copaxone

[Samourai]

bonjour à tous,

Je suis sous copaxone depuis 3 semaines maintenant.

J´ai réduit la profondeur d´injection à 6 mm car 10 était trop profond et touchait aux muscles... (sauf pour les cuisses).

Le traitement se passe bien et les effets secondaires très légers (cutanée et douleurs aux sites d´injection).

Je me sens beaucoup plus en forme )

[franck]

ça fais plaisir a lire

[Lilypousse]

Bonjour bonjour!
Alors ben voilà, je reviens de mon rendez-vous avec le neurologue...
Il m'a bien expliqué que j'étais en "avant-sep". Apparement, pour une sep il faut 9 lésions et j'en ai que 5.
Le neuro m'a prescrit le capoxone.
Maintenant, il doit envoyer un formulaire à la mutuelle pour voir si elle veut bien me rembourser les médocs... J'espère!!!
Qu'elle qu'un peut m'aider sur le fait de se faire la piqûre?
C'est un petit stylo comme les dihabètes ou une piqûre comme pour les flébytes?
C'est des doses que l'on "crée" nous même? Ou toute faite?
Je vous remercie déjà pour vos réponses
A bientôt, gros bisous!

[wolverine69]

Salut à toi!
La Copaxone se présente sous la forme d'une boite de 28 seringues pré-remplies. Ton neuro ou l'hopital te fera surement passer la malette préconisée par le fabricant comprenant un stylo injecteur dans lequel tu places tes seringues pré-remplies, ainsi que la notice technique et tout un tas d'informations sur le traitement.
Ensuite, tu désinfectes et, à toi de jouer!
Bonne journée.

[Lilypousse]

Coucou Wolverine,
Merci pour ta réponse...
J'ai eu rendez-vous avec mon neuro ce matin et il m'a déjà mis en contact avec une "infirmière" de Copaxone... Ca a été vite quand même! Elle m'a expliqué un peu au téléphone comment allait se passer sa vite à domicile.
Je n'appréhende pas du tout la piqûre mais plutôt le "genre" de piqûre... J'imagine le même stylo que pour les diahbètes. Je verrai bien et je ne vais pas me prendre la tête à l'avance! Ca ne sert à rien!
Merci merci Wolverine!
Bisous et à bientôt

[isisliyah]

Hello,

j'aimerais savoir comment faire pour decaler les horaires de l'injection quotidienne ? et faut-il vraiment le faire un peu prés a la meme heure ?

[tite cerise]

Bonjour Isisliyah,

Tu n'es pas obligée de faire ta piqure à la même heure, il faut seulement que tu respectes tous les jours soit le soir, soit le matin en fonction du rythme que tu as commencé à prendre.

[isisliyah]

merci tite cerise...
j'ai commencer le soir l'infirmiere vien vers 18h30.. pour le moment je suis en arret donc ca ne pose pas de soucis, mais quand je reprendrai le boulot je quitterai parfois a 21h...

[tite cerise]

Alors tu peux totalement la faire après 21h, ça ne pose aucun soucis.

Bonne soirée.

[Lelette]

Entre 18h30 et 21h, ça ne fait pas un grand décalage. Moi j'avais commencé à midi, et je la fais maintenant vers 17-18h (quand ce n'est pas carrément entre 19 et 21 parce que j'ai oublié ).

Ceci dit, j'avais posé la question au labo qui m'avait dit qu'il valait mieux décaler petit à petit (un peu comme pour la pilule en fait ).

[isisliyah]

merci Lelette

[wolverine69]

Si tu n'es jamais sure de l'heure à laquelle tu rentres, essaie de te faire les injections le matin avant de partir, ce doit être plus régulier!
Bon courage!

[isisliyah]

le soucis le matin c'est qu'il y a des jours ou je me leve a 6h30 d'autre ou je me leve a 12h... c encore pire le matin lol

[Lelette]

Il est aussi tout à fait possible de la faire à l'extérieur. Ça ne demande pas beaucoup de matériel, et les seringues peuvent rester à l'extérieur (sauf lorsqu'il fait très chaud, là il vaut mieux les garder au frais).

[franck]

je ne sais plus qui fais ça
mais elle a choisie le midi pour ses injections

[isisliyah]

mon gros soucis, c'est que je travaille une semaine du matin et une semaine d'apres midi... chaque semaine mon rythme est different.
Et aprés l'injection il me faut 20 bonne minutes "reposé"... mais c le debut peut etre pour ca.
Avez vous besoin d'un temps de repos aprés votre injection?

[tite cerise]

Pour ma part, je n'ai besoin d'aucun temps de repos après mes injections, mais cela dépend peut-être de chaque personne, et peut-être aussi que pour moi cela ne va pas durer...

Bonne soirée

[Lelette]

Non, pas besoin de temps non plus.

[wolverine69]

Pas besoin de temps de repos non plus...

[isisliyah]

c'est peut etre parce que je debute.

Est ce que vous arruivez a vous piquez seul au bras ?

[Lelette]

Avec le stylo injecteur, c'est tout à fait faisable.

[isisliyah]

ah oui mais j'ai pas le stylo... zut

[Lelette]

Il ne t'a pas été fourni avec les premières seringues ? Appelle le labo, ils devraient pouvoir t'envoyer la sacoche à malices avec tout le matériel et les dépliants qui vont bien.

[lilou]

moi de meme elle est prevu le matin vers 9h je la fait ver 15 16h

[Lelette]

Je l'ai carrément zappée hier
Faut croire que j'en ai un peu ras le bol !

[isisliyah]

j'avais pas vu ton message encore lelette petit soucis avec internet j'ai appelé la pharmacie chez qui j'ai été chercher les injections et il savent meme pas que ca existe lol super lol il vont appelé le labo pour savoir je serai tout demain sinon j'appelerai le labo. Merci pour l'info en tout cas.

Ouah je vous admire de pas etre stressé par cette petite piqure... je pourrai pas psychologiquement la decalé de plus de 2h d'un jour a l'autre

[franck]

on dit ça au debut
apres, avec l habitude on est plus cool

[isisliyah]

j'espere.... dans ma tete louper une injection ou pas etre a l'heure c risque que ma jambe se bloque... (un peu parano lol)

[seeler]

Ayé je viens de faire ma première injection !

Je l'ai faite seule (sur le bras), en présence d'une infirmière.

Ca s'est bien passé. J'ai eu mal juste après, mais avec un gant humide chaud ça s'est un peu calmé.

Le début d'une grande aventure, lol.

[isisliyah]

super seeler, felicitation... et bienvenu dans cette grande aventure lol
et je vais tester le gant toilette humide et chaud !

[seeler]

Merci isisliyah

Pour la deuxième injection... j'ai douillé !! Mdr.

J'ai piqué dans le ventre, en utilisant le repère percé et numéroté en papier qu'ils filent avec toute la doc.

Je pense que je me suis piquée trop profondément, ça a du toucher le muscle... il faut dire aussi que je suis pas épaisse... Maintenant, pour me coucher, me relever, et m'asseoir j'ai mal... le supplice

Vous êtes à combien en profondeur ? L'infirmière a réglé le stylo à 8, je devrais peut-être descendre à 6 ?

[isisliyah]

je suis a 6, je suis egalement pas trés epaisse, et 6 c'est largement suffisant.

En ce qui concerne les reperes je les utilise pas vu que je suis trés mince, les reperes ne sont pas proportionné a ma taille lol et le ventre, pour ma part, c'est un peu douloureux pendant 24h j'ai comme la sensation d'avoir un bleu donc kan on touche c legerement "douloureux", mais rien qui m'empeche de faire quoi que ce soit dans la vie de tout les jours.

Petite question kan vous vous piquez au ventre est ce que vous pincez la peau ?

[seeler]

Personnellement quand je me suis piqué le ventre, j'étais tellement stressée qu'il a fallu que je m'allonge (j'aime pas toucher à mon ventre ) donc pas de bourlet. Je suis passée à 6 aussi. Je pense que c'est pas mal, y'a juste sur la fin qu'une toute petite goutte de produit qui coule sur ma peau quand je relâche le stylo (bien que le voyant soit rouge), je pense que c'est parce que je relâche la pression exercée avec le stylo un peu tôt. Comme toi, sensation de bleu, mais au moins je n'ai pas l'impression d'avoir piqué le muscle comme la dernière fois (j'ai piqué la cuisse gauche, et la fesse gauche depuis).

[wolverine69]

Perso je me pique à 6 depuis aout 2009, et j'ai quelquefois des bleus à l'impact, que ce soit cuisses ou ventre ( suis taillé dans un sandwich SNCF...!!!).
Sortez vos seringues minimum une heure avant injection, à priori on a moins mal...du moins dans mon cas!
A pluche.

[Lelette]

Moi qui suis plutôt du genre pan-bagna, je suis à 6 aussi. C'est l'épaisseur du derme qui compte .
Et pour la piqûre, on peut carrément la sortir la veille (surtout maintenant que les grosses chaleurs sont passées).

J'avais pris l'habitude de pincer la peau quand je n'utilisais pas le stylo injecteur, mais je viens de voir que ça n'était pas conseillé . Bref, chacun fait au mieux pour lui je pense (comme tout le reste dans cette @^#!§ de maladie d'ailleurs !)

[magaliedu10]

j'ai commence mon traitement de copaxone depuis le 28.03.11 "apres 3 jours de solumedrol à nouveau"...je me pique avec l'autojec 2 ça se passe super bien.
juste une rougeur au point d'injection et parfois un gonflement , j'ai trouve la bonne profondeur 8 mm pour cuisses hanches ventres et bras à 6mm.

j'ai eu mon premier bleu aussi!!!

mais franchement j'avoue etre impatiente tt les soirs de me piquer , j'ai la sensation que ça me soulage.

et samedi depart en vacances , sans oublier tt mon materiel ça va faire du bien de changer d'air!!!

[isisliyah]

Tant mieux si tout se passe bien.
Je te souhaite de bonne vacances, profite en bien.

[Samourai]

Pour mon cas, je ne peux plus me piquer dans le ventre car je ne suis pas très épaisse non plus (1m71 pour 50 kg). Les douleurs (quelque soit la profondeur) étaient insupportables au point de ne plus bouger pendant plus de 40 min tordue de douleur... (*je me pique depuis mai 2010)

Donc je fais les autres zones, et en cas de douleur, je mouille un gant que je place 30 sec au micro onde, et dans les cas extrêmes, je me prépare un bain chaud juste avant l´injection et je saute dedans juste après l´injection. Ca soulage vraiment
Il faut juste faire attention à ne pas se brûler la peau car parfois on ne s´en rend pas compte au vue de la douleur de l´injection.
Par contre, je me suis aperçue que je commençais à avoir des trous au niveau des cuisses aux sites d´injection... et ça c´est irréversible... donc si ça continue, je finirais par être le coeur de la meule.. un vrai gruyère...
Alors ne faite pas comme moi, masser vous bien après les injections (doucement sans frotter) ça évitera ses tracas

[isisliyah]

Pour ma part c'est tout le contraire, le chaud va me donner des démangeaisons et le froid quelle plaisir... mais j'avoue je pense jamais a en mettre après une injection, j'ai des démangeaisons le lendemain sur le site ou il y a eu injection.
En ce qui concerne le ventre et les cuisses je fais un roulement, j'ai un cycle de 6 jours bras droit bras gauche fesse droite fesses gauches et pour le ventre et les cuisse une fois sur 2 c coté droit ou coté gauche... et toutes mes injections je les fais allongée. Je suis pas très épaisse 1m60 pour 44kg. Le fait d'être couché, dans mon cas, réduit incroyablement la douleur.
Je suis sous traitement depuis juin 2010, et j'ai pas encore vu de trous au contraire g des boules sous la peau.

[morgana84]

Bonjour à tous et toutes,

Cela fais un moment que je n'étais pas venue, mais après un dernier irm en février montrant 2 nouvelles lésions dont une au niveau de la moelle épinière,mon neurologue à décider de me faire commencer un traitement.
Après réflexion je me suis décidée pour la copaxone, cela fais mon 12 ème jour aujourd'hui.

Pour l'instant tout va bien, je me pique déja seule j'avais une infirmière pour un mois mais elle ne connaissais pas le système autoject2 , donc au bout de 4 jours je lui ai dit que j'étais capable de me débrouiller seule.

Mes impressions pour le moment c'est que je ressens une grande brulure juste après l'injection et par moment je sens une boule sous la peau pendant quelques jours mais à part ca tout va bien.

Bonne journée tout le monde.

[isisliyah]

Bienvenu au club morganna lol

[Lelette]

Morgana, même chose pour moi, et ça fait plus de 18 mois maintenant que je me pique quotidiennement (ou preque ). N'hésite pas à poser tes questions et tes doutes !

[morgana84]

Merci isisliyah, merci Lelette,

Lelette tu sais des questions je n'en trouve plus trop à poser je crois,lol.J'étais pleines de doutes pendant un bon moment.
Mon neurologue m'avais dit il y a 6 mois que je ne rentrais pas dans les "critères" pour un traitement étant donné que mon irm n'étais franchement pas assez parlant.

C'est seulement en février que mon irm à présenter 2 nouvelles lésions dont une à niveau de la moelle épinière.

En ce qui concerne la copaxone c'est moi qui l'ai choisi, je me suis dit quitte à me piquer tous les jours mais au moins je n'ai pas d'effets secondaire et aucunes prise de sang à faire.

Je revois mon neurologue dans 3 mois.

Bises les filles.

[kalys]

La copaxone, je vais la découvrir mardi. Alors les questions, je pense que c'est pour bientôt.

[isisliyah]

je suis prête a te répondre si j'ai la réponse lol

[morgana84]

Coucou Kalys bienvenue à toi, si je peu également répondre à tes questions se sera avec plaisir.
J'en suis à mon 18 ème jours et pour l'instant tout va bien rien de spécial à déclarer .
Bon lundi de paques.

[kalys]

Merci à toute les 2.

Logiquement, c'est demain le grand jour mais, je devais avoir la boiboite vendredi mais la pharmacie l'a pzs reçu.
Samedi toujours rien.

Reste demain avant 16:00, sinon c'est rappé.

Tout ce qui faut pour me stresser.

ça commence bien

[magaliedu10]

et oui 30 jours de copaxone "ce soir"
seul hic depuis une grosse semaine , post injection demangeaisons +++ et boule sous la peau...j'ai change la profondeur d'injection mais rien n'y fait ça demange grave...et au niveau des cuisses maxi hematomes....

ppff ça craint alors que je le supporte bien , je veux pas l'arreter mais ces demangeaisons sont insuportables...

besoin de vous!

[isisliyah]

désolée je peux pas trop aider j'ai egalement d'horrible demangeaisoins le neuroglogue m'avait conseiller creme a l'arnican mais bof bof pas trop d'effet. Si tu trouve une solution fais partager car c'est vrai que c horrible !

[magaliedu10]

Alors ce soir le neuro m'a prescrit du zyrtec a prendre 1h30 avant l'injection je croise les doigts et promis je vous raconte.