aubagio

Avatar de l’utilisateur
mariel13
Fidèle
Messages : 458
Inscription : 03 févr. 2015, 06:14
Ville de résidence : Près de Marseille
Prénom : Marie Laure
Ma présentation : +- 20 ans de SEP
Contact :

Re: aubagio

Messagepar mariel13 » 04 mai 2016, 14:18

coucou à tous,

perso ça fait 1 p'tit bout de temps que cette saleté me laisse peinarde donc pas de poussée depuis 2006... pfff hé oui 10 ans déjà ange3
et là je viens de tout passer IRM médullaire et cérébrale et comme je l'ai dis à 1 amie c'est Champo..y pas d'alcool voyons riree rien à signaler pas de lésions et tout le tralala j'attends le rv chez le neuro le boss <2
Bon courage à tous et Banzaï <2
"Il n’y a pas d’âge pour ré-apprendre à vivre. On dirait même qu’on ne fait que ça, toute sa vie. Repartir. Recommencer. Respirer à nouveau. Comme si on apprenait jamais rien de l’existence sauf parfois, une caractéristique de soi-même." F Sagan

Avatar de l’utilisateur
mwoua
Confirmé(e)
Messages : 239
Inscription : 30 juil. 2014, 15:49
Localisation : Reims
Contact :

Re: aubagio

Messagepar mwoua » 04 mai 2016, 15:45

mwoua a écrit :Merci mariel13. Mais vous faite combien de poussee en moyenne par an vous les aubagistes?
mwoua a écrit :Merci mariel13. Mais vous faite combien de poussee en moyenne par an vous les aubagistes?


A ouai c'est cool ca !!! Tu avais quoi comme traitement avant aubagio?
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !

Avatar de l’utilisateur
mariel13
Fidèle
Messages : 458
Inscription : 03 févr. 2015, 06:14
Ville de résidence : Près de Marseille
Prénom : Marie Laure
Ma présentation : +- 20 ans de SEP
Contact :

Re: aubagio

Messagepar mariel13 » 04 mai 2016, 16:21

alors rien jusqu'en 2004 et donc j'ai débuté Copaxone après la naissance de mon fils et 1 méga poussée :cry: donc copaxone pendant 4 ans ensuite rien jusqu'en 2015 et depuis je prends aubagio 8)
"Il n’y a pas d’âge pour ré-apprendre à vivre. On dirait même qu’on ne fait que ça, toute sa vie. Repartir. Recommencer. Respirer à nouveau. Comme si on apprenait jamais rien de l’existence sauf parfois, une caractéristique de soi-même." F Sagan

Avatar de l’utilisateur
mwoua
Confirmé(e)
Messages : 239
Inscription : 30 juil. 2014, 15:49
Localisation : Reims
Contact :

Re: aubagio

Messagepar mwoua » 04 mai 2016, 17:04

A oui en effet beaucoup de temps sans traitement :D
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !

Djoke 3.0
Fidèle
Messages : 375
Inscription : 24 janv. 2015, 12:36
Localisation : DIEPPE
Contact :

Re: aubagio

Messagepar Djoke 3.0 » 22 mai 2016, 15:07

des périodes avec des symptomes qui durent qqes jours mais je ne consulte pas pour ça.

j'ai passé un examen de sang qui montrent un léger dysfonctionnement renal mais rien d'alarmant.

J'ai droit à mes 2 irms suite à mes 1 an et demi d'aubagio. Au cerveau, le médecin de l'irm comme d'habitude ne voit rien (mais il voyait déjà rien juste après ma dernière grosse poussée)

le medullaire arrive pr le 30 mai.

Sinon je suis en forme de manière exceptionnelle, ça me surprend, j'ai été capable de bosser sur un salon (la dreamhack pour ceux qui connaissent) où j'ai du rester debout de nombreuses heures et j'ai réussi sans flancher !
pareil suite blocage des ronds points avec la greve j'ai du parcourir la ville à pied pour aller bosser. J'y suis arrivé.
Bon à chaque fois derrière je suis totalement lessivé et j'ai pas encore réussi à me remettre de la fatigue au bout d'une semaine et j'ai mes jambes qui sont totalement engourdies depuis mais j'y suis arrivé!

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 3794
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: aubagio

Messagepar Bashogun » 30 juil. 2016, 18:03

Bonjour à toutes et tous !

j'ai quasi fini de parcourir le fil et, si j'ai bien compris, c'est le club des aubagistes !
Et dire que je l'avais complètement loupé depuis un mois que je suis inscrit.

Sous Aubagio depuis 2 semaines, après 5 ans de Copaxone (ras les couettes des injections quotidiennes et des problèmes de transport des seringues !).
Je fais ma première PDS de contrôle lundi matin.

Visiblement, problème intestinal cette nuit, qui pourrait être le premier épisode des effets secondaires.

J'espère que vous allez tous au mieux !
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 3794
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: aubagio

Messagepar Bashogun » 31 juil. 2016, 10:18

Ayé ! j'ai fini de tout lire !

J'en retire deux choses :
- le tendance que l'on peut avoir à 'lire' tous les problèmes plus ou moins importants par le seul prisme de la Sep - avec les risques que cela constitue de louper l'essentiel ;
- la question de l'entourage aussi pour lequel il peut y avoir une inquiétude constante face à une maladie qui fait peur mais dont les effets sont souvent invisibles de l'extérieur. Ce n'est pas facile à gérer, mais je crois que la parole est essentielle.

Pour le poids :
Lorsque je suis arrivé à l'hôpital en 2011, j'avais 7 kg de moins que mon poids normal. Il faut dire que je mangeais de moins en moins et de plus en plus mal depuis des mois et des mois. Un seul repas par jour. Pas l'envie...
La pesée à l'hosto m'a fait terriblement peur !
Si bien que je me suis ensuite obligé à me nourrir un tant soit peu correctement (mais difficile le matin) et j'ai rapidement repris mon poids de forme.
Même si l'annonce de la Sep a été violent pour moi, le fait de savoir enfin ce qui 'm'engourdissait' depuis tant de temps a été salvateur. Mettre un nom sur les choses ça rassure ! Le stress est moindre et a moins d'effet, je pense, sur le poids.

A vous lire !
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 3794
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: aubagio

Messagepar Bashogun » 01 août 2016, 08:39

Première prise de sang de suivi après (un chouilla plus de) 15 jours.
Seulement ASAT et ALAT pour aujourd'hui (les transaminases, ai-je appris à cette occasion !).
Les résultats seront dispo demain par internet et seront faxés à ma neurologue.
Dans deux semaines, la totale.
Quelqu'un connaît il un labo du côté de Perpignan ?
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

pier2
Fidèle
Messages : 427
Inscription : 31 juil. 2015, 13:35
Contact :

Re: aubagio

Messagepar pier2 » 01 août 2016, 08:51

Bonjour.

A Perpignan, je connais pas (mais il y en a, hein riree ) moi, je vais à Argeles sur mer ou à Elne, Chez Medilab 66 ce sont les mêmes, il y a aussi le laboratoire du marché à Elne.

lélé
Passionné(e)
Messages : 1746
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Contact :

Re: aubagio

Messagepar lélé » 01 août 2016, 08:52

Oups dsl je connais celui de st Laurent de la salanque

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 3794
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: aubagio

Messagepar Bashogun » 01 août 2016, 20:05

Merci pour vos réponses, lélé et pier !

Je viens de consulter les résultats de ma prise de sang de ce matin.
RAS !
ASAT à 23 (contre 24 fin juin)
ALAT à 17 (contre 18 fin juin)

Cétoubon ! pompomgirl
mais quelqu'un saurait-il m'expliquer comment et pourquoi les résultats sont inférieurs de 1 pour les deux ?
Ce n'est sans doute pas significatif, mais ça m'intrigue (surtout après 17 jours sous Aubagio... :-?
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
mariel13
Fidèle
Messages : 458
Inscription : 03 févr. 2015, 06:14
Ville de résidence : Près de Marseille
Prénom : Marie Laure
Ma présentation : +- 20 ans de SEP
Contact :

Re: aubagio

Messagepar mariel13 » 06 août 2016, 18:30

Bonjour à toutes et tous <2

Perso je pense (à confirmer) que les résultats pris de façon unitaires ne sont pas significatifs ils sont à considérer avec les autres ...
Bon courage ange3
"Il n’y a pas d’âge pour ré-apprendre à vivre. On dirait même qu’on ne fait que ça, toute sa vie. Repartir. Recommencer. Respirer à nouveau. Comme si on apprenait jamais rien de l’existence sauf parfois, une caractéristique de soi-même." F Sagan

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 3794
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: aubagio

Messagepar Bashogun » 06 août 2016, 19:40

Merci Mariel, je pense que ta réponse est le bon sens même !
Je vais bientôt refaire une pds (tous les 15 jours oblige), cette fois pas seulement les transaminases.
On verra bien alors.

Pour l'instant, après 3 semaines, je supporte très bien ce nouveau traitement, hormis un pb digestif une nuit, mais pas forcément à cause de l'Aubagio.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

isabelle03
Fidèle
Messages : 1030
Inscription : 10 févr. 2014, 14:26
Ville de résidence : YZEURE
Prénom : Isabelle
Localisation : allier
Contact :

Re: aubagio

Messagepar isabelle03 » 12 août 2016, 02:54

ange3 bonne nuit à tous,sommeil très difficile je suis en poussée donc écœuré ragee pour le bolus je suis pas impatiente (difficilement perfusable ragee )
CE QUI NE TUE PAS REND PLUS FORT Nietzsche

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 3794
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: aubagio

Messagepar Bashogun » 12 août 2016, 10:16

Je suppose que tu es sous Aubagio, Isabelle ?
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
mariel13
Fidèle
Messages : 458
Inscription : 03 févr. 2015, 06:14
Ville de résidence : Près de Marseille
Prénom : Marie Laure
Ma présentation : +- 20 ans de SEP
Contact :

Re: aubagio

Messagepar mariel13 » 12 août 2016, 14:16

Bon courage Isabelle ange3
"Il n’y a pas d’âge pour ré-apprendre à vivre. On dirait même qu’on ne fait que ça, toute sa vie. Repartir. Recommencer. Respirer à nouveau. Comme si on apprenait jamais rien de l’existence sauf parfois, une caractéristique de soi-même." F Sagan

isabelle03
Fidèle
Messages : 1030
Inscription : 10 févr. 2014, 14:26
Ville de résidence : YZEURE
Prénom : Isabelle
Localisation : allier
Contact :

Re: aubagio

Messagepar isabelle03 » 15 août 2016, 23:06

riree merci à vous tous <2 MILLE BISOUS foto
CE QUI NE TUE PAS REND PLUS FORT Nietzsche

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 3794
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: aubagio

Messagepar Bashogun » 16 août 2016, 07:38

Reviens nous donner de tes nouvelles, Isabelle.
Bon courage, à bientôt !
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

isabelle03
Fidèle
Messages : 1030
Inscription : 10 févr. 2014, 14:26
Ville de résidence : YZEURE
Prénom : Isabelle
Localisation : allier
Contact :

Re: aubagio

Messagepar isabelle03 » 17 août 2016, 15:43

<2 bonjour à tous !!! Babel pas de nouvelles de Chipie22, son mari ne comprenait pas nos délires avec Yoyo69 pas de nouvelles non plus :roll: BISOUS à PLUS !!!
CE QUI NE TUE PAS REND PLUS FORT Nietzsche

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 3794
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: aubagio

Messagepar Bashogun » 17 août 2016, 16:40

Hello there !

J'ai déjà les résultats des analyses après la prise de sang de ce matin.
C'est la deuxième depuis que je suis passé à Aubagio depuis un peu plus d'un mois.

Résultats des 3 dernières analyses
à partir de la plus ancienne :

ASAT 24 / 23 / 24 OK (15 à 34)
ALAT 18 / 17 / 15 OK (10 à 49) mais en baisse constante

Pour l'hématologie, pas de données anciennes dispo ici
numération globulaire :
Hématies ................ 4 080 000 /mm3 pour 4 500 000 à 5 800 000 en-dessous
Hématocrite .. .................. 38,9% pour 40,0 à 50,0 en dessous
T.C.M.H. ................ .......... 33,2 picog pour 27,0 à 32,0 au dessus

Le reste est conforme.
On me dira, je suppose, qu'il faut comparer sur plusieurs analyses et que les résultats restent proches des seuils indiqués, en plus ou en moins.
Je me sens plutôt bien, mais je recommence à tout faire tomber depuis hier.

On verra bien avec le prochain épisode dans 15 jours pour les Transaminases.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/


Revenir vers « AUBAGIO »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité