je commence copaxone

[tinykanda]

à ts je viens de changer de traitement aujourd'hui ne supportant plus l'avonex je suis passé à copaxone
J'aimerai savoir qu'elles sont les effets indésirables, j'ai eu ma première pikure ce matin et elle m'a fait super mal après l'injection j'espère vite pouvoir me la faire seule mais j'appréhende même avec le stylo.
Si quelqu'un est passé par là...
Merci d'avance

[Lolo]

Kikoo,

Le stylo je connais, rebif était avec, le 1er mois je l'ai fais avec l'inf. et ça a été, augmentation de la dose progressivement.

Le mois d'après j'étais heureuse plus d'inf. la liberté, je n'avais pas d'effet secondaire.

Le 3ème mois la panique commence, le refus que mon mari me touche, j'avais trop peur, il fallait que je me fasse à l'idée.

Le 4ème mois c'était bon mon mari ou ma mère me piquait, moins de panique mais j'étais tjs mal avant.

Après ça a continué comme ça pendant 15 mois et là le ras le bol commence, j'ai réduis les piq. 2/semaine puis une puis plus rien j'arrête.

La seule que je n'aurais pas du faire c'est de ne pas garder mon inf. en plus elle est géniale, grosse gaffe !!!

Là à cause de mon plâtre à la jambe j'ai eu droit à une piq./jour et bien l'inf. venait tous les jours et aucun pb, bon les aiguilles sont plus petites et le produit ne fait pas mal donc c'était mieux que le rebif, mais je n'ai eu aucun stress.
Elle a tjs piqué dans le ventre, dans les vergetures on sent rien et je n'ai jamais sorti l'emla alors qu'il m'en reste encore... Va me comprendre, je suis vraiment bizarre !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[raymonde52]

je suis avec copaxone depuis 8.mois aucun effet indésirable je la sort du frigo 30 minutes avant de me pique j'ai appris a les faire en 5 jours elle brûle un peu mais cela passe vite sep depuis 7.ans aussi grosse bises de franche comté]

[tinykanda]

Salut et merci pour vos conseils, j'ai de la chance depuis jeudi je me suis arrangé avec l'infirmière et elle ne viendra que lorsque j'ai personne car c'est mon copain ki me les faits avec le stylo, on débutte tous les 2 mais on s'en sort.
La pikur en elle même ne me fait ps mal mais le produit par contre est difficile à supporter, pdt 10min on dirait que l'on me brûle avec une flamme et sa lance, le pire est dans le ventre car dès que je ris j'ai mal...
J'espère qu'avec le tps j'aurais moin mal mais j'ai une sensibilité très forte à la douleur depuis ma dernière poussée il y a 1an,alors je résiste et mon fils de 2ans me soutient moralement à chaque pikure il me prends la main et me dit "bobo maman,çà va aller" c tp mignon
D'ailleurs je fais un coucou à toutes les mamans car moi depuis que j'ai Erwan je ne me laisse jamais aller c'est mon moteur et encore plus une raison de se battre contre cette maladie

[phoenix]

Comme pour tout traitement la tolérance est différente pour chacun.

Moi aussi j'étais avant sous avonex et c'était dur
Je ne le supportais plus, sans compter l'effet sur le moral...

Bref, maintenant je suis sous copaxone depuis novembre et là je revis !
J'avoue que quand mon neuro me l'a proposé j'étais pas chaude...
Une piqure tout les jours, après le galère avec l'avonex j'apréhendais et puis les aiguilles et moi...
Enfin bon, après des débuts un peu stress et parfois comique (avec infimière bien sur) quand on avait mal enclenché le stylo et que la seringue à arrosée les murs, on a bien rit.
Au bout d'une semaine j'ai pu les faire moi même (avec le stylo, c'est mieux, ça cache l'aiguille et s'est plus pratique).
En plus le labo te fournis tout le matériel avec un dvd très bien expliqué et ils répondent à toutes les questions que tu peux avoir.(0805 400 600 gratuit depuis un fixe).
Pour moi le produit en lui même c'est extra, ça picotte des fois un peu et pendant 1 jour ou 2 faut éviter l'endroit mais si tu pique dans un lieu différent chaque jour (recommandé) pas de problème !
Comme je disais tout traitement est différent pour chacun mais pour l'instant pour moi, la qualité de vie y a énormément gagné.
Et dans notre cas y gagner dans la téte c'est un petit pas en plus,combien important....
Courage.

[tinykanda]

et merci pour ton témoignage ca me donne encore plus la pêche je l'avais vraiment perdu lorske j'étais ss avonex mais l'a j'avoue le changement est radical ss copaxone,moin fatiguée, on verra l'évolution,
bisous stéphanie

[phoenix]

Mais de rien miss...
Contente de t'avoir apporté un ptit truc en plus.
Avoir le moral c'est le top pour nous alors on le bichone !

bise

[Lolo]

Salut à tous et toutes,

Phoenix, je n'avais pas l'honneur de te connaître alors

Tu as raison le moral c'est ça qui nous tiens debout, il ne faut pas le lâcher.

Voilà j'ai mes invités qui arrivent alors je vous laisse, à ce soir...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Evita]

Hello Tinykanda
je rencontre les mêmes difficultés que toi avec la copaxone.
J'ai la sclérose depuis 6 mois et je commence juste ce traitement depuis 1 mois.
Et tout comme toi, chaque injection est douloureuse même si je n'ai pas trouvé de corrélation entre le site d'injection et l'intensité de la douleur.
Il semblerait que cela dépende des jours (la fatigue parfois nous rend sûrement plus sensible).
Mais sinon c'est vrai qu'il n'y a pas d'autres effets secondaires et c'est plutôt appréciable.
Ma neuro m'a dit que l'on ne pouvait pas savoir si cela allait s'atténuer ou non, là aussi ça dépend.
Alors très chère nous verrons bien!
Courage à toi et à bientôt.

[tinykanda]

Salut à tous si je m'écoutais je croix que je dirais que la pikure de copaxone est insupportable, il est vrai que je n'ai pas d'effet secondaire comme avec l'avonex mais ca fait un mal de chien pdt 10min, je me demande si ce n'est pas l'infirmier qui me la fait mal car quand mon copain me les fait avec le stylo je n'ai plus mal au bout de 10min or avec l'infirmier le site d'injection me fait encore mal après 3jours alors ?...
J'ai essayé à peu près tous les endroits et les bras et le ventre me font le plus mal, c'est vrai aussi que je ne suis pas épaisse en plus dans le bras et le ventre ca gonffle et c'est inesthétique surtout qu'on arrive à l'été !
Je me pose bcp de question en ce moment du genre : est ce que j'arriverai à supporter ca longtemps car toutes une vie, ca me fait un peu peur quand même, j'ai l'impression d'être prise au piège

[phoenix]

hmm, c'est vrai que les effets sont différent selon les personnes.
Moi aussi suis pas épaisse... 49 kg...et avec la cortisone étais descendue à 47...

bref, c'est vrai que ça peu etre très décourageant tous ses fichu traitements !
moi je le fais avec le stylo ça fait moins mal quoique beaucoup moins que toi apparement.
Comme t'avais dit plus haut, effectivement le site reste sensible quelques jour mais avec le temps ça l'est de moins en moins.
ça laisse aussi une petite bosse, des fois des bleus, mais bon, on peut pas tout avoir...
Et pis pour l'esthetique c'est vrai qu'avec l'été c'est po ça.Moi je ruse, une tite astuce bébéte mais qui m'amuse...quand on me pose la question je dis que c'est une piqure de moustique. , comme dit c'est simplet mais ça rassure ce que les autres n'ont pas forcement envie de voir.
On apprend à etre philosophe... faute de mieux

courage elle nous aura po on est coriace!
et pis en cas de besoin on est tous là

ps. salut à toi lolo merçi

[Evita]

Moi aussi ça me fait un mal de chien et parfois c'est à la limite de l'insupportable( surtout aux fesses).
Pourtant je change bien les sites mais c'est pas facile.
J'ai essayé d'appliquer un glaçon avant de piquer et ma foi c'est pas trop mal, la douleur devient supportable et dure moins longtemps;
Tu peux essayer, tu me racontera.
Moi ça fait une semaine que j'ai essayé et y'a un réel mieux.
Courage et raconte- moi.
Biz

[Lolo]

Salut tout le monde,

Je suis contente que mon histoire de glaçon est servie !!! C'est vrai qu'avec le froid ça insensibilise un peu.

J'ai eu des piqûres pendant 2 mois et une semaine, à cause de mon plâtre à la jambe et je les ai toutes faîtes dans le ventre, tous les jours, et dans les vergetures on ne sent rien !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[tinykanda]

à tous, voilà j'ai essayé le froid avec les petits pins de glace de mon sac isotherme pour le copaxone, bref ca a calmé de suite la douleur, mais là mon infirmier m'a donné encore un petit truc, il m'a dit qu'il ne fallait ps masser après l'injection chose que l'on m'avait recommandé à l'hopital... je ne le fais plus maintenant et je n'ai pratiquement plus mal, je limite les injections aux cuisses et au fesses sinon ailleurs là ca fait vraiment tp mal après et puis dans le ventre je ne fais plus car lorsque je porte erwan mon petit coeur il est en contact avec cette zone et c'est ps possible j'ai mal , à force on s'habitue, de toute facon on s'habitue à tout, on a ps le choix avec la sep
gros bisous

[Lolo]

Je suis contente que ça aille mieux pour toi Tiny, continus, c'est toi qui auras le dernier mot !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

[chicha93]

Bonjour à tous, je suis nouvelle sur le forum et c'est mon 1er message.

J'ai moi aussi une SEP depuis 6 ans (1re poussée) et traitée depuis 3ans.
J'ai été sous AVONEX mais ont a arrêté récemment car çà ne fonctionnait plus, et je suis passé à la COPAXONE.

Les injections me font moi aussi très très mal mais le principal souci c'est que tout les point d'injection sont indurés ... Même ceux où j'ai piqué il y a une semaine!!
Vous avez peut être une recette miracle, d'autant plus que j'ai commencé les injections il y une semaine ...

Merci pour vos réponses et bon courage à tous.

[Yuichi]

il est vrai que je n'ai pas d'effet secondaire comme avec l'avonex mais ca fait un mal de chien pdt 10min, je me demande si ce n'est pas l'infirmier qui me la fait mal car quand mon copain me les fait avec le stylo je n'ai plus mal au bout de 10min or avec l'infirmier le site d'injection me fait encore mal après 3jours alors ?...

Ce que tu dis me rassure j'ai commencé copaxone il y a 2 semaine sans effet secondaire à priori

Jusqu'à présent j'avais aucune douleur particulière qui durait plus de 2h suite à l'injection.

Mais là depuis hier 19h30, j'ai toujours un peu mal à mon ventre côté droit que j'ai piqué pour la 2ème fois avec 8 jours d'intervalle.

Donc si tu dis que des douleurs peuvent rester 3 jours ça me rassure beaucoup =)

Si les autres peuvent confirmer ou infirmer que c'est pas grave ^^ ? merci

[phoebe]

TT A FAIT JE CONFIRME ,C HELAS,L'UN DES INCONVENIENTS(y'en a peu)DE COPAXONE,PERSONNELEMENT J'AI DU MAL A ACCEPETER CE NOUVEAU TTT(AVANT SS AVONEX),M'ENFIN C'EST COMME ça,ALLEZ AU REVOIR TT LE MONDE

[tinykanda]

Je suis désormais traitée par copaxone ( je ne supportais plus l' avonex) mais je ne l'ai pris que 2 mois (désir de grossesse ) comme vous j'avais mal pdt qq minutes après l'injection, comme une brûlure, un coup de point violent, je ne l'ai fais que rarement dans le ventre et les bras car là ça faisait horriblement mal
Mon truc pour limiter étais de mettre un pin de glace sur la place de la piqûre qq minutes aprés l'injection, ça soulage vraiment