la copaxone : un soulagement !

[veroo]

bonjour,
je suis sous copaxone depuis aout dernier et pour moi c est un grand soulagement après le rebif ! finis les courbatures, l état grippal qui succédait a l injection, les prises de sang... et surtout, fini la déprime !
biensur l injection est devenue quotidienne mais ce qui me paraissait plus contraignant au départ est devenu un + . je m explique, le fait que l injection soit quotidienne la banalise et maintenant l habitude est prise ( alors qu avec le rebif chaque injection devenait une épreuve).
véro

[Lolo]

Salut Véroo,

Vu comme ça c'est vrai que... Tu as entièrement raison avec le rebif c'était une épreuve à chaque fois, et une épreuve très dure pour moi !!! Enfin maintenant je suis tranquille avec plus de piq. la vie passe beaucoup plus vite...

Courage à toi et je te souhaite que ton enthousiasme te suive.

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[camille]

COMME LOLO JE TE SOUHAITE UN ENTHOUSIASME QUI DUR !
JE NE TE SOUHAITE PAS CE QUI M'EST ARRIVÉ ÉTANT DONNÉ QUE JE NE SUPORTE AUCU MÉDICAMENT : REBIFF, COPAXONE ET D'AUTRE JE NE SUIS DONC SOUS CARPAMAZÉPINE POUR PARAIT IL ME CALMER ET M'ARRETER LES IDÉES NOIRES QUE JE N'AI PLUS MAINTENANT .
PROFFITTE UN MAX SI CE MÉDICAMENT T'AIDE SANS AMMENER DES EFFETS SECONNDAIRES LAMENTABLES

[fabe]

merci camille tu me rassure il n'y a pas que sur moi qu'aucun traitement ne marche !
du coup je suis moin seul lol

[camille]

DE RIEN FABE SI CELA TE RASSURE MAIS DU COUP JE NE ME SENDS PLUS TOUT SEULE (JE RIGOLE) À NE PAS SUPPORTER LES MÉDICAMENTS, PEUT ÊTRE UN JOUR VIENDRA
BIZZ À TOUS

[Lolo]

Moi je supporte très bien le rebif, pas d'effets secondaires rien, je suis sûre que l'avonex ça serait pareil, mais nous avons aussi un point commun, vous ne suppotez pas les produits et moi je ne supporte pas les seringues... Donc qq part le problème est le même.

[camille]

Code : Tout sélectionner

[quote][/quote] HE LOLO LES PIQURES CA FAIT MAL, JE SUIS D'ACCORD MAIS LES EFFETS SECONDAIRES QUI T'ENTRAINE À FAIRE DES TENTATIVES DE SUICIDES DONT UNE DEVANT TA FILLE QUI FAIT TOUT POUR TE STOPPER ET TU FINIS PAR T"'ECROULER DANS LE SALON C'EST PAS GÉNIAL ! TU COMPRENDRAS QUE JE FAIS GAFFE MAINTENAT
BISOUS À TOUS[/img][/list]

[Lolo]

Ah mais je ne dis pas que les effets secondaires ne sont rien, c'est sur que si tu as fais ce que tu dis c'est horrible, je disais juste que rien que de voir ma piq je devenais blanche, trempée de sueur et des fois à m'écrouler car plus de tension, la phobie c'est terrible aussi.

Que veux-tu chacun porte sa croix...

[camille]

COMME TU DIS CHACUN SA CROIX !
CE PASSAGE DE MA VIE IL Y A 2 ANS EST UN TRÉS MAUVAIS SOUVENIR, MAIS LA VIE EST LA VIE CE QUI ME PEINE C'EST D'AVOIR TOUCHÉ LES ENFANT, MON MARI AUSSI
CE QUI EST BIEN C'EST QUE LA FAMILLE S'EST BATTUT ET C'EST UNE HISTOIRE DONT ON PARLE PLUS :SAUF MOI

[Lolo]

Moi ça a duré 18 mois et franchement j'ai peu de souvenirs de cette époque, sauf les moments de panique au moment de piquer, ça a été aussi une période hyper dure c'est pour ça que je veux bien replonger dans la clope mais pas dans les piqûres, ah ça jamais !!!

[camille]

[/b]OUI MAIS AVEC PREUVES QUE LES EFFETS SECONDAIRES À PART LE BONHEUR SONT INEXISTANTS ON PEUT TOUJOURS RÉVER

[Invité]

C'est bizarre, je pensais que la copaxone était le seul TT sans aucun effets secondaires, et je m'aperçois qu'en fait plusieurs d'entre vous ne le supporte pas : Val, Fabe, Camille et peut-être d'autres encore !!
L'avonex = ça fait 4 ans, les effets secondaires doivent disparaître au fur et à mesure, je n'ai rien eu les 9 1ères semaines, mais depuis ma dernière poussée, ils s'amplifient , je vais peut-être devenir une sans-TT comme vous à force

[Lolo]

Et on s'en portent pas plus mal...

[vio]

bonjour tous le monde, je me présente je m'appelle violaine je suis infirmière. ma sep a été diagnostiquée en 2001 j'ai essayé l'avonex aucun bénéfice je n'arrivais meme plus a me piquer a la fin.
je suis donc sous copaxone depuis 1 an et demi, je n'ai pas refait de poussée, donc tout va bien mais je déprime j'ai svt envie de pleurer et je viens juste de prendre conscience que ca pouvait etre lié a mon ttt.
Le plus dure est de savoir ce qui est du a la maladie au traitement ou a la vie tout simplement...

[Invité]

Bonjour Violaine et


Alors là, si tu te sens déprimée, ce qui nous arrive à tous et toutes, c'est normal SEP + TT lourd ou pas de TT du tout, on a tous des coups de blues......mais tu a frappé à la bonne porte, car ici c'est une vraie petite famille maintenant, et on est toujours là dans les mauvais moments et dans les bons aussi d'ailleurs !!! Tout le monde se soutient, une vraie chaîne d'amitié, et je t'assure que ça fait du bien au moral

Beaucoup de choses changent avec la SEP, et souvent difficile de l'accepter, c'est pour ça que notre Lolo nationale (je devrai même dire internationale) a créé ce forum pour que l'on puisse parler, sans tabou, de notre maladie, mais pas que de ça justement, et c'est pour ça qu'il est génial ce forum, ici tu n'embêteras jamais personne, tu peux y venir autant de fois que tu veux, regardes, moi j'en suis à + de 2000 messages en même pas 6 mois, et ils me supportent toujours

Non, sans rire, soit la bienvenue et viens discuter avec nous, il y aura toujours qqu'un pour te répondre.

A bientôt de te lire

[Lolo]

Salut Violaine,

C'est très bien tu vois Dorine fait mon boulot !!! C'est vrai que je t'ai vu inscrite et je t'attendais donc je te souhaite la Soit ici comme chez toi tu verras tu t'y sentiras très bien nous sommes tous (ou presque) dans le même cas que toi et nous comprenons tout, n'ai peur de rien et fais comme chez toi nous te soutiendrons...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[sylvie]

coucou Violaine,
je suis un autre menbre de cette grande famille et à mon tour je te souhaite la
à très bientôt

[val95]

coucou atous encore une fois joyeuses paques bon les personnes qui sont sou copaxonne et qui nont pas deffait secondaires cet super mais moi aujourdui jai fai ma piqure de copaxonne a 11h40 5minutes apres je suis devenue rouge mais je ne peut meme pas vous expliquer je croiyait que le sent aler sortir par les yeux et mes oreilles je suis rester completement paraliser tout mon corps me piquer ma tete je penser quelle aller exploser mal au ventre je vomissait et javait la diarre sans arret mon coeur cet elbaler crise de panique je ne savais pas quoi faire cetai horrible mon mari apris peur a appeler le labo du copaxonne mais entre temps cetait de pire en pire il a fait le 15 les pompiers sont venu et le samu dobonne cacicardie malaise vagale ttremblements jetait geler au depart 17 de tension 10minutes apres plus que 9 le medecin du samu ne connassait pas ce traitement mais quand ils mon vu ils ne savait pas quoi faire cetait le bordel il voulai me transporter au urgences de pontoise jai dit non trop de mauvais souvenir ensuite il a eu le medecin du lebo il lui a dit de me faire une piqure pour cette reaction que jai eu et de ne pas reprendre le copaxonne dapeler mon neuro demain et lui expliquer ce qui metait arriver le medecin du samu a fait une lettre pour que donne au neuro mais nepas reprendre le copaxonne si vous savier comme je suis fourmieuments douleurs a la tete mal au jambes enfin la total en plus asise sur les toilettes et une bassine ala main pour vomir pour eu cet une mauvaise reaction au produit voila tout monde sylvie cet arrive apres que je tai appeler si je savavait je ne me serait pas piquer bisous atous

[Bernadette95]

Bonjour Valentine !

Depuis le temps que je te dis qu'il faut que tu arrêtes la copaxone !
Si tu recommences à te piquer avec ce produit, tu risques d'y passer, tu as fait une réaction allergique !!!

Bon j'espère avoir bientôt de tes nouvelles, je suis rentrée chez moi,
j'assurerai la permanence de l'association du vendredi 28 mai, le samedi 29 mai nous avons un après-midi de convivialité, il y aura la vente du muguet à se partager... je compte sur ta présence si tu es mieux ma belle ! Ces deux jours de réunion se passeront à la maison des associations de Franconville.

Dans l'attente de tes nouvelles, je t'envoie de gros bisous

[Invité]

Ben dis donc ma pauvre Val, il faut vraiment que tu arrêtes ce TT.
J'espère que tu vas aller mieux trés vite, et donnes nous de tes nouvelles.
Gros bisous

[sylvie]

J'y crois pas Valentine, c'est pas possible tu n'auras jamais la paix, et si c'était arrivé sans personne à la maison , c'est fou ce produit,
arrêtes le de suite comme te l'a dit Nadette, c'est dangereux. tiens nous au courant de ce que t'aura dit le neuro.
Courage ma belle, je suis avec toi tu le sais
mille bisous.

pour moi l'avonex est bien passé quelques petites douleurs au moment de l'injection car le piston était trop dur le produit passait par à coup, ça nous arrive de temps en temps.
je vais peut - être rappeler BIOGEN pour leur en parler après tout on ne sais pas s'ils peuvent améliorer cela
j'ai même pas pris de nureflex ou autre, nada et tout est bueno(j'ai de la chance, je le reconnais)

[SoniaC]

Bonjour Violaine et bienvenue.

Je suis traitée au Copaxone depuis presque cinq ans et je n'ai pas d'effets secondaires. Il est connu que le Copaxone peut causer des dépressions. Mais, la SEP aussi peut en provoquer. Tu devrais en discuter avec ton neuro pour faire le point. Il saura certainement te conseiller.

Fais-toi un petit coin parmi nous et bonne chance,
Sonia

[SoniaC]

Bonjour Valentine,

Il me semble que tu as déjà raconté que tu tolérais mal le Copaxone. Si cette réaction est encore plus violente que la ou les précédentes, c'est fort probablement une réaction allergique, qui risquerait de s'aggraver si tu poursuis ton traitement. Si j'étais à ta place, je ne me piquerais plus avant d'en avoir discuté avec mon neuro.

Je pense aussi qu'il faut signaler ces réactions à la compagnie, soit par l'intermédiaire de ton neuro, soit par l'infirmière de Copaxone. Chez nous, il faut également en informer le ministère canadien de la Santé. Parle de tout ça avec ton neuro.

Bon courage et grosses bises,
Sonia

[Lolo]

Salut les filles,

J'arrive encore la dernière...

Val ce n'est pas la 1ère fois que tu as une telle réaction il faut vraiment ne pas recommencer c'est sûr. Et puis il faut que tu sois en forme pour notre w-e, ça approche à grand pas maintenant, alors récupère du mieux que tu pourras, reposes-toi et comme le dit Sylvie il serait vraiment temps que cette foutue sep te lâche un peu !!! Merde alors !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS pour Violaine : Va faire un ptit tour dans les présentations et creuse toi une tite place dans ton nouveau cercle d'ami(e)s.