Une nouvelle copaxonette

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 07 sept. 2009, 18:15

Bonsoir à tous !

Je sors de la Pitié-Salpêtrière. Beau neuro, jeune, brun.... C'est toujours plus sympa qu'un vieux gros

Bref. 5 poussées en un peu plus d'un an, avec des séquelles à chaque fois (lui m'a fait tous les examens et même si je ne suis pas grabataire, le bilan n'est pas top. En un an de temps, j'ai quand même pas mal "dépéri" je trouve.) Je suis donc repartie avec ma petite sacoche copaxone.

Pharmacie demain, et c'est parti... Lui m'a dit que les traitements en comprimés seraient là avant Noël 2010. Donc encore à peu près 500 piqûres avant de passer à autre chose !

Le moral ? Toujours un peu bof en ce moment. Sur le chemin du retour, j'ai "oublié" de m'arrêter à un feu rouge et j'ai embouti une dame qui elle attendait sagement que ça passe au vert... Que de la tôle, mais

Portez-vous bien, et à très bientôt !

Bizzzz

josé · Message non lu par **josé** » 07 sept. 2009, 18:22

Dis donc, il t'a marqué le nouveau neuro, on dirait

il vaut mieux retenir le bon côté des choses, le reste n'est pas intéressant : )

Allez,
courage

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 07 sept. 2009, 18:24

Tu as raison José, on va dire que c'est Rafael qui m'a fait perdre la tête

(et non pas sanofi !!!

)

karima · Message non lu par **karima** » 07 sept. 2009, 23:20

oui il devait vraiment etre beau ce neuro pour te faire rêver autant!!!

MAJESTY · Message non lu par **MAJESTY** » 08 sept. 2009, 09:01

surtout ne te fais pas de soucis pour la copaxone ca va tres bien ce paser gros bisous

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 08 sept. 2009, 11:39

Ayé, première piqûre. Heureusement que ça n'a pas traîné, entre hier et aujourd'hui, ça m'a évité de me poser 15 000 questions...

Parce que bon, quand j'ai vu arriver l'infirmière, que j'ai sorti tout mon petit matos, je me suis demandée ce que je faisais là... Et est-ce que vraiment "ça" en valait la peine.
Bon, comme m'a dit le (beau) neuro : pas question d'avoir encore 5 poussées dans l'année. Alors on lance la machine, on verra bien.
Ah, il m'a dit un truc que je n'avais jamais entendu : "en attendant que le traitement fasse effet - 3 mois - et pour vous redonner un peu la pêche, ça serait bien de faire une perf de solumédrol tous les mois". Vé prendre rdv avec le neuro qui me suit à Dreux et voir ça avec lui.

Bonne journée ensoleillée à tous !

Brigitte · Message non lu par **Brigitte** » 08 sept. 2009, 14:40

Coucou, je débarque!
Te voilà donc embarquée dans les traitements, Lelette! Je pense qu'effectivement, si tu fais tant de poussées, ca en vaut la peine! Je te souhaite vraiment que ca améliore les choses sur le long terme.

Bon courrage!

Virgin · Message non lu par **Virgin** » 08 sept. 2009, 15:02

Bon courage

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 08 sept. 2009, 16:04

Eh oui, il m'a fallu un an pour me décider...

La piqûre, je crois que je vais me passer du stylo injecteur et la faire à la main (c'est une véritable usine à gaz leur truc !). Par contre, à l'arrière du bras ça risque d'être un peu plus sport

.

Pas de réaction particulière. Des piqûres/démangeaisons pendant 1 heure ou deux, ça faisait comme une piqûre de guêpe, et là, plus rien. Juste une bosse (même pas rouge, mais blanche !) de 3 ou 4 cm de diamètre. On verra l'injection de demain et des jours suivants, et comment celle-là va évoluer.

Je crois qu'en fait, ce qui me donne le plus le bourdon (on reste dans les insectes

), c'est que j'avais naïvement crû que j'aurais une forme bénigne qui ne m'embêterait pas trop (l'était peut-être là le déni...). Ou qu'en tout cas je serais encore tranquille pendant de nombreuses années. Et là, avec le bilan d'hier, il me faut faire le deuil de cette idée. C'est un peu comme si je recevais à nouveau le diagnostic, plus violemment que la dernière fois

Bref, je vais laisser le temps au temps, et on verra bien. Comme dit Zac - et d'autres - faut profiter du moment présent. Mais le moment présent n'est pas particulièrement riant (physiquement, j'entends).
Je garde quand même courage, malgré une petite baisse de moral qui va sans doute passer. Ne croyez pas que je me morfonde dans mon coin : je digère !

Merci et à bientôt !

lolotte13 · Message non lu par **lolotte13** » 08 sept. 2009, 17:14

Lelette,

pour le stylo injecteur, c'est vrai que çà parait une usine à gaz au départ ; avec l'habitude, tu fais les gestes necessaires sans t'en apercevoir.

Sauf quand tu oublies d'enlever la protection d'aiguille et que tu te dis "tiens ! elle ne fait vraiment pas mal aujourd'hui"

(j'ai "tué" 2 seringues comme çà).

Pour la bosse : elle devrait passer d'ici demain.
Pour la sensation de "brulure-piqure" : compte 5 à 6 semaines. Moi, au bout de 8 semaines, la sensation dure environ 5 minutes alors que j'en avais pour plus d'1 heure au début.

Courage et n'hésites pas à demander

Au fait, je ne me pique plus que dans le ventre depuis 3 semaines et çà va très bien.

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 08 sept. 2009, 17:29

Merci Lolotte !
Donc pas de petite boule qui persiste, pas de rougeurs... C'est top ! Tu as l'air de très bien supporter le traitement. J'espère que ce sera pareil pour moi. Je m'attendais à bien pire en tout cas. Comme quoi, il ne faut jurer de rien !

MAJESTY · Message non lu par **MAJESTY** » 08 sept. 2009, 20:13

tu verras part toi meme que le stylo injecteur est encore plus simple que la piqure

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 08 sept. 2009, 20:19

Tu as sans doute raison Majesty, mais l'infirmière n'était pas très au courant du fonctionnement de la bête... Je lui ai laissé la doc (!), et c'est la même qui revient demain. J'aimerais qu'elle me montre les deux, comme ça, j'aurai le choix (toi, tu as arrêté la copaxone parce que ça ne faisait plus d'effet ?)

Isis · Message non lu par **Isis** » 08 sept. 2009, 21:25

Bon courage Lelette pour ton traitement

Copaxone c'est une piqure tous les jours ? je ne sais plus

en sous cutanée ?

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 08 sept. 2009, 21:35

Isis · Message non lu par **Isis** » 08 sept. 2009, 22:18

Donc ce n'est pas de l'interféron

par contre ta sep ne doit pas être trop active car sinon tu aurai eu de l'interféron tant mieux ça doit te rassurer

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 09 sept. 2009, 08:59

Les interférons ou la copaxone sont utilisés dans les mêmes cas et ont le même taux de réussite. C'est moi qui n'est pas voulu des interférons (à cause des effets secondaires). Rien à voir avec l'activité de la sep à première vue.

Isis · Message non lu par **Isis** » 09 sept. 2009, 09:11

Pour moi j'ai vu deux neurologues dont un professeur à la clinique de la sep et ils n'ont pas voulu que je prenne de la copaxone car ils m'ont dit que j'avais une sep active et peut être progressive ils m'ont dit que dans ces cas là l'interféron marchait mieux
que la copaxone était donné dans les seps peut actives
donc c'est pour ça que je t'en parle

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 09 sept. 2009, 09:23

C'est étonnant comme les discours médicaux sont changeants ! Autant que notre amie commune

Le neuro m'a présenté les 2 (copaxone et interférons) comme des "traitements de première intention". Après, si ceux-là ne marchent pas, il y a le Tysabry, plus lourd (qu'il a d'ailleurs songé un moment à me proposer).

Il m'a aussi dit qu'à la Salpêtrière, ils traitaient à la cortisone TOUTES les poussées, même légère, ce qu'ils ne font pas à l'hôpital de Dreux...

Bref... Je ne me pose pas trop de questions sur l'activité de la maladie, l'avenir me le dira !

Isis (tu es comment, dans ta nouvelle maison ?)

Brigitte · Message non lu par **Brigitte** » 09 sept. 2009, 15:31

Effectivement, les discourts médicaux sont difficiles à suivre souvent! J'ai eu 4 neurolgues depuis le début (pour raisons geographiques uniquement): 4 discourts complètement différents surtout au sujet des traitements de fonds. Scores actuels: pour traitemnents 3, contre 1 (c'est entre autre pour ca que je me posais la question dans un autre poste).

Pour la cortisone aussi, j'ai un peu tout entendu. Pour certains, il faut tout traiter le plus vite possible sous peine de ne pas recuperer et pour d'autre, ce ne fait qu'accelerer la recuperation sans effet sur le niveau final. Je me dis parfois que je devrais bien me relancer dans des etudes de medecine: au moins je pourrais juger moi-meme et comprendre pourquoi personne n'est d'accord!

J'ai malheureusement souvent l'impression qu'ils pataugent encore miserablement en fait. Le meilleur que j'ai eu jusqu'a present etait au Quebec: "je pense que ce serait bien que vous suiviez un traitement. Allez voir sur internet et dites-moi lequel vous voulez" ... resultat bien sur pas de traitement si c'est aussi serieux que ca!!!

Sinon, comment ca va Lelette?

lolotte13 · Message non lu par **lolotte13** » 09 sept. 2009, 15:44

Alors Lelette : cette 2ième injection ? çà s'est bien passé j'espère

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 09 sept. 2009, 17:54

Hello les filles !

Merci de vos messages. Au niveau injections, ça va bien : ce matin, essai injecteur dans la cuisse. Ca a plus gonflé qu'au niveau du ventre (ça fait toujours un oeuf sur le plat, mais un oeuf... d'autruche

). Plus de marque sur le ventre. Par contre, l'infirmière pas au courant du tout (pourtant, je lui ai donné la doc du labo) ne sait pas s'il faut pincer la peau aussi avec le stylo (derrière le bras, je vais rire, c'est super simple comme manoeuvre

). Bref...

Le moral, lui, est pas trop au top. Je savais bien qu'accepter un traitement ne se ferait pas aussi simplement que ça... Suis encore en train d'essayer de dépatouiller ce qui se passe dans ma tête. Je crois que la maladie, maintenant, me fait très très peur... Je n'arrive pas à me projeter autrement que comme une mamie grabataire qui n'a plus toute sa tête

. Je vais donc me laisser un peu le temps de digérer tout ça, et peut-être prendre rdv avec mon généraliste (le neuro, c'est pas avant le 23 novembre

). Je me sens épuisée. Rien que d'aller à Paris en voiture (un tout petit peu plus d'une heure de route), j'ai les bras et les jambes en compote. 'Têt que j'en fais un peu trop ? Mais jusqu'à il y a peu, ça ne me posait aucun problème !!!

Une étape de franchie, donc, reste plus qu'à évoluer aussi dans ma tête

Bizzz à tous et à toutes

karima · Message non lu par **karima** » 09 sept. 2009, 19:55

lelette enfin est ce que j ai l air d une mamie grabataire(ça un peu du moins fauteuil) qui n a pas toute sa tête!!!!!et pourtant j ai la sep depuis aussi longtemps que toi!!!!!ne noircis pas le tableau .et courage tu ne vas pas baisser les bras quand même!!!!!bizzzzz

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 09 sept. 2009, 20:02

Hello Karima,

Non, justement, tu n'as rien à voir avec ce que je projette ! Mais tu ne sembles avoir que des problèmes moteurs. Quid de "la tête" ? En fait, c'est vraiment ça qui me fait le plus peur : perdre mes capacités intellectuelles... Après, le fauteuil, plus de voiture... Je crois que je pourrai m'en accommoder ! Mais chacun est si différent...

à toi aussi (c'est vrai que je pleurniche, mais je peux encore me déplacer !)

lolotte13 · Message non lu par **lolotte13** » 09 sept. 2009, 20:16

Allez !! pour remonter le moral de Lelette :

au début du traitement, j'étais obligée de tout marquer ; résultat des post-it dans toute la maison : le moindre rdv, la moindre course y passée.
la fatigue aussi était là : impossible de faire plus d'1 km en voiture sans avoir très mal aux jambes et aux bras ; aujourd'hui, il n'y a que le bras gauche qui "pèse" un peu au bout de quelques kilomètres mais çà va beaucoup mieux.

Ne désespère pas : il faut du temps pour que ton corps s'habitue

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 09 sept. 2009, 20:23

Merci Lolotte !!!

MAJESTY · Message non lu par **MAJESTY** » 10 sept. 2009, 10:46

pour te répondre a la questions savoir si il faut pincer la peau avec le stylo injecteur non ce n'est pas la peine tu le pose sur la peau et tu appuies sur le bouton ces tout je te fais de gros bisous

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 13 sept. 2009, 12:35

Coucou !

Alors 6è piqûre aujourd'hui. Je suis dans un état de fatigue lamentable... Je dors environ 12 heures, et il m'en faudrait 2 ou 3 de plus ! D'après l'infirmière, c'est mon "usine à bons soldats" qui se met en route et qui me pompe toute mon énergie. C'est aussi ce que tu as vécu Lolotte je crois ? Dans ce cas, ça devrait finir par aller mieux...

Bises à tous et bon dimanche ensoleillé !

karima · Message non lu par **karima** » 13 sept. 2009, 13:18

bon dimanche a toi aussi.profites pour faire petite sieste!!

lolotte13 · Message non lu par **lolotte13** » 14 sept. 2009, 16:03

Et oui !! "l'usine à bons soldats" fatiguent.

Il y a des jours ou la fatigue est "facile" à vivre (1/4 d'heure sur le fauteuil et c'est raparti) et des jours ou même une sieste de 4 heures ne suffit pas.

Mais dans l'ensemble, je trouve que çà s'améliore au fur et à mesure du traitement.

Courage Lelette et n'hésites pas à t'écouter : tu est fatugée, tu vas dormir

Une nouvelle copaxonette

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