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Posté : 10 sept. 2009, 09:13
par Nursia
perso la piqure fait mal suivant les endroits : ventre, hanche. Cuisse ça va encore, bras aussi.
Côté effets secondaires, je n'ai rien eu les 2 premiers mois mais maintenant je les ressens, courbatures, un peu de fièvre parfois (c rare), mal au cou, mal au dos. Mais cela reste supportable et ça passe avec paracétamol/ibupro.
Par contre, piqure le matin hein ! Car le soir, donc la nuit, les effets secondaires sont plus importants. J'ai voulu tenter une fois étant donné que tout le monde fait généralement la piqure le soir, eh beh... quelle nuit d'enfer !
Vlà Miss
Posté : 10 sept. 2009, 21:49
par Kosok
Merci pour tout. Je vous tiens au courant pour la suite.
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Posté : 17 sept. 2009, 00:43
par Kosok
Bon courage Isis, on pense à toi bien fort.
Moi je vais chez le neuro mardi prochain et je saurai enfin si je commence mon Bétaféron
Posté : 17 sept. 2009, 08:33
par Nursia
bon courage à toi pour l'hospitalisation !
pour ce qui est du Doliprane, y'a peut être une autre molécule que le paracétamol ? Histoire de jongler entre les molécules.
pour tes résultats sanguins, bonne nouvelle tout de même, faut juste espérer que ça se stabilise, souvent oui après qques mois (d'après ce que j'ai lu). perso je n'ai pas encore fait la mienne, j'ose pas.
infection urinaire ça c le truc bien chiant, je compatis... j'ai eu dans ma jeunes des tas de cystites, c l'horreur.
à bientôt Miss !!!!
biz
Posté : 17 sept. 2009, 15:18
par karima
oui ces maux de tête isis ça doit etre fatigant!!!!il vaut mieux voir tout ça de pres on te garde ta place au chaud isis t inquiètes pas bizzzzzz
Posté : 22 sept. 2009, 23:19
par Kosok
Coucou,
J'ai été chez le neuro aujourd'hui. Verdict, mise sous Bétaféron et c'est urgent m'a -t-il dit. Trop de poussées raprochées (5 en 8 mois) et la dernière a été méchante, je garde des déficits au niveau des jambes. Je traine les jambes pour me déplacer, au rythme là je vais user beaucoup de semelles de chaussures. Est-ce que c'est remboursé par la sécu? Encore une comme ça et le fauteuil me guette à l'orée du bois.
Je suis donc repartie avec une grosse malette, une ordonnance et les coordonnées de l'infimière du reseau sep.
Donc, youpii, à moi de ressembler à une coccinelle à pois rouge. Mais comme j'ai beaucoup de copines, même pas peur....
Posté : 23 sept. 2009, 08:09
par Nursia
On va pouvoir faire un concours de coccinelles
Sinon oui remboursé et heureusement car 1000 euros la boite !!! Bon on a tout de même les 50 cts à notre charge mais ce n'est pas grand chose.
Bon courage à toi ! J'espère que ce traitement t'aidera un peu.
Bizzzz
Nat
Posté : 23 sept. 2009, 09:53
par Isis
Bienvenue parmis le club des coccinelles
oui remboursée par la sécu il faut demander un 100% par ton généraliste
c'est toi qui a choisit ce traitement ou ton neuro ?
il parait que c'est le mieux pour les seps actives
n'hésites pas à nous poser des questions si tu as besoin
et tu verras l'infirmière du labo est super et elle connaît très bien la sep
dit nous quand tu commences
Posté : 23 sept. 2009, 23:11
par Kosok
Bonsoir le club
Pour les 100%,je parlais de mes semelles pas du médicament.
Je n'ai rien choisi pour mon traitement,c'est mon neuro et le professeur qui me suis, qui ont décidé. Le neuro hésitait entre le bétaféron et l'endoxan (chimio) mais le prof lui a dit de commencer en première intention par le bétaféron (moins de risques). J'espère que ça va marcher, c'est ce qu'il y a de mieux dans mon cas ( une progressive secondaire et des poussées très rapprochées).
On verra...
Je vous contacte après mon premier point rouge
Bizz aux coccis
Posté : 25 sept. 2009, 17:26
par Isis
Coucou la Coccinelle
tant mieux que tu n'es pas eu le choix à faire mais pour les progressives secondaires (comme moi) ils choississent d'office le Bétaféron et après à voir si ça marche
je suis contente car mes analyses de sang sont mieux ouffff car je ne voulais pas changer de traitement je commence à m'habituer
tu nous dira quand tu commencera
Posté : 25 sept. 2009, 20:46
par Kosok
Tant mieux pour tes prises de sang, je suis contente pour toi.
J'ai rendez-vous avec l'infirmière mercredi après-midi, c'est le grand jour. On commence par 1/4 de dose la première semaine. Effectivement dans le cas des progressives secondaires, le traitement n'est pas à la carte, ils ne laissent pas le choix parce que le nombre de médicaments disponibles est très réduit
Posté : 26 sept. 2009, 11:47
par coco51
COUCOU les coccinelles
j'ai le même souci que toi isis, mes asat et alat augmentent depuis aout j'étais a 43, je suis passée a 87, je viens d'avoir mes resultats, on verra si la neuro m'appelle , ou sinon elle m'a dit de refaire une pds dans un mois et si là il y a encore augmentation , elle m'a parlé de diminuer le traitement , comment je sais pas , on verra bien
et sinon bizarrement depuis une semaine je choppe des mega bleu apres les piqures , je sais pas si ça a un lien !!!
bises à toutes et tous
(je pense à tout le monde meme si je passe pas souvent (
Posté : 26 sept. 2009, 12:17
par Isis
Coucou Coco
pour moi mes asat étaient montées à plus de 100 le neurologue m'a dit que c'était normal si ça triplé là il faudra arrêter le traitement
mais heureusement ça a baissé comme quoi l'organisme s'habitue
pour ce qui est des bleus, j'en ai qq fois quand je pique sur une veine donc maintenant je fait attention
je ne sais pas si ça vient de là pour toi regarde où tu piques et qq fois suivant ton bilan aussi tu peux avoir facilement des bleus à voir
Posté : 30 sept. 2009, 21:12
par Kosok
oucou,
ça y est, j'ai fait ma pemière piqure comme une grande. L'infirmière m'a tout expliqué, fait une injection de démo, puis j'ai fait une démo et enfin ma vrai piquouse. 1/4 de dose pour cette semaine avec le gros injecteur qui fait bip. Ce soir je suis pas en forme, j'ai plein de courbatures et j'ai froid même avec le paracétamol. Bouh ça laisse présager le pire pour la semaine prochaine (1/2 dose).
L'infirmière me dit de faire les injections le soir, c'est vrai qu'Isis je sais que tu les fais le matin. Je vais voir à l'usage... Le problème est que je travaille et je ne peux pas me permettre d'être comme ce soir au boulot!
Pas facile tout ça!
Posté : 30 sept. 2009, 22:43
par Isis
Kosok les 15 premiers jours je les faisais le soir, et comme j'étais très mal la nuit et ne pouvais pas prendre régulièrement les médicaments je les fais maintenant le matin et je peux te dire que j'ai vu du mieux. mais à toi de voir tu verras avec le temps, tu essaira un matin où tu ne travailles pas pour voir
tu as eu de l'ibuprofène de prescrit aussi ? moi j'alternais avec le doliprane.
tu verras après ça va mieux, au bout de 2 mois tu ressens moins les effets secondaires
bon courage
Posté : 02 oct. 2009, 21:37
par Kosok
Ce soir,2ème piqure, cela fait 1h30 etpour l'instant tout va bien, j'ai pris du paracétamol 1h avant etl'infirmière me dit d'en reprendre un 2 h après.
Pour l'ibuprofène, je préfère pas en prendre car sinon je dois augmenter les doses de mon protecteur d'estomac (innexium). Ben oui , comme je prends beaucoup de médocs (topalgic, lyrica...), je suis obligée de chouchouter mon estomac et l'ibuprofène est assez aggressif pour l'estomac!
Posté : 02 oct. 2009, 22:52
par Isis
je comprends Kosok je prends de l'ibuprofène et ais eu mal à l'estomac toute la journée malgré le protecteur d'estomac
tu verras ton corps va s'habituer tout doucement
tu fais à quelle rythme les augmentations des doses ?
pour moi j'augmentais au bout de 3 fois de la même dose
par contre quand j'augmentai les effets secondaires revenaient et après disparaissaient
bon courage
Posté : 02 oct. 2009, 23:49
par Kosok
J'augmente toutes les semaines mes doses, la semaine prochaine je passe à 0.5. On verra....Ce soir, ça va,je me suis mise tout de suite au lit avec mon ordi et à part quelques nausées tout va bien. Je pense que je vais essayer de manger léger ces jours qui viennent car mon estomac me chahute.
Bonne nuit
Posté : 09 oct. 2009, 22:12
par Kosok
Bon cette semaine, j'en suis à 1/2 dose, les piqures ne font pas mal, je les sens à peine, je dois parfois regarder la seringue pour m'assurer que j'ai bien injecté le produit. Pas de réaction de la peau, à peine un petit bleu parfois. Pour les symptômes grippaux, j'arrive à gérer avec le paracétamol et direction dodo, pas question d'aller au bal, heureusement qu'il y a le fofo le soir et les copains copines pour papoter.
Par contre mes nuits sont pas toujours terribles et ce matin je suis arrivée explosée au boulot, j'ai du me mettre des claques sur l'autoroute pour ne pas m'endormir et une copine m'a proposé de m'initier au maquillage pour camoufler mes cernes! Je perd aussi l'appétit et selon mes fils je suis super capricieuse pour manger, bon l'avantage c'est que mes bourrelets vont fondre et j'aurai moins à trainer de kilos sur mes jambes. Mes prises de sang sont bonnes pour l'instant. Voila les news de la semaine de la coccinelle. Globalement cela se passe bien.
Posté : 07 nov. 2009, 23:08
par Kosok
Une question: vous faites quoi quand vous avez des gros placards rouges aux points d'injection après 1 à 2 jours. Cela ne m'arrive qu'aux bras. Je trouve ça assez bizarre.
Posté : 08 nov. 2009, 09:18
par Isis
Tu sais Kosok j'avais ça en début de traitement localisé aux cuisses et ventre
donc l'infirmière m'avait dit de mettre de la crème style Niflugel
essaie mais maintenant avec le temps je n'ai plus rien
Posté : 08 nov. 2009, 20:09
par Kosok
Merci Isis
Posté : 29 nov. 2009, 15:53
par Isis
Ce matin j'ai fait ma piqûre et dur dur je l'ai fait au bras et ça m'a fait très mal c'est la première fois
je me demande si ça ne serait pas le fait que j'ai maigri et qu'il n'y a plus beaucoup de graisse!!!
vous est il arrivée ça aussi ?
je sens que je vais eliminer les bras comme lieu d'injection et préférer les zones un peu plus enrobés
je voulais vous demander aussi, quand vous avez une poussée et des bolus, votre traitement est il interrompu ?
bon après midi
Posté : 29 nov. 2009, 16:06
par MAJESTY
pour ma part nona chaque bolus que j'ai fais la neuro ne ma jamais stoppé le traitement
Posté : 29 nov. 2009, 18:05
par Lelette
Moi non plus.
Posté : 29 nov. 2009, 18:42
par Isis
Ok merci pour votre réponse
je ne sais plus où j'avais lu ça que certaine personne arrêtée leur traitement pendant les bolus
je vais préparer ma petite sacoche pour l'emmener à l'hopital
Posté : 29 nov. 2009, 23:54
par Kosok
Pour la douleur à l'injection moi ça m'arrive de temps en temps. C'est imprévisible, de temps en temps c'est douloureux mais effectivement en général c'est aux bras ou aux cuisses. Mais la douleur ne dure pas
Posté : 30 nov. 2009, 12:44
par MAJESTY
au faite isis tu rentres quand a l'hopital pour les bolus
Posté : 30 nov. 2009, 13:05
par Isis
Ok Kosok mais pour moi ça m'a vraiment fait mal il a fallu mettre une poche glacée et ça m'a soulagé, c'est vrai que ce n'a pas durer mais j'appréhende la prochaine fois qui doit être fait sur l'autre bras
Majesty j'attends l'appel de l'hopital car je suis sur une liste d'attente ils m'ont dit surement en milieu de semaine
et toi tu as fait tes bolus ?
bonne journée
Posté : 30 nov. 2009, 13:27
par MAJESTY
oui ces fait ca ces fini mercredi dernier