon dimanche
alors tu te sens comment après tes deux jours de bolus? Le petit dernier aujourd'hui?
C'est toi qui a demandé à les faire à l'hopital? Je crois qu'on peut demander à les faire à domicile mais après ça depend des régions et des neuros bien evidemment!
Courage
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Après quelques jours les effets bizaroïdes sont toujours là?
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Re: aubagio
Salut anne-ma ! Ba ecoute ca va un peu mieux les sensations d'engourdissement, le boit des doigt par contre pas trop de changement. J'ai fini le 3eme bolus a 13h la.
Bien sir j'ai demandé de faire ca chez moi mais ne voulais pas donc j'ai demandé en hopital de jour, il m'as dit oui c'esr ce que l'on fait en temps normal mais il n'y avait plus aucune place donc un peu deg... surtout que ici c'est long et pas du tout reposant la nuit avec tous ces bruits !!!!! Merci bcp de prendre des news. Et vous les aubagiste ca donne koi?
Bien sir j'ai demandé de faire ca chez moi mais ne voulais pas donc j'ai demandé en hopital de jour, il m'as dit oui c'esr ce que l'on fait en temps normal mais il n'y avait plus aucune place donc un peu deg... surtout que ici c'est long et pas du tout reposant la nuit avec tous ces bruits !!!!! Merci bcp de prendre des news. Et vous les aubagiste ca donne koi?
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Re: aubagio
coucou
tjrs ces soucis sur les jambes. Soit j'ai un effet de brulure, soit l'impression d'avoir un etau autour des jambes qui serrent, des engourdissements etc
Par contre mon souci d'oreilles n'est présent uniquement que quand je suis couché donc ça devient vivable.
tjrs ces soucis sur les jambes. Soit j'ai un effet de brulure, soit l'impression d'avoir un etau autour des jambes qui serrent, des engourdissements etc
Par contre mon souci d'oreilles n'est présent uniquement que quand je suis couché donc ça devient vivable.
Re: aubagio
Hello hello
J'ai l'impression que les males made in aubagio sont pas au top
Du côte gonzesse, c'est le pied! (A croire qu'on m'a donné un placebo )
Bref, recharger vos batteries messieurs et venez nous raconter si ça va mieux...
Bonne soirée
J'ai l'impression que les males made in aubagio sont pas au top
Du côte gonzesse, c'est le pied! (A croire qu'on m'a donné un placebo )
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Bonne soirée
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Re: aubagio
Je m'amuse et déconne et j'oublie mes questions (oui oui un peu blonde): t'as continué ton ttt durant les bolus? Les medecins t'ont dis si il y avait ue contre indication?
Ça va mieux Djoke? Ça s'est estompé?
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Re: aubagio
au niveau des jambes, ça va un peu mieux.
Il m'arrive d'avoir de la fievre la nuit.
La premiere analyse de sang est bonne, on continue
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Re: aubagio
bonjour à tous
donc je vous rejoins dans ce post, ça y est moi aussi je prends aubagio depuis 1 semaine, pour l'instant tout va bien... enfin j'ai tellement la peau dure que je ne note pas forcément de suite si
j'ai qq chose enfin sauf gros trucs comme diplopie ou vertige... bref pour l'instant ça va mais bon je ne suis pas vraiment 1 bon exemple j'ai arrêté copaxone en sauvage (c'est à dire que j'ai arrêté à la fin de la boite sans en retourner en chercher ) donc là j'ai commencé et à la fin de la semaine petite PDS j'adore cette vie de sepienne
@ + pour d'autres nouvelles
donc je vous rejoins dans ce post, ça y est moi aussi je prends aubagio depuis 1 semaine, pour l'instant tout va bien... enfin j'ai tellement la peau dure que je ne note pas forcément de suite si
j'ai qq chose enfin sauf gros trucs comme diplopie ou vertige... bref pour l'instant ça va mais bon je ne suis pas vraiment 1 bon exemple j'ai arrêté copaxone en sauvage (c'est à dire que j'ai arrêté à la fin de la boite sans en retourner en chercher ) donc là j'ai commencé et à la fin de la semaine petite PDS j'adore cette vie de sepienne
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Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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Re: aubagio
Coucou mariel13 !!
Encore une aubagiste cool Fait nous partager ton experience aussi comme ca on peut voir nos effets aux un et aux autres. Moi ca a fait 2 semaines samedi et toujours rien à signaler... à si une poussée mais 3 jours avant que je commence le traitement
Encore une aubagiste cool Fait nous partager ton experience aussi comme ca on peut voir nos effets aux un et aux autres. Moi ca a fait 2 semaines samedi et toujours rien à signaler... à si une poussée mais 3 jours avant que je commence le traitement
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Re: aubagio
Coucou mwoua
zut pour la poussée juste avant j'espère que il n'y a pas trop de dégats
Comme tu peux le constater ça fait pas longtemps que j'ai rejoint ce club de sepiens... tout simplement pour échanger ça me manque mais je le faisait beaucoup au début et maintenant la vie fait que donc ça fait 1 semaine et je suis une petite joueuse, je n'ai pas droit aux bolus et tout itou (je vous envie Aaaaahhh pas la tête )
donc @ + pour de nouvelles aventures
zut pour la poussée juste avant j'espère que il n'y a pas trop de dégats
Comme tu peux le constater ça fait pas longtemps que j'ai rejoint ce club de sepiens... tout simplement pour échanger ça me manque mais je le faisait beaucoup au début et maintenant la vie fait que donc ça fait 1 semaine et je suis une petite joueuse, je n'ai pas droit aux bolus et tout itou (je vous envie Aaaaahhh pas la tête )
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RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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Re: aubagio
pfff mon post précédent c'est ppppffffffffffffff bref donc ça fait 1 semaine de prise d'aubagio ... donc pour l'instant ça va donc j'attends de voir
je reconnais un amoindrissement des fourmillements dans les doigts et les pieds, mais ce n'est pas encore significatif et ça fait tellement longtemps que je les ai que je ne vais pas les laisser partir comme ça non mais !!! plaisanterie mise à part globalement je constate un mieux mais j'attends cet été aux grosses chaleurs donc @ +
Marie-L
je reconnais un amoindrissement des fourmillements dans les doigts et les pieds, mais ce n'est pas encore significatif et ça fait tellement longtemps que je les ai que je ne vais pas les laisser partir comme ça non mais !!! plaisanterie mise à part globalement je constate un mieux mais j'attends cet été aux grosses chaleurs donc @ +
Marie-L
Bises
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Re: aubagio
Si pour l'instant ca se passe bien tant mieux !! Moi je suis pas non plus vieux sepiens hein lol. Non ca va pas de dégât pour ma poussée, juste sensitif coté droit mais ca va. Tu est de marseille dis moi??!!
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !
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Re: aubagio
Coucou
Non je ne suis pas de marseille mais à côté
tant mieux pour toi côté poussée sinon non je suis 1 sepienne ancienne (20 ans) donc j'ai appris à gérer et ça faisait un petit moment que j'avais arrêté mon traitement que je trouvais trop contraignant
Non je ne suis pas de marseille mais à côté
tant mieux pour toi côté poussée sinon non je suis 1 sepienne ancienne (20 ans) donc j'ai appris à gérer et ça faisait un petit moment que j'avais arrêté mon traitement que je trouvais trop contraignant
Bises
Marie-LL
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Re: aubagio
Bonsoir les aubagistes. Dites moi vos taux de transaminases apres 15 jours de traitement etaient comment? Car moi les sgpt sont a 66ui/l au lieu de 40 max...
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Re: aubagio
moi les transaminases TGO asat sont à 23 et tgp alat 36 ( faut etre en dessous de 50 dc ok)
J'ai un taux d'hematies legerement au dessus de la norme , le vgm en dessous, le tcmh en dessous.
si vous pouvez traduire, tant mieux parce que moi non
J'ai un taux d'hematies legerement au dessus de la norme , le vgm en dessous, le tcmh en dessous.
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- mwoua
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Re: aubagio
J'ai rdv demain avec mon neuro de tte facon je verrais avec lui.
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Re: aubagio
Que ta dit ton neuro Mwoua? Le mien m'avait dit que si le/les résultats n'etaient pas en gras, c'est que ça roulait
Résultat de la prise de sang mensuelle: RAS
Bon dimanche
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Super hEroine Power depuis 2010!!!
C'est partie pour Aubagio
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- mwoua
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Re: aubagio
Slt Anne-Ma'.
Ba ecoute mon neuro m'as dit que c'etait normal si ca augmentai un peu. Si ca augmentait de 3 fois la norme maximal faut surveille et si 5 fois plus faut arretee de suite. Donc ca va. Prochain rdv fin mars et irm medullaire avril (premiere fois pour moi) ainsi que irm cerebral (ca habitué maintenant lol).
Pour toi c'est cool aussi tout continue bien
Ba ecoute mon neuro m'as dit que c'etait normal si ca augmentai un peu. Si ca augmentait de 3 fois la norme maximal faut surveille et si 5 fois plus faut arretee de suite. Donc ca va. Prochain rdv fin mars et irm medullaire avril (premiere fois pour moi) ainsi que irm cerebral (ca habitué maintenant lol).
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Re: aubagio
Bonjour à tous,
simplement pour vous dire que j'attaque ma 3ème semaine sans pb particulier
demain je fais ma pds
Tchussssssssssss
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Bises
Marie-LL
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Re: aubagio
Coucou mariel13,
Cool . Moi il me reste 2 jours et fini ma premiere tablette !!! ( bon j'avoue j'aurai mieux aimé si c'etait une tablette de choco) et toujours rien à signaler de mon coté non plus !!
salut
Cool . Moi il me reste 2 jours et fini ma premiere tablette !!! ( bon j'avoue j'aurai mieux aimé si c'etait une tablette de choco) et toujours rien à signaler de mon coté non plus !!
salut
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