effets inquiétant du copaxone

noula

effets inquiétant du copaxone

Message non lu par noula »

coucou à tous!!!!

ma neurologue a commencer par me traiter avec de l'avonex mais le produit m'a rendu très méchante alors elle m'a prescrit copaxone tout ce passait bien je faisait mes injections seules avec le stylo mais un jour quelque seconde après l'injection le sang est monté fortement j'ai eu l'impression que ma tête allait exploser je n'arrivait plus à respirer tout ceci ajouté à la peur j'ai cru que j'allais mourir mais c'est passé quelque instant plus tard. suite à cette réaction très violente des tâches de sang sont apparues (comme lorsque l'on fait un suçon) sur mon visage mon bras et mon épaule gauche dans le dos sur le poitrine et surtout du côté gauche.
Ma neurologue m'a dit que ça pouvait arriver que j'avais surement piquer dans un gros vaisseau mais maintenant j'ai très peur et je veux pas recommencer car suite à ça j'ai fait des crises d'angoisse et j'ai vraiment cru ce jour là que j'allais mourir
Est ce que ça vous est déjà arrivé? Que dois-je faire?
/lamer
Invité

Message non lu par Invité »

Ca ne m''est pas arrivé personnellement, mais j'ai entendu pas mal de témoignages là-dessus. Ca s'appelle l'effet "flush" et c'est effecivement ce qui arrive quand tu piques dans un gros vaisseau : le produit monte trop très vite à la tête et ça fait cet effet étrange et désagréable. Néanmoins, ça arrive très peu souvent, et il y a très peu de chances pour que ça se reproduise à ta prochaine injection ! :)
noula

Message non lu par noula »

merci beaucoup pour tes conseils ça me rassure

bon courage à toi

b2
gis

Message non lu par gis »

bonjour noula,
je n'ai pas de ttt dit "lourd", mais j'ai lu des trucs sur ce que tu décris, certains ont aussi l'impression de faire une crise cardiaque, et ce n'est pas si rare que notre invité le dit :wink:
Le problème est que les médecins devraient systématiquement prévenir de risques d'effets secondaires, car le vrai cardiaque a de quoi avoir peur un peu non
?
noula

Message non lu par noula »

c'est une bonne question mais franchement je n'en sait rien je vais me renseigner
mais bon je ne suis pas cardiaque mais ça rassure pas trop ce que tu dit
Invité

Message non lu par Invité »

Ce qu'il y a de mieux en faire, c'est que tu en parles à ton neurologue. Si c'est déjà fait, et qu'il t'a dit que tu pouvais continuer, alors il n'y a pas de danger, tu peux lui faire confiance. S'il y a avait eu un risque, notamment au niveau cardiaque, je pense qu'il aurait suspendu le traitement. Je ne peux pas te garantir à 100% que ça ne va pas se reproduire, nénmoins d'après ce que j'ai pu voir, ça arrive environ une fois sur 100, et ça se produit moins souvent au fur et à mesure qu'on s'habitue au traitement.
gis

Message non lu par gis »

Mes sources sont bonnes alors, invité ! :wink:
Invité

Message non lu par Invité »

Tes sources sont bonnes, je ne les remettais pas en cause :wink:
franck

Message non lu par franck »

j'ai suivi ce traitement pendant un an et demi,
donc un peu plus de 500 injections

je n'ai jamais eu d'effet flush

mais au bout de 18 mois , alergie a la copaxone!
et evidement changement de traitement, pas cool du tout
:roll:
noula

Message non lu par noula »

salut franck
comment t'es tu rendu compte que tu était allergique au copaxone?
et maintenant que prend tu?

merci à tous pour vos messages

b2
phoebe

Re: effets inquiétant du copaxone

Message non lu par phoebe »

noula a écrit : coucou à tous!!!!

ma neurologue a commencer par me traiter avec de l'avonex mais le produit m'a rendu très méchante alors elle m'a prescrit copaxone tout ce passait bien je faisait mes injections seules avec le stylo mais un jour quelque seconde après l'injection le sang est monté fortement j'ai eu l'impression que ma tête allait exploser je n'arrivait plus à respirer tout ceci ajouté à la peur j'ai cru que j'allais mourir mais c'est passé quelque instant plus tard. suite à cette réaction très violente des tâches de sang sont apparues (comme lorsque l'on fait un suçon) sur mon visage mon bras et mon épaule gauche dans le dos sur le poitrine et surtout du côté gauche.
Ma neurologue m'a dit que ça pouvait arriver que j'avais surement piquer dans un gros vaisseau mais maintenant j'ai très peur et je veux pas recommencer car suite à ça j'ai fait des crises d'angoisse et j'ai vraiment cru ce jour là que j'allais mourir
Est ce que ça vous est déjà arrivé? Que dois-je faire?
/lamer
Bonsoir Noula,je ss sous Copaxone depuis a peu prés 3 mois,et je ne pas eu cet effet "effrayant",je peut imaginer ce que tu a put ressentir ,car meme si ce n'été pas si flippant que pour toi,la 1 ere injection de Copaxone,dés que l'infirmière fut partie,j'ai été prise de grosses brulures,la zone été comme tétanisée,et comme on m'avé rien dit sur les éventuels effets indésirables,j'ai flippé,a en pleuré et de surtout se retrouvé seule pour vivre ce moment,,j'espere que tu a pu passer ce moment de grosse angoisse et que tu continue a t'injecter tte seule,gros bisous,Phoebe
franck

Message non lu par franck »

bonsoir tout le monde

alors comment decouvrir une allergie a la copaxone

premierement:

suivre le traitement pendant 18mois

petit b :

faire l'injection comme d'habitude tout en discutant avec
son conjoint devant la tele; bref ZEN

tercio:

devenir tout rouge grace a un urticaire geant
perdre l'equilibre
en profité pour une petite taquicardi
ce sentir partir comme lors d'une perte de connaissance
pour faire bonne mesure vomir un peu

grand D

appeler le samu ils sont d'aucun secour mais bon
appeler le medecin de garde il sera deborder comme d'hab
aller chez le medecin de garde
il vous fera une injection de corticoydes et prscrira un antyallergene

je vien de vous raconté ma soirée du 31 octobre 2004

dans les jours qui ont suivi j'ai vu un allergologue
il m'a fait un test cutanée assez radicale

a savoir de la copaxone dilué a un 1 pour 1000
appliqué sur mon bras
resultat urticaire du bout des doigts
jusqu'a l'epaule pendant une demi heure


les consequences de cette allergie

un changement de traitement je suis sous rebiff44 maintenant
et une petite amie traumatisé
elle ne voulé pas venir ce coucher ce soir là
car elle avait peur de me trouver mort dans le lit
elle a vraiment eu tres peur
et a partir de cejour elle ne m'a plus jamais regarder de la meme façon
aujourdhui qaund on ce revoi elle a oublier que je suis sourd d'une orreille
mais lorsqu'elle m'appele et que je n'ai pas la forme a cause d'un rhume
elle conclue tout de suite que la SEP est responsable
et elle me demande toujour comment ça se passe avec mon neuro etc

j'espere avoir repondu a la question noula A++
gis

Message non lu par gis »

épilogue : Tu pouvais pas être plus clair,Franck
:wink

Et tu as l'art d'en plaisanter, chapo
:
franck

Message non lu par franck »

heureux que tu puisse en sourrire
mais moi j'ai plus le morale depuis que je repense a ça
gis

Message non lu par gis »

C'est du passé, Franck, regarde devant :wink:
En tout cas c bien de faire savoir ce que chacun peut avoir vécu avec tel ou tel ttt, merci.
:wink: b2
noale 29

Message non lu par noale 29 »

hello NOULA,

Il m'est arrivé exactement la meme chose que toi avec la Copaxone et j'ai vraiment cru que j'allais mourir d'une crise cardiaque.
ca va faire deus ans que j'ai ce tt et j'ai eu trois crises comme celle ci à 15 jrs dintervalle puis trois autres beaucoup plus espacées dont une il y a trois semaines. Apparement ça s'estompe avec le temps et mon Neuro, ça ne l'inquiete pas mais n'empeche que ça fait super flipper!
dailleurs tu peux regarder dans la notice(effets indésirables) de la Copaxone, tout est bien décrit.
Donc, quand j'ai une crise, je m'assieds, "j'essaye" de garder mon calme et de respirer tranquilou jusqu'à ce que ça passe!
J'éspere que ça t'aides un petit peu mais si les crises sont trop fréquentes
n'hésites pas à en reparler à ta Neuro.

Bon courage à toi
noula

Message non lu par noula »

coucou tout le monde !!!

g pas trop donné de news dsl je suis hyper fatiguée et passe les trois quart de mon temps à dormir ayant un petit retour d'énergie j'en profite pour vous remercier d'avoir répondu à mes questions et de m'avoir éclairé sur la question

bon courage à tous

b2
lilou

Message non lu par lilou »

noula a écrit :salut franck
comment t'es tu rendu compte que tu était allergique au copaxone?
et maintenant que prend tu?

merci à tous pour vos messages

b2
Zaza

Message non lu par Zaza »

Je sais pas si c'est pareil pour les piqures en sous-cutanée (comme copaxone) qu'en intramusculaire (avonex), mais pour l'avonex, il y a marqué dans la notice que si au moment où on fait la piqure on voit du sang remonter dans la seringue, il faut ne faut pas injecter. C'est justement parce que on a piqué dans une veine et que ça va faire l'effet flush. Si donc il n'y a pas de sang dans le seringue, c'est qu'on peut injecter sans danger :)
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