copaxone 20 ou 40 ?

peg62150
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copaxone 20 ou 40 ?

Messagepar peg62150 » 24 août 2017, 14:23

Bonjour à tous
j'ai une petite question concernant le copaxone...
après plus d'1 an avec des injections quotidiennes de copaxone 20 mg en juin j'ai vu le neurologue qui m'a expliqué que le copaxone 40 mg était sur le marché, donc m'a demandé si je voulais ce mode d'injection (3X par semaine et non plus tous les jours...)
je pense que c'est un peu plus douloureux mais cela permet d'être tranquille 1 jour sur 2 qu'en pensez vous ?
pour ma part je le supporte assez bien, pas trop d'effets secondaires surtout la fatigue mais je pense que ça, je ne peux rien faire de plus que de me reposer quand j'en ai la nécessité
bonne journée à tous...

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Re: copaxone 20 ou 40 ?

Messagepar Bashogun » 25 août 2017, 09:29

Bonjour Peg,

je suppose que tu as déjà pu consulter les fils et les messages du forum concernant la version 40mg.
Pour avoir été sous Copaxone pendant 5 ans, je trouve que c'est un traitement, sinon LE traitement, qui présente le moins d'effets secondaires du fait de son mode de fonctionnement qui touche relativement peu le système immunitaire pour être surtout un leurre qui dévie les attaques du système immunitaire.

Le souci, ce sont les injections quotidiennes. J'ai changé de traitement avant que la version 40mg ne soit disponible en France. S'il n'y avait pas eu les nouveaux traitements oraux, j'aurais sans doute sans hésiter fait le choix de la Copaxone 40mg afin de gagner en confort en espaçant les injections. D'autant que je commençais, à force, à avoir des points d'injections par lesquels je ne passais plus ou presque, notamment dans le bras gauche (c'est curieux et je ne saurais dire pourquoi). Avec des injections moins fréquentes, ce souci serait sans doute moins courant.

Reste qu'avec un doublement de la molécule, cela a nécessairement un effet sur le métabolisme qui doit s'y adapter et il peut y avoir alors une moindre tolérance, un peu plus de douleurs. Mais les témoignages que j'ai j'ai pu consulter sont plutôt positifs dans l'ensemble.

Je dirais, pour conclure, que ça se tente et que les chances que tu n'en ressentes pas plus d'effets secondaires et que tu gagnes fortement en confort sont élevées.

Bien à toi.
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Re: copaxone 20 ou 40 ?

Messagepar peg62150 » 25 août 2017, 10:30

désolée ! j'ai oublié de préciser que j'avais accepté les injections de copaxone 40 mg... et oui c moins contraignant
merci bashogun pour tes info

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Re: copaxone 20 ou 40 ?

Messagepar Bashogun » 25 août 2017, 13:10

Re !
Tu as déjà fait ta première injection en 40 ?
Si oui, que peux-tu en dire par rapport à la 20 ?
Bien à toi
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Re: copaxone 20 ou 40 ?

Messagepar peg62150 » 25 août 2017, 13:29

encore moi !

oui j'ai vu le neuro le 29 juin, qui m'a dit de finir les injections 20 (j'en avais encore pour une bonne semaine) donc mi-juillet j'ai commencé les 40. cela m'a soulagé dans 1 sens car ce n'est + tous les jours (et oui j'en avais marre d'avoir des petites boules un peu partout...) trotriste
bon je supporte de la même façon les injections 40 mais je dois dire quand même que c'est un peu + douloureux, mais supportable !!! je m'adapte et mon mari aussi car c'est lui qui me pique et il me disait "raz le bol de te faire mal tous les jours" :oops:
au moins maintenant c'est 3 x semaine et je suis tranquille le week-end...
bonne journée

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Re: copaxone 20 ou 40 ?

Messagepar Bashogun » 25 août 2017, 14:56

peg62150 a écrit :je m'adapte et mon mari aussi car c'est lui qui me pique et il me disait "raz le bol de te faire mal tous les jours" :oops:

Vous n'utilisez plus le stylo injecteur ? Ton mari te fait les injections sans ?
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Re: copaxone 20 ou 40 ?

Messagepar peg62150 » 25 août 2017, 15:11

Vous n'utilisez plus le stylo injecteur ? Ton mari te fait les injections sans ?

je n'ai pas de stylo injecteur... c'est quoi et ça marche comment ??? :?

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Re: copaxone 20 ou 40 ?

Messagepar Bashogun » 25 août 2017, 15:45

Lorsque l'on commence la Copaxone, c'est en général une infirmière qui fait l' "éducation thérapeutique" du nouveau patient pour lui apprendre les rudiments de la Sep et à faire les injections.
Elle remet ensuite une sacoche comprenant tout le matériel nécessaire : en premier lieu le stylo injecteur, mais aussi : plusieurs 'plans' pour bien positionner les injections dans les cuisses et dans le ventre, une brochure et un petit carnet permettant de noter au fur et à mesure les injections faites afin de bien tourner sur un maximum de points d'injection.
Voici le stylo qui m'a été ainsi remis :
Image
Mais il existe une nouvelle version, que je connais pas mais dont j'ai trouvé la photo :
Image
L'intérêt d'un tel stylo, c'est surtout de permettre de toujours piquer à la bonne profondeur (sous-cutanée), ni trop profond (muscle), ni pas assez (trop en surface de l'épiderme) ; sachant, en outre, que le réglage de la profondeur peut varier d'une zone à l'autre.
J'ai tâtonné entre 7 et 10 avant de me fixer à 8 (de mémoire) pour toutes les zones (je suis plutôt mince).

Si ton matériel vient à manquer (carnet) ou à se dérégler (stylo), tu peux appeler directement le labo à l'aide d'un numéro dédié. J'ai ainsi pu renouveler mon carnet plusieurs fois (en 5 ans !!) et même demander un nouveau stylo injecteur parce que le ressort commençait à faiblir ce qui provoquait quelques difficultés et douleurs.
Je pense que tu devrais appeler le labo afin qu'il te fasse parvenir tout le matériel nécessaire - si jamais ton neuro n'est pas au courant...
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Re: copaxone 20 ou 40 ?

Messagepar Bashogun » 25 août 2017, 16:05

Photo du matériel qui m'a été fourni (la photo n'est pas de moi, mille merci à celui qui l'a mise en ligne!)
Image
les papiers, documents et 'cartes' des points d'injection pour le ventre et les cuisse sont dans la mallette bleue, qui permet de transporter tout le matériel. La mallette verte est isotherme, elle peut trouver place dans la bleue et permet le transport d'une boite de seringues ; la petite trousse bleue permet de ranger stylo et carnet.
Pour la boite jaune qui permet de stocker les seringues usagées, on peut la rapporter à sa pharmacie qui doit fournir une nouvelle boite.
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Re: copaxone 20 ou 40 ?

Messagepar Bashogun » 25 août 2017, 16:17

Une dernière photo (toujours pas de moi !) pour te montrer les deux guides d'injections pour cuisses et ventre, tout en haut (bleus avec des trous ronds) :
Image
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Re: copaxone 20 ou 40 ?

Messagepar peg62150 » 25 août 2017, 17:57

merci beaucoup pour toutes ces info ! au moins je sais de quoi il s'agit maintenant...
moi, quand j'ai commencé les injections (20) l'infirmière est venue 15 jours et nous a expliqué comment faire mais je n'arrive pas à me piquer moi même (c'est psychique) alors mon mari a pris le relais : en gros c'est devenu mon infirmière :lol: non pour rester sérieuse, j'ai un bon mari !!! ça se passe très bien comme ça et je l'en remercie...
je n'avais jamais entendu parler de stylo (je suis du pas de calais et apparemment la sep est un sujet tabou par chez moi :oops: mais quand je me suis inscrite, en vous lisant j'ai cru comprendre un peu...
pour le moment je ne compte pas changer mes habitudes mais je crois en parler à mon neuro dès que je le vois
à bientôt et merci encore

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Re: copaxone 20 ou 40 ?

Messagepar Bashogun » 26 août 2017, 09:20

Bonjour peg,
c'est tout de même curieux que ni l'infirmière ni ton neuro n'aient été au courant de tout ça...
Le stylo est une aide, mais il n'est pas indispensable quand on peut faire autrement.
Je serais curieux de savoir ce qu'en dira ton neuro...
Bien à toi.
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Re: copaxone 20 ou 40 ?

Messagepar Loutrinette » 28 août 2017, 15:11

Je trouve ça assez fou qu'on t'ai pas proposé le stylo :shock:
Surtout que si tu as peur de te piquer c'est très bien parce qu'on ne voit pas l'aiguille rentrer rien du tout et puis ça règle la profondeur d'injection et ça permet d'avoir une poussée régulière sur l'injecteur, pas forcément comme on ferai à la main quand on sait pas.

Moi j'ai reçu ça :
Image
J'aime particulièrement les pochoirs pour pas injecter deux fois au même endroit (en plus à chaque fois je note le numéro et je vais les jouer au loto pour rigoler :mrgreen: )

Après tu peux appeler toi même le laboratoire pour qu'il t'en envoie un, je peux te donner le numéro si tu veux :)
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.

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Re: copaxone 20 ou 40 ?

Messagepar Bashogun » 30 août 2017, 09:49

Loutrinette a écrit :J'aime particulièrement les pochoirs pour pas injecter deux fois au même endroit

C'est cool, avec ces pochoirs, après l'injection, un ti coup de bombe, de la couleur de ton choix, et tu sais exactement où sont les points d'injection qui restent ! riree
En plus, en variant les couleurs, ça fait de très jolis motifs qui auront une succès fous sur les plages ! foto
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Re: copaxone 20 ou 40 ?

Messagepar fofolle » 04 sept. 2017, 20:37

C'est marrant parce que j'ai eu droit à toute la panoplie aussi...

Sauf que j'ai fait le choix de me piquer moi même depuis quasiment deux mois mnt!
Bon après j'avoue j'ai été aidée : ma mère est infirmière, mon frère est infirmier... Donc ils m'ont bien guidé pour les 1ères piqûres.
Et bien franchement ajd je ne reviendrais au stylo pour rien au monde.

En se piquant soi même on dose la vitesse à laquelle on injecte le produit. Si on ressent une douleur, du coup on injecte plus lentement. Si tout va bien on peut aller plus vite.
On est également sûr de rentrer la seringue du bon coté du biseau. Du coup je n'ai plus du tout de bleus ou traces liées à la piqûre.

Bon malheureusement ça n'enlève pas les petites boules (sur lesquelles j'avoue j'ai du mal à me masser le lendemain parce que la flemme !), et ça ne m'enlève pas la zone urticante le lendemain
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...


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