copaxone

isisliyah

Message non lu par isisliyah »

magalie, j'ai egalement pendant plusieurs jours une boule sous la peau, et de grosse demangeaison mais c les effets de la copaxone... tu pense te diriger vers koi si tu arretes copaxone ?

Shadawmad, est ca que ca te fais mal juste pendant l'injection ? tu sors bien ta piqure 30 bonne minutes avant ? Tu peux ptet essayer "d'anesthesier" ta peau, mettre un glacon sur la peau quelque minutes avant l'injection.
Le doliprane c'est surtout pour les personne qui ont une sensation d'etat grippal aprés injection. Pour ma part certaine fois g mal pendant et aprés l'injection un sensation de brulure.
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shadawmad
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Message non lu par shadawmad »

oui je la sort la veille après l'injection 5 mn après le liquide me fait très mal comme des crampes et j'ai vraiment du mal a mis faire
et ceci partout ou je me pique
isisliyah

Message non lu par isisliyah »

essaye gants de toilette tiedes ou chaud ou froids aprés ton injection...
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shadawmad
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Message non lu par shadawmad »

merci j'essaierais demain matin
bonne soirée
Lelette

Message non lu par Lelette »

Alors, où en êtes-vous les copaxoneurs ?

Après 21 mois, je dois dire que ça n'est pas tous les jours une partie de plaisir, mais les inconvénients sont tellement ponctuels et temporaires que pour rien au monde je n'échangerais mon baril contre une boîte d'interférons !
isisliyah

Message non lu par isisliyah »

ca va bientot faire un an de traitement pour mois (juillet), et pareil pour moi lelette ce n'est pas toujours une partie de plaisir, mais je continuerai de le faire !
Laurence67

Message non lu par Laurence67 »

Je viens de lire vos message sur la copaxone. Je suis sous traitement depuis 10 mois, cela se passe plutôt bien. Nous avons en Alsace une super association "Alsasep" qui travaille avec les neuros du NHC de strasbourg et colmar. Des conférences sont organisées tous les ans, des infirmières viennent à domicile pour nous initier et répondent à nos questions l'année qui suit notre première injection. Je pense que nous avons tous quelques différences de tolérances, douleurs à l'injection, peau irritée, bleus, etc... mais je crois que copaxone ne nous donne pas d'effet majeur secondaire.
Lelette

Message non lu par Lelette »

Entre la peste et le choléra...

Soyons honnêtes, la Copaxone donne quand même moins d'effets secondaires que les interférons. Mon neuro m'a proposé de passer sous Imurel (en cachets, mais quand on voit les effets secondaires... :roll: ). Bien sûr, c'est sans compter les effets à long terme. Mais quand on commence, tout ça paraît bien lointain, n'est-il pas ? :)
isisliyah

Message non lu par isisliyah »

Tout a fait lelette, tu peux m'en dire plus sur les effets secondaire d'imurel stp ?
Lelette

Message non lu par Lelette »

Euh... C'est un immunosuppresseur, donc infections diverses et variées, tumeurs, modifications sanguines, nausées, vertiges, troubles gastro-intestinaux, atteinte du foie, de la peau...
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Et ben c'est joyeux ces médicaments ! Ca ne me fait pas revenir sur ma décision de ne pas suivre de traitement ca :lol:
isisliyah

Message non lu par isisliyah »

ca fais rever dis donc ! lol
nonololo31

Message non lu par nonololo31 »

Bonjour

j'ai été sous copaxone environ 1 an. Les sites d'injection me faisaient d'énormes boules et bleus qui me faisaient mal. Mais un jour d'injection, je n'ai pas senti la piqûre j'étais contente de pouvoir "enfin" la supporter... le problème c'est qu'à peine 2 min apres j'ai eu l'effet secondaire "rare" de la copaxone: un malaise général tachycardie, chaleur/poids atroce dans la tête manque d'air... on a appalé le samu et ça s'est calmé (ça n'a duré que 10 min) le medecin au tel m'a dit que j'avais du mal faire l'injection et que le produit a atteind trop vite le sang. apres ce malaise j'étais exténuée et suis allée me coucher. j'ai fait 3 poussées sous ce traitement donc j'ai changé.
sab77

Message non lu par sab77 »

nrr ca fait froid dans le dos tout ça!!! pour moi après la 27 ème injection ce sont des boules qui apparaissent depuis une dizaine de jours et elles semblent ne pas vouloir partir pour l'instant.autrement hormis la douleur du produit à l'injection çà va plutot bien ce traitement.on verra dans quelques semaines la suite :wink:

bon courage à tous
kikikorn

Message non lu par kikikorn »

bonjour ! je sais que c recent mais je voudrai savoir si quelqu un a eu un enfant en continuant le copaxone ? peux ont aussi alleter ?
cordialement.
isisliyah

Bonjour

Message non lu par isisliyah »

Bonjour kikikorn, je n'ai pas encore eu d'enfant, mais j'ai poser les questions concernant la grossesse a mon neurologue.
En faite tu peux arrêter le traitement une fois que t'as décidé que tu voulais un enfant ou une fois que tu sais que t'es enceinte, et l'allaitement et déconseillée avec ce traitement donc soit t'allaite et t'arrête le traitement soit tu reprend le traitement mais tu ne peux pas allaité. Ensuite la grossesse nous protège des poussées mais le risque de poussées est augmenter l'année qui suit l'accouchement.
Voilà les infos que j'ai, mais des personnes ont surement d'autres infos.
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sev42
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Message non lu par sev42 »

apres avoir tt lu, je ne trouve pas de reponse a cette question: quelqu'un a-t-il un truc "infaillible" pour ne pas avoir de boule au point d'injection (elle reste 5 a 6 jours qq meme!) et aussi pour arreter les demangeaisons (de 24 a 72 h suivant l'injection)?
parce que la douleur apres la piqure me derange pas trop, elle ne dure que 15 minutes pour ma part, mais j'en ai marre de m'arracher la peau tte la semaine!!!
alors? masser? gant chaud? gant froid? rien a faire? merci!
Laurence67

Message non lu par Laurence67 »

Sev, appel ton neuro ou l'infirmière du réseau. Pour les boules tu fais peut être une allergie et donc une intolérance !

A ta place je ne trainerais pas j'appellerais mon neuro et vite...

c'est mon avis...
isisliyah

Message non lu par isisliyah »

Coucou Sev,

j'avais le même soucis, j'ai contacter mon infirmière du réseau et je piquer pas assez profond, depuis boules aux cuisses et fesse disparu démangeaison quasi disparu, juste au ventre au c encore difficile mais je vais rependre contact avec l'infirmière. Revois avec l'infirmière les bonnes zones et la manière de piquer.

J'en avais parler a mon neuro qui m'as envoyer vers l'inf.
isisliyah

Message non lu par isisliyah »

Mon infirmière m'as même dis beaucoup plus, je suis a 8 pour le ventre mais j'ai que 2 zones de chaque cotés, j'ai qu'une zone au bras de chaque coté et je dois être a 7 et pour les fesses et les cuisses je suis à 10 et plus... et le poids n'est pas a prendre en considération, (je fais 1m60 45 kg) c'est pour ça que je doit me piquer les bras qu'une fois par mois et que les zones au ventre sont diminuer, l'infirmière m'expliquer que tout doit être adapté a chaque personnes. Il faut avoir un suivi personnalisé, et grâce au réseau on peut en bénéficier et gratuitement donc faut en profiter.
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sev42
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Message non lu par sev42 »

j'habite a st etienne, il n'y a pas de reseau. L'infirmiere qui m'a montré n'avait jamais fait ca avant, je ne revois pas la neuro avant le 21 septembre. je piquais a 8, je croyais que j'etais trop profond, je suis passée a 6. du coup je dois vraiment pas piquer assez profond!
isisliyah

Message non lu par isisliyah »

je comprend parfaitement, j'avais également été formée par une infirmière libérale et c'est depuis peu que j'ai vu l'inf du reseau, des que tu vois ta neuro n'hesite pas a lui demander et demande lui s'il y pas une aide spécifique a ce traitement.
lolotte13

Message non lu par lolotte13 »

Je suis entre 5 et 6 depuis 2 ans et tout va bien : pas une seule poussée ou pseudo poussée depuis.
J'ai même des lésions qui ont diminué de taille.

Tu peux y aller sans problème à 6
choupinou

Message non lu par choupinou »

bonjour, je commence aujourd'hui le traitement, l'infirmiere m'a montré comment me piquer, mais elle m'a dit de piquer a 10.
est trop d'aprés vous??? :D
Lelette

Message non lu par Lelette »

Non, 10 c'est très bien (c'est la profondeur quand on pique sans injecteur de toute façon !). C'est aussi ce que m'a dit l'infirmière de la Salpétrière que m'a envoyée voir mon neuro.
Si on ne pique pas assez profond (et en effet, rien à voir avec le poids, juste une question d'épaisseur de derme), le produit reste en surface, d'où boules qui persistent et réactions cutanées.
Pour les sites d'injection, elle m'a conseillé la "culotte de cheval" dont toutes les femmes sont plus ou moins dotées : c'est là qu'on a le plus d'épaisseur.
Pas besoin non plus de pincer la peau si on pique direct à l'aiguille.

Chacun a bien sûr sa méthode et sa profondeur d'injection privilégiées, mais si ça ne marche pas comme on voudrait, rien ne coûte d'essayer plus profond :wink: . Depuis que j'applique ce qu'elle m'a dit, ça n'a rien à voir avec les réactions d'avant !
choupinou

Message non lu par choupinou »

merci Lelette, je vais donc faire comme elle m'a dit. c'est aussi une infirmiere de la salpetriere qui m'a dit ça, elle m'a super bien expliqué tout ça.
Je me piquerais donc ce soir vers 18 heures, comme c'est la 1ere fois, je prefere que mon homme soit la..
merci, a bientôt, sylvie.
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sev42
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Message non lu par sev42 »

Et ben moi ca commence a me saouler!
glacon avant, apres, gant d'eau chaude ou froide, creme, pas creme, masser, frotter, gratter, ne rien faire, piquer a 6, 8, 10!!! ya rien qui marche!
ma neuro...(une co..e!) en avait un peu rien a foutre! elle etait pressée et avait du retard.
elle m'a qd meme dit que supporter ces effets secondaire n'etait pas tolerable (j'ai passé la journée a m'arracher le peau et j'ai compté 10 boules sur moi!)
elle veut que je continu 2-3 semaines (avec les conseils de qui pour me piquer??? ben personne! ah si! un numéro vert, genial!!!) et si ca ne se passe pas mieu, elle me propose un changement de traitement! quoi??? interferon???mais les effets secondaires sont pire!!
alors ca me saoule tt ca! je crois que je vais tt areter!! souffrir comme ca pour eliminer quoi???!!! 1/3 des poussées!! non mais faut pas deconner!!! marre de tt ca!!!
34 ans diagnostiquée 28 juin 2011. carpe diem
Minith

Message non lu par Minith »

hello tous !

nouvelle sur le forum et nouvelle dans le parcours, je cherche quelques infos... J'ai commencé la copaxone il y a deux jours, les injections se passent très bien... jusqu’à environs 30s après la fin.. ou une douleur vraiment aiguë arrive et me vrille autour de l'endroit piqué...
j'ai lu vos posts, mais personne ne parle de ca ? la douleur dure quelques (looooooongues) minutes, puis j'ai mal comme si c'était un bleu pendant 24h... Est ce que je me pique mal ? peut on éviter cette douleur ?

Merci ! :shock:
Emile32

Message non lu par Emile32 »

bonjour ,
depuis le 5 octobre je suis sous Copaxone , donc une piqure tous les jours!
pour l'instant j'ai des infirmières qui me les font . J'attends le stylo auto-injecteur.
à part des brulures et rougeurs à l'endroit des piqures j'ai eu part aujourd'hui après 4 heures des maux de tête, fatigue et des vomissements et urgences aux toilettes.

voilà en ce qui me concerne mon début du traitement
Emile32

Message non lu par Emile32 »

Voilà déjà 16 jours que je suis sous la copaxone ; en général ça se passe bien .
J'ai mon stylo auto-injecteur et aujourd'hui je me suis fait ma 2ème piqure .

On va voir la suite .
hirondelle

Message non lu par hirondelle »

Je suis sous copaxone depuis 2 ans et à part quelques petites boules au ventre, mais qui ne font pas mal et ne genent pas, je n'ai aucun effet secondaire.
J'ai refusé le stylo auto injecteur car je trouve que justement ça injecte trop vite le traitement, je préfère l'injecter tout doucement.
Je me pique seule aux cuisses et ventre. Pour les bras et hanches, c'est mon conjoint qui les fait.
Je le fais toujours le soir quelque soit l'heure du coucher, je ne suis pas trop rigoureuse là dessus et je dois dire que le traitement se passe beaucoup mieux que je le pensais au départ.
J'aimerais que vous soyiez tous dans mon cas.
Bon courage à vous
kalys

Message non lu par kalys »

C'est qu'au bout de plusieurs mois que les boules , les gratouillis sont apparus.
Pour ma part, je me pique toujours toute seule. Hanches, ventre, cuisses; mais j'ai abandonné les bras. Cette été parce que c'était pas dojo, et maintenant définitivement car je trouve que je réagis de trop.

Pour les petits désagréments, j'en posté sur mon blog des petits tucs qui fonctionnent pas mal. (glace, apaisil ...)

Courage, c'est pour la bonne cause
bibi815

plaques rouges

Message non lu par bibi815 »

Juste un petit truc perso pour éviter les plaques rouges sur les cuisses, juste après l'injection, il faut appliquer une compresse d'eau chaude sur la piqùre, cela permet au produit de mieux se diffuser et surtout plus de plaques rouges ni de gonflement
Isamai

Message non lu par Isamai »

Depuis 10 semaines environs je suis sous copaxone. Les désagréments que vous racontez je les ai eux au début mais tout se place...

Sauf pour les bras ça fait mal sans bon sens... ma fille est étudiante pour devenir infirmière me fait les injections aux bras sans auto-injecteurs c'est la meme choses donc je crois que je vais abandonner ces sites là...

Sauf que mes symptomes sont tous encore là. La neuro m'avait dit que cela pouvait prendre jusqu'à plusieurs mois avant que cela fasse effet. Mais là je me questionne est-ce que c'est parce que ça fonctionne pas ou bien parce que je dois encore attendre avant d'y avoir amélioration ??? Je la vois le 28 mars c,est à dire mercredi prochain donc je vais lui en parler. Mais là je pense bien essayer le tysabri pour au moins quelques mois... J'aime le copaxone car je n,ai aucun effet secondaire mais me questionne vraiment !
J-Patrick

Message non lu par J-Patrick »

Je suis sous copaxone depuis 3 jours seulement et j'ai déjà envie d'arrêter. j'ai l'impression de pas encaisser le produit. ça me brule de plus en plus
bigliars

Message non lu par bigliars »

je commence copaxone bientot je vais avoir l'infirmiere copaxone comme on dit :) le neuro m'avait proposer de tester pendant deux ans un nouveau medicament qui devrait sortir en 2014 mai trop de contraintes niveau travail de plus je veux un enfant et c'est pas possible car effets indesirables de ce traitement peu connu bien qu'ils en soient a la phase 3 de l'essai donc copaxone
Emile32

Message non lu par Emile32 »

je suis en ma 27ème semaine de copaxone.
On commence à mieux s'entendre , donc ça va bien .
J-Patrick

Message non lu par J-Patrick »

bonjour,

1er jour avec l'auto injecteur, ben franchement je suis bien con de pas avoir voulu tenter le fusil hypodermique plus tôt !

un vrai bonheur (oui je sais j’en fait trop) par rapport a la manuelle.

merci emile et supradine pour vos témoignages sur le chat.
Jane Eyre

Message non lu par Jane Eyre »

Je commence tout juste. 3 jours en fait. Pour l'instant, il n'y a que le bras qui m'a fait vraiment mal, mais je crois que nous avons touché le muscle car trop profond ( le muscle bougeait tout seul, incapable de bouger mon bras durant environ 2 heures) mais sinon,le ventre et la cuisse, rien, aucune douleur ou inconvénients... on verra bien à la longue...
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supradyne
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Message non lu par supradyne »

Mais de rien J-p, contente que tu y trouve ton bonheur ;)
Cassandre

Message non lu par Cassandre »

Bonjour,

ça fait un moment que je n'ai pas posté, même si je lisais les messages.
Bref, je viens de faire une autre poussée à 5 mois d'intervalle de la précédente. Du coup je suis en HAD pou les bolus de solumédrol.

Le neuro a décidé de mettre en place un traitement de fond mais me laisse le choix du médicament. Il m'en a proposé 4 :
- Avonex
- Copaxone
- Rebif
- Betaferon

Aujourd'hui j'ai une préférence pour Copaxone même si l'injection quotidienne me déplait. Avonex me faut peur par rapport aux effets secondaires.

Qu'en pensez-vous ? Quelqu'un a t-il l'expérience de ces deux médicaments ?

Merci d'avance pour vos réponses.
wolverine69

Message non lu par wolverine69 »

Salut Cassandre.
Mon 1er traitement de fond fut la Copaxone car je craignais les effets secondaires des interférons...
Je me suis piqué un an avec la Copaxone, et certes, pas d'effets secondaires mais les piqures tous les jours, c'est vraiment pas évident avec une vie de fou...
J'ai refais une poussée au bout d'un an, donc, suite au conseil de mon neuro, je suis passé à Avonex.
Avec une bonne préparation indiquée par mon neuro (un mélange d'ibuprofène et d'efferalgan), les effets se sont estompés progressivement, et aujourd'hui, à part un peu de fatigue le lendemain de l'injection, je conserve une vie active normale!
A toi de peser le pour et le contre, n'hésite pas a questionner ton neuro, il est là pour ça.
Tchô!
Cassandre

Message non lu par Cassandre »

Merci pour ta réponse...

j'en ai discuté avec le neuro (il est vraiment très bien). Je lui ai dit toutes mes angoisses concernant le TT.
Il m'a parlé de chaque TT, des pour et des contre, mais me laisse libre choix. Je dois me sentir "bien" pour être constante avec le TT, sinon, ça ne sert à rien. Il m'a même précisé que si ça ne me convient pas, je pourrai changer. Rien n'est gravé dans le marbre ...

Si tout va bien, je commence dans 3 semaines, 1 mois.
wolverine69

Message non lu par wolverine69 »

Le mien m'avait dit la même chose, et j'ai put changer en cours aussi du coup, tout se passe bien.
Bon courage ;)
Rash

Message non lu par Rash »

A priori je devrais être soigné à la Copaxone, mais je me pose une question...

Qui, parmi vous est capable de me parler des bénéfices du traitement, sachant que les mérites du produits me semblent difficilement vérifiables...

- Diminution de la fréquence des poussées? Certes, mais si on part du principe qu'elles vont en s'accélérant... J'ai pas vu de témoignage de personnes refusant le traitement entrant dans une spirale sans fin de poussées....

- Diminution de l'intensité des symptômes... c'est très subjectif et je me demande comment on peut prouver cela...

Diminution de la durée de la poussée... Là encore je me demande comment on peut faire cela car de ma petite expérience relative, je suis enclin à penser que tel les ours, les poussées se suivent mais ne se ressemblent pas...

Et concernant les études que je compulse depuis plusieurs jours, je me demande comment ces études "comparatives" en double aveugle peuvent tirer des conclusions statistiques alors que tous les malades que j'ai rencontrés s'accordent à dire qu'ils existe autant de SEP qu'il existe de SEPiens...

Voilà, vous l'aurez compris je suis encore dans la période de doute et de questionnement, mon diagnostic ne date que du 16 mai 2012...

Merci pour vos pistes de réflexions, j'en ai besoin! ;)
Modifié en dernier par Rash le 09 juin 2012, 15:54, modifié 1 fois.
Tam

Message non lu par Tam »

La Copaxone réduit les poussées d'un tiers, comme les trois autres médicaments de première phase (Avonex, Rebiff, Betaferon).
C'est-à-dire que sous traitement tu feras par exemple deux poussées sur 2 ans, au lieu d'en faire trois.
Les médicaments de première phase, sont aussi censé ralentir légèrement la progression de la maladie. Ce qui est logique, car des le cas d'une SEP à poussées rémissions, c'est à force d'avoir des poussées qu'on finit par garder des séquelles et que le handicap s'installe. Par conséquent si le médicaments fait que tu as moins de poussées...

La différence principale entre la Copaxone et les autres, c'est que l'injection est quotidienne et qu'il y a moins d'effets secondaires que pour les autres traitements.
Quand à l'efficacité du médicaments sur ton corps, elle se décide en repassant des IRM de contrôles (le médicament se voit à l'IRM aussi), à la fréquence et à l'intensité de tes poussées.

Les bénéfices ne sont donc pas visibles, du moins ça ne crève pas les yeux mais il faut partir du principe que ça serait pire sans.
La preuve en est que la maladie a perdu sa légitimité sur les malades depuis que le premier traitement a été mis sur le marché en 1996.
Rash

Message non lu par Rash »

Merci pour ces éclaircissements!
Il n'existe pas de cas de patient qui aura laissé tombé les solutions des groupes pharmacologiques et qui tienne en échec la maladie dans sa progression inexorable?

Erf? c'est que j'ai du mal à me sentir obligé d'être "sponsorisé" par tel ou tel labo... Mais bon, la maladie aura sans doute raison de mes réticences naturelles...

En tous cas merci pour avoir pris le temps de m'éclairer, je suis si perdu depuis quelques semaines... :P
Tam

Message non lu par Tam »

N'hésites pas tant que tu es dans le flou à poser des questions. (:

Je ne suis pas très médicaments, mon entourage non plus. Mais je pense que c'est une chance énorme vis-à-vis de notre situation que de pouvoir avoir cette prise en charge. Je ne me sens pas "sponsorisée" et je ne pense pas que je devrai me sentir ainsi. C'est légitime de cueillir l'offre de ralentir la dégradation inexorable de sa santé.

Il y a de tout dans les gens qui sont face à une proposition de traitement. Certains ont commencé quand le médicament était en étude, il y a plus de 10 ans. Certains changent pour des traitements de seconde phase par la force des choses. D'autres (rare) ne supporte pas le médicament et en change. Il y a aussi ceux qui abandonne le traitement, pour diverses raisons (trop dur de voir la maladie à chaque injection, préfère laisser les choses se faire, ... ). Et puis il y a ceux qui ne se traiteront jamais.
J'ai effectivement rencontré plusieurs personnes qui avaient peu confiance en la trop abstraite amélioration que ça pouvait leur apporter. Ca dépend de chacun. Un bon neurologue est là pour dire si le traitement est conseillé au cas par cas. Après, il ne nous nettoiera pas le cerveau, tout dépend de nous.
faucon57

la copacxone et ses efet segondaire

Message non lu par faucon57 »

ben voila moi sa fait 4 ans que je suis sous traitement d abord avonex et après copacxone et aujourd’hui cela ma fait une réaction pas très jolie
faucon57

Message non lu par faucon57 »

bonjour moi ses seb je suis sous copaxone depuit septembre 2009 j us-qui si tout aller bien et maintenant j ais eu une réaction pas jolie
une necrose sur le ventre et sa fait 2 mois
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