Betaferon : notre traitement

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Betaferon : notre traitement

Message non lu par Nursia » 24 avr. 2009, 09:55

J'ouvre donc le post (suggéré par Isis) sur le Betaferon pour que l'on puisse faire part de nos impressions, angoisses (pour ceux qui vont bientôt débuter ou viennent de débuter), symptômes, expériences etc....

A vos claviers Ladies and Gentlemen ;)

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Message non lu par THEO » 24 avr. 2009, 10:15

moi perso je suis sous betaferon depuis 1 an j en suis tres satisfait et a part a ma 1 ere injection apres ca se passe relativement bien

j espere qu il en sera de meme pour les prochains utilisateurs

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Message non lu par Nursia » 24 avr. 2009, 10:28

Hello Theo

Toi aussi tu as pris du Dafalgan avant et après injection ?

bzhln
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Message non lu par bzhln » 24 avr. 2009, 11:24

Bonjour à tous,

je suis sous bétaféron depuis 4,5 mois et je ne prends plus de dafalgan 1gr depuis 2 mois (que je prenais 1 heures après sur les conseils de mon infirmière Bétaféron).

Par contre j'ai des "boursouflures" et des boutons qui ont des fois du mal à partir...

J'ai essayé : talc mentholé (super pour les petites brulures), biafine, calendula, arnica, niflugel, et pas grand chose n'a fonctionné...

Je viens de commencer de la Crémicort (à base de cortisone mais super léger car même les enfants peuvent l'utiliser) et je vous dirai quoi d'ici 2 jours d'utilisation...

Si quelqu'un a d'autres "trucs" même de grand-mêre !

Courage à tout nouvel utilisateur !

Par contre nous (en Belgique) on ne nous a jamais parlé de destructeur d'aiguilles !!!

Bizzzz :wink:
-1ère poussée sensitive non traitée en 2005
- 2ème poussée janvier 2008 (névrite optique) traitée par médrol 5x1gr
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- sous bétaféron depuis décembre 2008

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Message non lu par Nursia » 24 avr. 2009, 11:43

Baume du Tigre ? (Pour les boursouflures).

bzhln
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Message non lu par bzhln » 24 avr. 2009, 11:48

Ha je connais pas merci :wink:

Je vais d'abord voir si la crémicort fonctionne sinon je passerai au remède suivant :roll:

Bizzzzzzz
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Message non lu par THEO » 24 avr. 2009, 13:26

moi au debut des injections 1 dafalgan 2 heures avant et 1 2 heyures apres plus la peine a peu pres 2 mois apres plus laz peine

un petit truc pour eviter les rougeurs au point d injectiion avant de me piquer je pose au point de piqure un glacon 2 a 3 minutes et je me pique sur moi ca marche

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Message non lu par THEO » 24 avr. 2009, 13:27

moi au debut des injections 1 dafalgan 2 heures avant et 1 2 heyures apres plus la peine a peu pres 2 mois apres plus laz peine

un petit truc pour eviter les rougeurs au point d injectiion avant de me piquer je pose au point de piqure un glacon 2 a 3 minutes et je me pique sur moi ca marche

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Message non lu par Isis » 28 avr. 2009, 20:18

Merci Nursia pour ce post je remets les infos

http://www.espace-bsp.fr/produits/fit/betaferon_fit.pdf
http://www.bayerscheringpharma.fr/scrip ... eta-1b.php

numéro vert du réseau Ecoute et conseil le 0 800 40 20 60

voilà

b2

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Message non lu par Salomé » 29 avr. 2009, 07:47

Merci Isis, tes infos sont super complètes!
Je vois un autre neuro aujourd'hui normalement, le mien est en vacances et visiblement y'a un hic avec la façon dont on me traite pour le névrite (qui dure depuis mi-novembre, améliorée à chaque bolus mais dès que les effets de la cortisone s'estompent, hop, de nouveau névrite...).
Je flippe qu'elle me propose un traitement comme le bétaféron, mais bon, on verra...

En tout cas, vos différentes infos, ressentis ou documents "officiels" aident beaucoup et rassurent un peu ;)

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Message non lu par Nursia » 29 avr. 2009, 08:43

eh beh ! une névrite récidivante... wow c terrible ! mieux vaut prendre un traitement oui si ça peut aider... bon courage !
1ère poussée Juillet 2007 - Névrite optique
2ème poussée Février 2008 - Syndrome de Lhermitte
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Message non lu par Nursia » 18 mai 2009, 13:44

bon ben voilà... "on" y est... j'ai reçu ordonnance ce matin pour aller chercher le traitement à la pharmacie... diable sans traitement, je n'avais pas l'impression d'être malade, maintenant je le suis vraiment.

pas trop envie de le prendre ce traitement, se piquer tous les 2 jours, quelle galère ! mais bon, pas le choix j'imagine et si ça peut m'éviter une 3ème névrite optique.

faut que j'aille à la pharmacie... (je sais pas quand :D ) mais j'irai !
Dernière modification par Nursia le 29 mai 2009, 08:43, modifié 1 fois.
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Message non lu par Isis » 18 mai 2009, 14:16

Allez courage Nursia !!!! tu commences quand ta première injection ?

moi je vois le neurologue la mi juin pour avoir la prescription

racontes nous comment se passe tes premières injections ça va m'aider!!!

b2
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Message non lu par Nursia » 18 mai 2009, 14:33

pas avant le 27 Mai.

Ce soir rdv médecin traitant pour finaliser prise à 100 % (doc à signer), puis rdv infirmière pour prise de sang "avant" début traitement, et le 27 j'ai rdv avec Neuro et infirmière SEP au CHR.

bouhhhh
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Message non lu par Isis » 18 mai 2009, 14:46

Moi la prise de sang je viens de la faire et je dois voir un cardiologue pour faire un bilan avant le traitement tu as été en voir un aussi ? il parait que c'est le protocole

b2
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Message non lu par Nursia » 18 mai 2009, 14:52

ah non... cela dit m'ont fait un électro cardio fin mars donc c peut être pour cela ?

sinon je viens d'avoir au tél l'infirmière référente, première injection mercredi 27 mai. Elle m'a dit que ça sera une petite dose donc pas d'effet secondaire.
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Message non lu par Nursia » 27 mai 2009, 21:05

Hello !

Ca y est, première dose ce midi. 0,25 pour commencer. Pas de symptômes spécifiques, j'ai pris 2 paracétamol juste après injection sur les conseils de l'infirmière (normalement 1 heure avant mais j'avais oublié) c'est peut être pour cela que je n'ai pas ressenti d'effets secondaires.

Par contre elle m'a dit de faire l'injection le matin plutôt que le soir, que l'on est moins malade. J'ai tendance à la croire car cela fait 5 ans qu'elle suit un nombre considérable de sépiens et a donc une certaine expérience dans ce domaine, rien de tel que le contact direct avec les patients.

Donc voilou, la prochaine sera pour vendredi, tjrs à 0.25 puis dimanche - 0.25 et mardi je passe à 0.30 puis 0.40 etc jusqu'à la dose complète.
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Message non lu par Isis » 27 mai 2009, 21:19

Merci Nursia de nous tenir au courant

contente que tu n'es pas eu d'effet secondaire, quelque part ça me rassure ouffffff
pour ce qui est de la piqure le matin ou le soir si elle a l'habitude tu peux toujours l'écouter, et tu verra apprès comment tu seras à toi de changer si ça ne va pas

bon courage pour la prochaine
au fait tu la fais toi même ou c'est l'inf qui te la fait ?

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Message non lu par Nursia » 27 mai 2009, 21:27

elle m'a montré avec un faux kit et après j'ai refait devant elle mais avec le vrai kit cette fois ci... par contre piqure totalement indolore (avec injecteur).

NOTA :
un peu HS par rapport au sujet de ce post mais
pour celles et ceux qui ne sont pas loin de la Vienne (Poitou Charente) lire :
http://www.lanouvellerepublique.fr/doss ... um=1247568 Nouvelle Assos SEP (Nathalie M. c'est mon infirmière de choc ;) )
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Message non lu par Nursia » 29 mai 2009, 08:40

Boudoudou ! J'ai fait ma 2ème injection ce matin (seule cette fois ci) et diable que ça fait mal ! Ca fait 15 min là et j'ai tjrs une douleur au point "d'impact" de l'injecteur. :shock: J'ai du mal faire qquechose, pourtant j'ai piqué sur la cuisse comme la dernière fois. Bref, je vais moins encline à faire la 3ème injection de ce fait.
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