Choix de la copaxone

Rose

Choix de la copaxone

Message non lu par Rose »

Bonjour à tous,
cela fait longtemps que je ne suis pas venue discuter sur le forum. Pour résumer, j'ai eu ma première poussée en février 2007 (22 ans), une 2ème en octobre 2007, on m'a diagnostiqué en janvier 2008. Mon neuro m'a alors proposé de commencer un traitement de fond, je lui ai parlé de mon projet d'avoir un enfant dans l'année, on a donc décidé d'attendre pour le traitement. Je suis de suite tombée enceinte et j'ai accouché en novembre 2008 d'une petite fille (quel immense bonheur !!). bb
J'ai donc mis de côté la maladie pour me consacrer à ma grossesse. Mais aujourd'hui le temps est venu de m'occuper un peu de ma santé... J'ai donc choisi la Copaxone car mon neuro me l'a présenté comme étant celui qui provoque généralement le moins d'effets secondaires. Bien sûr on a rien sans rien: il va falloir gérer les injections quotidiennes. Je commence lundi 4, je n'ai pas encore visionné le DVD. Je vous avoue que j'appréhende le fait de me piquer moi même et le fait que ce soit un traitement qu'il faut bien sûr tenir dans le temps.
J'ai lu beaucoup de vos messages, vous parlez beaucoup de bétaféron. Comment gérez vous et acceptez vous ces traitements de fond ? Jusqu'ici j'accepte assez bien la maladie (bien obligée), et je suis généralement quelqu'un de positive et de très active. Mais, j'appréhende de ne pas tenir dans le temps.
Pour ceux qui sont sous Copaxone, pouvez-vous me faire partager votre "expérience". Avez-vous eu des effets secondaires ?
Je sais que mon message est un peu long, merci beaucoup de m'avoir lu.
cou2
Nursia

Message non lu par Nursia »

je ne vais pas t'être utile car je n'ai pas encore commencer mais il est vrai d'après ce que j'ai lu que le copaxone est le traitement ayant le moins d'effets secondaires et atteignant le moins le moral.

n'aie pas peur du traitement de fond, essaye tout au moins, tu verras bien mais mieux vaut un traitement que de multiples poussées même si on continue à en avoir parfois (mais moins souvent - tjrs d'après ce que j'ai lu).

pour les piqures, tu sais ma voisine se pique 4 fois par jour, tous les jours depuis 15 ans... elle est diabétique, c'est une question d'habitude elle m'a dit. et puis contrairement au bétaféron, tu n'as pas de mélange à faire, c plus pratique.

allez courage ! et cool pour ton bébé ;)
Rose

Message non lu par Rose »

Merci pour ton message et tes encouragements. C'est vrai que j'essaie de me dire que c'est une habitude à prendre... Ce qui me motive est le fait que j'ai fais une autre poussée pendant la grossesse et encore une 4 mois après l'accouchement. Jusqu'ici je n'ai gardé que de petites séquelles sensitives (fourmillements) mais ce traitement est une chance de limiter encore les "dégâts", alors je ne m'en priverais pas...
Quel traitement as-tu choisi Nursia ?
Nursia

Message non lu par Nursia »

Betaféron... Je commence mi-Mai
johbo

Message non lu par johbo »

Bonjour Rose,

Tu demandes des témoignages concernant Copaxone, je t'apporte donc le mien.
Depuis juillet 2007 et jusqu'en janvier 2009 j'étais sous Avonex. Je n'arrivais pas à me piquer (c'est mon ami qui le faisait pour moi) et j'étais incapable d'aller travailler le lendemain tant les effets secondaires étaient intenses. Et en 1 an et demi sous Avonex j'ai fait 3 poussées.
Depuis janvier je suis sous Copaxone. Moi aussi j'appréhendais, surtout après l'épisode Avonex!
Je peux te dire que c'est vraiment du gâteau!!!
Je me pique toute seule grâce au stylo injecteur (on ne voit pas l'aiguille et ça ne fait pas mal) et AUCUN effet secondaire. Le pied si je puis dire!
Je trouve ça hyper facile et ça deviendra vite une habitude tu verras.
Bon courage tout de même et plein de bonheur avec ton p'tit bout.
Rose

Message non lu par Rose »

Merci Johbo pour me faire partager ton expérience. Je suis désolée de te répondre que maintenant mais mon mari a fait le tri dans mes messages mail et je viens seulement de le trouver... Ton expérience est rassurante. J'ai commencé le traitement et c'est vrai qu'avec le stylo c'est "assez simple". Par contre j'ai quelques douleurs au niveau du point d'injection pendant 10-20 min (ça dépend de l'endroit). Aucun effet secondaire: le top car c'était ce que je ne voulais vraiment pas...
Merci encore
Rose
franck

Message non lu par franck »

bonsoir rose
comme tu as deja commencé
je te dirai juste que sous copaxone
je n'ai jamais fait de poussée

bon courage A++
Lelette

Message non lu par Lelette »

Bonjour Franck,

Tu as dû le dire quelque part, mais je n'ai pas retrouvé (non, je n'ai pas cherché :oops: )
Sans copaxone, tu faisais beaucoup de poussées ? Et depuis combien de temps le prends-tu ? Je te pose la question, parce que je me tâte pour le traitement, et ça serait copaxone. Je n'ai eu "que" 3 poussées depuis le diagnostic. Bon d'accord, c'était il y a 1 an. Mais peut-être qu'elles vont maintenant s'espacer...
Bref, ton expérience me servirait à y voir plus clair je crois.

Dane

Message non lu par Dane »

J'ai pris Rebif 22 et 44 pendant 5 ans et je faisais quand même 2-3 poussées par année. Depuis 5 ans, je suis au Copaxone et mes poussées avaient diminué tranquillement à 1 ou 2 par année. En juin, ça fera 2 ans que je n'ai pas refait de poussées.

En espérant que cela t'encouragera,

Dane
Lelette

Message non lu par Lelette »

Merci Dane ! C'est en effet plus convaincant que les "30 % de diminution" que m'annonce le neuro : faire 2 poussées au lieu de 3 ? La belle affaire !

En tout cas, je suis ravie que tu n'aies pas eu de poussées pendant aussi longtemps. Ca doit être un soulagement pour toi ! (d'autant que j'ai crû lire qu'il n'y avait pas que la SEP pour te donner des poussées :roll: )

Bon courage pour la suite !

cou2
franck

Message non lu par franck »

petit complement d'info donc
j'etais a 1 pousée par ans
le neuro disait pas de traitement

l'année daprés 2 poussées
le neuro disait il faut untraitement

le temps que de faire la paperasse
et que je soi d'accord pour le traitement
j'etais a 3 poussées par ans

puis copaxone pendant 2ans et pas une seule poussée
après les gens reagisse pas tous aussi bien

A++
Rose

Message non lu par Rose »

Bonsoir Franck, c vraiment bien que tu sois tranquil depuis que tu es sous copaxone ! C encourageant, en espérant que beaucoup d'entre nous réagirons tout aussi bien.
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