Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Je vient vous parler et demander quelque chose concernant le nouveau copaxone qui va arriver.

Le 2 Juin j'ai rendez-vous à l’hôpital pour peut-être (je dis peut-être car c'est sur tirage au sort lol) changer la fréquence d'injection qui va passer à 3 piqure par semaine (40mg), au lieu de 1 par jour (20mg).

Avez-vous entendu parler de ce nouveau traitement ?

Je vous tiendrai au courant (si je l'ai), des effets secondaires etc...

Bonjour Fab, désolée je ne suis pas ce ttt.

Je servirai de cobaye alors

Bonjour à tous,

Je viens vous confirmer que depuis je prend le nouveau copaxone 40 mg à injecter 3 fois par semaine et je suis vraiment content

Je tiendrai au courant ceux qui le désirent.

N'hésitez pas si vous avez des questions.

A bientôt

Bonsoir,

c'est bien ce que m'a dit ma neurologue jeudi dernier : 3 fois par semaine.
Je pense que diminuer la fréquence des injections vise à réduire le nombre de patients qui sont fatigués de se piquer tous les jours et passent à un traitement alternatif oral.
C'est mon cas.
Mais même 3 injections par semaine "seulement", ça n'efface pas 5 années d'injections quotidiennes et toutes les difficultés en voyage, notamment en avion, ou quand on sort.
Je suis donc en train de faire des examens préliminaires pour passer à Aubagio.

Bonsoir,

Ma neuro veut que je sois un de ses futurs cobayes. Elle m'a fait l'article en mai et va me travailler au corps en novembre. Le tecfidera miracle avait installé une hémiplégie.
Je vais me lancer dans un projet pro...
Alors j'ai vraiment besoin de toute mon énergie

Bonne soirée

Bonsoir Marie,
personnellement, je n'ai rien d'autre à reprocher à la Copaxone que d'être en injections et de devoir rester au frais, d'où des contraintes pas toujours faciles à respecter quand on voyage par exemple, ou entre amis pendant une fiesta...
Avce 3 injections par semaine, ces contraintes seront moindres (mais attention à l'avion, dont je pourrai témoigner si vous le souhaitez).
J'espère que ce sera pour toi la bonne solution.

Bonjour fab78
Comment se passe tes injections?des réactions? Moins de fatigue?

J ai revu la neuro hier et je passe au 3x semaine aussi.
L'infirmière viens de me sonnée et elle viens me faire la 1e lundi 12.

Belle journée

Bonjours à tous

Je réanime ce post, Fab78 ou vous qui lisez ce post comment ce passe avec le copaxone 3 fois / semaines je dois commencer sous peu et sa me fais un peu peur, As tu des effets secondaire que doit ont surveiller?

Je ne sais pas mais je suis intéressée car je dois voir les traitements et en discuter avec ma neuro
Bashogun tu as eu un soucis en avion?
Il s'est passé quoi?

Bonjour,
j'ai effectivement eu bien des soucis en avion avec la Copaxone 20mg qui devait rester au frais...
Alors que je n'avais pas de problème avec certaines compagnies pour faire mettre la boite de seringues au frais pour nla durée du voyage et pour en récupérer une afin de me faire mon injection, Air France, Corsair et Kenya Airlines ont toujours été très difficiles, refusant, même en ayant été prévenue, de les mettre au frais. Solution proposée après avoir insité : une poche avec des cubes de glace. Autant dire qu'après quelues heurs, ça ne ressemblait plus à rien. J'ai parfois piqué une grosse colère dès l'entrée dans l'avion et réussi à obtenir ce que je demandais, mais ça n'a pas toujours été le cas, loin s'en faut...
Avec la Copaxone en 40mg, qui n'a pas besoin, si j'ai compris, d'être conservées au frais, le problème ne devrait plus se poser, fort heureusement.
Reste le passage aux douanes avant de monter dans l'avion, pas toujours simple. C'est à Athènes et à Vienne notamment qu'il m'a fallu batailler, malgré l'ordonnance et le document spécifique attestant qu'il s'agit bien d'un traitement médical (ne pas oublier d'en demander un, au cas où).
En général, en signalant très vite que l'on a des seringues, les contrôleurs sont bien moins nerveux et mes seringues et ordonnance n'ont ainsi pas toujours été contrôlées après les rayons X.

Ah oui!j'aurai pas cru que ça pose autant de soucis
En plus ton produit risque d'être plus bon alors?

Exactement, lélé !
Je crois que pour ces compagnies, c'est surtout pour des 'raisons de sécurité' que j'ai essuyé tant de refus... Elle a bon dos, la sécurité !