copaxone

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Re: copaxone

Message non lu par PAC » 22 sept. 2017, 16:28

Merci de ton témoignage. Je questionnerai l'infirmière qui me suit (je la vois mardi) à ce sujet pour avoir son avis.
Bon week-end à tous sous le soleil !
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Re: copaxone

Message non lu par Loutrinette » 03 oct. 2017, 22:47

Petit update effets secondaires.
Bientôt deux mois de traitement.

La douleur à l'injection reste stable mais je crois que je m'habitue. J'ai essayé les patchs c'est un peu bien mais sans plus.
Niveau peau j'ai des coups de chaud au visage et une petite acnee du visage et du haut de la poitrine, magnifaïque :/

Niveau symptôme de la SEP je dirais que ça évolue doucement pas en bien.
J'le sens moyen l'IRM en février mais d'ici là j'en aurais une des genoux qui sont défaillants pour ne rien arranger.

J'ai commencé le yoga. La personne qui le fait à suivi des formations pour la prise en charge de sepiens et elle me fait un programme particulier tellement bien "cœur avec les doigts".

J'espère que vous ça va.
PAC, ça se tasse tes problèmes de peau?
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Message non lu par Bashogun » 04 oct. 2017, 08:15

Bonjour Loutrinette,
Loutrinette a écrit :Niveau symptôme de la SEP je dirais que ça évolue doucement pas en bien.
C'est-à-dire ?
Ce sont tes symptômes anciens qui se réactivent ou s'accentuent ou bien ce sont de nouvaux symptômes qui apparaissent, vont et viennent ou s'installent ?
Pour ma part, j'ai eu quelque chose de nouveau et de bizarre, lundi dernier.
Je suis allé aux obsèques de la maman de mon meilleur ami (près de 40 ans, ça compte !) et tout au long de la journée, au moins une dizaine de fois, en marchant ou même en étant simplement assis, j'ai eu de vives douleurs à la jambe gauche, que je ne m'explique pas. Ça commençait toujours en haut de la cuisse, presque à l'aine, très vive, très rapide, comme un coupe de couteau, puis je ressentais la même douleur au coup de pied, vive et rapide aussi, mais sans que je ressente quoi que ce soit entre les deux points. Mais ça ne s'est pas reproduit le jour suivant... Pas suffisant, donc pour parler de poussée, sans doute pas d'ordre physique. Peut-être simplement la fatigue et ou le stress dû à la situation. Ça fait partie des bizarreries de la Sep...
Loutrinette a écrit :J'ai commencé le yoga. La personne qui le fait à suivi des formations pour la prise en charge de sepiens et elle me fait un programme particulier tellement bien "cœur avec les doigts".
C'est intéressant et le nom du programme est un peu intriguant... Tu peux nous en dire plus ?
Bien à toi.
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Message non lu par Loutrinette » 04 oct. 2017, 08:52

Je disais cœur avec les doigts parce qu'il n'y a pas de smiley pour exprimer mon amour :D
Je vais aller au cours respiration et système nerveux vendredi ça devrait être bien aussi, je vous raconterai.

Pour les symptômes c'est des petites choses, les jambes qui flanchent, le sentiment d'être rouillée et de plus savoir marcher quand je reste assise plus d'une demi heure, des fourmillements, des trucs comme ça. Pas de poussée, plus quelque chose de diffus.

Après les petites lésions font j'imagine de petits symptômes et tes douleurs c'est peut être un peu comme ça aussi.
J'avais eu des douleurs autour du nombril en juin, brutales, rapides et imprévisibles, comme un coup de couteau, j'en pleurais. Ca n'avais pas de moment précis, plusieurs fois une journée puis rien pendant quelques jours puis une fois. J'ai pu le rattacher à rien.
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Message non lu par PAC » 04 oct. 2017, 10:19

Salut à toi le copaxé ! Salut à toi le sépien ! - hommage aux Béru
PAC, ça se tasse tes problèmes de peau?
Bof, c'est toujours pareil, ni pire, ni mieux. Dès que j'arrête la pommade anti-fongique, les mycoses reprennent au bout de deux ou trois jours. Miam...
Je suis allé aux obsèques de la maman de mon meilleur ami
Toutes mes condoléances Bashogun. Je pense qu'il y a certainement un lien entre cette tristesse et tes symptômes éclaires.
Pour les symptômes c'est des petites choses, les jambes qui flanchent, le sentiment d'être rouillée et de plus savoir marcher quand je reste assise plus d'une demi heure, des fourmillements, des trucs comme ça. Pas de poussée, plus quelque chose de diffus.
Le sentiment d'être rouillée, c'est pas de la spasticité ? Moi ça me fait comme si j'avais énormément perdu en souplesse au niveau des jambes (déjà qu'avant c'était pas terrible...). Ce qui est drôle c'est que quand je marche, j'ai une foulée qui est réduite mais pas en course... étrange.
Bref, Loutrinette, j'ai l'impression d'être un peu comme toi (ta dernière poussée date de février 2017, c'est ça ? et tu as récupéré de ta main gauche sauf que les symptômes n'ont pas complètement disparus et s'accentuent dernièrement ; c'est ça, j'ai bien suivi ?) Pour moi c'est un peu pareil, musculairement j'ai récupérer mais par contre, l'engourdissement des jambes et des bras s'accentue... après avoir quasi-disparu après le solumédrol...
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Message non lu par Loutrinette » 04 oct. 2017, 13:08

PAC a écrit :Pour les symptômes c'est des petites choses, les jambes qui flanchent, le sentiment d'être rouillée et de plus savoir marcher quand je reste assise plus d'une demi heure, des fourmillements, des trucs comme ça. Pas de poussée, plus quelque chose de diffus.
Le sentiment d'être rouillée, c'est pas de la spasticité ? Moi ça me fait comme si j'avais énormément perdu en souplesse au niveau des jambes (déjà qu'avant c'était pas terrible...). Ce qui est drôle c'est que quand je marche, j'ai une foulée qui est réduite mais pas en course... étrange.
Bref, Loutrinette, j'ai l'impression d'être un peu comme toi (ta dernière poussée date de février 2017, c'est ça ? et tu as récupéré de ta main gauche sauf que les symptômes n'ont pas complètement disparus et s'accentuent dernièrement ; c'est ça, j'ai bien suivi ?) Pour moi c'est un peu pareil, musculairement j'ai récupérer mais par contre, l'engourdissement des jambes et des bras s'accentue... après avoir quasi-disparu après le solumédrol...[/quote]

De ce que je comprenais la spasticité c'était plus des contractions alors que là c'est plus des coups de faiblesse et une raideur diffuse.
J'ai récupéré ma main gauche oui mais quand je suis fatiguée (souvent) elle n'est pas bien habile.
Moi qui cousais beaucoup, c'est difficile maintenant, coudre à la main en tout cas et je parle même pas d'enfiler une aiguille avec ma diplopie :evil:
Cette aprem c'est orthoptiste. J'ai complètement pas envie d'y aller, je sens que ça va être désagréable et fatiguant et pour revenir j'ai 20 minutes de voiture :(
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Message non lu par Mimiginette » 08 oct. 2017, 11:29

Bonjour à tous! J'ai commencé le copaxone 40 mercredi dernier avec l'infirmière et le stylo injecteur.Ma fois je m'attendais à pire j'ai commencé par la cuisse et vendredi le ventre tt seule mais là beaucoup plus de douleur mais je m'en doutais car je ne suis pas épaisse et du coup j'ai été obligé de pincer....je pense que je vais zapper le ventre.Demain je tente l'autre cuisse ça devrait aller.les piqûres ne me font pas peur dc c'est déjà ça. :DBonne continuation et courage à tous!!

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Message non lu par Loutrinette » 08 oct. 2017, 11:40

Hello Miliginette :)

Contente que les injections se passent bien pour toi.
Comme quoi tout le monde est different, moi les cuisses c’est juste l'horreur totale, je ne le fais plus.
Ce qui me fait le moins mal ce sont les poignées d’amour mais c’est pas le plus pratique.

Je te souhaite que tout continue à bien se passer pour toi :D
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Message non lu par Bashogun » 15 oct. 2017, 09:38

Bonjour mesdemoiselles !
Mimiginette a écrit :vendredi le ventre tt seule mais là beaucoup plus de douleur mais je m'en doutais car je ne suis pas épaisse et du coup j'ai été obligé de pincer....je pense que je vais zapper le ventre.
Je ne suis pas épais non plus et je n'ai jamais pu passer par le ventre sans grosses difficultés. La toute première fois lors de mon éducation thérapeutique avec mon infirmière référente. Aouch ! J'ai essayé une deuxième fois plusieurs mois plus tard, par acquis de conscience. Aouch itou !
Plutôt que ma corpulence, j'ai toujours pensé que c'était plutôt dû à mon appréhension.
Loutrinette a écrit :Comme quoi tout le monde est different, moi les cuisses c’est juste l'horreur totale, je ne le fais plus.
Alors que pour ma part, j'ai toujours privilégié les cuisses !
Il y a vraiment toujours de grandes différences d'une personne à l'autre, en effet !!

J'espère que tout se passe au mieux pour vous.
Bien à vous.
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Message non lu par JolieSue » 27 mars 2018, 22:27

Bonsoir à tous et à toutes,

Je viens de débuter la Copaxone 20 en seringue 1ml, et c du costaud !!
Je suis en pleine poussée , ca c atténué un peu grâce au Solumedrol et je n’avais pas peur de l’autiinjectoon car étant Diabétique Insulino-Dependante depuis l’âge de 14 ans, « les piqûres : même pas peur !!! »...
Sauf que là... comment dire c comme si j’allais tomber ds les pommes au bout de 0,5ml injectés ... Au bout de la 3 eme fois, j’ai trouvé ça anormal tout de même , surtout pour un traitement au long court . L’infirmière CO... ne passe que ds 15 jours , donc ce matin appel Neuro en lui décrivant les symptômes lors de l’injection : » Ah c bien là première fois quôn me dit ça !! Et votre tension???... »
Pas de pb de tension ( suis déjà bien servie ..!!) , donc vais chez généraliste avec ma petite seringue pour qu’elle vérifie tout ça en direct :
Tension normale avt injection, puis légère hypertension juste après avec coup de chaud , sensation de vide ds les reins et tête qui tourne , puis retour à la normale au bout de 20 mn.
En lisant le Vidal les troubles ressentis sont effectivement décrits ds les effets lors de l’injection
On a décidé de maintenir le traitement le temps que le corps s’habitue, avec Infirmiére libérale pendant ce mois .
Les stylos injecteurs sont ils plus simples à utiliser ?

Merci pour m’avoir lue avec patience et d’avance pour votre réponse .

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Message non lu par Bashogun » 28 mars 2018, 06:35

Bonjour JolieSue,
Contrairement à toi, pas habitué du tout à me piquer, l'idée même de devoir le faire ne m'enchantais pas - et sans stylo injecteur, vraiment pas !
Celui-ci est extrêmement pratique en permettant notamment de régler la profondeur d'injection qui peut varier selon la corpulence de chacun mais aussi la zone, voire le point d'injection. On règle en tâtonnant.
Hormis le ventre, comme je te l'ai dit, je n'ai pas eu de réel souci sur les autres points d'injection, sinon parfois sur les hanches où c'est un peu difficile, pour moi, de bien positionner l'injection.
Et le stylo injecte, une fois qu'on a appuyé sur le bouton, à vitesse constante. Le stress ne joue plus, le stylo fait son truc.
Tu devrais te procurer tout le matériel, dont tu as la photo ici :
viewtopic.php?f=78&t=14913&p=289912&hil ... ne#p289912

C'est mon infirmière référente en HdJ qui me l'a remis il y a bien longtemps maintenant, mais tu peux aussi appeler Téva (il y a un N° vert) pour en faire la demande.

Une question : pourquoi la version 20mg et non la 40mg ? Cette dernière offre tout de même un meilleur confort avec des injections qui ne sont plus quotidiennes.

Bien à toi.
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Message non lu par lélé » 28 mars 2018, 08:20

Bonjour
Je n'ai pas eu copaxone mais avonex et normalement avec stylo'sauf un mois où la'pharmacienne s'est trompée

Un stylo injecteur est mieux c'est certain
Tu penses que c le produit qui te pose un soucis ou l'injection elle-même ?

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Message non lu par PAC » 28 mars 2018, 22:17

Bonjour JolieSue, Lélé et Bashogun,

Je suis sous copaxone et je n'ai jamais rien eu de tel. Par contre, ma neuro m'a fait part d'un effet secondaire assez fréquent : une impression de compression thoracique qui est ressenti comme un malaise juste après l'injection. C'est peut-être ça ?

Sinon, j'ai lu que tu avais un DID depuis tes 14 ans. Penses-tu, as-tu entendu, crois-tu qu'il y ait un lien entre DID et SEP ? Je te dis ça car une de mes filles a un DID et je m'inquiète...

A plus

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Message non lu par zoniko » 16 août 2018, 15:25

voilà une semaine que j'ai commencé mon traitement 40mg copaxone.

J'utilise le stylo injecteur, je suis pas épais, 5 de profondeur. L'injection me fait un mal de chien pendant 30 minutes, apres ça va.
Par contre, coincidence ou non, j'ai la sensation d'avoir la creve depuis une semaine, et une grande fatigue.

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Message non lu par khadija » 17 août 2018, 03:37

Bonsoir "zoniko" !

C toi même ki te pique ? Avant de le faire seul as tu étais formé par 1 infirmière ?
La sensation "d'avoir la creve depuis une semaine et une grande fatigue" c une impression ou un ressentis réel ?

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Message non lu par zoniko » 17 août 2018, 10:40

oui je me pique seul, on m'a montré comment faire.

J'ai les symptomes de la grippe/crève, sans l'avoir vraiment. Pas facile à expliquer.

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Message non lu par khadija » 17 août 2018, 13:56

@ "zoniko" : Tu dis q l'injection te fait un mal de chien pendant 30 minute. C normal ?
Pour tes symptomes de la grippe/crève, parles'en à ton neuro.

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Message non lu par zoniko » 17 sept. 2018, 15:51

et bien, ça n'aura pas duré longtemps copaxone.
Réaction allergique, nécroses aux points d'injections.

retour chez le neuro.... propose aubagio, il me laisse le temps de me remettre de la copaxone, niveau fatigue ça m'a bien plombé

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Message non lu par khadija » 17 sept. 2018, 23:51

@ "zoniko" : Wi, prends le soin de t'en remettre.. Cava être un changement entre aubagio é copaxone. Tu nous diras !

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Message non lu par zoniko » 18 sept. 2018, 10:39

c'est délicat ces traitements tout de même niveau bénéfices/risques

Pour copaxone c'est un echec, je verrai pour abagio, là je reconnais que les salles d'examens, les visites chez le neuro et ensuite les prises de sang tous les 15j etc... ça me saoule un peu. Globalement ça ne se voit pas que je suis malade, mis à part ma fatigue, et quand je vois dans quel état m'a mis copaxone... effectivement c'est un pari sur l'avenir j'imagine

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