Efficacité copaxone ?

FLOG59200 · Message non lu par **FLOG59200** » 29 août 2019, 14:46

Oui la question est pour toi.

Car moi j'ai vu l'infirmière début août, après 1 mois de traitement, et on a fait le point sur la période écoulée et ce que j'avais ressenti ou vécu. Et quand je lui ai parlé de mes problèmes de type "courbatures" c'est elle qui m'a expliqué que c'était la copaxone en 40 mg qui donnait cette sensation et que cela n'existait pas en 20 mg.

Donc il ne faut pas hésiter à les contacter pour des infos car elles en connaissent un sacré rayon.

mariel13 · Message non lu par **mariel13** » 31 août 2019, 06:02

Bonjour Kobucha et bonjour à toutes et tous !

Alors a la confirmation du diagnostic, j'ai été 4 ans sous Copaxone... rien pendant 7 ans ensuite Aubagio pendant 2 ans et depuis je suis sous Tysabri depuis un an et demi, pour l'instant ce traitement me convient, j'ai cette chance

Bon courage et belle journée !
Marie-L

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 30 nov. 2019, 11:07

Bonjour,
Etant donné que je dois passer sous Copaxone dans quelques jours (à la place du Rebif que j'ai depuis 15 ans), je me demandais si, pour les points d'injection, c'est comme Rebif.

Actuellement, je me pique genre à 4cm du dernier point d'injection, et ça ne me pose aucun problème (enfin, mis à part les plaques rouges, parfois un bleu, mais franchement ya pire...).
J'ai comme l'impression que les réactions sous Copaxone sont plus importantes (quand je lis les témoignages). Est-ce que vous confirmez qu'on peut se piquer tous les 5cm environ ?
Aussi, je frotte avec un glaçon systématiquement pendant environ 30sec avant de piquer, vous le faites aussi ?

Merci d'avance pour vos retours

Message non lu par **Bashogun** » 30 nov. 2019, 18:45

Bonsoir Arwenn,

normalement, on devrait te fournir tout le matériel pour la Copaxone.
Tu peux en voir la photo et la liste ici :
viewtopic.php?f=78&t=14913&p=289912&hil ... ne#p289912

Si jamais on ne te remettait rien, il te suffirait d'appeler le labo pour demander à ce qu'il te soit adressé.

Dans tout ce matériel, il y a notamment deux 'guides d'injection' qui te permettront de placer le stylo injecteur au mieux. Un petit carnet te permettra de noter les points d'injection afin d'en garder l'historique et te permettre de les faire 'tourner'.

arwenn a écrit : ↑30 nov. 2019, 11:07 J'ai comme l'impression que les réactions sous Copaxone sont plus importantes (quand je lis les témoignages).

Pour moi, mais sous version 20mg avec injections quotidiennes, c'était très variable selon les points d'injection. Avec le temps, certains sites sont devenus plus difficiles, notamment le bras gauche.
Mais ça peut aussi beaucoup varier selon chacun et il n'est pas dit que tu auras nécessairement des réactions.
Bien à toi

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 30 nov. 2019, 19:43

merci Bashogun

FLOG59200 · Message non lu par **FLOG59200** » 03 déc. 2019, 14:01

arwenn a écrit : ↑30 nov. 2019, 11:07 Bonjour,
Etant donné que je dois passer sous Copaxone dans quelques jours (à la place du Rebif que j'ai depuis 15 ans), je me demandais si, pour les points d'injection, c'est comme Rebif.

Actuellement, je me pique genre à 4cm du dernier point d'injection, et ça ne me pose aucun problème (enfin, mis à part les plaques rouges, parfois un bleu, mais franchement ya pire...).
J'ai comme l'impression que les réactions sous Copaxone sont plus importantes (quand je lis les témoignages). Est-ce que vous confirmez qu'on peut se piquer tous les 5cm environ ?
Aussi, je frotte avec un glaçon systématiquement pendant environ 30sec avant de piquer, vous le faites aussi ?

Merci d'avance pour vos retours

Bonjour Arwenn,

Je suis sous COPAXONE 40 mg depuis juillet 2019, lors de mon "éducation" par l'infirmière du réseau, j'ai eu tout l’attirail du parfait petit patient : le joli sac, la trousse, la pochette isotherme, le stylo injection, les livrets explicatifs, le livre de bord des injections, et j'ai eu 2 pochoirs : un pochoir pour la cuisse, et un pour le ventre. Les pochoirs ont des trous numérotés pour chaque injection (dommage qu'il n'existe pas ceux pour le bras ou les fesses).

Ces pochoirs sont très pratiques (enfin c'est mon avis) car ils permettent de mieux situer les zones d'injection.

Au niveau problèmes : dans les bras ou les fesses, pas de souci notoire.

Dans les cuisses (et plus celle de droite que celle de gauche, je ne sais pas pourquoi), je me retrouve régulièrement avec une plaque rouge et super chaude comme si un moustique m'avait piqué, et ce pendant 1 ou 2 jours. Pour le ventre, j'ai par moment une zone rouge ou de démangeaison.

Je note tout ces petits désagréments dans mon carnet d'injection et j'en parle au neuro en rendez-vous.

Après l'infirmière du réseau m'a expliqué aussi que d'un lot à un autre, il se peut que la composition varie de façon infime et cela peut donner des réactions différentes d'un lot à un autre. Donc elle m'a conseillé de noter les références du lot dans mon carnet d'injection afin de voir les similitudes ou pas d'un lot à un autre. Donc je découpe chaque référence (lot, numéro de série et autre) et je le colle dans mon carnet avec la date d'ouverture du lot.

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 03 déc. 2019, 18:52

Ouh la la Flog, tu es hyper assidue !
Moi avec Rebif, je n'ai jamais rien noté, meme quand j'avais des réactions...
Je ne pourrai pas me piquer sur les fesses ni sur les bras par contre, j'y crains

Je suis allée chercher ma malette moi aussi ce soir

et j'ai bien tout l'attirail, ça me semble comme Rebif

Par contre, avec Rebif, je me piquais trèèèès souvent tout en haut de la cuisse (au niveau du haut de la fesse mais sur le côté de la cuisse, là où y'a du gras quand on plisse la peau), et je ne vois pas ces zones dans les sites d'injections possibles
AUrais-je utilisé une zone non validée toutes ces années ? ou est-ce que c'est valable aussi ?
Parce qu'en ce qui me concerne, c'est vraiment nickel cette zone, je ne sens rien, y'a de quoi piquer en plus, ça m'allait super....

Je vais chercher mes piquouses demain soir et je commence samedi (histoire d'être at home le lendemain si il se passe quelque chose => prudence est mon deuxième prénom)

Je vois que les trous dans les pochoirs donne des zones rapprochées, donc en allant de 2 en 2 sur une cuisse par exemple, je pense qu'en ne piquant que sur les cuisses et le ventre, je devrais trouver des sites pas trop rapprochés... et que je pourrai varier suffisament, à voir à l'usage et en fonction de comment je réagis. Si ça pouvait être comme Rebif, ce serait vraiment top pour moi

Merci pour ton témoignage Flog

FLOG59200 · Message non lu par **FLOG59200** » 03 déc. 2019, 20:23

Tu as eu les pochoirs ?

J'utilise en plus l'appli CLEO qui m'a ete conseillé par l'infirmière du réseau. Bon ok certains diront que c'est les labo biogen qui la produise et pour la collecte de données.

Mais cela me permet de remplir les rappels de traitements et les différents symptomes au jour le jour ce qui me permet pour mes rdv neuro de ne rien oublier

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 03 déc. 2019, 20:37

oui j'ai bien eu les pochoirs

et comme je disais, je n'étais pas toujours dans ces zones là sous rebif

c'est quoi l’intérêt de respecter pile poil ces zones ? ça fait quoi si on "déborde" ? lol

FLOG59200 · Message non lu par **FLOG59200** » 03 déc. 2019, 20:46

Pour les zones arrières je laisse mon mari le faire

Les pochoirs servent à bien espacer les points d'injection

bidibule · Message non lu par **bidibule** » 06 déc. 2019, 13:00

Bonjour,

Je suis sous copaxone 40 mg.
J'utilise juste un petit carnet pour savoir où j'ai piqué : cuisses ou ventre et quel côté, comme ça je change à chaque fois.
Niveau réaction : parfois des plaques rouges ou des démangeaisons. C'est effectivement par période donc peut être en fonction des lots !

Bonne journée

Message non lu par **Bashogun** » 06 déc. 2019, 13:42

Bonjour Arwenn,

les pochoirs sont bien pratiques pour espacer suffisamment les points d'injection. C'était d'autant plus nécessaire pour moi qu'avec la Copaxone 20mg, les injections étaient quotidiennes... Le carnet a aussi son utilité pour bien tourner sur les différents points d'injection - surtout quand la mémoire nous joue des tours.

Ma toute première injection, en 2011, je l'ai faite avec mon infirmière référente en HdJ lors de mon éducation thérapeutique. Lorsque le moment est arrivé, j'ai choisi le ventre - le site que je redoutais le plus !
Aouch, j'ai douillé (mais peut-être parce que j'étais trop crispé en raison de mon appréhension). Je n'y suis revenu que plusieurs mois plus tard, par acquis de conscience - et rebelote !
Le plus simple, pour moi : les cuisses et les bras (même en devant utiliser le dossier d'une chaise).
Le plus difficile, les hanches, si bien que j'en ai loupé quelques-unes.
A long terme, les injections dans le bras, gauche surtout, ont laissé des marques et sont devenues plus difficiles.
Mais il faut dire que les injections étaient quotidiennes, parfois dans des lieux ou des situations pas franchement adaptés. Avec un rythme de 3 par semaine, tu ne devrais pas rencontrer de problèmes particuliers, d'autant que tu as déjà eu une longue expérience avec Rebiff.

arwenn a écrit : ↑03 déc. 2019, 20:37c'est quoi l’intérêt de respecter pile poil ces zones ? ça fait quoi si on "déborde" ? lol

Je pense que ces zones et ces points correspondent juste aux parties assez 'charnues' pour supporter des injections régulièrement.
Les points les plus difficiles à viser, pour moi, sont ceux des hanches en raison de tous les os qui s'y trouvent. J'ai plusieurs fois eu l'écoulement bloqué parce très proche d'un tissu dur.

Pour terminer, il faut trouver la bonne profondeur d'injection pour chaque zone. Tu as l'habitude, j'imagine, mais pour moi à l'époque, il m'a fallu faire pas mal de tests !

Bien à toi.

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 06 déc. 2019, 16:47

bonsoir, merci

je ne suis pas trop inquiète quant à la façon de faire, ça me semble effectivement être comme Rebif
du coup, je vais garder mes zones d'injection, même celles qui ne sont pas dans les pochoirs, car ce sont les zones les plus faciles je trouve (je ne comprends d'ailleurs pas qu'elles ne soient pas dans les pochoirs)
et je vais maintenant utiliser le carnet, car j'avoue qu'il m'est arrivé de ne plus savoir où j'avais piqué 2 jours avant, donc je tatais les zones rouges pour voir laquelle était un peu sensible pour savoir où c'était...

bonne soirée à tous

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 07 déc. 2019, 17:52

bonsoir,
et voilà, j'ai fait ma première injection Copaxone
Ca s'est très bien passé, ça m'a juste lancé 30mn environ au point d'injection et depuis, plus rien
J'avais frotté avec un glaçon avant, et pris un doliprane (l'habitude du Rebif). Je verrai à l'usage si c'est utile ou non

C'est parti pour 6 mois pour voir ce que ça donne

Message non lu par **Bashogun** » 07 déc. 2019, 18:49

Bonsoir Arwenn,

si ça t'a lancé aussi longtemps, alors que tu es habituée aux injections, ça peut être dû au produit lui-même mais aussi, peut-être, à la profondeur, définie sur le stylo injecteur. Tu pourras faire des tests pour les prochaines. IL m'avait fallu un peu de temps pour définir les bonnes, entre 7 et 10. Finalement, selon le point d'injection, je mettais à 7, 8 ou 9.
Bien à toi.

Motor · Message non lu par **Motor** » 07 déc. 2019, 19:23

Merci pour toutes ces infos!
Je commence lundi avec une infirmière HDJ, j'ai tellement hâte!

FLOG59200 · Message non lu par **FLOG59200** » 08 déc. 2019, 15:50

Oui les douleurs passagères sont souvent dues à la profondeur d'injection qui au fil du temps se règle très bien

Message non lu par **Bashogun** » 08 déc. 2019, 15:57

Motor a écrit : ↑07 déc. 2019, 19:23Merci pour toutes ces infos!
Je commence lundi avec une infirmière HDJ, j'ai tellement hâte!

Salut Motor !
Bien content que ça puisse t'être utile aussi !
C'est bien que tu aies une 'éducation thérapeutique' avec une infirmière. Je garde un bon souvenir de ce moment et je revois toujours mon infirmière, qui est ma référente depuis, avec grand plaisir maintenant que je suis souvent en HdJ !
Tu nous raconteras !

Motor · Message non lu par **Motor** » 08 déc. 2019, 17:58

Ouais ca marche, je vous raconterai ca!

maglight · Message non lu par **maglight** » 09 déc. 2019, 08:39

Salut Arween et salut motor.
J'espère Arween que tu as mieux appréhendé la profondeur d'injection.
Bon courage a motor, pour cette journée de formation " copaxone"
profites en pour poser toutes tes interrogations.
Ca serait cool que tu sortes de là, rassuré et convaincu de l'effet protecteur qu'il aura sur ta SEP.
Avoir un parachute en cas de chute, c'est toujours appréciable.
Bon courage, a tout les deux

maglight

Motor · Message non lu par **Motor** » 09 déc. 2019, 16:31

Merci!
Oui donc, l'infirmière très sympa, m'a gardé deux heures pour tout bien m'expliquer...un gros bitonio en plastoc dans lequel on met la seringue et vloc on appuie...ça fait mal comme une petite piqûre de guêpe pendant une demi-heure et ça passe, je me la suis fait dans le ventre pour tester...on peut sortir les seringues du frais pendant un mois....
Espérons que cela soit efficace maintenant!
Bien à vous!

Message non lu par **Bashogun** » 09 déc. 2019, 17:59

Bonsoir Motor,
tout s’est bien passé, c'est cool !
Elle t'a aussi montré comment les faire dans les bras, avec un dossier de chaise ?

FLOG59200 · Message non lu par **FLOG59200** » 09 déc. 2019, 18:01

Tu fais comment avec le dossier de chaise ?

Motor · Message non lu par **Motor** » 09 déc. 2019, 18:32

Salut Bashogun,
Mmm je vois le coup du dossier de chaise mais elle ne me l a pas expliqué comme ça! Je pense que ça peut être pratique en effet! Elle m' a dit d'enrouler le bras et de le poser sur la table....
Ca fait un peu mal quand même...

Message non lu par **Bashogun** » 09 déc. 2019, 18:35

FLOG59200 a écrit : ↑09 déc. 2019, 18:01Tu fais comment avec le dossier de chaise ?

C'est mon infirmière qui me l'a expliqué pendant mon éducation thérapeutique.
Pas simple à expliquer...

Tu t'assieds sur la chaise, de biais
tu poses ton bras à l'arrière du dossier
tu ramènes la partie arrière charnue vers l'avant en faisant pression sur le dossier
tu positionnes le stylo sur le point choisi
et clac !

Attention à la profondeur d'injection, souvent moindre que pour les autres points.

Message non lu par **Bashogun** » 09 déc. 2019, 18:41

Motor a écrit : ↑09 déc. 2019, 18:32Salut Bashogun,
Mmm je vois le coup du dossier de chaise mais elle ne me l a pas expliqué comme ça! Je pense que ça peut être pratique en effet! Elle m' a dit d'enrouler le bras et de le poser sur la table....
Ca fait un peu mal quand même...

Dommage qu'elle ne t'ait pas fiait faire un exercice pratique, mais sans aller jusqu'à l'injection.
Avec la table, c’est un peu le même principe, mais à l'horizontal, si je comprends bien. Pourquoi pas.
Sans doute l'habitude après 5 ans d'injections quotidiennes, je préfère la chaise à la table.
Essaie, 100% des gagnants ont tenté leur chance !
Pour les douleurs, attention à la profondeur définie. On parvient à bien définir les réglages zone par zone en tâtonnant.

Motor · Message non lu par **Motor** » 09 déc. 2019, 18:45

Yes,
Elle m'a fait choisir la zone pour la première injection, j'avais mon bide sous la main!
Ouais, là j'étais à 8 dans le ventre...

Message non lu par **Bashogun** » 09 déc. 2019, 18:53

Pas trop douloureux ? 2x dans le ventre, 2x j'ai douillé !
Les autres zones me convenaient bien mieux.
Mais c'est très différent selon chacun !
L'infirmière t'a conseillé pour les profondeurs au vu de ta corpulence ?

Motor · Message non lu par **Motor** » 09 déc. 2019, 18:55

Ouais genre piqure de guêpe quand même !
Elle m'a dit de faire du 8 ou du 10....

Message non lu par **Bashogun** » 09 déc. 2019, 19:12

Motor a écrit : ↑09 déc. 2019, 18:55Elle m'a dit de faire du 8 ou du 10....

C'est large ! Tu devras affiner selon les zones
Rougeurs et fortes démangeaisons : sans doute pas assez profond
Forte douleur, sans doute trop profond
Tu règles selon le cas en +1 ou -1 et ainsi de suite.

Motor a écrit : ↑09 déc. 2019, 18:55Ouais genre piqure de guêpe quand même !

Il y a l'effet de la seringue qui pénètre et celui du produit qui s'installe. On s'habitue rapidement aux deux.

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 09 déc. 2019, 19:16

Bonsoir,

Super Motor que cette initiation se soit bien passée

J'ai fait ma deuxième tout à l'heure en haut de la fesse vers le côté pour pouvoir me la faire moi même (côté gauche et avant hier côté droit). J'ai piqué profondeur 9 au lieu de 8, et ça m'a lancé pareil pendant 30mn...
Du coup, je sais pas si il faut piqué plus profond ou moins profond
Avec Rebif, j'ai toujours gardé la meme profondeur pour tous les endroits...
J'ai une petite corpulence (52kilos), peut être pourrez-vous me dire comment vous, vous calibrez ?

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 09 déc. 2019, 19:19

Bashogun,

je viens de voir ton message à Motor et du coup je viens de comprendre que douleurs = on pique trop profond, et moi j'ai augmenté la profondeur, lol

ça devrait aller mieux la prochaine fois alors, je mettrai à 7 pour voir

Merci pour tes conseils

FLOG59200 · Message non lu par **FLOG59200** » 09 déc. 2019, 19:32

On tâtonne au départ

Motor · Message non lu par **Motor** » 09 déc. 2019, 20:22

L'infirmière elle m'a dit le contraire :"douleur, pas assez profond"....

Comme dit Bashogun va falloir tâtonner un peu!

Motor · Message non lu par **Motor** » 09 déc. 2019, 21:15

Et flog, les deux spécialistes copaxone!

Message non lu par **Bashogun** » 10 déc. 2019, 00:05

Motor a écrit : ↑09 déc. 2019, 20:22L'infirmière elle m'a dit le contraire :"douleur, pas assez profond"....

En fait, Motor, tout dépend de la douleur.
Avec la Copaxone, ce sont des injections sous-cutanées. Trop près du derme, il y a douleur parce que le produit ne peut se propager rapidement, gonfle, tend la peau et provoque ensuite rougeurs et démangeaisons.
Trop profond, on touche le muscle et la douleur est bien plus importante, un peu comme Arwenn en témoigne :

arwenn a écrit : ↑09 déc. 2019, 19:16 J'ai piqué profondeur 9 au lieu de 8, et ça m'a lancé pareil pendant 30mn...

et avec 52kg, une profondeur de 9 paraît bien téméraire, je dirais.

arwenn a écrit : ↑09 déc. 2019, 19:16peut être pourrez-vous me dire comment vous, vous calibrez ?

Au doigt mouillé et selon la configuration de la zone d'injection - mais un peu comme un tir de mortier : un court, un long avant de toucher juste !

Bien à vous deux.

Motor · Message non lu par **Motor** » 10 déc. 2019, 08:47

Ok merci de tes éclairages! On va viser juste!

maglight · Message non lu par **maglight** » 10 déc. 2019, 11:22

Dites,
la copaxone a l'air d'avoir le vent en poupe !
Le club compte pas mal de membres a force !
C'est cool de débuter un traitement a plusieurs, avec le soutien, des plus expérimentés !
A plusieurs, on a moins peur,

c'est clair et net !
J'avais une question
En 2017, on m'avait expliqué tout un tas de traitement pour finir par me dire, soit tecfidera, soit aubagio. Le choix de passer mon tour faisait pas parti de la liste.
Je me demandais, si c'était votre choix personnel de le prendre, proposé parmi d'autres ?
ou si, il vous était recommandé par le neuro, comme étant le meilleur TTT dans votre cas ?
merci pour vos retours

Motor · Message non lu par **Motor** » 10 déc. 2019, 11:29

Il m'a proposé tous les traitements de première ligne. Je crois qu'il m a dit que le tecfidera était un peu plus efficace que les autres.
J'ai choisi en fonction des effets secondaires potentiels...moins nombreux que les autres la copaxone à priori...

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 10 déc. 2019, 17:10

Bashogun,
Je suis morte de rire

La prochaine fois sera sûrement mieux

Maglight,
J'en ai parlé il y a peu, c moi qui ait choisi Copaxone, car c le seul qui restait dans les traitements de première ligne, vu que je ne voulais ni d'Aubagio ni de Tecfidera, pour leurs éventuels effets secondaires à tous les deux

Bises à tous

Motor · Message non lu par **Motor** » 10 déc. 2019, 17:30

En même temps, première injection hier, je suis claqué d'une force aujourd'hui...
Enfin avec tous les autres médocs que je prends, difficile de savoir d'ou cela bien peut venir....

Garion · Message non lu par **Garion** » 10 déc. 2019, 17:32

maglight a écrit : ↑10 déc. 2019, 11:22 Je me demandais, si c'était votre choix personnel de le prendre, proposé parmi d'autres ?
ou si, il vous était recommandé par le neuro, comme étant le meilleur TTT dans votre cas ?

Je ne suis pas sous Copaxone, ni même en traitement de première ligne, mais pour répondre tout de même à ta question, on ne m'a pas proposé différents traitements, ma neuro m'a dit qu'au vu de l'agressivité de ma SEP sur les premiers temps, il fallait taper vite et fort.
Du coup pas le choix -> Ocrelizumab.

J'ai l'impression qu'ils laissent souvent le choix pour les traitements de 1ère ligne mais pas vraiment pour les 2ème (témoignages de diverses personnes que je connais)

lélé · Message non lu par **lélé** » 10 déc. 2019, 18:10

Hello motor
Ton corps ne connait pas cette molécule
Écouté ton corps le plus que tu peux
Reposes toi

Mag pour mon traitement de première intention
Elle m'a laisse le choix au départ
Avonex, aubagio et un troisième qui m'a pas marqué
Deux semaines après j'y retourne et j'avais choisi aubagio
Elle m'a dit non elle préférait pas et finalement ce sera avonex
Donc pas le choix

Pour la progressive on a pas trop le choix par contre

Motor · Message non lu par **Motor** » 10 déc. 2019, 18:14

Merci lélé,
Mais entre la copaxone; le neurontin,le rivotril, mon corps, il sait plus ou il habite!

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 10 déc. 2019, 18:38

Mince alors

Peut être avec un peu de temps, ça va se tasser et tu te sentiras mieux
Je te le souhaite en tout cas

Motor · Message non lu par **Motor** » 10 déc. 2019, 19:34

Merci Arwenn!

Garion · Message non lu par **Garion** » 10 déc. 2019, 20:15

Motor a écrit : ↑10 déc. 2019, 18:14 Mais entre la copaxone; le neurontin,le rivotril, mon corps, il sait plus ou il habite!

Neurontin + Rivotril ? les deux ne font-ils pas double emploi ?
Les traitements des symptômes (lyrica, neurontin...) chez moi ne faisaient pas grand effet, même à de fortes doses, j'ai préféré, en accord avec ma neurologue, les stopper pour éviter de me gaver de médocs et prendre bien entendu tous les effets secondaires. D'autant qu'ils ne jouent en rien sur l'évolution de la maladie.

En ressens-tu des bénéfices ?

Motor · Message non lu par **Motor** » 10 déc. 2019, 20:25

Bah c'est le neuro qui me prescrit ça... c'est complexe j'ai des myoclonies, des secousses dès que j'essaie de m'endormir... donc ils essaient plein de trucs... c'est le seul truc qui me flingue au point de plus bosser.... les autres symptômes sont mineurs à côté... j'ose espérer que cela sera bientôt un mauvais souvenir...
T'as bien raison si tu peux t'en passer!

Garion · Message non lu par **Garion** » 10 déc. 2019, 20:33

Motor a écrit : ↑10 déc. 2019, 20:25 Bah c'est le neuro qui me prescrit ça... c'est complexe j'ai des myoclonies, des secousses dès que j'essaie de m'endormir... donc ils essaient plein de trucs... c'est le seul truc qui me flingue au point de plus bosser.... les autres symptômes sont mineurs à côté... j'ose espérer que cela sera bientôt un mauvais souvenir...

Et une fois endormi ça te réveille ?
J'ai des spasmes musculaires, surtout en fin de journée, au repos, assis ou allongé, c'est un peu chiant mais une fois endormi ça ne me réveille pas.
Il y a un côté physique certes gênant mais aussi psychique, car on se focalise dessus, on s'énerve, et ça empêche encore plus de dormir... En ça la méditation m'aide pas mal, à accepter ces spasmes et ne pas me laisser envahir moralement par eux

Motor · Message non lu par **Motor** » 10 déc. 2019, 20:39

Bonne idée la méditation. J'essaie aussi mais c'est pas évident!
J'en ai en permanence au mollets, mais rien à voir avec ceux qui viennent avec le sommeil, ca peut être un pouce, un bras, une jambe, tout le corps, c'est l'enfer....myoclonie propriospinales dues à ma première lesion médullaire, ça va faire 8 mois, je trouve le temps long la!