copaxone
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Re: copaxone
Cela fait 10 ans que je me pique à la profondeur max (j'ai des capitons) et le soir avant d'aller dormir (normalement on conseille le matin) comme ça si c'est un peu douloureux, je m'endors et lorsque je me réveille, ça va. Je change souvent l'heure du coucher et ça n'a pas l'air de changer grand chose.
La seule chose c'est que j'ai déjà eu (une à deux fois /an alors qu'il paraît qu'on n'a ça qu'une seule fois) une grosse réaction (souffle coupé, rythme cardiaque qui s'accélère, ...) très effrayante mais pas grave si ça ne se prolonge pas au-delà d'une demi-heure.
La plupart n'ont jamais cette réaction mais lorsqu'on n'est pas prévenu, c'est pas top.
La seule chose c'est que j'ai déjà eu (une à deux fois /an alors qu'il paraît qu'on n'a ça qu'une seule fois) une grosse réaction (souffle coupé, rythme cardiaque qui s'accélère, ...) très effrayante mais pas grave si ça ne se prolonge pas au-delà d'une demi-heure.
La plupart n'ont jamais cette réaction mais lorsqu'on n'est pas prévenu, c'est pas top.
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Re: copaxone
Ça m'est arrivé deux fois également. Ce n'est pas grave mais c'est bien si le lit n'est pas loin pour s'allonger et attendre que ça passe.
- Freddo
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Re: copaxone
Profondeur max même sur les jambes??
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Re: copaxone
Oui. Je pique sur le dessus mais plus près du haut vers l'intérieur (pas à l'intérieur tout de même).
Avant, je piquais à 10 et 12 alternativement. Maintenant je ne change même plus.
Je me pique assise dans un fauteuil.
http://www.mswatch.ca/fr-ca/therapy/adm ... -site.aspx
P.S. un nouvel injecteur est prévu
Avant, je piquais à 10 et 12 alternativement. Maintenant je ne change même plus.
Freddo a écrit :Ce n'est pas grave mais c'est bien si le lit n'est pas loin pour s'allonger et attendre que ça passe.
Je me pique assise dans un fauteuil.
http://www.mswatch.ca/fr-ca/therapy/adm ... -site.aspx
P.S. un nouvel injecteur est prévu
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Re: copaxone
Ok merci pour les précisions. Je me dis que piquer à 10-12 sur les cuisses doit être douloureux.
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Re: copaxone
Je n'ai pas encore commence le traitementj'attend le feu vert et il devrait arriver. Comment sais on a quel distance on se pique?
- Freddo
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Re: copaxone
Tu parles de la profondeur?
A l'usage, on découvre ce qui nous convient. Ensuite, j'ai cru comprendre que certaines personnes peuvent avoir des réactions cutanées. Peut-être varie-t-on la profondeur en fonction de ces problèmes si problème il y a (lis certains messages de ce topic). Le plus important, c'est de bien tourner, de ne pas piquer plusieurs fois la même zone le même mois, ou de ne pas piquer des endroits douloureux, avec un bleu, ou ce genre de choses. C'est un coup en prendre. J'en apprends encore et je me pique depuis un an. Je n'ai pas de problème particulier en faisant peu profond cuisses et bras (6), et un peu plus profond ventre et hanches (10). Ca dépend peut-être de chacun, de la sensibilité etc... (je suis douillet paraît-il :/ )
A l'usage, on découvre ce qui nous convient. Ensuite, j'ai cru comprendre que certaines personnes peuvent avoir des réactions cutanées. Peut-être varie-t-on la profondeur en fonction de ces problèmes si problème il y a (lis certains messages de ce topic). Le plus important, c'est de bien tourner, de ne pas piquer plusieurs fois la même zone le même mois, ou de ne pas piquer des endroits douloureux, avec un bleu, ou ce genre de choses. C'est un coup en prendre. J'en apprends encore et je me pique depuis un an. Je n'ai pas de problème particulier en faisant peu profond cuisses et bras (6), et un peu plus profond ventre et hanches (10). Ca dépend peut-être de chacun, de la sensibilité etc... (je suis douillet paraît-il :/ )
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Re: copaxone
Ce n'est pas particulièrement douloureux mais il est vrai que je suis un grand format (1m85 et plus de 90 kg). Par contre je n'ai que très peu de problèmes de peau dus aux injections. C'est une lettre reçue de copaxone il y a 2-3 ans qui m'a fait adopter cette profondeur. Ils conseillaient de piquer plus profond.
@ mayanne : va sur le site dont j'ai mis le lien. Il est complet.
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Re: copaxone
Je parle de profondeur oui, merci pour vos réponses ainsi que pour le lien du site.
Je n'étais pas a courant de tous ses petits soucis lies a la piqures mon neurologue m'en a quai pas dis. J'apprehende un peu pour le coup. Comment ça va être ? On verra mais me tarde pas
Je n'étais pas a courant de tous ses petits soucis lies a la piqures mon neurologue m'en a quai pas dis. J'apprehende un peu pour le coup. Comment ça va être ? On verra mais me tarde pas
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Re: copaxone
Une infirmière liée à la marque est venue chez moi pour la première injection. Elle prend de mes nouvelles et me demande si j'ai besoin de quelque chose ou si j'ai des questions. J'ai son numéro en cas de besoin.
Les premiers mois m'ont paru difficiles surtout parce que l'injection quotidienne me rappelait la maladie alors que je n'avais pas envie d'y penser. Maintenant (10 ans après) c'est devenu une routine.
Les premiers mois m'ont paru difficiles surtout parce que l'injection quotidienne me rappelait la maladie alors que je n'avais pas envie d'y penser. Maintenant (10 ans après) c'est devenu une routine.
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Re: copaxone
J'espère que je le supporterais et que ca le deviendra aussi pour moi :/
Merci après la dame est toujours pas venu vais peut etre passer par une infirmière libérale en les attendant je ne sais pas encore
Merci après la dame est toujours pas venu vais peut etre passer par une infirmière libérale en les attendant je ne sais pas encore
- Freddo
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Re: copaxone
Je détestais vraiment les piqures mais dans ce cas là, l'aiguille est très fine. C'est le produit qui est désagréable plus que l'injection en elle même. C'est pas si terrible au final et ça peut rassurer, de savoir qu'on fait quelquechose pour lutter. (Je parle seulement de traitement médical extérieur. Il y a d'autres façons de lutter alors on met toutes les chances de notre côté)
Concernant l'infirmière, ce n'est qu'une experience personnelle mais à part l'utilisation du stylo, elle n'a pas été très précise. Elle m'a même dit une ou deux bêtises. Faut bien lire le livret et tout se passera sans accroc
Concernant l'infirmière, ce n'est qu'une experience personnelle mais à part l'utilisation du stylo, elle n'a pas été très précise. Elle m'a même dit une ou deux bêtises. Faut bien lire le livret et tout se passera sans accroc
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Re: copaxone
Freddo a écrit :Concernant l'infirmière, ce n'est qu'une experience personnelle mais à part l'utilisation du stylo, elle n'a pas été très précise. Elle m'a même dit une ou deux bêtises.
Tout dépend probablement de la personne.
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Re: copaxone
Merci credo pour ta réponse.
Le produit oki ça fait peut être comme le vaccin papillon à virus trois injection et le produit s'est senti on verra bien mais merci.
Ah oki super l'infirmière, je me renseigne mais bon c'est une dame spécifique qui vient j'espère ne pas rencontrer le même souci
Le produit oki ça fait peut être comme le vaccin papillon à virus trois injection et le produit s'est senti on verra bien mais merci.
Ah oki super l'infirmière, je me renseigne mais bon c'est une dame spécifique qui vient j'espère ne pas rencontrer le même souci
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Re: copaxone
Bonjour,
bon choix. Le Copaxone est vraiment le traitement de fond que je choisirais, si le neurologue me dit que je suis rendue la.
Ma sœur se pique depuis 16 ans au Copaxone, elle saute une journée par semaine car elle n a plus de place ou se piquer, la seul zone difficile est le bas du dos. Si tu as de l aide Ca va mais sinon tu coupe une zone et c est important de bien faire les rotations.
Péronnelle,est, je me piquerais avant de me coucher, c est simple et si tu as des douleurs ca se contrôle mieux.
Bonne chance, tiens nous au courant
bon choix. Le Copaxone est vraiment le traitement de fond que je choisirais, si le neurologue me dit que je suis rendue la.
Ma sœur se pique depuis 16 ans au Copaxone, elle saute une journée par semaine car elle n a plus de place ou se piquer, la seul zone difficile est le bas du dos. Si tu as de l aide Ca va mais sinon tu coupe une zone et c est important de bien faire les rotations.
Péronnelle,est, je me piquerais avant de me coucher, c est simple et si tu as des douleurs ca se contrôle mieux.
Bonne chance, tiens nous au courant
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Re: copaxone
Je me pique aussi le soir mais ça empêche certains de dormir et comme c'est tous les jours et que le sommeil est très important, faut en tenir compte.
Re: copaxone
J'ai commencé lundi avec l'infirmière et l'injecteur gros hématome.
Trouvé le truc assez compliqué et pas commode.
Depuis je ne l'utilise plus je pique directement et cela fonctionne mieux pour moi, j'aimerai un bras un peu plus long pour la fesse genre 20 cm mais retractable ,
Trouvé le truc assez compliqué et pas commode.
Depuis je ne l'utilise plus je pique directement et cela fonctionne mieux pour moi, j'aimerai un bras un peu plus long pour la fesse genre 20 cm mais retractable ,
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Re: copaxone
Pendant 4 ans je me suis piquée à la copaxone...je préférais faire mon injection sans stylo, je trouvais que cela faisait nettement moins mal....Et tous les soirs à la même heure, mon tel me le rappelait avec une sonnerie. J'ai eu cette chance de pouvoir la supporter et d'avoir très peu mal lors de mes injections. Quelques bleus de temps en temps.. Mais rien de grave.. Je changeais d'endroit tous les jours et à chaque piqûre je frottais énergiquement pour faire circuler le produit ,ainsi je n'avais pas cette sensation de boule sous la peau. On a chacun nos petits remèdes...j'avais trouvé le mien... J'espère que vous trouverez le votre... Surtout ne pas faire les choses à contre coeur... C'est difficile mais elle est là.. Et on n'y changera rien... Alors en acceptant le traitement, j'ai trouvé que mon corps l'acceptait aussi....
Re: copaxone
Hello
Je termine ma première boite de copaxone.
Je continue sans injecteur, j'ai eu pas mal de rougeurs qui grattaient beaucoup aux points d'injection , mais cela semble se régler
Adapte des produits naturels, j'utilise un gel bio a l'aloé vera (98%) completé a 10% de teinture d'arnica que je conserve au frigo et que j'applique bien froid.
A voir sur le long terme mais personnellement je ne regrette pas d’être passée de l'avonex a la copaxone.
Je termine ma première boite de copaxone.
Je continue sans injecteur, j'ai eu pas mal de rougeurs qui grattaient beaucoup aux points d'injection , mais cela semble se régler
Adapte des produits naturels, j'utilise un gel bio a l'aloé vera (98%) completé a 10% de teinture d'arnica que je conserve au frigo et que j'applique bien froid.
A voir sur le long terme mais personnellement je ne regrette pas d’être passée de l'avonex a la copaxone.
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Re: copaxone
Je suis sous Copaxone depuis fin 2011, presque cinq ans déjà...
Et je me vois mal ne pas utiliser le stylo injecteur, bien pratique - et qui me fait aussi moins peur.
J'ai pu passer du temps avec une infirmière pour apprendre à utiliser le matériel fourni. C'est à cette occasion que je me suis fait ma première injection. Dans le ventre, c'était l'endroit que je craignais le plus. Et, de fait, j'ai compris a douleur ! Résultat, j'y repasse parfois, au cas où, mais c'est toujours douloureux.
J'ai tout de même eu des problèmes au bras gauche avec une gosse masse dure qui s'était formée petit à petit et je n'ai pu m'y piquer pendant un certain temps. Parfois, il arrive aussi que je loupe l'injection dans le haut des fesses, comme si quelque chose empêchait le produit de pénétrer. Mais on apprend à ajuster le tir avec le temps...
Et je me vois mal ne pas utiliser le stylo injecteur, bien pratique - et qui me fait aussi moins peur.
J'ai pu passer du temps avec une infirmière pour apprendre à utiliser le matériel fourni. C'est à cette occasion que je me suis fait ma première injection. Dans le ventre, c'était l'endroit que je craignais le plus. Et, de fait, j'ai compris a douleur ! Résultat, j'y repasse parfois, au cas où, mais c'est toujours douloureux.
Un siège avec un dossier à bonne hauteur facilite grandement les choses.Nooki a écrit :J'ai commencé lundi avec l'infirmière et l'injecteur gros hématome.
Trouvé le truc assez compliqué et pas commode.
Depuis je ne l'utilise plus je pique directement et cela fonctionne mieux pour moi, j'aimerai un bras un peu plus long pour la fesse genre 20 cm mais retractable ,
J'ai tout de même eu des problèmes au bras gauche avec une gosse masse dure qui s'était formée petit à petit et je n'ai pu m'y piquer pendant un certain temps. Parfois, il arrive aussi que je loupe l'injection dans le haut des fesses, comme si quelque chose empêchait le produit de pénétrer. Mais on apprend à ajuster le tir avec le temps...
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Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
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Re: copaxone
Bonsoir
3e jour de copaxone pour moi, c'est vmt impressionnant, j'ai dit à l'infirmière que je voulais être autonome le plus vite possible et elle m'a tendu la seringue en me disant "très bien, vas-y"
Bon certes, j'avais déjà fait un certain nombre de sous-cutanées à des patients mais sur soi c'est pas le même delire... quoiqu'il en soit, je touche du bois, une petite boule qui part vite avec le massage et une petite rougeur qui disparaît aussi toute seule dans la nuit. Pourvu que ça dure...
3e jour de copaxone pour moi, c'est vmt impressionnant, j'ai dit à l'infirmière que je voulais être autonome le plus vite possible et elle m'a tendu la seringue en me disant "très bien, vas-y"
Bon certes, j'avais déjà fait un certain nombre de sous-cutanées à des patients mais sur soi c'est pas le même delire... quoiqu'il en soit, je touche du bois, une petite boule qui part vite avec le massage et une petite rougeur qui disparaît aussi toute seule dans la nuit. Pourvu que ça dure...
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Re: copaxone
Tu as la nouvelle Copaxone 40ml ?
Je suppose qu'ils ont gardé le système de stylo injecteur, très pratique, et qu"il faut toujours tourner entre les points d'injections. A moin qu'ils aient là aussi apporté des changements ?...
Je suppose qu'ils ont gardé le système de stylo injecteur, très pratique, et qu"il faut toujours tourner entre les points d'injections. A moin qu'ils aient là aussi apporté des changements ?...
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Re: copaxone
Non, mon neuro voulait me la prescrire mais d'après le laboratoire, elle n'est pas encore commercialisée en France. Donc j'ai du 20 et j'ai découvert l'existence du stylo sur ce forum...
- rafdeliege
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Re: copaxone
J'ai aussi Copaxone40. Oui toujours stylo injecteur totalement indolore. Le seul truc qui fait mal 15 - 20 minutes c'est le produit en lui même. Oui on fait tourner les points d'injection mais l'avantage c'est que 3 fois semaine. 1 x par jour ça m'aurait fait chi ... Idem rougeur et petit durcissement qui part en 1 ou 2 h.
Diagnostiqué à plusieurs reprises spasmophile depuis plus de 10ans... sans examens... C'était une SEP...
La confiance a certaines limites, on t'a donné la raison et l'intuition, utilise les !
Diagnostic Août 2016, Copaxone 40mg
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Re: copaxone
Ah merde en Belgique on est privilégiés tiens pour une foisCrickette a écrit :Non, mon neuro voulait me la prescrire mais d'après le laboratoire, elle n'est pas encore commercialisée en France. Donc j'ai du 20 et j'ai découvert l'existence du stylo sur ce forum...
Diagnostiqué à plusieurs reprises spasmophile depuis plus de 10ans... sans examens... C'était une SEP...
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Re: copaxone
J'avais totalement oublié que Raf était belge !
C'est tout de même étonnant que la 40 ne soit pas encore en France alors qu'elle se trouve déjà ailleurs. Ou alors ils avaient peur de perdre le nord, yapa !
Crickette, j'ai été sous Copaxone pendant 5 ans.
Le matériel est très bien fait, mais c'est nous qui sommes moins bien faits !
Quand j'ai bénéficié de l' 'éducation thérapeutique' avec mon infirmèrev référente à l'hôpital de jour, j'ai fait ma première injection dans le venter, ce qui je craignais le plus. Je l'ai senti passer ! J'ai essayé une seule autre fois, idem.
L'injection dans les hanches était de temps en temps un peu difficile, peut-être parce que je n'étais pas exactement au bon endroit, si bien que le liquide ne pénétrait pas. Un petit souci sur le bras à un moment, aussi. Mais globalement, ça allait bien.
Le gros problème, c'est le transport sur de longs trajets en avion : certaines compagnies refuse obstinément de les mettre eu frais (AF par exemple) alors que d'autres comme Austral ne posent aucun problème et je pouvais même leur demander de me donner un seringue pour mon injection pendant le vol. Donc, renseigne-toi.
C'est tout de même étonnant que la 40 ne soit pas encore en France alors qu'elle se trouve déjà ailleurs. Ou alors ils avaient peur de perdre le nord, yapa !
Crickette, j'ai été sous Copaxone pendant 5 ans.
Le matériel est très bien fait, mais c'est nous qui sommes moins bien faits !
Quand j'ai bénéficié de l' 'éducation thérapeutique' avec mon infirmèrev référente à l'hôpital de jour, j'ai fait ma première injection dans le venter, ce qui je craignais le plus. Je l'ai senti passer ! J'ai essayé une seule autre fois, idem.
L'injection dans les hanches était de temps en temps un peu difficile, peut-être parce que je n'étais pas exactement au bon endroit, si bien que le liquide ne pénétrait pas. Un petit souci sur le bras à un moment, aussi. Mais globalement, ça allait bien.
Le gros problème, c'est le transport sur de longs trajets en avion : certaines compagnies refuse obstinément de les mettre eu frais (AF par exemple) alors que d'autres comme Austral ne posent aucun problème et je pouvais même leur demander de me donner un seringue pour mon injection pendant le vol. Donc, renseigne-toi.
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Re: copaxone
Là actuellement, je voulais votre avis: j'ai des petites boulet au niveau du point d'injection qui ne partent plus seules comme avant...
Est-ce que d'autres ont eu le même souci...?
Est-ce que d'autres ont eu le même souci...?
- Bashogun
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Re: copaxone
Bonjour Crickette,
Ca m'est arrivé, mais rarement. Sauf qu'au bout de quelques temps, c'est devenu plus difficile sur la bras gauche, avec le haut du bras plus dur auc toucher.
Il faut bien tourner sur tous les points par lesquels tu passe (je ne passais pas par le ventre) et surtout, il faut trouver la bonne profondeur et régler le stylo injecteur (il est à combien ?) Il est possible aussi qu'il te faille changer la profondeur selon les différents points d'injection.
Tu peux sans doute appeler ton infirmière référente, si tu en as une, ou ton neuro.
Ca m'est arrivé, mais rarement. Sauf qu'au bout de quelques temps, c'est devenu plus difficile sur la bras gauche, avec le haut du bras plus dur auc toucher.
Il faut bien tourner sur tous les points par lesquels tu passe (je ne passais pas par le ventre) et surtout, il faut trouver la bonne profondeur et régler le stylo injecteur (il est à combien ?) Il est possible aussi qu'il te faille changer la profondeur selon les différents points d'injection.
Tu peux sans doute appeler ton infirmière référente, si tu en as une, ou ton neuro.
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Re: copaxone
Bonsoir à tous!
J'en ai parlé avec mon neuro, elle m'a dit que les "bouboules" n'étaient pas forcément une bonne nouvelle.
D'autant que, comme dit dans une autre partie du forum, je travaille avec des enfants malades en ce moment.
Du coup, j'ai fait une très mauvaise réaction à une gastro, je suis donc en stand by en attendant de voir quel traitement pourrait être mis en place pour moi :/
J'en ai parlé avec mon neuro, elle m'a dit que les "bouboules" n'étaient pas forcément une bonne nouvelle.
D'autant que, comme dit dans une autre partie du forum, je travaille avec des enfants malades en ce moment.
Du coup, j'ai fait une très mauvaise réaction à une gastro, je suis donc en stand by en attendant de voir quel traitement pourrait être mis en place pour moi :/
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Re: copaxone
Bonsoir à tous,
Un petit moment que je n'étais pas venue par ici, j'espère que vous allez tous bien.
Je suis mnt sous copaxone depuis 2 mois, 20ml, injection quotidienne, mon neuro n'étant pas au courant de la commercialisation du 40ml en France...
Heureusement ma pharmacienne est devenue une copine, et du coup je finis ma boite pour passer sur du 40, plus que 3 injections par semaine, ce sera moins lourd à gérer.
Petite question à ceux qui ont ou ont suivi ce ttt.
J'éprouve une désagréable sensation pendant 2/3 jours qui suivent mes piqures. Ca me gratte comme une piqure de moustique. Cela est sans doute du à une réaction allergique. J'ai testé des crèmes anti-démangeaisons mais rien ne fonctionne vraiment.
Je voulais juste savoir si qqun avait connu le même problème ? Et si vous aviez trouvé un produit qui fonctionne pour éviter cela ?
Un petit moment que je n'étais pas venue par ici, j'espère que vous allez tous bien.
Je suis mnt sous copaxone depuis 2 mois, 20ml, injection quotidienne, mon neuro n'étant pas au courant de la commercialisation du 40ml en France...
Heureusement ma pharmacienne est devenue une copine, et du coup je finis ma boite pour passer sur du 40, plus que 3 injections par semaine, ce sera moins lourd à gérer.
Petite question à ceux qui ont ou ont suivi ce ttt.
J'éprouve une désagréable sensation pendant 2/3 jours qui suivent mes piqures. Ca me gratte comme une piqure de moustique. Cela est sans doute du à une réaction allergique. J'ai testé des crèmes anti-démangeaisons mais rien ne fonctionne vraiment.
Je voulais juste savoir si qqun avait connu le même problème ? Et si vous aviez trouvé un produit qui fonctionne pour éviter cela ?
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...
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Re: copaxone
Bonjour fofolle,
bien content de te lire à nouveau !
Merci de l'info, que j'avais loupée : la version en 40mg semble avoir reçu sont AMM fin avril, il était temps !
https://www.vidal.fr/actualites/21257/c ... s_semaine/
Pour ma part, ça pouvait me gratter au point d'injection quelques heures au plus. Je ne suis pas sûr, d'après ce que tu dis, que ce soit une réaction allergique, il faudrait vérifier auprès d'un médecin.
Il me semble que cela pourrait être dû à la profondeur sélectionnée sur le stylo injecteur. Essaye de l'augmenter un peu pour voir ce que cela donne.
Bien à toi.
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Merci de l'info, que j'avais loupée : la version en 40mg semble avoir reçu sont AMM fin avril, il était temps !
https://www.vidal.fr/actualites/21257/c ... s_semaine/
Pour ma part, ça pouvait me gratter au point d'injection quelques heures au plus. Je ne suis pas sûr, d'après ce que tu dis, que ce soit une réaction allergique, il faudrait vérifier auprès d'un médecin.
Il me semble que cela pourrait être dû à la profondeur sélectionnée sur le stylo injecteur. Essaye de l'augmenter un peu pour voir ce que cela donne.
Bien à toi.
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Re: copaxone
Coucou Bashogun,
J'espère que tu vas bien. Pas mal prise par le boulot ces derniers temps d'où mon silence et puis comme souvent, quand j'ai pas de questions sur ma sep j'essaye de ne pas trop y penser!
J'espère que tu vas bien ?
Merci une fois de plus pour ta réponse, tu es toujours fidèle au poste !
Je suis sur une profondeur de 10, effectivement mnt que tu le dis quand j'étais à 12 ça ne me grattait pas.
Je vais repasser à 12 dès ce soir pour voir si cela change qqch... Et vivement dans 15j que ma boite soit finie et que je passe à 3 injections/semaine, ce sera quand même plus léger. Ca a mis le temps mais OUI c'est enfin mis sur le marché.
Bonne journée à toi et aux autres qui passent par là
J'espère que tu vas bien. Pas mal prise par le boulot ces derniers temps d'où mon silence et puis comme souvent, quand j'ai pas de questions sur ma sep j'essaye de ne pas trop y penser!
J'espère que tu vas bien ?
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Je suis sur une profondeur de 10, effectivement mnt que tu le dis quand j'étais à 12 ça ne me grattait pas.
Je vais repasser à 12 dès ce soir pour voir si cela change qqch... Et vivement dans 15j que ma boite soit finie et que je passe à 3 injections/semaine, ce sera quand même plus léger. Ca a mis le temps mais OUI c'est enfin mis sur le marché.
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Re: copaxone
Bonjour fofolle,
ce n'est pas la grande forme, because vertiges et équilibre, quelque jours d'arrêt. Mais ce qui me tue, c'est ce temps et ces variations délirantes !
Avec cette nouvelle version en 40, la Copaxone sera beaucoup plus vivable et pratique.
Tu nous diras ce que ça donne avec une injection un peu plus profonde.
Et puis tu sais, on ne parle pas qu de Sep sur le forum ! On a même échangé sur Diderot et Zola récemment (bon d'accord, c'est pas forcément vendeur, cet exemple...), et on peut échanger et partager sur tout ! N'hésite pas à venir plus souvent, ne serait-ce que pour faire une petit coucou !
Au plaisir de te lire.
ce n'est pas la grande forme, because vertiges et équilibre, quelque jours d'arrêt. Mais ce qui me tue, c'est ce temps et ces variations délirantes !
Avec cette nouvelle version en 40, la Copaxone sera beaucoup plus vivable et pratique.
Tu nous diras ce que ça donne avec une injection un peu plus profonde.
Et puis tu sais, on ne parle pas qu de Sep sur le forum ! On a même échangé sur Diderot et Zola récemment (bon d'accord, c'est pas forcément vendeur, cet exemple...), et on peut échanger et partager sur tout ! N'hésite pas à venir plus souvent, ne serait-ce que pour faire une petit coucou !
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Re: copaxone
Aie, aie, j'espère que tu vas (vite) te remettre. Ou à défaut que tu n'auras pas trop de séquelles...
Quant au temps... je suis dans le Nord perso alors franchement j'ai pas eu le choix que de m'y faire !
Je sais que ce forum n'est pas dédié qu'à la SEP et qu'on parle de tout un tas d'autres choses.. Zola et Diderot, ça me va, même si je préfère Sartre ou Kafka perso !
Cependant chacun d'approprie les espaces de manière différente. Et cet espace je me le suis approprié comme étant l'espace que je donne à ma maladie. J'en parle peu, sauf ici... Et c'est un endroit à moi, en dehors de ma vie "normale".
Alors du coup je viens quand je ressens le besoin de parler à des gens "comme moi", qui comprennent ce que je vis parce qu'ils le vivent également...
En relisant ce que j'écris je trouve cela un peu abrupt. J'espère que ce ne sera pas mal pris. Une fois de plus il s'agit de mon ressenti. La SEP fait partie de moi mais heureusement elle ne me contrôle pas. Elle ne laisse pour l'instant que les traces éphémères de ces piqûres quotidiennes. Alors moins j'y pense... Mieux je me porte !!
Mais ça me fait plaisir de te lire (même si je préférerais les nouvelles meilleures) et je reviens au final régulièrement ! Pas tous les jours mais de temps en temps, pour vous lire et pour m'épancher !!
Quant au temps... je suis dans le Nord perso alors franchement j'ai pas eu le choix que de m'y faire !
Je sais que ce forum n'est pas dédié qu'à la SEP et qu'on parle de tout un tas d'autres choses.. Zola et Diderot, ça me va, même si je préfère Sartre ou Kafka perso !
Cependant chacun d'approprie les espaces de manière différente. Et cet espace je me le suis approprié comme étant l'espace que je donne à ma maladie. J'en parle peu, sauf ici... Et c'est un endroit à moi, en dehors de ma vie "normale".
Alors du coup je viens quand je ressens le besoin de parler à des gens "comme moi", qui comprennent ce que je vis parce qu'ils le vivent également...
En relisant ce que j'écris je trouve cela un peu abrupt. J'espère que ce ne sera pas mal pris. Une fois de plus il s'agit de mon ressenti. La SEP fait partie de moi mais heureusement elle ne me contrôle pas. Elle ne laisse pour l'instant que les traces éphémères de ces piqûres quotidiennes. Alors moins j'y pense... Mieux je me porte !!
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Re: copaxone
Bonsoir Que.Clo,
c'est bien toute la vocation du forum que de constituer pour chacun l'espace dont il a besoin pour surmonter sa Sep, pour s'épancher, comme tu dis, sur tous les tons tous les modes, pour se libérer. Rassure-toi, personne ne viendra te reprocher d'être abrupt, ou quoi que ce soit d'autre.
Si tu aimes Kafka, comme moi, je te conseille un roman d'Abe Kōbō : La femme des sables.
Au plaisir de te lire.
Bien à toi.
c'est bien toute la vocation du forum que de constituer pour chacun l'espace dont il a besoin pour surmonter sa Sep, pour s'épancher, comme tu dis, sur tous les tons tous les modes, pour se libérer. Rassure-toi, personne ne viendra te reprocher d'être abrupt, ou quoi que ce soit d'autre.
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Re: copaxone
Bonjour à tous,
J'ai quelques petites questions sur les effets secondaires de COPAXONE
Je le prends depuis maintenant 3 semaines et je constate que j'ai moins de douleurs articulaires (aux doigts notamment - ça, ça datait de ma dernière poussée). Par contre, j'ai des pb cutanés plutôt inédits pour moi comme des mycoses et des infections cutanées. C'est comme si le système immunitaire était moins porté sur l'inflammation... ça vous le fait à vous aussi ?
J'ai quelques petites questions sur les effets secondaires de COPAXONE
Je le prends depuis maintenant 3 semaines et je constate que j'ai moins de douleurs articulaires (aux doigts notamment - ça, ça datait de ma dernière poussée). Par contre, j'ai des pb cutanés plutôt inédits pour moi comme des mycoses et des infections cutanées. C'est comme si le système immunitaire était moins porté sur l'inflammation... ça vous le fait à vous aussi ?
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Re: copaxone
Bonsoir PAC,
pas eu de douleurs articulaires à l'époque avec la Copaxone, mais j'en a depuis quelques semaines aux doigts.
Pour les éruptions cutanées, cela fait partie des effets secondaires signalés, mais je n'en ai pas vraiment eu, en tous cas pas plus que d'habitude. Ceci, comme la Copaxone affecte le système immunitaire, il n'est pas étonnant que ça puisse survenir.
Tu as modifié ton alimentation ces derniers temps ?
Bien à toi.
pas eu de douleurs articulaires à l'époque avec la Copaxone, mais j'en a depuis quelques semaines aux doigts.
Pour les éruptions cutanées, cela fait partie des effets secondaires signalés, mais je n'en ai pas vraiment eu, en tous cas pas plus que d'habitude. Ceci, comme la Copaxone affecte le système immunitaire, il n'est pas étonnant que ça puisse survenir.
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Re: copaxone
Non non, au contraire, c'est moins de douleurs articulaires sous copaxone. Un effet secondaire plutôt sympa (s'il y a un lien avec le traitement). Pour les problèmes cutanés : c'est plutôt de type fongique - le système immunitaire ne semble plus maintenir à l'équilibre (contenir) le microbiote cutané + des infections du type furoncle ; j'en ai un à l'oreille (plutôt énorme qui me fait mal et me donne de la fièvre) et suis sous traitement antibiotique en crème et sous amoxicilline per os. Le généraliste m'a dit que c'était lié au copaxone. Commence bien ce traitement...
Re: copaxone
Sinon, niveau alimentation, je ne pense pas avoir trop changé mes habitudes alimentaires. Peut-être quand même un peu plus de relâchement dans la rigueur de mon régime pseudo-seignalet... rentrée oblige
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Re: copaxone
Hello PACPAC a écrit :+ des infections du type furoncle ; j'en ai un à l'oreille (plutôt énorme
maintenant que tu le dis, je me rends compte que j'en ai eu régulièrement, mais pas depuis un certain temps... je suppose que c'est dû à mon changement de traitement, si bien que ce serait la Copaxone qui serait bien en cause...
Je n'avais jamais fait le lien parce que ma peau n'est pas la meilleure de base.
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Re: copaxone
Merci de ton témoignage. Je questionnerai l'infirmière qui me suit (je la vois mardi) à ce sujet pour avoir son avis.
Bon week-end à tous sous le soleil !
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Re: copaxone
Petit update effets secondaires.
Bientôt deux mois de traitement.
La douleur à l'injection reste stable mais je crois que je m'habitue. J'ai essayé les patchs c'est un peu bien mais sans plus.
Niveau peau j'ai des coups de chaud au visage et une petite acnee du visage et du haut de la poitrine, magnifaïque :/
Niveau symptôme de la SEP je dirais que ça évolue doucement pas en bien.
J'le sens moyen l'IRM en février mais d'ici là j'en aurais une des genoux qui sont défaillants pour ne rien arranger.
J'ai commencé le yoga. La personne qui le fait à suivi des formations pour la prise en charge de sepiens et elle me fait un programme particulier tellement bien "cœur avec les doigts".
J'espère que vous ça va.
PAC, ça se tasse tes problèmes de peau?
Bientôt deux mois de traitement.
La douleur à l'injection reste stable mais je crois que je m'habitue. J'ai essayé les patchs c'est un peu bien mais sans plus.
Niveau peau j'ai des coups de chaud au visage et une petite acnee du visage et du haut de la poitrine, magnifaïque :/
Niveau symptôme de la SEP je dirais que ça évolue doucement pas en bien.
J'le sens moyen l'IRM en février mais d'ici là j'en aurais une des genoux qui sont défaillants pour ne rien arranger.
J'ai commencé le yoga. La personne qui le fait à suivi des formations pour la prise en charge de sepiens et elle me fait un programme particulier tellement bien "cœur avec les doigts".
J'espère que vous ça va.
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Re: copaxone
Bonjour Loutrinette,
Ce sont tes symptômes anciens qui se réactivent ou s'accentuent ou bien ce sont de nouvaux symptômes qui apparaissent, vont et viennent ou s'installent ?
Pour ma part, j'ai eu quelque chose de nouveau et de bizarre, lundi dernier.
Je suis allé aux obsèques de la maman de mon meilleur ami (près de 40 ans, ça compte !) et tout au long de la journée, au moins une dizaine de fois, en marchant ou même en étant simplement assis, j'ai eu de vives douleurs à la jambe gauche, que je ne m'explique pas. Ça commençait toujours en haut de la cuisse, presque à l'aine, très vive, très rapide, comme un coupe de couteau, puis je ressentais la même douleur au coup de pied, vive et rapide aussi, mais sans que je ressente quoi que ce soit entre les deux points. Mais ça ne s'est pas reproduit le jour suivant... Pas suffisant, donc pour parler de poussée, sans doute pas d'ordre physique. Peut-être simplement la fatigue et ou le stress dû à la situation. Ça fait partie des bizarreries de la Sep...
Bien à toi.
C'est-à-dire ?Loutrinette a écrit :Niveau symptôme de la SEP je dirais que ça évolue doucement pas en bien.
Ce sont tes symptômes anciens qui se réactivent ou s'accentuent ou bien ce sont de nouvaux symptômes qui apparaissent, vont et viennent ou s'installent ?
Pour ma part, j'ai eu quelque chose de nouveau et de bizarre, lundi dernier.
Je suis allé aux obsèques de la maman de mon meilleur ami (près de 40 ans, ça compte !) et tout au long de la journée, au moins une dizaine de fois, en marchant ou même en étant simplement assis, j'ai eu de vives douleurs à la jambe gauche, que je ne m'explique pas. Ça commençait toujours en haut de la cuisse, presque à l'aine, très vive, très rapide, comme un coupe de couteau, puis je ressentais la même douleur au coup de pied, vive et rapide aussi, mais sans que je ressente quoi que ce soit entre les deux points. Mais ça ne s'est pas reproduit le jour suivant... Pas suffisant, donc pour parler de poussée, sans doute pas d'ordre physique. Peut-être simplement la fatigue et ou le stress dû à la situation. Ça fait partie des bizarreries de la Sep...
C'est intéressant et le nom du programme est un peu intriguant... Tu peux nous en dire plus ?Loutrinette a écrit :J'ai commencé le yoga. La personne qui le fait à suivi des formations pour la prise en charge de sepiens et elle me fait un programme particulier tellement bien "cœur avec les doigts".
Bien à toi.
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Re: copaxone
Je disais cœur avec les doigts parce qu'il n'y a pas de smiley pour exprimer mon amour
Je vais aller au cours respiration et système nerveux vendredi ça devrait être bien aussi, je vous raconterai.
Pour les symptômes c'est des petites choses, les jambes qui flanchent, le sentiment d'être rouillée et de plus savoir marcher quand je reste assise plus d'une demi heure, des fourmillements, des trucs comme ça. Pas de poussée, plus quelque chose de diffus.
Après les petites lésions font j'imagine de petits symptômes et tes douleurs c'est peut être un peu comme ça aussi.
J'avais eu des douleurs autour du nombril en juin, brutales, rapides et imprévisibles, comme un coup de couteau, j'en pleurais. Ca n'avais pas de moment précis, plusieurs fois une journée puis rien pendant quelques jours puis une fois. J'ai pu le rattacher à rien.
Je vais aller au cours respiration et système nerveux vendredi ça devrait être bien aussi, je vous raconterai.
Pour les symptômes c'est des petites choses, les jambes qui flanchent, le sentiment d'être rouillée et de plus savoir marcher quand je reste assise plus d'une demi heure, des fourmillements, des trucs comme ça. Pas de poussée, plus quelque chose de diffus.
Après les petites lésions font j'imagine de petits symptômes et tes douleurs c'est peut être un peu comme ça aussi.
J'avais eu des douleurs autour du nombril en juin, brutales, rapides et imprévisibles, comme un coup de couteau, j'en pleurais. Ca n'avais pas de moment précis, plusieurs fois une journée puis rien pendant quelques jours puis une fois. J'ai pu le rattacher à rien.
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Re: copaxone
Salut à toi le copaxé ! Salut à toi le sépien ! - hommage aux Béru
Bref, Loutrinette, j'ai l'impression d'être un peu comme toi (ta dernière poussée date de février 2017, c'est ça ? et tu as récupéré de ta main gauche sauf que les symptômes n'ont pas complètement disparus et s'accentuent dernièrement ; c'est ça, j'ai bien suivi ?) Pour moi c'est un peu pareil, musculairement j'ai récupérer mais par contre, l'engourdissement des jambes et des bras s'accentue... après avoir quasi-disparu après le solumédrol...
Bof, c'est toujours pareil, ni pire, ni mieux. Dès que j'arrête la pommade anti-fongique, les mycoses reprennent au bout de deux ou trois jours. Miam...PAC, ça se tasse tes problèmes de peau?
Toutes mes condoléances Bashogun. Je pense qu'il y a certainement un lien entre cette tristesse et tes symptômes éclaires.Je suis allé aux obsèques de la maman de mon meilleur ami
Le sentiment d'être rouillée, c'est pas de la spasticité ? Moi ça me fait comme si j'avais énormément perdu en souplesse au niveau des jambes (déjà qu'avant c'était pas terrible...). Ce qui est drôle c'est que quand je marche, j'ai une foulée qui est réduite mais pas en course... étrange.Pour les symptômes c'est des petites choses, les jambes qui flanchent, le sentiment d'être rouillée et de plus savoir marcher quand je reste assise plus d'une demi heure, des fourmillements, des trucs comme ça. Pas de poussée, plus quelque chose de diffus.
Bref, Loutrinette, j'ai l'impression d'être un peu comme toi (ta dernière poussée date de février 2017, c'est ça ? et tu as récupéré de ta main gauche sauf que les symptômes n'ont pas complètement disparus et s'accentuent dernièrement ; c'est ça, j'ai bien suivi ?) Pour moi c'est un peu pareil, musculairement j'ai récupérer mais par contre, l'engourdissement des jambes et des bras s'accentue... après avoir quasi-disparu après le solumédrol...
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Re: copaxone
Le sentiment d'être rouillée, c'est pas de la spasticité ? Moi ça me fait comme si j'avais énormément perdu en souplesse au niveau des jambes (déjà qu'avant c'était pas terrible...). Ce qui est drôle c'est que quand je marche, j'ai une foulée qui est réduite mais pas en course... étrange.PAC a écrit :Pour les symptômes c'est des petites choses, les jambes qui flanchent, le sentiment d'être rouillée et de plus savoir marcher quand je reste assise plus d'une demi heure, des fourmillements, des trucs comme ça. Pas de poussée, plus quelque chose de diffus.
Bref, Loutrinette, j'ai l'impression d'être un peu comme toi (ta dernière poussée date de février 2017, c'est ça ? et tu as récupéré de ta main gauche sauf que les symptômes n'ont pas complètement disparus et s'accentuent dernièrement ; c'est ça, j'ai bien suivi ?) Pour moi c'est un peu pareil, musculairement j'ai récupérer mais par contre, l'engourdissement des jambes et des bras s'accentue... après avoir quasi-disparu après le solumédrol...[/quote]
De ce que je comprenais la spasticité c'était plus des contractions alors que là c'est plus des coups de faiblesse et une raideur diffuse.
J'ai récupéré ma main gauche oui mais quand je suis fatiguée (souvent) elle n'est pas bien habile.
Moi qui cousais beaucoup, c'est difficile maintenant, coudre à la main en tout cas et je parle même pas d'enfiler une aiguille avec ma diplopie
Cette aprem c'est orthoptiste. J'ai complètement pas envie d'y aller, je sens que ça va être désagréable et fatiguant et pour revenir j'ai 20 minutes de voiture
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Bonjour à tous! J'ai commencé le copaxone 40 mercredi dernier avec l'infirmière et le stylo injecteur.Ma fois je m'attendais à pire j'ai commencé par la cuisse et vendredi le ventre tt seule mais là beaucoup plus de douleur mais je m'en doutais car je ne suis pas épaisse et du coup j'ai été obligé de pincer....je pense que je vais zapper le ventre.Demain je tente l'autre cuisse ça devrait aller.les piqûres ne me font pas peur dc c'est déjà ça. :DBonne continuation et courage à tous!!
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Hello Miliginette
Contente que les injections se passent bien pour toi.
Comme quoi tout le monde est different, moi les cuisses c’est juste l'horreur totale, je ne le fais plus.
Ce qui me fait le moins mal ce sont les poignées d’amour mais c’est pas le plus pratique.
Je te souhaite que tout continue à bien se passer pour toi
Contente que les injections se passent bien pour toi.
Comme quoi tout le monde est different, moi les cuisses c’est juste l'horreur totale, je ne le fais plus.
Ce qui me fait le moins mal ce sont les poignées d’amour mais c’est pas le plus pratique.
Je te souhaite que tout continue à bien se passer pour toi
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Début du Copaxone courant août.
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Re: copaxone
Bonjour mesdemoiselles !
Plutôt que ma corpulence, j'ai toujours pensé que c'était plutôt dû à mon appréhension.
Il y a vraiment toujours de grandes différences d'une personne à l'autre, en effet !!
J'espère que tout se passe au mieux pour vous.
Bien à vous.
Je ne suis pas épais non plus et je n'ai jamais pu passer par le ventre sans grosses difficultés. La toute première fois lors de mon éducation thérapeutique avec mon infirmière référente. Aouch ! J'ai essayé une deuxième fois plusieurs mois plus tard, par acquis de conscience. Aouch itou !Mimiginette a écrit :vendredi le ventre tt seule mais là beaucoup plus de douleur mais je m'en doutais car je ne suis pas épaisse et du coup j'ai été obligé de pincer....je pense que je vais zapper le ventre.
Plutôt que ma corpulence, j'ai toujours pensé que c'était plutôt dû à mon appréhension.
Alors que pour ma part, j'ai toujours privilégié les cuisses !Loutrinette a écrit :Comme quoi tout le monde est different, moi les cuisses c’est juste l'horreur totale, je ne le fais plus.
Il y a vraiment toujours de grandes différences d'une personne à l'autre, en effet !!
J'espère que tout se passe au mieux pour vous.
Bien à vous.
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
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Traitement actuel : Rituximab
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- JolieSue
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- Prénom : JolieSue
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HYPOTHYRienne
DIDienne - Contact :
Re: copaxone
Bonsoir à tous et à toutes,
Je viens de débuter la Copaxone 20 en seringue 1ml, et c du costaud !!
Je suis en pleine poussée , ca c atténué un peu grâce au Solumedrol et je n’avais pas peur de l’autiinjectoon car étant Diabétique Insulino-Dependante depuis l’âge de 14 ans, « les piqûres : même pas peur !!! »...
Sauf que là... comment dire c comme si j’allais tomber ds les pommes au bout de 0,5ml injectés ... Au bout de la 3 eme fois, j’ai trouvé ça anormal tout de même , surtout pour un traitement au long court . L’infirmière CO... ne passe que ds 15 jours , donc ce matin appel Neuro en lui décrivant les symptômes lors de l’injection : » Ah c bien là première fois quôn me dit ça !! Et votre tension???... »
Pas de pb de tension ( suis déjà bien servie ..!!) , donc vais chez généraliste avec ma petite seringue pour qu’elle vérifie tout ça en direct :
Tension normale avt injection, puis légère hypertension juste après avec coup de chaud , sensation de vide ds les reins et tête qui tourne , puis retour à la normale au bout de 20 mn.
En lisant le Vidal les troubles ressentis sont effectivement décrits ds les effets lors de l’injection
On a décidé de maintenir le traitement le temps que le corps s’habitue, avec Infirmiére libérale pendant ce mois .
Les stylos injecteurs sont ils plus simples à utiliser ?
Merci pour m’avoir lue avec patience et d’avance pour votre réponse .
Je viens de débuter la Copaxone 20 en seringue 1ml, et c du costaud !!
Je suis en pleine poussée , ca c atténué un peu grâce au Solumedrol et je n’avais pas peur de l’autiinjectoon car étant Diabétique Insulino-Dependante depuis l’âge de 14 ans, « les piqûres : même pas peur !!! »...
Sauf que là... comment dire c comme si j’allais tomber ds les pommes au bout de 0,5ml injectés ... Au bout de la 3 eme fois, j’ai trouvé ça anormal tout de même , surtout pour un traitement au long court . L’infirmière CO... ne passe que ds 15 jours , donc ce matin appel Neuro en lui décrivant les symptômes lors de l’injection : » Ah c bien là première fois quôn me dit ça !! Et votre tension???... »
Pas de pb de tension ( suis déjà bien servie ..!!) , donc vais chez généraliste avec ma petite seringue pour qu’elle vérifie tout ça en direct :
Tension normale avt injection, puis légère hypertension juste après avec coup de chaud , sensation de vide ds les reins et tête qui tourne , puis retour à la normale au bout de 20 mn.
En lisant le Vidal les troubles ressentis sont effectivement décrits ds les effets lors de l’injection
On a décidé de maintenir le traitement le temps que le corps s’habitue, avec Infirmiére libérale pendant ce mois .
Les stylos injecteurs sont ils plus simples à utiliser ?
Merci pour m’avoir lue avec patience et d’avance pour votre réponse .