betaferron

Kosok

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Non Brimbelle, pas d'étourdissements pour moi mais des courbatures comme avec la grippe, ce qui fait que je me couchais comme les poules :lol:
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brimbelle
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Merci Kosok pour ta réponse.

Ce week-end a été chaotique. Samedi, j'étais kappout! Incroyable! Même à ma 1ere poussée je n'ai pas été si fatiguée! Je dors bien et me réveille comme si j'avais fait nuit blanche à danser. Dimanche idem, mais pas le choix de rester joviale: c'est l'anniv' de mon loulou de 7ans et ses copains sont de la partie :roll: Autant vous dire que le soir j'étais vannée aussi. Heureusement que mon mari était là!
Vu que j'ai l'impression d'avoir les effets secondaires au moins 15h après la pikouze, j'ai décalé à ce matin (ce devait être hier soir :oops: ) pour voir si la journée au boulot irait bien....
Et bien, c'est pas le Pérou. Et je commence à ressentir les fameuses courbatures aux jambes.
Enfin c'est difficile à identifier en tant qu'effet secondaire car c'est un de mes symptômes de ma SEP ("attaque" des membres inférieurs)

Bon, ce soir je vais, comme Kosok, jouer la poule: un doliprane et dodo :lol:
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.
stylobicoide

Message non lu par stylobicoide »

Salut les betaferoneux!

Donc je passe juste pour vous raconter un petit évenement dans la pris de ce traitement.
Pour résumer, je le prend depuis décembre 2009, en gros 6 mois bof et depuis ça va, de temps en temp une petite fievre, mais rien de dingue.

Donc il y a quelques jour, piqure, syndrome pseudo grippal assez fort : nuit de merde (je me pique avant le couché, avec un ibuprofen)
Le lendemain, fièvre modéré toute la journée, j'alterne ibu et paracetamol, le soir ça va pas mal je joue au foot avec les collègue et je rentre chez moi... et la je tremble, j'ai froid, 39,5 de fièvre malgres les cachets. Je vomis plusieurs fois durant la nuit... ça va durer 3 jours en tout!

Entre temps j'ai reussi a contacter ma neurologue, elle me dit de sauter 2 piqures pour me remettre.

La reprise a été tout de même difficile avec des syndrome plutot fort qui se sont bien tassé depuis!

Tout ça pour dire quoi... que meme apres presque 2 ans de traitement on est pas à l'abris de ce genre de surprise, et que même apres avoir eux une telle reaction, on peu reprendre et que ça se passe bien :D

Je doit dire que je suis pas passé loin du découragement complet!
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brimbelle
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Message non lu par brimbelle »

Bonjour,

J'ai remarqué un truc dernièrement : les effets secondaires que je développe se sont décalés. Avant, je les avais entre 15 et 19h après l'injection. Maintenant, si je me pique mettons vendredi 21h00 et bien mes étourdissements vont apparaitre le dimanche en matinée. Bizarre non?
Du coup, je ne prends plus le paracetamol avant de me piquer, je le prends juste quand j'en ai vraiment besoin.
Quant aux étourdissements, je me demande si ce n'est pas lié à la dose trop forte pour mon gabarit :roll: . C'est vrai quoi, quelque soit notre morphologie, on a tous la même dose. Perso, ça me laisse perplexe. Pas vous?
Je ne sais pas du tout quand est-ce que je revois le neuro, mais je demanderai des explications sur ce point. En attendant, je continue mes doses complètes.

Autre chose: j'ai l'auto-injecteur Betajet confort, et malgré cela ça me laisse des traces (sorte de tâche) un peu rouge d'environ 2cm de diamètre et des ptites douleurs résiduelles au point d'injection.
Les cuisses, j'ai abandonné dès la 2eme injection à cet endroit: je n'ai pas du tout aimé la réaction cutanée que j'y ai eu.
Vous aussi vous avez toujours des "tâches" le lendemain de l'injection ou est-ce que ça ne le fait plus au bout de 6 mois de traitement ?
Bon, il y a un avantage: grace aux traces résiduelles, on sait où ne pas piquer lors de la rotation des injections :lol:

Bonne journée :wink:
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carla62
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les traitements médicaux et les effets

Message non lu par carla62 »

Bonjour Brimbelle,

je ne peux pas répondre à ta question car on n'a pas le même traitement, mais moi avec l'avonex ça dépend un rond rouge au niveau de l'injection ou des fois rien.

ciao
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...
Kosok

Message non lu par Kosok »

Oui Brimbelle, j'ai constaté de plus grosses taches rouges au bout de quelques mois d'utilisation. Pour moi c'était un peu pareil partout sur tous les sites.
stylobicoide

Message non lu par stylobicoide »

Pareil, des traces rouges qui mettent entre une semaine et 15j à disparaitre.

Rien a faire je croi, ce qui est le plus désagréable c'est que quand j'en parle à ma neurologue ou à l’infirmière betaferon... en gros je me pique mal.

Pour le décalage du syndrome... j'ai remarqué de grandes variation, parfoi au bou de 2h, parfois ça commence que le lendemain.

Pareil si j'oubli le cachet au moment de la piqure, il peu ne rien se passer ou alors je peux me réveiller avec 40 de fièvre...
Kosok

Message non lu par Kosok »

pareil pour moi!!
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brimbelle
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Message non lu par brimbelle »

Hello,
Merci pour vos réponses, ça me conforte dans mon idée : c'est un beau bordel ces réactions au traitement, mais au moins, on a tous (grosso modo) le même!
En revanche, je tiens à dire ceci: je préfère 1000² les ptits désagremments dûent aux interférons que les gros de la maladie :? . Pour moi, y a pas photo!


Pour les tâches, je vais donc faire avec, comme nous tous :wink:

Bon, dans mon intervention du 07/11, je disais que "mon syndrôme" (tête dans un étau + vertiges) s'était décallé...et ben ça a encore changé :roll:
Et là c'est moins cool, je n'ai plus de répit. Je me sens étourdie pratiquement toute la journée, dès le lendemain de la piqûre...jusqu'à la suivante.

Bon allez, hop, j'appelle le neuro et je vous tiens au courant :wink:

@+
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brimbelle
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Message non lu par brimbelle »

Hello,

ça y est, j'ai eu mon neuro ce matin...non sans mal.
Je vais vous la faire courte : le protocole c'est le protocole. Point. Tout le monde doit prendre la même dose et complète SVP!
Merci Docteur pour cette explication on ne peut plus limpide :roll:

Eh bien mes questionnements, je vais me les mettre derrière l'oreille et ruminer dans mon coin.
Ouaich' , là , je fulmine un peu grrr

Je ne sais même pas quand est-ce que je le revois le neuro. On les revoit quand les neuro quand on commence un traitement (et que tou va "bien") 6 mois après le début?
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stylobicoide

Message non lu par stylobicoide »

Je voie mon neuro tous les 6 mois.
Quand j'ai un soucis, je contact par mail, et niveau betaferon elle est souple, j'ai fait une pause de 1 mois cet été pour des vacances avec son accord.
Quand mes effets secondaires ont grave dégénéré (fièvre et vomissements ingérables)... elle m'a fait sauter quelques injections pour que je puisse récupérer.
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brimbelle
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Message non lu par brimbelle »

Merci Stylobicoide.
OK, donc à prioris, je devrais le revoir dans 4 mois....

Oui, elle a l'air ouverte à la discussion et la prise en compte de tes demandes. C'est idéal, car tu sais que tu peux avoir confiance en elle et être à l'aise.
Moi j'ai son tel portable auquel il répond toujours...mais faut voir comment :? Je voulais lui dire que j'avais été arrêtée 8 jours à cause du Bétaferon...Je n'ai même pas eu le temps.
Je préfère qu'il me dise "je suis en consulte, je vous rappelle quand je suis libre et on en parle". D'ailleurs je m'attendais plutôt à ça. Il n'est pas à ma disposition, c'est certain. Mais putain, c'est son job aussi de me renseigner, de répondre à mes questions. C'est même son devoir!
Quoiqu'il en soit, si j'ai des effets tels que ceux que tu as eu, il est clair que je saute les prises! Même sans son accord!

Celle qui est le plus à l'écoute et prodigue conseils et me rassure, c'est l'infirmière. C'est un ange. Seulement, elle n'est pas toubib, encore moins neuro. Elle aussi m'a dit que je pouvais sauter 1 injection ou 2 quand j'étais trop KO, ou baisser la dose.
Mais ce que je veux savoir c'est pourquoi moi, avec mes 44kg mouillée, je devrais prendre la même dose qu'un mec de 90kg??
J'suis pas une autruche moi, j'aime comprendre et savoir.
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stylobicoide

Message non lu par stylobicoide »

J'ai pas honte à le dire, j'ai changé de neuro car ça allai pas du tout avec le premier (par contre c'est pas du tout évident hein...).
Je communique par mail, c'est le mieu je trouve, je peux poser ma ou mes question de façon claire et elle me répond quand elle a le temps (dans la journée en général).
Et quand je la voi tous les 6 mois, mes mails sont dans le dossier, elle me parle des différents évènements dont je lui ai fait part.

Enfin, bon, confiance, confiance...
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brimbelle
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Message non lu par brimbelle »

Merci de ton expérience stylo (tu permets le diminutif ? :wink: )

C'est bien ça le système par mails. Je demanderai à mon neuro si on peut aussi user de ce système.
Et puis je ne vois pas pourquoi tu pourrais avoir honte de changer de neuro. Quand ça convient vraiment pas, faut changer. Tu as bien fait. Maintenant, c'est clair que ce doit être compliqué.
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Phanou58

Douleurs aux points d'injections

Message non lu par Phanou58 »

Bonjour à tous les moustiques qui se piquent !
J'aurais une petite question pour les vieux moustiques, cela va faire bientôt 3 ans que je me pique tous les 2 jours (comme vous), mais depuis quelques temps, j'ai de plus en plus mal aux points d'injections. Avant, ces douleurs duraient une p'tite journée, mais maintenant, cela dure plusieurs semaines. Ce sont des douleurs locales, certes, mais avec toutes les zones d'injections (48 au total, si je ne me trompe) ça commence à faire beaucoup.
Alors avis aux vieux (vieilles) piqueurs (-euses), depuis combien de temps vous piquez-vous ? Avez-vous le même ressenti ? Et surtout avez-vous truc ou astuce pour diminuer ces douleurs ?
Personnellement, je n'ai jamais eu (contrairement à ce que j'ai pu lire sur ce poste pour certains d'entre vous) de réactions cutanées aux sites d'injections, mais la zone piquée a toujours été et est de plus en plus douloureuse.
Et dernière question, vous piquez-vous dans d'autres parties du corps que celles préconsiées dans le guide bétaféron ? Des fois je me dis que ça pourrait peut être le faire dans les mollets ? ou dans le pied ou ailleurs j'en sais rien mais j'aimerais pouvoir augmenter le temps entre deux injections dans la même zone.
Bref, je ne sais pas si vous comprendrez ce que j'ai dit, mais je l'ai dit, tant pis.
Biz à tous
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Re: Douleurs aux points d'injections

Message non lu par brimbelle »

Phanou58 a écrit :Bonjour à tous les moustiques qui se piquent !
J'aurais une petite question pour les vieux moustiques, cela va faire bientôt 3 ans que je me pique tous les 2 jours (comme vous), mais depuis quelques temps, j'ai de plus en plus mal aux points d'injections. Avant, ces douleurs duraient une p'tite journée, mais maintenant, cela dure plusieurs semaines. Ce sont des douleurs locales, certes, mais avec toutes les zones d'injections (48 au total, si je ne me trompe) ça commence à faire beaucoup.
Alors avis aux vieux (vieilles) piqueurs (-euses), depuis combien de temps vous piquez-vous ? Avez-vous le même ressenti ? Et surtout avez-vous truc ou astuce pour diminuer ces douleurs ?
Personnellement, je n'ai jamais eu (contrairement à ce que j'ai pu lire sur ce poste pour certains d'entre vous) de réactions cutanées aux sites d'injections, mais la zone piquée a toujours été et est de plus en plus douloureuse.
Et dernière question, vous piquez-vous dans d'autres parties du corps que celles préconsiées dans le guide bétaféron ? Des fois je me dis que ça pourrait peut être le faire dans les mollets ? ou dans le pied ou ailleurs j'en sais rien mais j'aimerais pouvoir augmenter le temps entre deux injections dans la même zone.
Bref, je ne sais pas si vous comprendrez ce que j'ai dit, mais je l'ai dit, tant pis.
Biz à tous


Bonjour,

Bon, je ne suis pas un "vieux moustique" car je ne suis sous Bétaféron que depuis 6 mois...mais ta question sur la possibilité de piquer d'autres sites m'a interpellé.
Perso, je ne pique pas ailleurs que les zones préconisées. Pis encore, j'en aie éliminé! Les cuisses c'est niet suite à une douleur et une réaction cutanée pas jolie. Les parties basses du ventre, là aussi j'ai eu bien mal. Surtout je te déconseille les mollets! Han, les pieds?!! Rien qu'à te lire, j'en ressentais la douleur :lol:
Le Bétaféron est un système d'injection "sous-cutané" et non "intra-musculaire". Il faut viser les parties les plus graisseuse de notre corps pour éviter douleur et réactions diverses. Il est certain que cela dépend aussi de la morphologie de chacun. Mais si tu dois piquer quelque part d'autre, assure-toi qu'il y ait quand même une couche graisseuse.

Anecdote: le 7/01 j'ai piqué une des zones fesse gauche et le lendemain grosse plaque rouge, douleur aiguë qui "fusait" sans même y toucher et plus flippant j'avais mal à l'aisne gauche (au niveau de l'ovaire) comme si la douleur "transperçait" mon corps entre la zone d'injection et l'aisne. Cette douleur s'est accompagné de démangeaisons dingues! Mais je ne pouvais me gratter car ça me faisait mal. Un truc de dingue qui a duré un peu plus de 3 semaines :?
J'ai bien entendu contacté l' infirmière et mon neuro et tous deux m'ont dit la même chose : "vous avez dû vous louper et piquer le muscle"
Il y a 2 semaines, j'ai réessayé la fesse gauche en évitant le même point que 07/01 : le lendemain les démangeaisons sont revenus, mais moindres. Donc je vais oublier cette zone pour au moins 2 mois!

Quoiqu'il en soit, je vois demain matin mon neuro pour le bilan des 6 premiers mois : je lui poserai ta question :wink:
Bon courage

ciao
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Message non lu par brimbelle »

C'est re-moi :)

Bon, et bien le rdv de ce matin a été comme je le prévoyais : rapide et concit.

Phanou58, comme promis, j'ai donc demandé s'il était possible de piquer ailleurs. Réponse de mon neuro: "Non, il faut s'en tenir aux zones du livret" (oui, c'est tout, pas d'explication, c'est pas un bavard)
Bon, il faut que tu saches que mon neuro est très protocolaire!
Peut-être que le mieux serait que tu demandes à ton infirmière Bétaféron: selon moi, ce sont elles les plus à-même de prodiguer les meilleurs conseils concernant les injections :wink: Et si tu n'as plus son tel , je peux poser la question à la "mienne" lors d'un prochain appel.

Ah au fait, j'ai tout de même appris un truc ce matin:
Je lui ai dis que je prennais un ibuprofène avant chaque injection. Je lui ais aussi parlé que je trouvais mon équilibre affaibli. Lors du test de rester debout pieds joints, les yeux fermés, j'ai cru basculer.
Et bien c'est sans doute parce que je suis shootée à l'ibuprofène!!
C'est un effet secondaire engendré par la prise régulière et sur du long terme d'ibuprofrene. D'après lui, il faut que je stoppe la prise systématique du cachet avant l'injection. Si je fais un syndrôme pseudo-grippal, je reprends mon habitude mais ré-essayer dans 3 mois.
Apparement, au bout de 6 mois de traitement, le corps serait suffisement habitué et devrait pouvoir se passer de ce cachet.

Et vous? Vous arrivez à vous en passer?
Je n'ai essayé qu'une fois de ne pas le prendre et vu la nuit passée, je n'ai jamais plus recommencé!

A vous lire :wink:
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Les traitements médicaux et les effets

Message non lu par carla62 »

Coucou Brimbelle

Je fais une injection par semaine depuis 13 ans souvent vers 17 H donc je prends un advil, avant de me coucher je prends un doliprane, j'intervertis et le lendemain ça vas sinon je reprends un advil mais j'ai toujours les symptômes grippaux.

ciao
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Re: Les traitements médicaux et les effets

Message non lu par brimbelle »

carla62 a écrit :Coucou Brimbelle

Je fais une injection par semaine depuis 13 ans souvent vers 17 H donc je prends un advil, avant de me coucher je prends un doliprane, j'intervertis et le lendemain ça vas sinon je reprends un advil mais j'ai toujours les symptômes grippaux.

ciao
Hello Carla,
Purée, toujours ces symptômes grippaux?! :shock: Ma pauvre.

Hier j'ai essayé de diminuer ma dose d'ibuprofene : j'ai pris 1/2 cachet de 400mg et la nuit a été impec' . Là j'ai toujours mes fameux ptits vertiges (qui n'ont pas l'air d'inquiéter mon neuro...)
Vendredi soir j'essaye sans cachet.
Wait and see :roll:

Ah, au fait encore une question : le neuro m'a filé aussi une ordonnance pour les prises de sang --> 1 par mois, et ce tant que je serai sous Bétaféron :?
Vous aussi, Bétaféroniens, vous continuez à en faire si régulièrement ?

Bonne journée
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les traitements médicaux et les effets secondaires

Message non lu par carla62 »

Salut Brimbelle

Je fais une prise de sang tous les 6 mois avant la visite chez le neuro.

Courage
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Phanou58

Panne de stylo

Message non lu par Phanou58 »

Bonjour aux piqueurs (-euses) fous !

Perso, je prends toutjours un ibuprofène après chaque injection et je n'ai plus de symptômes pseudo-grippaux.

Par ailleurs, contrairement à ce qui est préconisé, je ne me pique plus le soir, mais le matin au réveil. Cela me convient mieux et j'ai même l'impression que cela me donne un coup de fouet pour toute la journée et que j'ai plus d'énergie.
Et vous autres quand vous piquez-vous ???

Par conte, je viens de tomber en panne de stylo injecteur après trois ans de bons et loyaux sevices. Un p'tit coup de tel à la hotline bétaféron qui m'a rassuré en me disant que cela arrivait fréquemment passé deux ans d'utilisation, j'en ai reçu un nouveau dès le lendemain !

Bon allez je vous laisse, faut que j'aille me piquer.... BIZ
noni
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symptome bétaféron

Message non lu par noni »

lbonjour j'aurais une question sur les symptomes du bétaféron.es ce que avec le médicament vous étes venu claustrophobe?au point de ne plus pouvoir faire d'irm.merci de répondre
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brimbelle
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Re: symptome bétaféron

Message non lu par brimbelle »

noni a écrit :lbonjour j'aurais une question sur les symptomes du bétaféron.es ce que avec le médicament vous étes venu claustrophobe?au point de ne plus pouvoir faire d'irm.merci de répondre
Bonjour,
Es-tu sûre qu'il y a une cause à effet? ça me paraît étrange. Peut-être as-tu déjà un terrain claustrophobe?

Sinon, des news de mon traitement:
9 mois sous Bétaféron, je gère bien mieux! Mais je fais à MA façon.
J'ai été arrêtée 10 jours en mars, épuisée. Pendant ce congé forcé, j'ai diminué mes doses. Je continue de me piquer tous les 2 jours, mais à 0,75mg et non la dose complète. Je prends un paracétamol 500mg avant l'injection (et plus d'ibuprofène)
Résultat: je n'ai plus mes vertiges et maux de tête qui étaient devenus quotidiens, je ne ressens plus cette sensation de fatigue.
La prise de sang à faire tous les mois? Pff, nan, j'ai décidé de la faire tous les 2 ou 3 mois.
Quant à mon neuro.... Je vais probablement en changer en septembre.
Côté résurgeances et autres symptômes de la SEP: RAS :)

NB: je ne conseille pas de faire comme moi, je ne suis pas toubib. Mais je teste ce qui me convient le mieux. Et je pense, dans MON cas, ne pas me tromper en prenant comme postulat qu'une nenette de 44kg ne puisse pas encaisser le même dosage qu'un gaillard de 80kg.

cou2
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Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

contente d'avoir de tes nouvelles Brimbelle. Je vais rarement dans la rubrique traitement :wink:
tu as raison pour l'adaptation des doses au poids. Je pense que dans ton cas, c'est surement une bonne solution.
ça fait plaisir de voir que tu gères bien. Toujours pas de boulangerie en vue ?
J-Patrick

Re: symptome bétaféron

Message non lu par J-Patrick »

brimbelle a écrit : NB: je ne conseille pas de faire comme moi, je ne suis pas toubib. Mais je teste ce qui me convient le mieux. Et je pense, dans MON cas, ne pas me tromper en prenant comme postulat qu'une nenette de 44kg ne puisse pas encaisser le même dosage qu'un gaillard de 80kg.

cou2
alors la entièrement ok avec ça, mais tu fait quoi avec le reste des doses ? tu les revend en Afrique ? (joke inside)

de même pour le moment avec extavia je reste a 0.5 pour des problèmes de démangeaison et prise d'aerius sur conseil du neuro

je vais donc mettre plus longtemps a prendre la dose complète
nesrino

Message non lu par nesrino »

bjr à tous,
ça fait 1 mois que j'utilise btaferon
les maux de tete sont terribles, les vertiges,les douleurs musculaires sont partout, symptomes grippaux
c'est pénibles!!!
d'après vos expériences ça va persister????
NB:je prends ubiphil avant l'injection
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Message non lu par brimbelle »

Bonsoir nesrino,

Je suis sous Betaferon depuis 1an.
L'infirmière venue au départ du traitement m'avait prévenu que le 1er mois pouvait être difficile pour certaines personnes.
Perso ça s'est corsé plutôt après. Une fois que j'avais atteint les doses complètes: maux de têtes en continu, vertiges et courbatures aux jambes de temps en temps. Syndrôme pseudo-grippal à tous les coups si j'oublie paracétamol avant l'injection.
J'ai mis 6mois à bien m'adapter au traitement ( j'ai expliqué dans un post précédent comment j'ai adapté le traitement à MON cas)

Mais franchement ça dépend vraiment des gens: des constitutions, des gabarits. Enfin ça c'est mon analyse perso.

Alors, oui, tes désagréments duent au betaferon devraient disparaitre une fois que ton corps aura assimilé la molécule.
Tu dis être à un mois de traitement, donc au maximum des doses. Je pense que c'est le moment le plus pénible; mais ça va rentrer dans l'ordre.
Si tu en as la possibilité, repose-toi dès que tu en ressents le besoin (et même si tu n'en n'as pas envie, ou que ça te gonfle)
PS: le lendemain de ton injection, si tu as des vertiges et des maux de tête, prends-toi un ibuprofene. ça calmera aussi tes courbatures.

Bon courage
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sanobul

Re: betaferron

Message non lu par sanobul »

Bonjour,
Voilà mon ami vient de faire sa première injection betaferon lui-même sous l'oeil de l'infirmière qui est venue chez nous pour vérifier qu'il avait bien saisi.
Je suis soulagée de voir que ça ne lui fait pas mal et que c'est très rapide.
Parcontre il est fatigué...plus qu'avant. J'imagine que c'est un mix de fatigue psychologique et de l'effet du produit dans le corps.
Il a son traitement pour un an pour le moment, afin de voir déjà ce que ça donne.
Voilà c'est une nouvelle étape, mais elle permet désormais de reprendre la routine, qui va lui faire du bien...ne pas toujours penser à la SEP.

Espérons qu'il n'y aura pas de nouvelle crise et si oui hé bien nous ferons avec au mieux et en positivant quand même.

Bon courage à tous et toutes!
Anne-Ma'
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Re: betaferron

Message non lu par Anne-Ma' »

Bonsoir à tous,

Lors de mon RDV semestrielle avec le neuro, celui ci m'a parlé d'un nouvel injecteur pour le betaferon. Qui en a entendu parlé? J'ai cherché sur internet et je n'ai rien trouvé. J'ai le bêta lite et beta confort mais je n'arrive pas à trouver d'info sur l'existence d'un tierce injecteur........
Bref, avant de passer un coup de fil à la plate forme si quelqu'un avait de infos se seraient sympa.......... :D
D'avance merci.
Super hEroine Power depuis 2010!!!
C'est partie pour Aubagio
sanobul

Re: betaferron

Message non lu par sanobul »

Bonsoir, je n'ai rien entendu sur le sujet, mais si vous avez du nouveau à propos d'un nouvel injecteur...je suis preneuse.

Merci
Anne-Ma'
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Re: betaferron

Message non lu par Anne-Ma' »

Bonsoir,
J'ai reçu l'injecteur depuis quelques temps déjà ... (Je passe pas souvent par ici, désolée) La grande nouveauté: il est complètement blanc et le réglage de l'aiguille se fait à l'intérieur de la bécane et non plus en changeant l'embout à l'extérieur. C'est le changement de couleur l'immense changement, à l'usage ça ne change absolument rien à celui qui était la avant. La profondeur de l'aiguille au Max (12mm) permet d'avoir moins mal au moment de l'injection et il y a moins de traces après l'injection. Choses qui existaient déjà avec l'ancien injecteur si on choisissait l'embout de 12mm. Bref, il n'a aucun intérêt si au moins on avait pu choisir la couleur.... je l'aurai pris rose 8)
Super hEroine Power depuis 2010!!!
C'est partie pour Aubagio
khadija

Re: betaferron

Message non lu par khadija »

Bonjour,
je suis en stade secondaire progressive, conclusion de ma neuro (juillet 2014).
Elle me propose de changer de traitement, bétaféron, injection tous les 2 jours. G répondu non, je la revoie avant la fin de l'année.
Etes-vous sous bétaféron ? Depuis combien de temps ? Avez-vous constatez une amélioration kelkonke ?
Jé pu lire q ce trètmen a des effets secondaires, q'en pensez-vous ?
Merci.
Anne-Ma'
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Re: betaferron

Message non lu par Anne-Ma' »

Hello khadija,
Je suis sous Betaferon depuis 4ans (que le temps file vite!) et je n'ai eu que ce traitement depuis mon diagnostic
Les effets secondaires ne sont présents qu'en début de traitement, en général entre 3 à 6 mois. Chez moi ça à duré environ 2 mois. Je prenais un paracetamol dés que j'avais fait mon injection et ça allait très bien. Cet effet d'état grippal m'arrive encore de temps en temps mais c'est très très rare ( une fois tout les 6mois si je me souviens bien)
Mon cœur avait un peu battu la chamade le jour de la première injection mais très peu...
Le jour de ta première injection tu es avec une infirmière du labo et elle t'explique ça très bien et elle est joignable si tu as une question.
Je ne connais que ce traitement donc je ne peux pas t'expliquer la différence avec les autres. Mais pour moi, j'en suis très satisfaite, il est adapté à mon rythme de vie: il est très supportable et le rythme des injections tout les 48h tu t'y habitue très vite.
Le point négatif pour moi: j'ai une peau qui marque extrêmement vite. Malgres la rotation des points d'injections, mes bras, cuisses et fesses sont comme tatoués. Alors je me suis adaptée, ces endroits la je ne les pique que très très rarement.... mais comme j'ai de la place sur le ventre (maudit chocolat :wink: ) je m'adapte comme ça.

Après pour les améliorations, je ne pense pas que les traitements de fond permettent d'améliorer ou de récupérer ce que tu n'as pas ou plus. C'est tellement aléatoire cette maladie... Je crois que c'est juste un truc en plus qui permet d'avoir un frein supplémentaire à la progression. Ma SEP m'emmerde pas trop (2 poussées en 4ans et je ne récupère jamais complètement) mais je n'irai pas jusqu'à affirmer que c'est grâce au Betaferon. Dans mon esprit: une des solutions possible c'est également de ne pas prendre de traitement; le jour ou je devrai changer de traitement je sais que c'est un des choix que je me laisserai.

J'espère que ça t'aidera un peu.
Bises
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C'est partie pour Aubagio
fafalarousse

Re: betaferron

Message non lu par fafalarousse »

le bétaféron c'est pas pour les sep rémittentes?
ça se voit que je n'y connais rien riree riree il me semblait que l'interféron beta retardait les poussées. j'ai du me gourer qq part, mea culpa.
ceci dit, vu que j'ai de nouvelles plaques sur mon IRM, mon neuro va me gonfler en octobre pour que je prenne du tecfidera, il peut aller se faire voir ou il veut, chez moi, non , ça veut dire non.

j'ai une sep progressive qui fait des séquelles avec une poussée par an qui ne laisse pas de séquelles. les progressives rien n'est prouvé, donc rien , c'est rien, surtout à mon âge.
je sais, ya rien de pire qu'une rousse, et bretonne de surcroit . mais je n'ai pas d'effets secondaires à supporter.
et je marche toujours, je fais du sport, je vis, simplement. j'ai vu mon toubib pour renouveler mes somnifères, et j'ai l'impression qu'elle me comprend. elle base mon comportement sur mon mental d'acier.
ceci dit, je plus beau jour de ma vie sera tout de même le jour de ma mort, ya pas photo..
Emma Sonia
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Re: betaferron

Message non lu par Emma Sonia »

@ Fafa, la vie est comme un livre. Ne jamais sauter aucun chapitre et continuer de tourner les pages..... Tôt ou tard, on comprendra pourquoi chaque paragraphe était nécessaire.
Bisous
khadija

Re: betaferron

Message non lu par khadija »

Merci pour vos infos.

@ anne-ma' : oui, ton témoignage m'a été utile. Pour info, je suis depuis 2004 sous avonex, 1 injection par semaine. La, récemment, mon neuro m'a dit q g t en stade secondaire progressive, donc, el m'a dit on narrete avonex et jvous prescrit bétaféron, c 1 injection tous les 2 jours.
Lé injection c soulant.. Donc, g répondu non. S le bon choix, dieu seul le c.

@ fafa : perso, je respect ton choix par rapport aux traitmen. C ton droit.

@ emma sonia : jolie ce q tu as dit.
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brimbelle
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Re: betaferron

Message non lu par brimbelle »

Bonjour,

Khadija, je suis étonnée de l'intention de ta neuro. Le Betaferon est un ttt de première intention, ce sont des interférons,... bah tout comme Avonex en fait.
Et honnêtement, tout comme Fafa, j'ai toujours pensé que Betaferon était plutôt prescrit aux rémittentes ...
Avonex ne fonctionne pas bien sur toi ? Tu as fait des poussées sous ce ttt ?
Si non, Pourquoi la neuro veut te le changer ? Qu'en penses-tu TOI ?

Et si de forme remittente, ta sep est passée en secondaire progressive, le neuro prescrit - en théorie - un ttt de seconde intention.
J'ai lu que tu reflechissais à passer sous Tecfidera : c'est peut-être le bon compromis.

A bientôt
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.
fafalarousse

Re: betaferron

Message non lu par fafalarousse »

tout à fait, brimbelle, mais le tecfidera est aussi un traitement pour les rémittentes, et pour les secondaires, pour l'instant, il n'y a pas grand chose.
donc il faut que tu vois ça sérieusement avec ton neuro, Khadija, tu peux aussi avoir une forme secondaire progressive, et une poussée de temps en temps, ce qui est mon cas, d'ailleurs, une forte poussée par an, sans séquelles, le reste du temps, ça baisse, doucement en mode secondaire, et les plaques augmentent, lentement aussi :mrgreen: . donc aucun traitement.
il faut surtout bien pouvoir en parler, en toute confiance, et calculer le bénef/risque, c'est à toi de choisir ensuite.
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brimbelle
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Re: betaferron

Message non lu par brimbelle »

Bah Fafa, c'est pour cela que j'ai du mal à cerner ce qu'écrit khadija :?:
Pas de ttt pour les secondaire progressive, et pourtant elle lui propose le betaferon....
Y a peut-être plantage au niveau de la forme de ta sep non?
Remarque, Fafa, ton neuro t'a bien proposé le tecfidéra, si j'ai bien lu....

Quel panier de crabes :roll:
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.
fafalarousse

Re: betaferron

Message non lu par fafalarousse »

en effet, je suis en progressive secondaire, mais avec une partie rémittente , une forte poussée par an, mais sans séquelles, brimbelle. c'est la progressive qui pose soucis, à mes mains et mon langage.
comme dans ma cambrousse j'ai un seul neuro à moins de 100 km, une fois par semaine, qui vient de Paris, je fais avec, une fois par an.
la dernière fois, il m'avait dit que si j'avais de nouvelles plaques, il me mettrait sous tecficera, uniquement pour la partie rémittente, oui !! celle qui ne laisse pas de séquelles !! bah voyons, et zut j'ai des nouvelles plaques sur mon IRM.

la ou il se goure, c'est qu'il lui faut mon avis pour le prescrire, et que, prendre ce traitement qui n'a aucun recul, à 64 ans, en première intention, avec une sep de plus de 45 ans, alors que c'est fortement déconseillé parce qu'aucun test n'a été fait au delà de 60 ans!! et que ça fait 15 ans que je refuse les traitements de fond !!! .
tu vois ou je vais lui dire de se le mettre son tecfidera? riree riree attention aux hémorroïdes.

ma poussée annuelle, je la gère parfaitement, quand elle arrive, je phone à l'hospitalisation de jour, ils me connaissent bien et savent que je n'appelle jamais pour rien, et le lendemain ils commencent mon bolus, 3 j de suite 1 g et 10 jours plus tard, je suis sur pied. pour les mains, et le langage, prévoir un délai :mrgreen: : :mrgreen: suffit de demander à lolo si elle me comprends quand je lui téléphone dans ces cas, lol, pas grave, comme avait dit defcom, j'ai mes batons de ski pour taper sur l'ordi, (j'utiliise de petits batons coincés dans mes mains pour taper quand elles ne vont pas bien) et mes éléphants rose pour me tenir compagnie lors du bolus, qui , je dois dire ça me fait un effet bœuf, enfin éléphantesque, hihi.

je vais te dire, brimbelle, je suis une increvable de la sep. ... et tétue comme une mule, pas de traitement ça veut dire pas de traitement. sinon, quand j'ai eu une période de 10 ans sans poussées, on aurait dit que c'était grace au traitement ! et bien non. c'était la sep qui se reposait.

à chacun de choisir en posant la question du benef/risque. je ne donne aucun conseil.
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Re: betaferron

Message non lu par lobidique »

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fafalarousse

Re: betaferron

Message non lu par fafalarousse »

ah merci, lobi, ça confirme bien ce que je pensais, pour la secondaire progressive, va falloir encore attendre ! ça finira bien par venir riree riree
khadija

Re: Aubagio

Message non lu par khadija »

Bonsoir les filles !

Je suis suivi par cette neuro depuis grossomodo 2 ans. Au début, 1ère visite, je lui est dit q j'étais o stade secondaire progressive de la maladie, selon mon ancien neuro. Elle m'a répondu ok, mais je préfère en juger par moi meme.

Quelques mois aprés je la revoie, elle me dit rien ne dit q je suis en 2ndaire progressive. Elle me parle de tecfidéra et me laisse réfléchir sur cette proposition.

Entre temps, je la revois. G des problèmes de marche, d'ékilibre.. Elle me prescrit fampyra.

Je la revoie de nouvo en juillet. Problème de marche, d'ékilibre.. La, elle me dit par rapport a l'ensemble des données kel a sur moi, elle me confirme : vous etes en stade secondère progressive.
La, elle me propose de changer de traitement (j'étais sous avonex) pour bétaféron : 1injection tous les 2 jours. Je réponds pourkoi bétaféron ? Elle me dit q c le seul traitement q l'on peut proposer o sep 2condaire progressive.
Je réponds les piqures saoules !.. Et tecfidéra ? Elle me réponds q c pour les sep rémittentes.
J'ajoute, c tout ? Elle me dit ou bien pas de traitement ? Et, je choisi cette dernière solution : sans traitment. On verra ce q ca donne.. Dieu seul le sait !

J'espère avoir été compréhensible. Sinon, néssitez pas, posez vos kestions.
Abientot.
khadija

Re: betaferron

Message non lu par khadija »

Oui, attendre..
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Re: betaferron

Message non lu par lobidique »


http://www.lorsep.org/upload/news/docs/ ... ITTION.pdf

Formes progressives
• Immunomodulateurs:
– Bétaféron
– Extavia
– Rebif
• Immunosuppresseurs:
– Cyclophosphamide (Endoxan®)
– Mitoxantrone (Elsep®): cas des SEP secondairement
progessives actives →critères cliniques +IRM (prises de
contraste)
– Cellcept, Méthotrexate

Etudes :
Formes progressives
• Forme secondairement progressive
– Natalizumab (phase 3 en cours)
• Forme primaire progressive
– Fingolimod (phase 3 en cours)
– Ocrelizumab (phase 3 en cours)
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khadija

Re: betaferron

Message non lu par khadija »

Merci lobidique.
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Re: betaferron

Message non lu par mwoua »

Dans 2 semaines rdv pour commencer ce traitement...
Quel est votre sentiment et vos experiences? J'avoue que cela me fait peur de me "piquer" tous les 2 jours et surtout d'etre constamment fatigué. :?
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !
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Re: betaferron

Message non lu par lobidique »

Je me pique tous les jours (copaxone) et c'est devenu une habitude (10 ans) comme de se brosser les dents.
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Re: betaferron

Message non lu par mwoua »

lobidique a écrit :Je me pique tous les jours (copaxone) et c'est devenu une habitude (10 ans) comme de se brosser les dents.
Vu comme ca c'est vrai que sa passe mieux mdr. Merci lobidique.
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !
khadija

Re: betaferron

Message non lu par khadija »

Tinkiète woua, au début se sera chiant, mé après cela deviendra une abitude. Courage.
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