Voila, samedi soir je fais mon injection tranquillement, et je retire l'aiguille et là une drole de sensation m'envahie... le temps de me dire "je vais pas tomber dans les pommes quand meme" soit meme pas une seconde... et me voila partie a courir le plus vite possible pour rejoindre la chambre de mes parents...
en moins d'une seconde je n'arrivais plus à respirer, et mes poumons s'étaient comme chiffonnés comme une feuille de papier !!
Ca a duré 15 min le temps que les pompiers arrivent puis le samu. Ils m'ont ensuite mis une perfusion de cortisone et me voila partie aux urgences !!
mon visage avait gonflé énormément et était tout dur, mais je respirais !!!
Quand ma mère m'a vu arriver dans leur chambre, il parait que j'avais le tour des yeux tout bleu et que c'etait très effrayant !
Je m'injecte copaxone depuis décembre... donc je ne sais pas à quoi est due cette réaction !!! si vous avez des réponses....
Eh bien Fripouille, je ne sais pas du tout, mais ça doit en effet être très effrayant, aussi bien pour toi que pour ton entourage à ce moment-là !
Qu'en dit le neuro ?
je sais pas je n ai pas de traitements mais tu as fais une belle allergie l oedeme de quinck(excuse l orthographe).qu on t il dit a l hosto?
voila c est tout ce que je peux te dire t as pas lu sur la posologie les effets indesirables???regarde pour voir
tiens nous au courant et courage
si si, dans les effets indésirables ils disent que dans de très rares cas un choc anaphilactoïde (anaphilactique) peut arriver, et ils décrivent les symptomes, c'est tout à fait ça !
le neuro m'a dit d'arreter les injections jusqu'à ce que je retourne chez moi (chez mes parents).
A l'hopital ils n'ont rien dit, ils ne connaissaient meme pas copaxone...
Et bien dis donc c'est incroyable ce qu'il t'es arrivé, tu n'as pas eu de chance, ça doit être horrible. Quand je dis que les interférons c'est une vraie saloperie ! Si tu vas mieux c'est le principal, bon courage surtout !
Ben pas drôle ce qui t'es arrivé ... mauvaise blague ...
Je me traite au Betaferon, donc malheureusement je ne peux rien te donner comme infos sur le choc que tu as fait...
La personne la plus qualifiée pour répondre, me semble être ton neurologue ou un medecin ... là ou je suis stupéfaite, c'est qu'ils n'ont pas pû te dire quoi à l'hopital ... j'ignore ou tu as été mais...
même moi perso quand j'ai fait une poussée tres forte, ma premiere et donc que j'ignorai que j'avai ls SEP, on m,a déposé aux urgences les plus proche, pertit hopital de province.... minuscule...
Mais si le spécialiste en neurologie était pas là ils ont fiat tous les bilans et ils ont contacté un hopital Universitaire avec les résultats... avant de faire venir un spécialiste...
Mais dans tous els cas, ils avaient un diagnostique et toutes les informations nécessaires à me donner avant de voir le neurologue ...
Donc là je suis stupéfaite qu'ils n,aient pas pû te répondre, ca cela demandait juste un coup de téléphone a un confrère ou un email a un service spécialisé ou tout simplement un appel a la firme qui met sur le marché la Copaxone... pas fort, ils auraient pû se bouger le cul... c'était pas bien compliqué....
Question: n'as-tu pas une infirmière de la compagnie du médicament (copaxone) comme personne de contact?
Perso pour le Betaferon j'ai une infirmière (gratuite, qui est au service de Bayer) qui vient de temps en temps, et is je rencontre un problème, j,i le site officiel de betaferon et le numéro de tel de l'infirmière pour répondre à ce genre de problème ... je pensais que les autres firme qui mettent en vente ce type de traitement par injection avaient un service aux patiens similaire à celui du Betaferon? non?
alors... déjà c'est arrivé à 23h donc j'étais à l'hopital vers minuit...
j'ai une infirmière de référence pour le produit mais mon neuro me l'a deconseillé : elle dit des choses contradicatoires à la notice et au pharmacien (genre non il ne faut pas laisser les seringues au frigo, alors que partout ils disent le contraire et en plus la pharmacie a des controles pour voir s'ils mettent bien le medicament au frigo !!)
donc voila..
ensuite il y a un numero vert à appeler mais je ne l'ai pas encore fait (là je suis en belgique)
et à l'hôpital aux urgences je n'ai vu qu'une infirmière et une jeune interne...
donc voila !!!
en plus le lendemain on a appelé le neuro, il avait l'air perplexe et apparemment il ne savait pas que ca pouvait arriver, donc il n'a jamais eu a faire à ce genre de réaction je pense
perso je suis allergique a la copaxone
et je suis aussi un peu faignant donc j'ai recopier la reponse
que j'ai donné a quelqu'un d'autre pour parlé de se produit
et de mon experience
alors comment decouvrir une allergie a la copaxone
premierement:
suivre le traitement pendant 18mois
petit b :
faire l'injection comme d'habitude tout en discutant avec
son conjoint devant la tele; bref ZEN
tercio:
devenir tout rouge grace a un urticaire geant
perdre l'equilibre
en profité pour une petite taquicardi
ce sentir partir comme lors d'une perte de connaissance
pour faire bonne mesure vomir un peu
grand D
appeler le samu ils sont d'aucun secour mais bon
appeler le medecin de garde il sera deborder comme d'hab
aller chez le medecin de garde
il vous fera une injection de corticoydes et prscrira un antyallergene
je vien de vous raconté ma soirée du 31 octobre 2004
dans les jours qui ont suivi j'ai vu un allergologue
il m'a fait un test cutanée assez radicale
a savoir de la copaxone dilué a un 1 pour 1000
appliqué sur mon bras
resultat urticaire du bout des doigts
jusqu'a l'epaule pendant une demi heure
les consequences de cette allergie
un changement de traitement je suis sous rebiff44 maintenant
et une petite amie traumatisé
elle ne voulé pas venir ce coucher ce soir là
car elle avait peur de me trouver mort dans le lit
elle a vraiment eu tres peur
et a partir de cejour elle ne m'a plus jamais regarder de la meme façon
aujourdhui qaund on ce revoi elle a oublier que je suis sourd d'une orreille
mais lorsqu'elle m'appele et que je n'ai pas la forme a cause d'un rhume
elle conclue tout de suite que la SEP est responsable
et elle me demande toujour comment ça se passe avec mon neuro etc
merci pour vos réponses !!
Franck, est ce qu'après cette mésaventure tu as continué copaxone ???
parce qu'apparemment mon neuro ne pense pas me faire arrêter..
eh bien demain j'ai une IRM médullaire, et vendredi je vois le neuro.
je n'ai pas encore refait de piqure... je n'ai pas du tout envie, et j'attend le rendez vous avec le neuro pour voir ce qu'il dira...
donc là je suis sous anti allergiques + cortisone pour ne pas faire de mauvaise réaction demain pendant l'injection du produit de contraste pour l'IRM !!
donc la suite du feuilleton vendredi
merci de prendre de mes nouvelles, ca fait chaud au coeur !!!
alors... apparemment je me suis remyélinisée !!! une plaque dans la moelle epinière en mois !!!
et pour le traitement de fond : on arrête copaxone car c'est trop dangereux de continuer...
comme mon IRM est bonne et que je n'ai pas l'air en activité : pas de traitement de fond pour le moment !
je refais une IRM cérébrale en juin pour voir ce qu'il en est.
Donc pour l'instant c'est repos : et je suis contente !!!
Sinon, pour le choc allergique, c'est écrit dans la notice que ca peut arriver n'importe quand... mais que c'est rare !!
waw g limpression que c la mm merde pr tous le monde a intervalles differents !!
Avonex cetait pareil, sof mmoi javais la tete ki tombé les vomissements ki sarretaient pas et on ma dit c pas avonex g dit ok je lai refé et rebelotte, on ma dit allez refaite avonex je refé et rebelotte, joublierai jamais ca et jimagine kel horreur ce fut pr toi
Et bien dis donc c'est incroyable ce qu'il t'es arrivé, tu n'as pas eu de chance, ça doit être horrible. Quand je dis que les interférons c'est une vraie saloperie ! 
Si tu vas mieux c'est le principal, bon courage surtout ! 
du terme leur traitement