Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes et tous,

voilà, çà fait maintenant 18 mois que je suis sous Copaxone et, jusque là, je n'ai pas eu de poussée depuis fin avril 2009.

Je me pose sérieusement la question de l'arrêt de mon traitement en juillet prochain (çà fera 2 ans de traitement) si je n'ai pas de poussée d'ici là.

certains ont ils arretés pour çà ?
qu'en pensez vous ? je sais ! vous allez me dire que c'est un choix personnel,......

merci d'avance pour vos réponses et réflexions sur le sujet

Parce que je n'ai même pas eu de pseudo poussée.

Personne ne dit que j'aurai une (des) poussée si j'arrete (bon d'accord ! je ne sais pas si j'en aurai eu si je n'avais pas pris ma Copaxone : peut etre oui peut etre non !

je me pose des questions car :

1) un certain ras le bol de se piquer tous les jours (même si çà se passe très bien)

2) une grosse prise de poids depuis 16 mois (16 kgs) c'est limite là

3) une envie de voir si çà peut bien se passer sans traitement (un rêve chimérique de "guérison")

Salut! Moi aussi je comprends la situation meme si jai le droit de "seulement" 3 piqures par semaine car je suis sous rebif depuis 5 mois. Mais justement tu vois j'ai la SEP confirme depuis 2007 et comme j'avais pratiquement rien jusqu'au mois de juin 2010 j'hesitais trop ma neuro m'a propose copaxone aussi mais je me suis dit que comme je fais pas de poussee je peux faire sans. Et bah.. il parrait que non... et donc 3 ans apres le diagnostic une grosseeee poussee! et tjr des sequelles dailleurs meme si comparait a la poussee c'est rien du tout. Et donc j'etais obligee de prendre le medoc plus fort / ma neuro ma dit qu'apres une telle poussee la betaferon est necessaire.
Donc bon je me pique moins que toi c'est vrai mais en general il y a plus d'effets secondaires que la copaxone meme si perso j'ai pas remarque grande chose mais ca varie selon les personnes. Donc si ton traitement permet d'eviter des futur poussee il faut peut etre pas prendre le risque? enfin apres c'est ton choix mais moi je regrette de ne pas avoir choisi la copaxone et d'avoir attendu ))

p.s. Je me plains pas du tout car j'ai vite recupere et le rebif me convient tout a fait :p a la limite parle avec ton neuro pr voir sil peut te proposer un autre traitement qui n'a pas l'effet prise de poid ou moins.. perso j'ai pris 2 kg mais je pense que c'est plus Noel et les chocolats que rebif haha

Pour la pris e de poids, j'ai cumulé : Copaxone + arrêt du tabac (je fumais 1 paquet et demi par jour) + tous ce qui passent par le frigo + fêtes.

j'ai parlé à ma neuro aujourd'hui : a priori, elle pense que le traitement est sur du long terme (c'est pas ce qu'elle m'avait dit il y a 20 mois ; a l'époque, c'était "2 ans sans poussée = arrêt traitement) MAIS, après 2 IRM controles (médullaire et cerebral), si rien n'a évoluai, on arrete la Copaxone.

Il est vrai que je ne me suis pas posée la question d'une poussée me laissant des séquelles en cas d'arret,....

je vais continuer à réfléchir

c'est bizzare que ton neuro t'avais dit que si pas de poussee il peut t'arreter le traitement. Ma neuro dit le contraire que comme les traitement ont fait qd meme leur preuves elle pense que c'est mieux de l'avoir et pas prendre le risque d'une evolution plus rapide. Je sais pas moi je veux bien croire en fait que ca aide vraiment un peu.. mais comme j'ai dit je comprends tellement bien tes doutes... jen avais moi aussi je me disais que ca va tres bien et puis ca ma tombe sur la tete c'est pas genial les grosses poussees mais j'avoue que je me suis decidee au traitement exactement parceque j'ai vu ce que ca peut donner sans donc bon je limite les risques maintenant. J'ai des bleus sur les cuisses et puis m**** je prefere qd meme ca:pp donc on gros il faut que tu te pose la question c'est quoi le moins embêtent. C'est aussi le prob de la sep .. qu'on a pas l'impression d'etre malade tout le temps et donc a quoi bon prendre des medoc mais il faut affronter la realite tout ou tard et il faut mieux l'accepter ca passe mieux ))
En tout cas bon courage ac la decision de toute maniere elle appartient qu'a toi )

Parce que je n'ai même pas eu de pseudo poussée.

Personne ne dit que j'aurai une (des) poussée si j'arrete (bon d'accord ! je ne sais pas si j'en aurai eu si je n'avais pas pris ma Copaxone : peut etre oui peut etre non !

je me pose des questions car :

1) un certain ras le bol de se piquer tous les jours (même si çà se passe très bien)

2) une grosse prise de poids depuis 16 mois (16 kgs) Embarassed c'est limite là

3) une envie de voir si çà peut bien se passer sans traitement (un rêve chimérique de "guérison")

Bonjour Lolotte,

Je suis exactement dans la même situation que toi, et pour exactement les mêmes raisons (les 3) !

J'en avais déjà parlé à mon neuro qui m'avait dissuadée, mais plus le temps passe, et plus j'ai envie d'arrêter (normal ).
A vrai dire, ça me saoule tellement que depuis quelques temps je ne me pique à peu près qu'un jour sur deux . Ça n'est pas calculé, mais "j'oublie" régulièrement !

En fait, j'ai envie, peut-être pas d'arrêter définitivement (je ne prendrai de toute façon ni interférons ni nouveaux comprimés), mais de faire une pause. Disons 6 mois ? Le temps de perdre quelques kilos (!!), de laisser mon ventre et mes hanches se refaire une santé et de voir ?

Pas facile, en effet...

j ai moi aussi un ras le bol des injections '1 jour sur 2 et j ai vraiment envie d essayer SANS car depuis maintenant 1 an que j ai mon traitement EXTAVIA BETA j ai eu 2 poussees donc j ai envie d essayer 1 an sans injections pour voir car j ai depuis 1 semaine zapper mes injections et franchement le resultat parle de lui meme:::PLUS DE DOULEURS,JE MARCHE SUPER BIEN,BEAUCOUP BEAUCOUP MOINS FATIGUEE,J AI PU FAIRE MON MENAGE MON REPASSAGE JE MONTE MES ESCALIERS SANS PROBLEME JE PENSE MEME POUVOIR REPRENDRE UNE ACTIVITEE PROFESSIONELLE TELLEMENT JE ME SENS BIEN j ai rendez vous debut fevrier avec le neuro je verrais avec lui mais de toute maniere je ne pense pas qu il puisse m obliger a faire ses injections voila pour moi j ai vraiment envie de tenter

salut a tous, en fait ce sujet m'a fait réagir car j'ai essayé de prendre rebif en 2008 et au bout de 6 mois j'en ai eu ras le bol j'ai tout arrété !
c'était vers fin aout je crois et un matin de décembre bing ! je me suis levée avec des vertiges de fous, j'étais très très mal et du coup comme çà a duré quelques jours j'ai vu neuro en urgence, j'ai eu droit à être hospitalisée chez moi 3 jours pour des bolus de cortisone et tout est rentrée dans l'ordre.
çà m'a fait comprendre que le traitement est vraiment très important, j'ai recommencé le rebif depuis un an et je peux vous dire que j'en ai vraiment marre.
Mais j'ai tellement flippé que maintenant je ne souhaite plus du tout arreter le traitement !
De plus je lis de plus en plus d'articles sur internet basés sur des études qui analyse preuve à l'appui que plus un traitement est commencé tôt plus il fonctionne, c'est à dire qu'il ralentit les poussées et surtout le handicap.
donc c'est chacun sa décision mais essayez de tenir je pense que çà vaut la peine
je peux vous dire qu'avant cette violente rechute j'étais à fond pour arreter ces salétés de traitements mais j'ai changé d'avis et maintenant je me dis que çà vaut le coup
mais bien sur çà n'engage que moi
je voulais juste vous témoigner mon ressenti
bon courage a tous !!