Douleur à la diffusion du produit

Avatar de l’utilisateur
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 115
Inscription : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=14824
Contact :

Douleur à la diffusion du produit

Message non lu par Loutrinette » 29 août 2017, 15:47

Après deux semaines sous Copaxone 40, je viens vers vous avec une question douleur.

Je n'ai pas eu de souci avec l'injection en elle même, pas de rougeur, de boule, de gratouilli, d'hématome ou je ne sais quoi, pas même d'effet secondaire ensuite style fatigue ou autre mais par contre la diffusion du produit me fait un mal de chien!
Surtout au niveau de la cuisse je dirais mais bon hier dans le ventre j'ai bien morflé quand même.
Sur une échelle de douleur de 1 à 10 je dirais un bon 7 voir 8.
Alors bon ça passe en une grosse heure mais je trouve ça franchement pas cool quand même.
C'est pas comme une brulure, plus comme un gros coup.

L'infirmière du réseau neuro ne voit pas trop pourquoi ça me fait aussi mal s'il n'y a pas de souci de diffusion, elle m'a conseillé de tester le chaud à distance mais avec les températures extérieures j'avoue j'ai pas encore testé.

Est ce que vous avez ça aussi?
Des astuces? Je vais tenter le chaud mais si vous avez d'autres choses je prend.
J'avais pris un anti douleur une heure avant pour un mal de crane mais ça n'a rien changé.

Je vais pas non plus trop me plaindre hein, c'est quand même pas la mort mais si ça doit être comme ça 3 fois par semaine pendant des années ça me plairait de pouvoir rendre ça moins pénible.
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.

Avatar de l’utilisateur
PAC
Confirmé(e)
Messages : 228
Inscription : 31 juil. 2017, 22:37
Ville de résidence : Châtelaillon-plage
Prénom : Pierre-Antoine
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=14857
Contact :

Re: Douleur à la diffusion du produit

Message non lu par PAC » 29 août 2017, 18:06

Salut,

Je commence la copaxone jeudi. J'ai RDV avec l'hosto et une infirmière SEP pour la première injection. Je te dirai si c'est douloureux à la diffusion. En attendant, j'ai cherché de la doc sérieuse sur ce traitement. La voici : http://www.tevacanadainnovation.com/dow ... _PM_FR.pdf

Et en voici un extrait (paragraphe sur les effets secondaires) :
Organisme dans son ensemble :
Fréquents : Œdème au point d’injection, atrophie au point d’injection, abcès et
hypersensibilité au point d’injection.
Peu fréquents : Hématome au point d’injection, fibrose au point d’injection, faciès
lunaire, cellulite, œdème généralisé, hernie, abcès au point d’injection,
maladie du sérum, tentative de suicide, hypertrophie au point d’injection,
mélanose au point d’injection, lipome et réaction de photosensibilité.
Peut-être que la douleur est due à un œdème qui comprime les terminaisons nerveuses sensitives autour du point d'injection ?
Nous prenons l'habitude de vivre avant d'acquérir celle de penser. Dans cette course qui nous précipite tous les jours un peu plus vers la mort, le corps garde cette avance irréparable.
Albert Camus

Avatar de l’utilisateur
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 115
Inscription : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=14824
Contact :

Re: Douleur à la diffusion du produit

Message non lu par Loutrinette » 29 août 2017, 18:40

Dans la notice tu verras comme la liste des effets secondaires possibles est longue et dingue, on a bien rigolé en la lisant (vaux mieux en rire).

Après je pense pas que ça soit un œdème parce que c'est pas gonflé ou chaud ou dur au toucher (ce qui me fait éliminer une mauvaise diffusion) et ça disparaît assez rapidement tout de même.

En plus la douleur est difficilement delimitable.

J'attends ton retour sur le côté douleur pour comparaison alors :)
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.

Avatar de l’utilisateur
PAC
Confirmé(e)
Messages : 228
Inscription : 31 juil. 2017, 22:37
Ville de résidence : Châtelaillon-plage
Prénom : Pierre-Antoine
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=14857
Contact :

Re: Douleur à la diffusion du produit

Message non lu par PAC » 29 août 2017, 18:48

Et puis je poserai la question aux infirmières SEP...
Dans la notice tu verras comme la liste des effets secondaires possibles est longue et dingue, on a bien rigolé en la lisant (vaux mieux en rire).
Je l'ai lu avec attention - ça m'a un peu refroidis.
D'après ma neuro, le COPAXONE est sans effet secondaire si ce n'est - dans de rares cas - une impression d'oppression thoracique transitoire. La blague...
Nous prenons l'habitude de vivre avant d'acquérir celle de penser. Dans cette course qui nous précipite tous les jours un peu plus vers la mort, le corps garde cette avance irréparable.
Albert Camus

Avatar de l’utilisateur
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 115
Inscription : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=14824
Contact :

Re: Douleur à la diffusion du produit

Message non lu par Loutrinette » 29 août 2017, 19:28

J'ai fini de lire ton lien, c'était très intéressant. Un peu flippant mais intéressant.
J'ai tiqué sur les femmes qui choisissent d'avorter, surement parce qu'elles ne peuvent prévoir les conséquence du médicament sur leur futur bébé et qui en fait étaient sous placebo.
Et aussi sur le "on sait pas trop comment ça fonctionne et peut être ça peut faire des trucs qu'on connait pas sur le système immunitaire mais ça marche sur une maladie proche chez un rongeur alors c'est cool" (c'est comme ça que je lai lu hein, c'est pas forcément précisément ça :p )
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.

Avatar de l’utilisateur
PAC
Confirmé(e)
Messages : 228
Inscription : 31 juil. 2017, 22:37
Ville de résidence : Châtelaillon-plage
Prénom : Pierre-Antoine
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=14857
Contact :

Re: Douleur à la diffusion du produit

Message non lu par PAC » 29 août 2017, 19:43

Ouaip, c'est aussi mon interprétation... mais je crois que le mode d'action de beaucoup de médicaments n'est pas vraiment connu. J'avais lu un rapport parlant de 50% des médocs allopathiques (évidemment, je ne retrouve pas ce rapport... grrr). Mais oui, c'est beaucoup plus flippant que d'écouter ma neuro... je te le confirme.
Nous prenons l'habitude de vivre avant d'acquérir celle de penser. Dans cette course qui nous précipite tous les jours un peu plus vers la mort, le corps garde cette avance irréparable.
Albert Camus

Avatar de l’utilisateur
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 115
Inscription : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=14824
Contact :

Re: Douleur à la diffusion du produit

Message non lu par Loutrinette » 29 août 2017, 19:54

Moi mon neuro il m'a juste dit que les traitements y avait pas trop d'effet secondaires à part digestifs pour les cachets puis de s'empresser d'ajouter "pas de cancer en tout cas!"

Pas de cancer c'est bien mais y a sacrément de la latitude entre pas d'effet secondaire et pas de cancer.
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.

Avatar de l’utilisateur
PAC
Confirmé(e)
Messages : 228
Inscription : 31 juil. 2017, 22:37
Ville de résidence : Châtelaillon-plage
Prénom : Pierre-Antoine
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=14857
Contact :

Re: Douleur à la diffusion du produit

Message non lu par PAC » 29 août 2017, 20:31

Moi mon neuro il m'a juste dit que les traitements y avait pas trop d'effet secondaires à part digestifs pour les cachets puis de s'empresser d'ajouter "pas de cancer en tout cas!"
C'est pourtant pas si clair...
COPAXONE étant une substance antigénique, son utilisation risque de
déterminer des réactions délétères pour l’hôte. On ignore en outre si COPAXONE peut
modifier les réactions immunitaires normales de l’être humain, comme la reconnaissance
des antigènes étrangers. Il est donc possible que le traitement par COPAXONE puisse
altérer les mécanismes de défense de l’organisme contre les infections ainsi que les
mécanismes de surveillance des tumeurs. Aucune évaluation systématique de ces risques
n’a encore été entreprise. L’altération continue de l’immunité cellulaire due au traitement
chronique avec l’acétate de glatiramère pourrait entraîner des effets indésirables.
Nous prenons l'habitude de vivre avant d'acquérir celle de penser. Dans cette course qui nous précipite tous les jours un peu plus vers la mort, le corps garde cette avance irréparable.
Albert Camus

Avatar de l’utilisateur
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 115
Inscription : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=14824
Contact :

Re: Douleur à la diffusion du produit

Message non lu par Loutrinette » 29 août 2017, 20:49

Et oui! C'est ce que j'avais lu.
L'idée c'était peut être il n'y en a pas eu qu'on a pu imputer au Copaxone mais le probleme c'est que c'est un retour qu'on aura que dans quelques dizaines d'années.
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.

Avatar de l’utilisateur
PAC
Confirmé(e)
Messages : 228
Inscription : 31 juil. 2017, 22:37
Ville de résidence : Châtelaillon-plage
Prénom : Pierre-Antoine
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=14857
Contact :

Re: Douleur à la diffusion du produit

Message non lu par PAC » 29 août 2017, 21:24

espérons qu'on ne fera pas parti du lot... hé hé

Ce qui me met un peu en rogne c'est que j'ai très peur du cancer et que je lui en ai parlé à plusieurs reprises - notamment à propos du traitement de fond. Mais non non, "pas d'effet secondaire". Sauf que comme tu le dis, c'est plutôt "pas d'effet secondaire de ce type répertorié pour l'instant".

Après tout, ça n'aurait pas changé grand chose, qu'elle m'en parle ou non, j'aurai suivi le traitement car je comprends que les risques sont minimes - et que le bénéfice bien plus grand.
Je pense que les docs simplifient parfois parce qu'ils pensent que l'ont a pas les moyens de comprendre. Pff... C'est un peu du mensonge par omission.
En plus, elle m'a dit que Copaxone était un anticorps monoclonal alors que :
Le principe actif du copaxone, l’acétate de glatiramère, est un mélange complexe de
polypeptides de synthèse de séquence et de taille aléatoires. Le poids moléculaire moyen des
polypeptides obtenus se situe entre 5 000 et 9 000 Da
Aucun lien puisque qu'un anticorps monoclonal pèse environ 150 000 Da ; ce serait plutôt un antigène...
Du coup, ma confiance en elle s'est un peu émoussée...
Nous prenons l'habitude de vivre avant d'acquérir celle de penser. Dans cette course qui nous précipite tous les jours un peu plus vers la mort, le corps garde cette avance irréparable.
Albert Camus

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5773
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Douleur à la diffusion du produit

Message non lu par Bashogun » 30 août 2017, 07:10

Bonjour Loutrinette, bonjour PAC,

la Copaxone est un traitement qui a maintenant de l'ancienneté (au moins 20 ans !), à tel point qu'il y a aujourd'hui des génériques...
Même si la liste de effets secondaires est longue et peut effrayer, elle est encore plus longue et effrayante pour les autres et la Copaxone a plutôt moins d'effets secondaires que bien d'autres traitements.
Inutile de se faire peur pour rien.

Loutrinette, même la version 40mg est plus concentrée, ce que tu décris me semble inhabituel. As-tu essayé différentes profondeurs avec le stylo ?
Sinon, le froid peut apporter une solution, ou au contraire le chaud comme tu en as déjà parlé.

Bien à vous
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
PAC
Confirmé(e)
Messages : 228
Inscription : 31 juil. 2017, 22:37
Ville de résidence : Châtelaillon-plage
Prénom : Pierre-Antoine
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=14857
Contact :

Re: Douleur à la diffusion du produit

Message non lu par PAC » 30 août 2017, 10:54

Bonjour Bashogun.
la Copaxone est un traitement qui a maintenant de l'ancienneté (au moins 20 ans !), à tel point qu'il y a aujourd'hui des génériques...
Même si la liste de effets secondaires est longue et peut effrayer, elle est encore plus longue et effrayante pour les autres et la Copaxone a plutôt moins d'effets secondaires que bien d'autres traitements.
En fait, ma neuro m'a présenté 4 traitements dont la copaxone avec leur différents effets secondaires - d'après elle, pas d'effet secondaire pour la copaxone et effectivement pas mal pour les 3 autres traitements. D'où mon choix pour la Copaxone.
Ce que je trouve dommage, c'est qu'elle a simplifié et déformé les faits. Peut-être me pense-t-elle pas capable de les comprendre, ou encore veut-elle orienter mes choix... je ne sais pas. Peut-être est-ce à cause de ma peur (presque irrationnelle) du cancer qu'elle n'a pas du manquer de remarquer. Ajouter à ça le fait qu'elle m'a présenté le traitement comme un anticorps monoclonal... ça peut sembler anecdotique mais il est très important pour moi que je me fasse une représentation du mode d'action de mon traitement. Bref, je suis un peu déçu...
Nous prenons l'habitude de vivre avant d'acquérir celle de penser. Dans cette course qui nous précipite tous les jours un peu plus vers la mort, le corps garde cette avance irréparable.
Albert Camus

Avatar de l’utilisateur
Ptitepat67
Fidèle
Messages : 332
Inscription : 08 juin 2017, 11:22
Ville de résidence : Charleville- Mézières (Ardennes)
Prénom : Patricia
Ma présentation : 51 ans. Poussées 2001, 2006, 2017.
Aubagio de Juin à Novembre 2017.
Contact :

Re: Douleur à la diffusion du produit

Message non lu par Ptitepat67 » 30 août 2017, 11:41

PAC a écrit :Ce qui me met un peu en rogne c'est que j'ai très peur du cancer et que je lui en ai parlé à plusieurs reprises - notamment à propos du traitement de fond. Mais non non, "pas d'effet secondaire". Sauf que comme tu le dis, c'est plutôt "pas d'effet secondaire de ce type répertorié pour l'instant".
Je crois que nous avons tous ou avons tous eu cette angoisse. Je suis en plein dans cette crainte aussi en ce moment avec mon récent traitement par Aubagio. Je me demande ce qu'un immunomodulateur peut entrainer sur l'organisme à long terme ! :?: Ce qui m'inquiète c'est le manque de recul qu'on a sur Aubagio ( sorti en 2014). J'ai une peur bleue du cancer aussi. Sûrement à cause du fait que j'aie perdu ma mère de cette saloperie il y a 14 ans. Elle est tombée malade à 54 ans et est partie à 57. Et aussi du côté héréditaire de ce cancer. Donc en plus de surveiller ma SEP je dois aussi surveiller mon côlon. J'aurai le droit à ma prochaine coloscopie en 2018. Beaucoup de décès par cancer dans ma belle famille aussi, et toujours entre 50 et 60 ans.
Je vois mon neuro le 6 Septembre, je lui poserai la question. Mais comme c'est pas un grand bavard j'imagine qu'il répondra pas ( ou à côté) où qu'il me prouvera que j'ai besoin du traitement !...

Edwige29
Habitué(e)
Messages : 43
Inscription : 26 juil. 2017, 21:00
Ville de résidence : saint servais
Prénom : edwige
Ma présentation : je me nomme Edwige, j'ai 37 ans, diagnostiqué en mars 2017
Contact :

Re: Douleur à la diffusion du produit

Message non lu par Edwige29 » 30 août 2017, 12:54

Bonjour,
je me permet de répondre concernant le Copaxone 40mg.
J'ai commencé le 1 er juin et j'avoue que la diffusion du produit est pas agréable vu les douleurs. ( au moins on sait qu'il passe :)
Mon infirmière thérapeutique m'avait prévenue et aussi dit que cela se calmerai au bout de quelques temps et effectivement aujourd'hui presque plus de douleurs ( bon d'accord un petit quart d'heure ). :lol:
Je me pique à 10 dans les bras et a 11 pour le ventre jambes et fesses pour la profondeur.
Au départ je mettais une poche de froid après injection pour calmer un peu les douleurs.
Bonne journée.

Avatar de l’utilisateur
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 115
Inscription : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=14824
Contact :

Re: Douleur à la diffusion du produit

Message non lu par Loutrinette » 30 août 2017, 12:59

Bonjour Edwige29 :)

Voilà qui me rassure!
Je vais prendre mon mal en patience alors :)
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.

Avatar de l’utilisateur
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 115
Inscription : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=14824
Contact :

Re: Douleur à la diffusion du produit

Message non lu par Loutrinette » 30 août 2017, 22:37

Bashogun : non je n'ai pas essayé plusieurs profondeur puisque, jusqu'à ce soir, la diffusion se faisait bien donc j'avais le sentiment que c'était bon.

La ce soir j'ai piqué la cuisse qui est toujours mon point le plus douloureux sauf que le en plus ça m'a fait une plaque gonflée et rouge et chaude et la douleur égale aux autre fois.
Le sac de glaçons dans un gant de toilettes a atténué la douleur mais le froid empêchant la bonne diffusion j'ai toujours un gros placard sur la cuisse.
Ca devrait se tasser dans la nuit mais demain j'appellerai l'infirmière pour qu'on re discute tout ça. :(

Moi qui voyait l'arrivée du temps gris comme un soulagement, je me sens pas vraiment mieux la...
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.

Avatar de l’utilisateur
PAC
Confirmé(e)
Messages : 228
Inscription : 31 juil. 2017, 22:37
Ville de résidence : Châtelaillon-plage
Prénom : Pierre-Antoine
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=14857
Contact :

Re: Douleur à la diffusion du produit

Message non lu par PAC » 31 août 2017, 17:16

Première injection aujourd'hui de Copaxone 20 mg (et oui, la pharmacienne s'est trompée et m'a commandé du 20 mg, du coup, je suis obligé de me piquer tous les jours le premier mois - je ferai attention le mois suivant pour qu'elle commande le bon dosage). Piqûre au niveau abdominal : j'ai ressenti une douleur de type "pincement" mais pas bien forte durant 15 minutes.
J'ai questionné l'infirmière à ton propos : pour elle, il faudrait que tu essayes de piquer plus profondément comme te l'a suggéré Bashogun. Plus la piqûre est superficielle, plus c'est douloureux. Autre facteur, selon elle, le couche adipeuse piquée : plus elle est épaisse et moins c'est douloureux. Vive le gras aux cuisses !
Nous prenons l'habitude de vivre avant d'acquérir celle de penser. Dans cette course qui nous précipite tous les jours un peu plus vers la mort, le corps garde cette avance irréparable.
Albert Camus

Avatar de l’utilisateur
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 115
Inscription : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=14824
Contact :

Re: Douleur à la diffusion du produit

Message non lu par Loutrinette » 31 août 2017, 18:15

Halala les pharmacies qui lisent pas les dosages :roll:
La mienne a fait le même coup, c'est mon mari en rentrant qui me demande s'ils ont bien mis 40 et pas 20, je regarde le ticket --> 20, j'ai rappelé la pharmacie et ils ont modifié.

Bon je vais écouter vos conseils et piquer plus profond.
Pour ce qui est du gras c'est sur que sur le dessus des cuisses j'en ai pas vraiment alors que dans le ventre un peu plus et c'est moins douloureux c'est vrai.
Va falloir faire un régime raclette pour me faire pousser du gras où piquer :lol:
On va voir la prochaine zone test c'est le haut des hanches, les petites poignées d'amour, là c'est bien douillet, ça devrait le faire.

Merci en tout cas d'avoir pensé à moi :D .
J'ai pas encore eu le temps de contacter mon infirmière vu que je travaillais mais je vais lui envoyer un petit mail pour lui dire que je tente plus en profondeur.
Ce matin ma cuisse avait toujours une plaque mais plus rouge et ce soir la plaque a disparu par contre on est sur un hématome plutôt :(
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.

Avatar de l’utilisateur
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 115
Inscription : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=14824
Contact :

Re: Douleur à la diffusion du produit

Message non lu par Loutrinette » 01 sept. 2017, 22:28

Bon la bonne nouvelle du jour c'est qu'à 10 dans le haut de hanche j'arrive à cette sensation de pincement dont vous parlez et pas la douleur horrible des autres fois.
On tiens un truc je crois :mrgreen:
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5773
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Douleur à la diffusion du produit

Message non lu par Bashogun » 04 sept. 2017, 10:38

Hello Loutrinette,
il ne pouvait y avoir meilleure nouvelle !
A toi maintenant de trouver la bonne profondeur pour chaque zone, car ça peut-être (légèrement) différent.
Tu nous diras !
Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Répondre

Revenir à « COPAXONE »