Copaxone et effets secondaires

Lilie23
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Copaxone et effets secondaires

Message non lu par Lilie23 »

Bonjour à tous,

Depuis l'arrêt de ma contraception je suis passée sous copaxone 40 mg 3 fois par semaine. Mon neurologue m'avait dit qu'il n'y avait pas d'effets secondaires et ce n'ai pas vraiment le cas. J'en suis à ma deuxième semaine de traitement et à chaque injection je ressens une vive douleur dans la zone d'injection pendant au moins une heure. Ensuite j'ai de grosses brûlures d'estomac, obligé de faire très attention à mon régime alimentaire. Des douleurs musculaires en particulier dans le dos et les jambes, ça m'empêche de dormir. Ma dernière injection réalisée à 13h, à 18h poussée de fièvre, etat grippal intense, je suis allée me coucher directement et j'ai été très mal jusqu'au lendemain. Maintenant j'angoisse beaucoup à l'approche de l'injection. J'étais en vacances jusqu'alors, j'espère pouvoir reprendre le travail normalement. C'est difficile pour moi car avant le copaxone je me sentais très bien, quasiment plus de fatigue, des résultats d'irm nickels. J'étais sous tecfidera (oral) et quasi aucun effet secondaire à part des rougeurs une fois de temps en temps. Je suis passée sous copaxone car avec mon compagnon on souhaite avoir un enfant.
Avez-vous eu les mêmes symptômes ? Est-ce que ça disparaît ?
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Bashogun
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Re: Copaxone et effets secondaires

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Bonjour lilie,
Lilie23 a écrit : 09 oct. 2020, 16:56je suis passée sous copaxone 40 mg 3 fois par semaine. Mon neurologue m'avait dit qu'il n'y avait pas d'effets secondaires et ce n'ai pas vraiment le cas.
C'était en effet le cas avec la version 20mg qui demandait des injections quotidiennes. Durant mes 5 ans de Copaxone 20mg, je n'ai pas subi d'effets secondaires, mais j'ai dû me trimballer ma sacoche avec tout le matériel et me faire mes injections dans des conditions assez ubuesque parfois.
Avec la version 40mg, le nombre d'injections est certes réduit à 3 par semaines. Plus confortable, mais comme le principe actif, l'acétate de glatiramère, est davantage dosé pour le permettre, il peut induire plus souvent des effets secondaires, comme tu en témoignes et d'autres sur le forum.
La seule alternative lorsque l'on envisage une grossesse, ce sont les différents Interférons (Bétaféron, Plegridy, Avonex, Rebif dont la molécule ne traverse pas la barrière placentaire), mais ils peuvent provoquer un syndrome dépressif - raison pour laquelle je leur avais préféré la Copaxone.
Lilie23 a écrit : 09 oct. 2020, 16:56Ma dernière injection réalisée à 13h, à 18h poussée de fièvre, etat grippal intense, je suis allée me coucher directement et j'ai été très mal jusqu'au lendemain.
Je te conseillerais bien de te faire tes injections plutôt le soir pour éviter de subir les effets secondaire durant la journée.
N'hésite pas à contacter ton neurologue pour lui en parler. Peut-être pourra-t-il te prescrire de quoi limiter voire empêcher ces effets secondaires.
Tu nous diras.
Bien à toi.
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FLOG59200
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Re: Copaxone et effets secondaires

Message non lu par FLOG59200 »

Bonjour Lili

Etant sous copaxone 40 aussi, je rejoints Bashogun sur le fait qu'il est plus fortement dosé que le 20, et donc les effets sont plus "forts".

La fatigue, je l'ai eu pendant quasi 06 à 08 mois. Maintenant, je dirais que je ne la ressent plus sauf si d'autres facteurs extérieurs se mélangent. L'effet pseudo-grippal, je l'ai eu quelquefois aussi, mais il a disparu. Pour mon compte, j'ai commencé le traitement en juillet 2019, et je n'ai plus eu de souci de fatigue excessive à compter de Janvier 2020.

Quand aux douleurs d'injection, avec mon mari, on a joué aux apprentis sorciers en variant les profondeurs d'injection. J'ai encore par moment des plaques rouges qui se forment aux lieux de piqûres (surtout sur la partie des cuisses) mais de moins en moins. La partie ventre me fait de temps à autre des zones de démangeaisons, mais qui se réduisent. L'arrière des bras par moment aussi me laisse une plaque rouge. L'arrière des fesses ne me fait aucun effet secondaire.

En fonction des zones et des "angles" d'injection, les réactions peuvent varier. Quand mon mari me pique l'arrière du bras de temps en temps je lui dit en rigolant "ah tu as trouvé le chemin du nerf, j'ai une douleur (légère) qui va de la zone d'injection au bout des doigts. Pour les cuisses, si à la sortie de l'aiguille, j'ai une boule de sang, je sais que je vais avoir un bleu. Le dernier sur ma cuisse a été bien marqué. Mais ils finissent par disparaître.

Basho a raison quand il dit qu'éventuellement faire l'injection le soir avant d'aller coucher te permettrait de ne pas subir les effets secondaires éventuels.

Je pense qu'il faut que le corps s'adapte au traitement, c'est normal. Je pense que 2 semaines c'est un peu juste pour l’acclimatation. Enfin c'est juste mon avis. Comme dirait les acteurs de "la vérité si je ments", il faut laisser sa chance au produit ! riree

Après il faut en discuter avec ton neurologue si tu es inquiète, il est là aussi pour te conseiller, et te guider.
Flo
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Re: Copaxone et effets secondaires

Message non lu par Algernon »

Bonjour, bonjour à tous,
Copaxone 20 mg en injection quotidienne.
Ce fût l'alternative à l'Avonex, a cause des effets secondaires justement.
Pour répondre à ton message, je n'ai eu que très peu des symptômes que tu remontes. Le contraste avec le traitement précédent était sans appel.

La douleur sur le zone d'injection, OUI. La profondeur d'injection est importante ainsi que l'éloignement des zones déjà utilisées.
Bashogun a écrit : 10 oct. 2020, 08:06 Avec la version 40mg, le nombre d'injections est certes réduit à 3 par semaines. Plus confortable, mais comme le principe actif, l'acétate de glatiramère, est davantage dosé pour le permettre, il peut induire plus souvent des effets secondaires, comme tu en témoignes et d'autres sur le forum.
Cette remarque est sans doute pertinente.

2 semaines, c'est court. Apprends quelles conditions sont les meilleures pour toi et laisses du temps à ton organisme pour s'habituer.

Courage.
Portez vous bien.
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Re: Copaxone et effets secondaires

Message non lu par FLOG59200 »

Lili

Tu sors ton injection combien de temps avant ?
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Re: Copaxone et effets secondaires

Message non lu par Lilie23 »

Je le sors environ 5h avant.
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Re: Copaxone et effets secondaires

Message non lu par FLOG59200 »

Oui c'est pas mal

Pour info je me pique le lundi avec une injection sortie le vendredi, le mercredi avec l'injection sortie le lundi etc.

A chaque jour d'injection quand je range mon matériel, je sors l'injection suivante
Flo
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Re: Copaxone et effets secondaires

Message non lu par Linette2021 »

Bashogun a écrit : 10 oct. 2020, 08:06 Bonjour lilie,
Lilie23 a écrit : 09 oct. 2020, 16:56je suis passée sous copaxone 40 mg 3 fois par semaine. Mon neurologue m'avait dit qu'il n'y avait pas d'effets secondaires et ce n'ai pas vraiment le cas.
C'était en effet le cas avec la version 20mg qui demandait des injections quotidiennes. Durant mes 5 ans de Copaxone 20mg, je n'ai pas subi d'effets secondaires, mais j'ai dû me trimballer ma sacoche avec tout le matériel et me faire mes injections dans des conditions assez ubuesque parfois.
Avec la version 40mg, le nombre d'injections est certes réduit à 3 par semaines. Plus confortable, mais comme le principe actif, l'acétate de glatiramère, est davantage dosé pour le permettre, il peut induire plus souvent des effets secondaires, comme tu en témoignes et d'autres sur le forum.
La seule alternative lorsque l'on envisage une grossesse, ce sont les différents Interférons (Bétaféron, Plegridy, Avonex, Rebif dont la molécule ne traverse pas la barrière placentaire), mais ils peuvent provoquer un syndrome dépressif - raison pour laquelle je leur avais préféré la Copaxone.
Lilie23 a écrit : 09 oct. 2020, 16:56Ma dernière injection réalisée à 13h, à 18h poussée de fièvre, etat grippal intense, je suis allée me coucher directement et j'ai été très mal jusqu'au lendemain.
Je te conseillerais bien de te faire tes injections plutôt le soir pour éviter de subir les effets secondaire durant la journée.
N'hésite pas à contacter ton neurologue pour lui en parler. Peut-être pourra-t-il te prescrire de quoi limiter voire empêcher ces effets secondaires.
Tu nous diras.
Bien à toi.
Bonjour Basho,

j'espère que tu vas bien. Je commence à m'intéresser au Copaxone la question de remplacer le plegridy par le Copaxone peut se poser pour moi. j'avais quelques questions vu que tu l'avais déjà pris:

- as-tu eu des effets secondaires?lesquels?
- les effets secondaires s'estompent-ils au fil du temps?
- est-ce que l'injection (stylo) de la version 40 est douloureuse?
- les marques reste-elles longtemps sur le corps?
- quel espacement entre les injections?

Merci d'avance pour ton retour. peut-être que d'autres personnes peuvent également répondre.
Belle journée
Linette
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Bashogun
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Re: Copaxone et effets secondaires

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Bashogun a écrit : 10 oct. 2020, 08:06 par Bashogun » 10 oct. 2020, 08:06
Aouch ! Ca remonte loin !! Me suis pris un 'ti coup d'vieux, là ! :shock:
Linette2021 a écrit : 24 mai 2022, 11:31 j'espère que tu vas bien. Je commence à m'intéresser au Copaxone la question de remplacer le plegridy par le Copaxone peut se poser pour moi. j'avais quelques questions vu que tu l'avais déjà pris:

- as-tu eu des effets secondaires?lesquels?
- les effets secondaires s'estompent-ils au fil du temps?
- est-ce que l'injection (stylo) de la version 40 est douloureuse?
- les marques reste-elles longtemps sur le corps?
- quel espacement entre les injections?
Hello Linette !
Pour commencer, deux petites photos utiles du matériel nécessaire et bien utile fourni par le labo qui produit la Copaxone :
http://la-sclerose-en-plaques.com/viewt ... he#p289912
et
http://la-sclerose-en-plaques.com/viewt ... he#p289914
Petit rappel avant de répondre à tes questions : il y a deux versions de la Copaxone : la plus ancienne à 20mg avec injections quotidiennes ; la plus récente à 40mg avec 3 injections par semaine au lieu de 7. Si la molécule (acétate de glatiramère) est identique, le dosage est bien plus important, ce qui permet moins d'injections.
Je ne peux parler par expérience que de la première. Pour la version à 40mg, je n'en connais que ce que les camarades du forum en ont dit. Aucun souci pour moi avec la 20mg pendant les 5 années d'injection, sinon les effets de la fréquence des injections à différents points, notamment les bras.
A noter tout de même que lors de mon 'éducation thérapeutique' avec une de mes infirmières préférées, j'ai choisi de faire ma première injection dans le ventre - point qui me faisait le plus peur... Peut-être un effet de la crispation que cela a induit, j'ai douillé !! Je ne m'y suis essayé de nouveau que bien plus tard et là encore, j'ai ressenti une certaine douleur. J'ai donc privilégié les autres points d'injection.
A force d'injections, certains points moins charnus ont présenté des rougeurs persistantes...

Le stylo injecteur est vraiment pratique, il est très simple à utiliser et l'injection n'est guère douloureuse, même après 5 ans.

Avec la version 40mg, les témoignages, nombreux sur le forum, semblent montrer que le dosage doublé, s'il permet de réduire la fréquence des injections et donc de moins solliciter les différents points d'injection, suscite plus de douleur - mais elle passe assez vite. Quant au stylo, que ce soit en 20mg ou en 40mg, il induit pas plus de douleur.
Les marques ne restent pas très longtemps après l'injection - et la version 40mg permet d'espacer bien plus dans le temps les points d'injection et donc l'éventuelle persistance des marques.
Ce qui me semble essentiel, c'est de pouvoir bénéficier d'une éducation thérapeutique avec une infirmière dédiée, ne serait-ce que pour apprendre à placer et utiliser le stylo, mais aussi et surtout à déterminer la profondeur d'injection point par point - qui peut être différente selon le site : bras, jambes, ventre, hanches.
A cette occasion, elle devrait te remettre tout le matériel nécessaire, comme sur les photos.

Il y a quantité de témoignages sur la version 40mg sur le forum, ça te donnera un panel assez large.

Voili, voilou !

Bien à toi, chère Linette !
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Re: Copaxone et effets secondaires

Message non lu par Margot »

Dans le temps j'ai eu aussi de la copaxone. D'autres trucs avant (avonex et un autre interféron), d'autres trucs après (le dernier fut qizenday). Quand j'y repense je me dis : quel défilé de traitements...
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Re: Copaxone et effets secondaires

Message non lu par Linette2021 »

Bashogun a écrit : 24 mai 2022, 13:30
Bashogun a écrit : 10 oct. 2020, 08:06 par Bashogun » 10 oct. 2020, 08:06
Aouch ! Ca remonte loin !! Me suis pris un 'ti coup d'vieux, là ! :shock:
Linette2021 a écrit : 24 mai 2022, 11:31 j'espère que tu vas bien. Je commence à m'intéresser au Copaxone la question de remplacer le plegridy par le Copaxone peut se poser pour moi. j'avais quelques questions vu que tu l'avais déjà pris:

- as-tu eu des effets secondaires?lesquels?
- les effets secondaires s'estompent-ils au fil du temps?
- est-ce que l'injection (stylo) de la version 40 est douloureuse?
- les marques reste-elles longtemps sur le corps?
- quel espacement entre les injections?
Hello Linette !
Pour commencer, deux petites photos utiles du matériel nécessaire et bien utile fourni par le labo qui produit la Copaxone :
http://la-sclerose-en-plaques.com/viewt ... he#p289912
et
http://la-sclerose-en-plaques.com/viewt ... he#p289914
Petit rappel avant de répondre à tes questions : il y a deux versions de la Copaxone : la plus ancienne à 20mg avec injections quotidiennes ; la plus récente à 40mg avec 3 injections par semaine au lieu de 7. Si la molécule (acétate de glatiramère) est identique, le dosage est bien plus important, ce qui permet moins d'injections.
Je ne peux parler par expérience que de la première. Pour la version à 40mg, je n'en connais que ce que les camarades du forum en ont dit. Aucun souci pour moi avec la 20mg pendant les 5 années d'injection, sinon les effets de la fréquence des injections à différents points, notamment les bras.
A noter tout de même que lors de mon 'éducation thérapeutique' avec une de mes infirmières préférées, j'ai choisi de faire ma première injection dans le ventre - point qui me faisait le plus peur... Peut-être un effet de la crispation que cela a induit, j'ai douillé !! Je ne m'y suis essayé de nouveau que bien plus tard et là encore, j'ai ressenti une certaine douleur. J'ai donc privilégié les autres points d'injection.
A force d'injections, certains points moins charnus ont présenté des rougeurs persistantes...

Le stylo injecteur est vraiment pratique, il est très simple à utiliser et l'injection n'est guère douloureuse, même après 5 ans.

Avec la version 40mg, les témoignages, nombreux sur le forum, semblent montrer que le dosage doublé, s'il permet de réduire la fréquence des injections et donc de moins solliciter les différents points d'injection, suscite plus de douleur - mais elle passe assez vite. Quant au stylo, que ce soit en 20mg ou en 40mg, il induit pas plus de douleur.
Les marques ne restent pas très longtemps après l'injection - et la version 40mg permet d'espacer bien plus dans le temps les points d'injection et donc l'éventuelle persistance des marques.
Ce qui me semble essentiel, c'est de pouvoir bénéficier d'une éducation thérapeutique avec une infirmière dédiée, ne serait-ce que pour apprendre à placer et utiliser le stylo, mais aussi et surtout à déterminer la profondeur d'injection point par point - qui peut être différente selon le site : bras, jambes, ventre, hanches.
A cette occasion, elle devrait te remettre tout le matériel nécessaire, comme sur les photos.

Il y a quantité de témoignages sur la version 40mg sur le forum, ça te donnera un panel assez large.

Voili, voilou !

Bien à toi, chère Linette !
Hello Basho! Merci de ton retour. Oui si je change de traitement j'aurais une éducation thérapeutique avec l'infirmière sep de Rotshild. Ça me rassure que ton expérience soit plutôt positive avec le copaxone. ce qui me fait un peu peur c'est les marques étant donné la fréquence des injections mais tu dis que ça part vite ...

- Il n'y a pas une profondeur standard pour les injections avec stylo? il faut les régler?
- Je ne comprends pas quand tu dis "les témoignages, nombreux sur le forum, semblent montrer que le dosage doublé, s'il permet de réduire la fréquence des injections et donc de moins solliciter les différents points d'injection, suscite plus de douleur - mais elle passe assez vite" - est-ce douloureux ou pas?


Le Plegridy c'était très confortable! toutes les deux semaines, 0 effets secondaires et petite rougeur qui part au bout de quelques jours...mais mon foie n'a pas trop aimé :) on verra ce qu'on me dit si on retente le coup avec Plegridy ou si on change ... l'IRM, Fibroscan et analyses sont normaux pour mon foie mais pas trop envie de l'abimer non plus :/

J'espère que tout se passe au mieux pour toi Basho! Toujours un plaisir de remarquer ta présence sur le forum!
Linette
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Re: Copaxone et effets secondaires

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Margot a écrit : 24 mai 2022, 13:50 Dans le temps j'ai eu aussi de la copaxone. D'autres trucs avant (avonex et un autre interféron), d'autres trucs après (le dernier fut qizenday). Quand j'y repense je me dis : quel défilé de traitements...
Tu sais Margot - je me demande aussi si je fonce pour un traitement ou si j'attends de voir comment ça évolue... Les seuls désagréments que j'ai eu cette année proviennent des traitements...j'espère trouver un qui me convienne!
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arwenn
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Re: Copaxone et effets secondaires

Message non lu par arwenn »

Coucou,
J’ai eu Copaxone 40 pendant 1 an.
Les premières semaines, j’ai effectivement ressenti une douleur, mais pas à l’injection même, plutôt les minutes qui suivent par rapport au produit qui diffuse.
Ça passe en 20/30mn les premières fois. Et au bout de quelques mois, ça ne me faisait plus rien du tout.
Je prenais quand même systématiquement un Doliprane au moment de l’injection, juste par précaution.
Mais une fois les 2 ou 3 premiers mois passés, c’était devenu quelque chose qui me prenait 3mn et ensuite je revaquais à mes occupations comme si de rien n’était.
Je les faisais le soir, peu de temps avant de me coucher.
Pas d’effets secondaires genre fatigue le lendemain.
J’ai du l’arrêter car il n’empêchait pas les poussées chez moi. Ensuite évidemment, j’avoue que j’en avais marre de me piquer 3 fois par semaine depuis plus de 17 ans…
Tu nous diras, si finalement tu dois passer sur Copaxone ou non…
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Re: Copaxone et effets secondaires

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arwenn a écrit : 24 mai 2022, 19:57 Coucou,
J’ai eu Copaxone 40 pendant 1 an.
Les premières semaines, j’ai effectivement ressenti une douleur, mais pas à l’injection même, plutôt les minutes qui suivent par rapport au produit qui diffuse.
Ça passe en 20/30mn les premières fois. Et au bout de quelques mois, ça ne me faisait plus rien du tout.
Je prenais quand même systématiquement un Doliprane au moment de l’injection, juste par précaution.
Mais une fois les 2 ou 3 premiers mois passés, c’était devenu quelque chose qui me prenait 3mn et ensuite je revaquais à mes occupations comme si de rien n’était.
Je les faisais le soir, peu de temps avant de me coucher.
Pas d’effets secondaires genre fatigue le lendemain.
J’ai du l’arrêter car il n’empêchait pas les poussées chez moi. Ensuite évidemment, j’avoue que j’en avais marre de me piquer 3 fois par semaine depuis plus de 17 ans…
Tu nous diras, si finalement tu dois passer sur Copaxone ou non…
Merci arwenn pour ton retour rassurant! tu t'es piqué pendant 17 ans? je pensais que c'était moins au vu de ta signature. Bravo!

Je vais faire le point avec ma neuro pour voir si on re-tente le plegridy ou si on change... l'hépatologue m'a dit "pas de contre indication au plegridy tu peux continuer mais il ne faut pas que les transaminases dépassent 5 fois la norme"... mais bon j'avoue que je n'ai pas envie d'atteindre de telles valeurs et abimer mon foie pour contrôler la sep... c'est pas un traitement qu'on prend pour qq mois... on verra ce que diront les Neuros.

Comment vas-tu toi?
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arwenn
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Re: Copaxone et effets secondaires

Message non lu par arwenn »

Je comprends tes hésitations. Le neuro saura peut-être te rassurer…
Oui je me suis piquée 3x par semaine de 2004 à 2019. C’est juste que je suis passée la dernière année sous Copaxone. Mais avant ct Rebif. 3x par semaine aussi ;)
J’avoue que ça a été un grand soulagement d’arrêter.

Sinon écoute ça va. J’ai toujours quelques effets bénéfices de mon dernier bolus sur mon mal de dos. Ça revient quand je passe de assis à debout, mais rien de comparable à avant où j’avais mal jour et nuit quelque soit ma position. Donc j’espère que ça tiendra le plus longtemps possible.
Pas de nouvelle infection urinaire pour le moment (faut que je le prenne ce rdv urologue, argggg)
Et côté jambes et dysurie, c’est toujours pas terrible, faut faire avec :(

Bises, bonne journée
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Re: Copaxone et effets secondaires

Message non lu par Linette2021 »

arwenn a écrit : 25 mai 2022, 07:05 Je comprends tes hésitations. Le neuro saura peut-être te rassurer…
Oui je me suis piquée 3x par semaine de 2004 à 2019. C’est juste que je suis passée la dernière année sous Copaxone. Mais avant ct Rebif. 3x par semaine aussi ;)
J’avoue que ça a été un grand soulagement d’arrêter.

Sinon écoute ça va. J’ai toujours quelques effets bénéfices de mon dernier bolus sur mon mal de dos. Ça revient quand je passe de assis à debout, mais rien de comparable à avant où j’avais mal jour et nuit quelque soit ma position. Donc j’espère que ça tiendra le plus longtemps possible.
Pas de nouvelle infection urinaire pour le moment (faut que je le prenne ce rdv urologue, argggg)
Et côté jambes et dysurie, c’est toujours pas terrible, faut faire avec :(

Bises, bonne journée
Bonjour Arwenn - c'est plutôt positif tout ça !! je suis tr!s contente pour toi.. sinon pour tajambre et les dysuries... oui je suis d'accord fait avec et accepte ces deux désagréments de la sep tout en continuant la Kiné et surtout prendre un RDV avec l'urologue pour te soulager... ne fait pas une finette sur eux ... ils finiront par moins de te contraindre soit par un soulagement futur et en attendant par ton acceptation. L'acceptation supprime la pression mentale qu'on se met...

Bises et demain sera toujours un autre jour!
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Bashogun
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Re: Copaxone et effets secondaires

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Linette a écrit :Hello Basho! Merci de ton retour. Oui si je change de traitement j'aurais une éducation thérapeutique avec l'infirmière sep de Rotshild. Ça me rassure que ton expérience soit plutôt positive avec le copaxone. ce qui me fait un peu peur c'est les marques étant donné la fréquence des injections mais tu dis que ça part vite ...
Aloha, Linette !
Les marques disparaissent assez vite, mais cela peut dépendre aussi de sa propre morphologie. Pour moi qui ne suis pas bien épais, certains points, comme bras et hanches, me posaient davantage de soucis, mais pas bien graves et pas bien longtemps.
Linette a écrit :- Il n'y a pas une profondeur standard pour les injections avec stylo? il faut les régler?
Profondeur standard ? Non, tout dépend encore de sa morphologie. Mais on peut régler la profondeur pour chaque point d'injection. Pour moi, la profondeur était plus importante pour les jambes que pour les bras ou les hanches, donc. On prend vite le pli.
Linette a écrit :- Je ne comprends pas quand tu dis "les témoignages, nombreux sur le forum, semblent montrer que le dosage doublé, s'il permet de réduire la fréquence des injections et donc de moins solliciter les différents points d'injection, suscite plus de douleur - mais elle passe assez vite" - est-ce douloureux ou pas?
Les seringues sont de 1ml quelle que soit la version de la Copaxone. Pour la 20mg, il y a 20mg de produit actif ; pour la version 40mg, il y a le double, toujours dans 1ml... Comme toujours, il faut un certain temps pour que le produit s'installe et que l'organisme s'y habitue. Et une fois que l'on a trouvé la bonne profondeur pour chaque point d'injection, ça roule !
Linette a écrit :Le Plegridy c'était très confortable! toutes les deux semaines, 0 effets secondaires et petite rougeur qui part au bout de quelques jours...mais mon foie n'a pas trop aimé :) on verra ce qu'on me dit si on retente le coup avec Plegridy ou si on change ... l'IRM, Fibroscan et analyses sont normaux pour mon foie mais pas trop envie de l'abimer non plus
Il n'y a que toi qui peut en décider, à la lumière de ce que tes médecins te diront.
Linette a écrit :J'espère que tout se passe au mieux pour toi Basho! Toujours un plaisir de remarquer ta présence sur le forum!
Pas simple, mais faut faire avec - et, surtout, s'adapter à chaque nouvelle incartade de la bête !... Ma canne m'a longtemps suffit ; la multiplication des chutes et la réduction de mon périmètre m'ont conduit à utiliser dorénavant un rollator depuis quelques mois. Résultat, j'ai pu regagner de l'autonomie et stopper mon compte à chutes à 7.
Il y aura sans doute d'autres étapes à franchir à l'avenir, il faudra alors trouver d'autres adaptations afin de poursuivre au mieux sa route - à tous les sens de l'expression...
Pour l'heure, ce qui m'importe, c'est de pouvoir reprendre le boulot dans des conditions qui me permettent de me sentir utile.

Bien à toi
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
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Re: Copaxone et effets secondaires

Message non lu par Linette2021 »

Bashogun a écrit : 25 mai 2022, 09:06 Pas simple, mais faut faire avec - et, surtout, s'adapter à chaque nouvelle incartade de la bête !... Ma canne m'a longtemps suffi ; la multiplication des chutes et la réduction de mon périmètre m'ont conduit à utiliser plutôt un rollator depuis quelques mois. Résultat, j'ai pu regagner de l'autonomie et stopper mon compte à chutes à 7.
Il y aura sans doute d'autres étapes à franchir à l'avenir, il faudra alors trouver d'autres adaptations afin de poursuivre au mieux sa route - à tous les sens de l'expression...
Pour l'heure, ce qui m'importe, c'est de pouvoir reprendre le boulot dans des conditions qui me permettent de me sentir utile.
Merci pour ton retour Basho - vos expériences sont plutôt rassurantes. Je vous tiendrai au courant de ce que disent les neuros et de ma décision.

Je comprends tout à fait ce que tu vis! Pas autant que toi certes mais je comprends très bien… c’est la maladie de l’adaptation progressive …. Chaque étape est une déception mais on finit par s’y faire avec plus au moins de difficultés selon la séquelle en question. Mais je pense qu’on n’a pas d’autre choix que d’accepter pour nous soulager d’une pression mentale supplémentaire et focaliser notre attention sur la moitié pleine du verre… et de se dire il n’y aura peut être pas d’étapes supplémentaires ou elles ne seront pas plus dures que les précédentes… positivons toujours cher Basho! Même si par moments c’est un peu dur, je sais qu’on réussira à dépasser tous les obstacles!

Juste une petite question, même si je sais que tu fais tout le nécessaire pour ta qualité de vie, fais tu du sport Basho? Kiné? Renforcement musculaire? Yoga? Même tout seul chez toi? Tout ça constitue un Bras de fer à la bête et ça pourra finir par l’avoir à l’usure :D… la calmer…

Belle journée cher BAsho! Sache que tu illumines le forum … a nous tu es très très utile
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Re: Copaxone et effets secondaires

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Linette2021 a écrit : 25 mai 2022, 10:22 c’est la maladie de l’adaptation progressive …. Chaque étape est une déception mais on finit par s’y faire avec plus au moins de difficultés selon la séquelle en question. Mais je pense qu’on n’a pas d’autre choix que d’accepter pour nous soulager d’une pression mentale supplémentaire et focaliser notre attention sur la moitié pleine du verre… et de se dire il n’y aura peut être pas d’étapes supplémentaires ou elles ne seront pas plus dures que les précédentes…
C’est tellement ça ! Exactement ce que je pense. Tu l’as parfaitement exprimé :)
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
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Re: Copaxone et effets secondaires

Message non lu par Linette2021 »

arwenn a écrit : 25 mai 2022, 17:30
Linette2021 a écrit : 25 mai 2022, 10:22 c’est la maladie de l’adaptation progressive …. Chaque étape est une déception mais on finit par s’y faire avec plus au moins de difficultés selon la séquelle en question. Mais je pense qu’on n’a pas d’autre choix que d’accepter pour nous soulager d’une pression mentale supplémentaire et focaliser notre attention sur la moitié pleine du verre… et de se dire il n’y aura peut être pas d’étapes supplémentaires ou elles ne seront pas plus dures que les précédentes…
C’est tellement ça ! Exactement ce que je pense. Tu l’as parfaitement exprimé :)
Je suis contente d'avoir exprimé ce que tu ressens Arwenn! parfois je réagis à des postes pour porter une aide mais j'ai peur d'heurter pas mes propos ou par les conseils que j'essaie de donner... on ne réagit pas tous de la même manière face à la maladie d'autant plus qu'on est à des stades différents!

Bises et courage... l'acceptation nous libèrera de bien des maux!
belle journée
Linette
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