Début de traitement et arrêt maladie

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brimbelle
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Début de traitement et arrêt maladie

Message non lu par brimbelle » 13 sept. 2011, 17:18

Bonjour,

Je viens d'appeler l'infirmière pour que l'on fixe le 1er rdv : je commence Bétaféron lundi prochain.
Travaillant actuellement à plein temps et à 40km de chez moi, je dois prendre une demi-journée de congé pour cela.

L'infirmière me prévient que, généralement, les patients débutant un traitement d'interférons ont 1 mois de congés maladie posé (à cause de la fatigue engendrée).
Que certains refusent au départ, mais qu'ils revoient leur copie tant la fatigue est grande.

Cela a-t-il été le cas pour vous?
Je sais bien que chaque SEP est différente et que chacun réagit différement face au traitement... mais je vous remercie tout de même de bien vouloir faire part de votre expérience.
Pour moi, elle a 1000 fois plus de valeur que toute la théorie.

Bien à vous
Brimbelle
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lovelyangel
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Message non lu par lovelyangel » 13 sept. 2011, 17:44

Personnelement j'ai eu un mois d'arret à la prise de mon traitement et c'etait parfait je n'aurai pas pu aller travailler car il fallait un temps a mon corps de s'habituer.
SEP depuis 2005 diagnostiquée 11/09
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brimbelle
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Message non lu par brimbelle » 15 sept. 2011, 11:52

Merci à vous deux pour vos réponses.
En plus, 2 Rebif et 2 vécus différents :wink:

J-4 avant le top départ, et ma semaine du 19/09 est bien chargée professionnellement parlant. En fait, c'est carrement la pire du mois :?
On verra bien si je tiens le coup.
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brimbelle
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Message non lu par brimbelle » 14 oct. 2011, 16:53

Bonjour :wink:

Des petites news:
Dans 5 jours j'aurais validé mon premier mois de traitement (Bétaféron) et je ne me suis pas arrêtée.
Ca a bien failli hier, mais têtue comme je suis, j'ai pris sur moi.
Oui, j'ai des bons coups de fatigue et j'ai eu des vertiges au début. Depuis que je suis en dose complète, j'ai de vilains maux de tête. Parfois l'ibuprofene est efficace... et parfois non.
Mais tout cela est récent, donc je laisse le temps à mon organisme de s'y habituer sans stresser.

Je tenais donc à faire un petit bilan, pour ceux et celles qui se poseraient cette question, comme moi le 13 septembre dernier :wink:

Bon courage à toutes et tous
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Message non lu par isa33 » 14 oct. 2011, 17:08

bon, c'est plutôt positif!! Ms attention qd même à ne pas présumer de tes forces!! Si ça va pas, joue pas les wonder woman!! C'est super d'être tenace, je dirai pas le contraire ms faut pas être ds la démesure... Ok la miss??? :wink:
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Message non lu par estelle340 » 14 oct. 2011, 22:34

ui mon kiné osthéo me l'a encore dit tout à l'heure, la clef dans la sep c'est le REPOS! !!! pas tirer sur la corde !!!
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Message non lu par Kosok » 15 oct. 2011, 00:08

Lorsque j'ai commencé le bétaféron, je ne me suis pas arrêtée de travailler mais j'étais en mi-temps thérapeutique ou 80%, pas à temps complet. Perso, je pense qu'il n'y a pas de règle. Si on se sent en forme avec le traitement, il faut continuer à travailler. Au contraire si la fatigue s'installe avec les effets secondaires, alors il faut la respecter et lever le pied.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
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14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Message non lu par stylobicoide » 15 oct. 2011, 17:51

Bonjour,

Je n'ai eu aucun arrêt de travail pour le début de mon traitement, et ça a été plutot une erreur, j'ai erré au taf comme un zombie, et subi pas mal de remarques de ma hiérarchie....
Maintenant, si jamais ça se passe "bien"... un mois sans allé bosser, c'est dommage aussi.

Courage!

Julien

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Message non lu par brimbelle » 17 oct. 2011, 11:57

Bonjour,

Merci à vous pour vos interventions.

Comme le dit Kosok, il n'y a pas de règle, cela varie d'une personne à l'autre.
Et à mon avis, cela dépend aussi du boulot que l'on fait: s'il est pénible ou non, si on l'aime ou pas, s'il est très stressant, si on supporte ses collègues ou non, etc... Consciemment ou inconsciemment, la façon d'appréhender son job va, à mon avis, influer sur la nécessité ou non de s'arrêter.
Estelle : Mon infirmière aussi me l'a fait comprendre, et même ma généraliste. Mais c'est quoi se reposer? Se poser dans le canapé sans rien faire? Han! je sais pas faire ça!
Stylobicoide : C'est clair que si le traitement te met en mode zombie, il n'y a que des inconvénients à aller bosser. Tant pour toi que l'entreprise.

Dans mon cas, j'ai du mal à savoir si j'ai besoin de m'arrêter ou non. Mon problème est que la fatigue est plus ou moins forte selon les jours. Et j'ai remarqué que je fonctionnais en "1 jour sur 2 " : un jour je vais être KO et le lendemain ça ira bien :roll:

Bon, entre vous et moi, ça me plairait bien de lever le pied :oops: mais j'aurais mauvaise conscience, même si je suis HS.

@Isa : je ne joue pas les Wonder Woman... Je suis Wonder woman :lol:
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Message non lu par brimbelle » 03 nov. 2011, 09:42

Bonjour,

Je viens de relire mon dernier message...et je me marre :roll:

Eh oui, dès le lendemain j'ai flanché.
J'ai quitté mon boulout dans l'aprem du 18, j'ai filé chez ma toubib et elle m'a arrêtée jusqu'au 26/10 dernier.

Une fatigue sans nom, qui m'étourdissait.
8 jours d'arrêt ont été salvateurs! Maintenant, c'est reparti comme en 40. Je n'ai plus ces maux de tête terribles, je ne me lève plus le matin erreintée. Quel soulagement.
1 mois et demi de traitement et je pense que ça y est, mon corps a assimilé son nouveau "train de vie".
Maintenant je sais, par la force des choses, ce que signifie se reposer!!

Bon courage à toutes et tous.
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Message non lu par Stéphanie2 » 03 nov. 2011, 11:09

chacun vis tout ça différemment, tu as bien fait d'aller bosser dans un premier temps au moins ça t'a permis de voir que le repos faisait une différence par la suite. Ceci dit, tu aurais peut être été dans le même état si tu étais restée à la maison dès le début :roll:
En tout cas, c'est bien que ça aille mieux et que ton corps se soit adapté.
ça ne tourne plus alors ? :wink:
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Message non lu par brimbelle » 03 nov. 2011, 11:31

Hello Stephanie,

C'est exactement ça : chacun vit son traitement différemment. Cependant, il existe tout de même des situations qui se recoupent et des effets qui se retrouvent chez tous les "Bétaféroniens" (Interféroniens devrais-je dire )

Non, ça ne tourne plus. Juste lorsque j'ai un coup de pompe, généralement le soir. Donc c'est une bonne chose.
Et oui, c'est certain à 100% : le repos et le sommeil (!!) permettent de recharger les batteries. Et ce, qu'elles soient à plat à cause de la SEP elle-même ou du traitement.
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