Betaferon : notre traitement

Isis

Message non lu par Isis »

Je pense nursia comme tu l'as fait seule tu as dû te contractée!!!!!
c'est pour ça que tu as mal, mets un glaçon peut être pour avoir moins mal
j'ai lu qq part des conseils pour soulager la douleur, glaçon, crème...... si je retrouve je te dirai

ça me rassure pas tout ça :oops:

b2
Nursia

Message non lu par Nursia »

en fait je pense que c'est du à la position !

tu vois mercredi j'étais comment te dire, assise sur un lit, mes pieds ne touchant pas le sol donc cuisse "écrasée" sur le bord du lit. Là je me suis assise sur une chaise assez basse, pieds touchant le sol donc cuisse pas du tout écrasée, ce qui fait que le muscle n'avait pas la même position en quelque sorte. Je vais donc réessayer dimanche en "écrasant" à nouveau la cuisse (pas évident à expliquer :D) et voir ainsi ce que ça donne.

maintenant, faut pas que cela te perturbe hein ;) j'ai peut être tout simplement mal tenu, mal positionné l'injecteur !

dis toi que tu seras bien moins à risque avec traitement que sans.
Isis

Message non lu par Isis »

et oui je pense que la position doit être importante
et si tu marquais sur un cahier, tout ta position, ta réaction......
je pense que je ferai ça, comme ça après tu peux en déduire à quel moment ça te fais moins mal
c'est peut être une solution ?
et les effets secondaires tu en as ? comment te sens tu dans la journée après ton injection ?

b2
Nursia

Message non lu par Nursia »

écoute pour le moment ça va là, injection faite à 8H15 ce matin... rien pour le moment mais petite dose (0.25). je n'ai pas pris de paracétamol (au risque de me faire gronder par mon infirmière !! :P) qui va lire mon post je pense hihihi. je voulais tester sans medoc. Normalement le pic est 4 heures plus tard. donc à voir.. je te dirai cette am.

sinon on a un cahier donné par labo où on peut noter zone de piqure, date et notes diverses et variées.
coco51

Message non lu par coco51 »

coucou
moi aussi sous betaferon 6 mois en 2007, et j'ai repris là depuis janvier
tout se passe bien
je fait avec auto injecteur , et nursia je voulais te dire que moi y'a des endroits plus sensible que d'aitre , par exemble les fesses et ventre ça me fait toujours mal alors que cuisses et bras ben non

et as tu 2 injecteurs ? lequel utilise tu ?
moi j'utilisait le "light" et je veins de passer à celui qui fait une petite sonnerie a la fin et bien je prefere j'ai encore moins mal !!!

je pense prochainement essauer de me piquer sans injecteur car qd il me le faisait a l'hosto j'avais pas mal du tout et il m'ont que cetait normal
Nursia

Message non lu par Nursia »

Hello!

J'utilise aussi celui qui fait bip à la fin :) J'ai oublié son nom. Par contre l'infirmière m'avait dit que oui le "petit" faisait mal.

Me piquer sans par contre bof peut être un jour mais trop récent là. Sinon pas encore trop d'effets secondaires, j'ai eu qques courbatures avant hier mais je n'avais rien pris, donc ce matin j'ai pris un paracétamol 1 g et rien ressenti. Cela dit je ne suis qu'à 0,30, faudra voir quand full dose.
Nursia

Message non lu par Nursia »

Qques nouvelles. J'en suis à 0.50.

Je n'ai pas encore eu de fièvre mais j'ai des courbatures au niveau du dos et du cou. Heureusement les médocs soulagent. Suis assez fatiguée mais je dors mal cause mal de dos (je ne veux pas prendre trop de médocs).

Par contre j'ai qques plaques rouges au niveau injection, pas de douleur, c juste rouge et ça s'étale un peu avec le temps. Ce n'est pas à tous les sites d'injection cela dit.

Isis, tu commences quand ? Bientôt non ?
Isis

Message non lu par Isis »

Coucou Nursia
contente que ça se passe bien je te suis pas à pas :wink:
je vois le neurologue la semaine prochaine le 18 pour la prescription donc après je pense qu'il faut que je voie le labo l'infirmière pour commencer. Je te tiendrai au courant

tu vas être belle pour te mettre en maillot de bain avec les taches :wink: il va falloir cacher ça !!!!!

continue à nous tenir au courant

b2
Nursia

Message non lu par Nursia »

point de maillot pour moi ;) c la campagne ici en plus donc ça tombe bien :P
mimoun

Message non lu par mimoun »

KIKOU les filles ; il parait qu il faut eviter le soleil avec les injections cutanées ; c est vrai ou c est juste la journée qui suit l injection ?

JE suis blanche comme un cul lol ; et j aimerai pouvoir me mettre au soleil quelque fois dans l été .)) si je choisi bétaferon


je dois choisir le 24 juin


gros bisous
Nursia

Message non lu par Nursia »

tu peux avoir des réactions cutanées avec n'importe quel traitement je présume et c'est suivant les personnes aussi, une piqure de moustique ou autre peut être très apparente d'une personne à une autre, donc idem avec les injections.
Isis

Message non lu par Isis »

Bon je viens d'avoir ma prescription de Bétaféron
l'infirmière du labo doit venir je ne sais pas encore quand car elles sont surbookées!!!!
j'ai eu ma malette avec deux injecteurs, je ne vois pas la différence entre les deux et pourquoi deux modèles ?

j'ai eu un dvd aussi qui explique tout mais je n'ais pas encore regardé déjà assez angoissée de commencer ce traitement :oops:

et toi Nursia ça se passe toujours bien ?

b2
Nursia

Message non lu par Nursia »

Hello !

Perso je n'utilise que le plus grand des injecteurs, parait que l'autre, le Lite je pense qu'il s'appelle, fait mal. D'ailleurs mon infirmière m'en a même pas parlé quand je l'ai vu.

Bon sinon toi y'a plus qu'à hein :) T'inquiète, j'en suis à 0.85 et franchement les effets secondaires sont légers et disparaissent avec paracétamol. Ils se résument à qques douleurs au niveau du dos et de cou et un peu de fièvre (37.4) que je n'ai eu qu'à partir de 0.85. Je commence à moins ressentir les douleurs dos/cou d'ailleurs et ce après 1 mois presque de traitement donc pas de panique ! :)

Bon courage et tiens nous au courant !
bzhln

Message non lu par bzhln »

Bonjour,

voici mon expérience perso pour vous rassurer : je suis sous bétaféron depuis le 9 décembre 2008 et quand j'ai commencé la dose complète je ne ressentais plus rien du tout comme symptômes :D

J'ai eu d'assez grosses réactions cutanées pendant un temps et maintenant ça s'estompe et je n'ai plus que des taches de 2cm au niveau des sites et qui s'estompent aussi avec le temps :wink:

Et j'utilise le 2ème injecteur qui a été mis sur le marché, c'est celui avec un "ding" à la fin de l'injection car l'autre est plutôt barbare je trouve...

Courage à vous et prenez soin de vous :wink:
Nursia

Message non lu par Nursia »

alors l'injecteur qui fait "ding" :) c'est le CONFORT (je viens juste d'aller vérifier). Donc c celui là à utiliser en effet. Par contre je n'ai jamais utilisé le brule aiguille, quelle connerie ce truc, ça ne fonctionne jamais.

PS: Pour encore rassurer celles qui ont peur des effets secondaires, j'ai eu qques douleurs parce que je suis têtue et que je n'ai pas voulu prendre le paracétamol comme prescrit, mais quand je prends (ça m'arrive), je n'en ai plus aucune.

vendredi je passe à 1 ml et je me dis que dans l'ensemble, ça a été bcp moins terrible que je le pensais.
Isis

Message non lu par Isis »

Coucou

voilà la première injection faites avec l'infirmière du labo
2 heures de discution et pratique (je peux vous dire que j'en ais appris plus sur la sep avec elle qu'avec les divers neurologue que j'ai vu !!!)

bon ça c'est très bien passé, je n'ais pas besoin d'avoir une infirmière pour me faire les prochaines, comme elle m'a dit vous avez la technique ça se voit que vous avez travaillée à l'hôpital. ouffff même pas mal super1 la piqure avec l'injecteur Confort comme tu le dis Nursia et bzhln l'autre est trop compliqué.
par contre le destructeur d'aiguille super ça marche bien et pas besoin de garder ses aiguilles dans une boite et d'aller les déposer.
si il ne marche pas le tiens il faut rappeler il t'en rammène un autre.

pour ce qui est des effets secondaires, je dirai j'ai eu de la fièvre malgré avoir pris un doliprane avant, mais pas trop élevée.

bon c'est vrai la dose est de 0,25 donc j'y vais doucement.

je pense avoir stressée pour rien, je vais voir avec les prochaines.

merci de me donner vos expériences ça aide.

b2
Nursia

Message non lu par Nursia »

de la fièvre à 0,25 ? dans ce cas prend de l'ibuprofène la prochaine fois.

bon ben tu vois :) tu y es arrivée ! congratulations.
karima

Message non lu par karima »

et moi j attends de savoir si tu ressens un mieux par la suite!!!!!enfin c est fait tu dois etre soulagée....
Nursia

Message non lu par Nursia »

soulagée... de quoi ? effets secondaires ? sorry suis bête pas compris là.

par contre j'ai une mini poussée depuis 2 jours :( un petit syndrome de lhermite.
Isis

Message non lu par Isis »

Et oui soulagée on verra celle de demain :wink:

ah oui Karima je vais servir de cobaye pour toi :wink:

tu as raison je sais que tu es septique pour les traitements mais je préfère tenter tout ce qui est possible avant d'être complètement handicapée

b2
karima

Message non lu par karima »

mais tu as entierement raison isis c est moi qui me bloque des qu on parle traitement c est vrai suis septique mais j ai sans doute tort je voudrais juste avoir la preuve que c est efficace.....alors j attend de voir comment tu réagis merci isis :lol: :lol: :lol: :lol:
Lelette

Message non lu par Lelette »

Nursia, Lhermite n'est pas une poussée, mais un symptôme de la SEP qui va et qui vient, au même titre que l'incontinence ou les fourmillements, c'est tout (enfin... si on peut dire !)
Nursia

Message non lu par Nursia »

ben m'avaient dit à l'hosto que ça pouvait être considéré comme une poussée quand ma plaque au niveau du coup se réactive. :shock: suis paumée là du coup.
Lelette

Message non lu par Lelette »

Ben j'ai crû comprendre que c'était un signe qui pouvait orienter le diagnostic en cas de suspicion. Je sais que par exemple c'est quelque chose que je ressens après une douche bien chaude... Maintenant, je ne veux pas me substituer au neuro, et si vraiment c'est handicapant, ça peut bien être une poussée. Mais franchement, je ne crois pas qu'il faille t'inquiéter outre mesure.

Garde le moral, c'est le principal !
mimoun

Message non lu par mimoun »

pareil que lelette ; j ai justement demandé a mon neurologue aujourd hui car je ressent aprés un effort surtout et la chaleur ou bien quand je suis en voiture ce fait de baisser la tete et d avoir des grosses decharges electriques ; il m a dit que ce sont des phénomènes normal avec la sep qui viennent et qui partent mais plus important quand tu es en poussée

bisoussss
Isis

Message non lu par Isis »

Bon ce soir 2ème injection!!!! et toute seule pour la première fois!!!

j'espère que ça va bien se passer je vous tiens au courant

b2
karima

Message non lu par karima »

aucune raison de t inquieter isis ca se passera bien tu nous diras!!!!
Isis

Message non lu par Isis »

Tu as raison Karima ça c'est bien passé je suis une pro maintenant de la piqure!!!! :wink:

par contre encore de la fièvre en me levant mais autrement ça va

b2
karima

Message non lu par karima »

beaucoup de fievre isis?
Isis

Message non lu par Isis »

Non Karima la fièvre reste peu élevée

je voulais informer les personnes qui sont sous Bétaféron comme moi de le mettre dans le réfrigirateur car ça se concerve hors du frigo jusqu'à 25° et moi chez mois j'avais 28° aujourd'hui
donc dû coup je le sors 1 Heure avant
je ne sais pas pour les autres traitements mais regarder car avec les grosses chaleurs

b2
Isis

Message non lu par Isis »

Dur journée hier un mal de tête pas possible toute la journée :oops: après mon injection en plus j'avais augmentée comme le préconisée l'infirmière!!!!
j'ai laissé un message pour la joindre car elle m'avait dit si trop d'effet secondaire repassé à la dose inférieur
je verrai bien ce qu'elle va me dire
aujourd'hui ouff levée sans mal de tête mais ce soir de nouveau piqure :oops:

b2
karima

Message non lu par karima »

ressens tu une différence avec piqure par rapport a avant?et ce mal de tête qui persiste ca c est pas marrant!!!!!
Isis

Message non lu par Isis »

Une différence par rapport à la sep ? il faut attendre au moins 3 mois pour que le traitement commence à marcher

hier j'ai diminué la piqure et ça va mieux aujourd'hui il faut que j'aille doucement

b2
karima

Message non lu par karima »

oui fais attention a toi isis et tant mieux si ca va mieux biz
josé

Message non lu par josé »

Tu vas bientôt ressembler à un gruyère, Isis riree
:P ;)

Allez courages, tu es sur la bonne voie : )))

Prends ton temps pour les dosages, tu augmenteras au fur et à mesure, qd ton corps se sera adapté au traitement : )

Sinon, niveau effets secondaires, ça a l'air de ressembler à Avonex (en peut être un peu moins carabiné, niveau symptôme "pseudo grippal" j'ai l'impression qd même), on dirait.
Isis

Message non lu par Isis »

Et oui José je ressemble à quoi déjà ? des boutons rouges sur un corps blanc :wink: mdr

pour les effets secondaires je ne sais pas par rapport à avonex mais aujourd'hui avec dose inférieur ça c'est bien passé oufff

je vais y aller doucement mais surement :wink:

b2
josé

Message non lu par josé »

Une bêêêêêêêête à bon dieu !!!
Une coccinelle qui aurait mangé des champignons hallucinogènes et qui changerait de couleurs, pour ressembler à une amanite tue mouches (enfin avec des couleurs inversées, mais on sait jamais, sur un malentendu, ça peut marcher, et effrayer des intrus :lol: :lol: :lol: )

Alors c'est comme ça que tu éloignes les indélicats ?? :P

mdr mdr

riree

;)

Edit : sinon oui, comme dit le proverbe/expression italienne "Chi va piano va sano" : )
Isis

Message non lu par Isis »

Quelle belle image :wink: et oui je ressemble un peu à ça !!!!!
j'espère éloignée que les indélicats :wink:


b2
Nursia

Message non lu par Nursia »

Hello !

Un bout de temps que je ne suis pas venue ici..

Pour ma part, ça y est je suis à 1 ml depuis 15 jours déjà. Côté symptômes pas de fièvre, juste mal au cou et au dos, apparemment d'après la liste des effets secondaires, ça en fait parti.

Par contre je fais ma piqure au matin et je prends en même temps un anti douleur, c'est ce que m'avait préconisé l'hôpital. Me demande comment je me sentirai si je la faisais le soir, les effets secondaires se déclenchant généralement 4 heures plus tard. S'il faut me lever en pleine nuit pour prendre un Doliprane, ça va me gonfler.

Sinon côté plaques rouges, bonjour l'angoisse ! Bizarre au début je n'avais pas mais la dose était moins élevée donc logique j'imagine. On va pouvoir former le club des coccinelles nouvelles générations ;)

Le seul que je ne sais pas c'est si je peux prendre 2 Doliprane par jour (y compris les jours sans piqures car bobo aussi ces jours là) sans risquer de devenir dépendante :? Karima ? C'est toi qui avait eu ce pbre non ?

Et toi Isis ? Ca va ?

Bizzzzzz!



Isis

Message non lu par Isis »

Coucou Nursia

contente que ça se passe bien pour toi, moi dur dur je suis redescendue à 0,50 car 0,75 trop mal à la tête!!! l'infirmière m'a dit de rester comme ça pendant 6 piqures et après essayer de ré augmenter

pour le doliprane c'est moi qui a des problèmes d'accoutumance, et oui!!! et là en plus j'en prends presque tous les jours pas le choix!!!

si tu en prends que de temps en temps pas de problème

l'infirmière m'a dit aussi sur les points d'injection qui restent rouges et douloureux on peut mettre de la pommade style Niflugel j'en ais mis ce matin et c'est vrai que ça soulage et moins rouge!!!

b2

coco51

Message non lu par coco51 »

pour moi aussi plus aucune marque maintenant apres l'injection
per contre faut que j'apelle le reseau sep pour avoir le destructeur et j'ai gaché 2 seringues avec l'injecteur confort :?: du coup je l'utilise plus , et c'est vrai que le light fait un peu plus mal , mais plus pratique a transporter
j'ai toujuors pas eu le courage de les faire ça, c'est pas pour maintenant :roll:

et ça fait 3 fois en 1 mois que je me decale, j'oublie carrement la piqure , pourtant je me suis fait un gros calendrier dans ma cuisine , j'ai trouvé une fonction sur le tel de mon homme , on verra si ça marche
...
Nursia a écrit :ben m'avaient dit à l'hosto que ça pouvait être considéré comme une poussée quand ma plaque au niveau du coup se réactive. :shock: suis paumée là du coup.
une plaque peut se réactiver ???? comment savoir si elle n'est plus active <?? ça me fait flipper ça parce que si ma derniere plaque se remet en route , pas cool si je dois ravoir les meme symptomes :roll:

Isis : ça va tojours ??
Isis

Message non lu par Isis »

Coucou Coco

contente d'avoir de tes nouvelles

pour ce qui est du Bétaféron, j'en suis toujours à 0,50 ml ce soir j'augmente j'espère que ça va aller
tu les fais à quelle moment tes piqûres ?
bon les plaques, je commence vraiment à ressembler à une coccinelle blanche avec des points rouges mdr

encore des maux de têtes le lendemain des injections, mais ça commence à s'atténuer !!!!!

b2
Phanou58

Message non lu par Phanou58 »

Bijour les filles,

Moi j'ai commencé le bétaféron le 21 avril, soit presque 3 mois. Je n'ai plus de gros effets secondaires hormi des douleurs selon les sites d'injections (moi c'est au ventre et aux fesses que j'ai le plus mal), quelques courbatures le lendemain (je me pique entre 20h et 21h tous les 2 jours), mais par contre une nuit très trop courte après chaque injection (2-3h de sommeil !) Est-ce dû au produit ??? Faudrait-il mieux se piquer le matin comme le font certains ??? En tout cas, je ne sais pas pour vous mais les jours se suivent et ne se ressemblent pas, moi j'ai rarement eu des effets secondaires identiques sur plus de 2 injections quelque soit la dose injectée (fièvre, douleurs musculaires, nausées, très grosse fatigue, état grippal, angoisses....)
Maintenant avec du recul, si j'avais su cela plus tôt je me serais peut être moins stressé sur ce traitement, je pense qu'il y a bien pire pour d'autres malades....
En tout cas courage à tout ceux qui se piquent tout seul !!! et aux autres aussi (quoi que ;)))))
Nursia

Message non lu par Nursia »

Hello!

Perso je fais la piqure le matin suite conseils CHU mais étant donné que tout le monde ici la fait le soir j'ai voulu tenter l'expérience. Diable ! L'horreur absolue ! Je n'avais jamais été aussi malade ! Une nuit d'enfer j'ai passé suite à la piqure (vers 20H00). Suis pas prête de réitérer l'expérience . Je refais ma piqure le matin ! :)
Isis

Message non lu par Isis »

Phanou ça me rassure ce que tu as dit sur les effets secondaires qu'au bout de trois mois ça va mieux!!! as tu vu de l'amélioration par rapport à ta sep, moins de poussées ?

Nursia je crois que je vais faire comme toi me piquer le matin car à chaque fois je passe une nuit pas possible, sueurs, palpitations courbatures au levée..... je la fais actuellement vers 18H
donc je vais essayer de la faire le matin pour voir

merci encore de mettre vos expériences ça m'aide beaucoup

ça fait 1 mois que j'ai commencé le traitement et j'en suis à 0,75 ml bientôt 1 ml, j'augmente tout doucement.....

b2
Isis

Message non lu par Isis »

Bon j'ai eu mes résultats de ma prise de sang après un mois de traitement et les résultats ne sont pas très bon concernant le foie :oops:
comme quoi on se soigne d'un côté et ça détraque de l'autre :oops:
avez vous eu ça aussi ?
j'attends de savoir ce qu'en pense le neurologue j'espère que je ne vais pas être obligé d'arrêter le traitement car je commençais à avoir moins d'effets secondaires!!!!

b2
Nursia

Message non lu par Nursia »

j'ai les transaminases qui sont un peu montées mais ça reste dans les normes. Par contre si elles montent tous les mois de 5/6 points clair que je vais aussi avoir un pbre.

tu nous diras ce qu'en pense ton neuro ?

bon courage à toi !!!!
Nursia

Message non lu par Nursia »

Hello Isis.

Je me demandais comment aller ton foie ?
Isis

Message non lu par Isis »

Coucou Nursia
je ne sais pas comment va mon foie :wink: en fait le neurologue ne m'a pas appeler donc je ne pense pas que ce soit grave et comme à la fin du mois je vois mon généraliste et que je fais ma deuxième prise de sang on verra bien

b2
Nursia

Message non lu par Nursia »

oki :)

Par contre moi bizarre, fin aout j'en serai à 3 mois de traitement et les effets secondaires s'accentuent (mal de dos, mal au cou et fatigue plus intense : le jour de la piqure). Ca promet si au lieu de régresser les symptômes augmentent !

Par contre la fatigue je ne sais pas trop si cela est du au traitement... La SEP fatigue il parait. J'ai remarqué que lorsque j'ai une journée "intense" (grand ménage, courses, rangement etc), le lendemain je le paye et suis KO.

Toi ? Vous ?
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