Demande de témoignage sur Betaseron .... !

Thaly

Demande de témoignage sur Betaseron .... !

Message non lu par Thaly »

Bonjour,
Ça fait dix ans (bientôt 11) que j'ai la SEP et à ma dernière IRM
au mois de mai, mon neuro ma dit que j'avais bcps de lésions et qu'il était
temps "je ne te dit pas qu'il est trops tards" pour entreprendre le tt
Betaseron :shock:
J'avais des symptômes avant de commencer ce traitement, mais
pas comme maintenant. Depuis le 7 Juin 1 injection à chaque 2 jours :cry:
et j'ai toujours eu une peur bleue des piqures alors je ne sait plus quoi
faire :oops: :?: :?:
Si vous avez eu des symptômes ou connaisser des gens qui on
pris ce traitement, S.V.P. écrivez moi :cry: :cry:
Merci à plus Thaly ...
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Salut Thaly,

Bétaseron, connait pas. Mais j'ai été sous rebif 44 pendant 18 mois, pareil une piqüre lundi-mercredi-vendredi. La trouille des piqüres je connais ça, c'est même une phobbie chez moi.

Je vais faire des recherches sur les "bétaserons" et je te tiens au courant.

Bizzzzzzzzzzzzzzz
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Je viens de trouver bétaseron, il est dit que c'est de l'interféron béta-1b, donc la même chose que le rebif.

Je te note le liens que j'ai trouvé pour bétaseron :

http://translate.google.com/translate?h ... 06,GGLD:fr

Pour ta peur des piqüres, malheureusement je ne peux rien faire, j'ai toujours dis à mon infirmière : il y en a qui ont peur des araignées, moi j'ai peur des piqüres...

Par contre pour essayer de calmer la douleur de la pic, demande à ton neuro de te prescrire de l'EMLA, c'est un anesthésiant local qui permet que tu ne sente pas la pic, malheureusement le produit reste douloureux, j'ai appris récemment que c'était à cause de son pH élevé.

Pour ce qui est des effets secondaires, tu peux prendre 2 DOLIPRANES 1h avant l'injection et 2 autres juste après et tu verras ça ira mieux.

Courage ma belle et donnes des nouvelles.

Bizzzzzzzzzzzzzzz
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Christelle_68

Message non lu par Christelle_68 »

Bienvenue, Thaly !!
Lolo, les médicaments ne s'appellent pas forcément pareil au Quebec, d'ailleurs, je pense que le bétaséron de là bas est notre bétaféron d'ici, donc les patchs emla, pas sûr qu'ils ont le même nom que chez nous ......
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Peut-être mais à voir, on peut toujours chercher des concordances...

Salut ma Christelle, en tout cas tu vois il est tôt et je bosse déjà. D'habitude je suis même pas levée à cette heure et là j'étais levée à 7h !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzz
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Christelle_68

Message non lu par Christelle_68 »

Waouh, 7h !!!
Me suis levée à 9h, quand mon réveil à 2 pattes (Elsa) m'a appelée :? J'aurais bien dormi un peu plus, mais bon ....
Thaly

Pour vous aider à m'aider...lollll

Message non lu par Thaly »

Bonjour et merci de me répondre !

Betaseron au "Québec" est un (Interféron bêta-1b), 8mui .30mg
injections tous les 2jours !
Avez vous la même médication en Europe :?: Si c'est le cas, que vous
donne t'il comme effets secondaires:?: ... Car moi je suis plus fatiguer et
pire qu'avant de prendre ce médicamment :cry:

Réponder moi si vous avez la même médication :!::!: bonaniv

prisedetete
Merci à plus ! Thaly :wink:
izabulle

Message non lu par izabulle »

Bonjour Thaly.
Malheureusement je ne connais pas du tout le traitement dont tu parles.
Par contre j'interviens en ce qui conçerne la piqûre!
j'avoue que je la craignais aussi mais depuis ma première injection la semaine dernière je me sens rassurée.
Je pense qu'il est important de ne pas en avoir peur, pour cela il faut savoir exactement d'où vient cette peur, et quelle est cette peur exactement.
Si c'est une peur de la duleur par exemple, j'ai un truc tout simple mais efficace, en fait je fais comme pour l'épilation à la cire des zones sensbles lol :)
Juste avant la piqûre je respire un bon coup profondément et je relâche ma respiration doucement lorsque c'est fini. Si je relâche trop tôt, je commence à ressentir la douleur alos je re-respire profondément, et là ça va mieux.

Bref c'est juste un exemple, mais quelle que soit ta peur, il faut y remédier!
Courage
Thaly

Piqure...

Message non lu par Thaly »

Merci Izabulle !
Je me pique depuis le 7 Juin, mais ce n'est pas seulement
la piqure ( j'essaie de faire une femme de moi :wink: ), mais quand
j'injecte le medicament, là ça brûle b.c.
Je ne comprend pas que ce ne soit pas les même
médicament :?: :?: Pourtant on à tous la même maladie non :!: :roll:
Moi j'ai la SEP "Secondaire progressive ou Progressive secondaire" :?: prisedetete Mémoire ou est tu :?: :?:
Je vais faire ton truc pour la piqure, gentil de ta part Izabulle! ciao
izabulle

Message non lu par izabulle »

Resalut Thaly!
Juste une question est-ce que tu penses à sortir ton traitement du frigo 30 minutes avant l'injection? Autrement, est-ce que tu le rechauffes 1 minute entre tes mains avant l'injection?
Car je sais que pour mon traitement AVONEX c'est ce qu'il faut faire, pour je cite "une injection plus confortable"
Tu te fais les piqûres seule?
Thaly

Message non lu par Thaly »

Re-bonjour Izabulle !
Betaseron n'a pas besoin d'être réfrigérer, ( plus pratique pour
les voyages ) très cool2 non ! :roll:
il doit-être à température de la pièce, mais ne doit pas dépasser le 30c car
là c'est le frigo ...
Oui mais il y'a des point d'injections à respecters, alors vu
que je ne suis pas contorsionniste, :wink: (mon frère est aux cirque du
soleil moi non!) donc j'ai une copine, qui me faits celles que je ne suis pas
capable de faire .... C'est drôle car Avonex on là ici, j'imagine que ça
dépend du type de Sclérose :?: :roll:
Merci de m'écrire :!:
Tu est très gentille :wink:
Thaly.
Christelle_68

Message non lu par Christelle_68 »

J'espère ne pas raconter de bêtises, mais il me semble que seul betaféron est prescrit pour les sep progressives, les autres traitemnents étant réservés au sep rémittantes
Pour les points d'injection, c'est vrai qu'il est important de ne pas piquer toujours au même endroit, mais moi, j'alternais uniquement sur les cuisses et le ventre, jamais fait aux bras, et j'ai juste tenté une fois sur les fesses, ct trop douloureux pour moi :wink:
Bon courage ciao
Thaly

Message non lu par Thaly »

Bonjour Chrystelle,
Je pense qu'éffectivement tu ne raconte pas de bétisse :!:
Il m'ont donner le traitement trops tard je crois :wink:
Et moi je ne me pique pas sur les cuisses, car sur le ventre ça me fait
apparaitre des bosses rouge et ça prends quelque temps à disparaitre,
alors pour l'été je ne voulais pas avoir ça sur les cuisse...
Tu à raisons pour les fesses, pourtant ça peut me faire
aussi mal sur le ventre :?: :?:
Pour les fesses il faut prendre un peu plus haut et par l'extérieur (plus sur
le coté) ... Tu peut essayer des fois je ne la sent pas... :roll:
D'une façons ou de l'autre moi ça me brûle le liquide et la
piqure elle et bien ... il y'a des moments ou on dirait quelle ne veut pas
pénètrer dans la peau BIZARRE :!: :!:
Merci b.c.
Toi aussi BON COURAGE xxx
Thaly.
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Salut les filles,

J'ai l'impression quand je vous lis de retrouver les sensations du rebif, c'est vrai que le produit est très douloureux, pour les piqüres c'était pareil je faisais uniquement sur les cuisses, trop de douleurs ailleurs.

Maintenant je pense que le bétaféron est pour tout type de sep puique, au dernières nouvelles, les médecins ne différencient pas vraiment plusieurs type de sep. Je sais que ma neuro m'a proposé plusieurs type de ttt, autant rebif que copaxone ou avonex. En tout cas pour l'instant je ne veux rien, en tout cas plus de piqüres, j'attends qu'ils fassent des ttt en cachet !

Maintenant je vais aller dodo2 il est tard !!! En tout cas j'ai passé une bonne soirée, on a bien rigolé mdr

Bizzzzzzzzzzzzzzzz
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Thaly

Message non lu par Thaly »

Bonne nuit Lolo,
Je voulais simplement te dire les formes de SEP les plus
courante: la SEP bénigne
la SEP rémittente
la SEP progressive-secondaire
la SEP progressive-primaire

Moi c'est la: progressive secondaire et le Neuro ma dit que le seul
traitement pour cette sclérose est Bétaseron.... :?:

Pour les traitement je te reviens demain... fait un beau dodo1

p.s. Tu à lâcher le traitement :?: et tout vas bien :?: :?:
J'y pense moi aussi mais ...
Thaly xoxo
val95

Message non lu par val95 »

salut thali moi je suis sur selumedrol par intraveneuse je vais alhopital aparis 2 fois par mois 2grammes se cortisonne je suis malade je vommies souvent moi jai la sep remitente progressive et jai des medicaments tous les jours et de plus jai la sla cet un peut comme la sep mais cet tres douleureux la sla cet la sclerose laterale amiotrophique mais cet maladie enplus de la sep cet surtout que petit apetit tu pert la voix et tous tes muscles sont toucher ont dit aussi que cet la maladie de charcot tu connais voila ma jolie a bientot bibousssss
valie

Message non lu par valie »

salut val,
est-ce que pour tratement tu as uniquement le solumédrol ou également un interféron ?
Je t'avoue que je me sens vraiment perdue face à la décision de prendre un traitement ou non.J'ai la sep depuis 9 a et ça allait pas trop mal grâce ou non à des tt alternatifs.Et puis pour des raisons financières je ne peux plus bien le suivre et je me sens moins bien, perte d'énergie, de force, plus de douleurs musculaires ..bref je me dis qu'il faut faire qqchose, j'ai 37 a (depuis le 13 aout, c'est tout neuf)
Parait que la recherche progresse bien (?)aller j'y crois!
Est-ce que tu vis chez toi ?
Thaly

Message non lu par Thaly »

Bonjour Val,
Ça me touche beaucoups ce matin ce que tu m'écrit... :cry:
Car la " Sclerose latérale amiotropique " je la connait, ça été le premier
diagnostique qu'ils mon fait part et après ils ont changer d'avis...

Y'à t'il des gens avec toi et sur qui tu peut compter ? Esce indiscret de te
demander l'âge que tu à ? Je crois que tu est bien au courent de ce
genre de SEP, je m'trompe?

Je t'envoie plein d'énergie positive et je pense à toi... b3
Si tu veut en parler plus, je suis là pour toi ... b2
Thaly xoxo
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Salut les filles,

Ca va j'ai bien dormi levée à presque midi...

Oui j'ai tout plaqué après 18 mois de piqüre tous les 2 jours et je ne supportais plus du tout, en plus j'étais hyper crevée tout le temps et je maigrissais trop, je ne pouvais plus rien manger, enfin c'était devenu l'horreur !!!

Aujourd'hui je n'ai pas refais de poussée depuis la fin du ttt soit en octobre 2004, bientôt un an mais visiblement je n'ai pas besoin de faire de poussée pour que mon état se dégrade donc le ttt ne me sert à rien sauf à maigrir !!! loll

J'ai revu ma neuro dernièrement et je ne suis absolument pas prête pour reprendre un ttt quel qu'il soit. Advienne que pourra et on verra bien avec les temps...

Courage les filles... Vous êtes les meilleures...

Bizzzzzzzzzzzz
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nenette5178

Message non lu par nenette5178 »

lolo a écrit :

Courage les filles... Vous êtes les meilleures...

Bizzzzzzzzzzzz
merci... mais je sais que "je suis la meilleure"... humour humour humour


non sans plaisanterie... je crois que tout le monde "apporte" sa pièce au forum... et pour cela soyez -en remercié... b2 b2 b2
valie

Message non lu par valie »

est-ce que manger du castor stimule le système immunitaire ?
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Comme dans tous les grands édifices, chacun a apporté sa petite pierre !!!

Merci à tous.... :merci b2

Bizzzzzzzzzzz
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nenette5178

Message non lu par nenette5178 »

valérie a écrit :est-ce que manger du castor stimule le système immunitaire ?
je peux te le dire... je cours pas assez vite pour pouvoir en attrapper un... slt

MAIS JE NE DESESPERE PAS.... :lol:
valie

Message non lu par valie »

alors faudrait trouver de la poudre de castor, on nous fait déjà bouffer tellemnet de choses.C'est solide un castor mais si mignon ...........non c'est dégueu
nenette5178

Message non lu par nenette5178 »

valérie a écrit :alors faudrait trouver de la poudre de castor, on nous fait déjà bouffer tellemnet de choses.C'est solide un castor mais si mignon ...........non c'est dégueu
bonjour fille de 37 printemps...
pourquoi... tu en as déjà manger du castor ??? :(

fais gaffe THALY va pas être contente !!!!
valie

Message non lu par valie »

mais non je suis bien trop peureuse et je suis plutot branchée bio et desfois je me demande qu'est-ce que je ne ferai pas pour guérir même etre sure de pouvoir stopper l'évolution de ce bintz .............
Thaly

Message non lu par Thaly »

grrr Tu est tellement comique Nenette :P
Justement à proros de Castor, je vais faire du camping le 5,6,7 sept.
aux Mont-Tremblant, j'avais louer un terrain "La Bacagnole" et hier ils ont
appeler pour me dire que il ne serait pas disponible. Et DEVINER QUOI il
mon relocaliser aux terrain "le Castor" titebul

Alors si j'en attrape 1 je te l'envoie Nenette d'ac :wink:
Ça sait si je ne passe pas 3 jours à dormir dans une tente... :roll:
Thaly xoxo
Thaly

Message non lu par Thaly »

Ça vas Val95 !
bonaniv
Thaly xoxo
nenette5178

Message non lu par nenette5178 »

Thaly a écrit :
Justement à proros de Castor, je vais faire du camping le 5,6,7 sept.
aux Mont-Tremblant, j'avais louer un terrain "La Bacagnole" et hier ils ont
appeler pour me dire que il ne serait pas disponible. Et DEVINER QUOI il
mon relocaliser aux terrain "le Castor" titebul

Alors si j'en attrape 1 je te l'envoie Nenette d'ac :wink:
Ça sait si je ne passe pas 3 jours à dormir dans une tente... :roll:
Thaly xoxo


que veut dire "çà sait" .... :?:
je suis d'accord pour que tu m'envoie un castor...
mais je ne parle pas le Québécois, :roll: même pas le "castor"... :wink:
biz
Thaly

Message non lu par Thaly »

mdr3 :oops:
Nenette oublie le "Ça sait", moi non plus je ne me comprend pas ... :oops: :oops:
Je voulais simplement dire que j'espère d'être capable de passer 3
jours en camping et non à dodo2

ciao Thaly xoxo
val95

Message non lu par val95 »

coucou thaly,
merci de mavoir repondu a mon ptit mots ce matin!
Tu sait je vais tout les jours sur le forum sa fait paC un peu le temps et au moin je peu discuté ac vous tous!
Alors tu sai ce que c'est la SLA!?C'est horible! :( Mais on fait avec! :?
jabite dans le 95 (a 30km de paris) pas tres loin de nenete ni de sylvie... :D
J'ai 44 ans je suis marié et j'ai 3 grand enfants!2 filles (18 et 20 ans) et un garcon (24ans)
Voila
merci encore a toi!
Moi je ne vais pas en camping par contre je vais le 25 a¨Paris a l'hopital pour des examens et pour mon solumedrol!et je doi voir mon neuro.
Il fait beau au quebec? :wink:
b2 b2
Thaly

Message non lu par Thaly »

Bonsoir Val, :oops:
Je voudrais te poser plein de questions mais...
Tu à l'air d'être une personne très forte Val ! Je t'admire... :wink:
Quand à tu été diagnostiquer :?:
Je m'excuse... Je répond à ta question, Il fait très beaux ici et moi j'ai
passer la semaine à dormir alors... :lol: :lol:

Ce matin quand tu ma écrits j'ai pris conscience, que je me plein pour rien
parfois... J'ai de la misère à écrire ce que je ressent :oops: Excuse moi !

Si je ne serait pas si loin j'irais te voir !!!!
Ton conjoint prends ça comment ta SEP ?
Et toi dans tout ça, toi comment te sent tu ...
J'ai l'impression de te harceler avec mes questions, tu sait quands j'ai
nommer les sortes de SEP, et bien je ne voulais pas parler de la (sla )
comme tu dit car j'espèrait que personne ne l'est...

Je vais arrêter de te fatiguer avec mes questions, tu n'est pas obliger de
me répondre Val !!!!
En tout cas je suis toujours là pour toi, ne l'oublie pas ! :wink:

Thaly xoxo b2

Tu doit faire bzzz car il doit être 22.00 chez toi car ici il est 15.50...
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Salut Thaly,

C'est très bien tes journées sont plus longues par rapport à nous, moi ça y est le jeudi est cuit il est 22h59...

J'attends ma cousine elle va arriver vers minuit car demain nous partons de bonne heure donc elle préfère dormir à la maison pour être là quand nous partirons vers 7h30.

Nous allons à Thermopolice, c'est un centre de soins thermal, ça devrait me faire du bien, la dernière fois c'était en novembre 2003 à Plombières les Bains dans les Vosges et ça m'avait fait du bien même si juste après j'étais complètement cassée.

bonnenui /coucou

Bizzzzzzzzzzzzzzz
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Thaly

Message non lu par Thaly »

Bonne nuit Lolo !
Moi, ici c'est le souper... 19.10 hres
Passe une bonne journée demain et reviens nous en kin1 :P

Fait de beaux rêves dodo1
Thaly xoxo
val95

Message non lu par val95 »

coucou ma jolie thaly merci pour tes mots tres touchant cet agreable mais je suis tres bien entoure par mon mari et mes enfants ca jai enormement de chance cet moi au depard qui a tres mal pris mais comme je te le disait mon mari et mes enfants etai la et sont toujour la quand mon moral ne va pas tu sais thaly jai la sep deuis 20ans mais elle cet vraiment declare en 2001 et la sla il y a quelques mois que ont me la annoncer je suis une battante je suis et je vie a 200 alheure mais cet pas grave mon neuro me fait la moral parceque je doit me reposer et economiser mes forces mais je ne lecoute pas jai arreter de travailler ilya queque mois sinon jai toujour travailler et ca je ne le supporte pas voila ma jolie moi aussi cet dommage que tu soit aussi loin je croit que ont ce verai souvent mais la vie est ainsi tu sais jai un frere qui est stiwart ches air france il va souvent au canada amonreal enfin chez toi dans ton pays et toi il ne faut pas que tu dises que cet rien par raport a moi ont souffre de la meme facon tu est mariee ta des enfants repond moi bonaniv
voila une foto de moi:
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b2
valie

Message non lu par valie »

woauh magnifique sourire.........
comme je ne connais pas bien cette forme de sep ,j'ai de ptt questions à te poser; il me semblait que cette maladie (la sla) démarrait d'emblée sous sa forme sla.Si je comprend bien ,il est donc possible après qq années de sep "classique" qu'elle se transforme en sla ?
as-tu pu continuer à travailler grâce à un poste aménagé parceque tu as la reconnaissance travailleur handicapé ?
ton entourage à l'air d'être formidable avec toi,
gros bisous
izabulle

Message non lu par izabulle »

Tu es très charmante Val, un vrai sourire ravageur! ;)
Thaly

Message non lu par Thaly »

Enfin me voilà! àprès des hres et des hres de plaisir... :wink:

Bonjour Val !
Très,très belle et épanouie...
Je m'excuse ça fait 2 fois que je t'écrit des romans depuis 4 hres.am et
dès que je viens pour insérer une photo je perd tout même si c' était
enregistrer :? :? mesgosses
Je vais essayer de me souvenir et tout et de te r'écrire :cry:
En tout cas je voulais te dire que tu à l'air (d'après ce que tu écrits),
d'avoir une très grande sagesse et je crois que tu à acquis la paix
intérieur et la sérénité !
J'me trompe ???
Je suis heureuse que tu soit bien entourer, car il y à
tellement de personnes qui se font larguer àprès le diagnostique, ça me
désole b.c.p. !!!!

J'aimerais si tu le veut bien, m'expliquer ton premier diagn... de s.e.p.
lequel on ta ton donner il y à 20 ans ? Et comment aujourd'hui un autre
sorte de s.e.p. :?: :?: :?:
J'ai toujours penser que la sla ce diagn... toute suite !
Peut tu m'éclairer s.t.p. !!!! Et quel est ton truc pour insèrer le photo ?

À tantôt !
Thalyxoxo b2
Thaly

Message non lu par Thaly »

Excuse moi !
Je suis tellement crevée j'ai oublier de répondre à tes
questions. Voilà je ne suis pas mariée et je n'est pas d'enfant, dans le
roman :P que je t'avais écrit j'ai toutes expliquer alors comme je tes
dit je vais, remettre mes idées en places :? :?
Et je te l'envoie dès que je peut !

N'oublie pas de me répondre si le coeur tandis ...
Thaly xoxo :wink:
val95

Message non lu par val95 »

coucou ma jolie merci pour tes petits mots alors ta perdu le roman que tu voulais mecrire ce nai pas grave la fatigue je connais bien alors ne ten veut pas de ne pas pouvoir toujour ecrire moi jai enormement de pertes de memoire et des fois je demande a mes filles decrire parceque joublie lrs choses thaly comment va tu tu a quoi comme traitement moi au mois de septembre ils vont changer ils vont me donner du copaxonne cet des piqures tous les jours je ne sais pas si ca va maides amoins souffrir depuis une semaine jai eu une pousser tres importante qui ne veut pas partir je souffre le martire pour te parler de la sla les neuro ce sont apercu ilya quelques mois mais je devait lavoir avant mes pieds sont creux je commence a marcher tres mal mes mains je ne peut a peinetenir un verre ca devient tres dur ma voix fout le camp ca veut dire que par fois jai enormement du mal a parler et je mettouffe souvent des problemes pour respirer cet tres engoissant quant je mange je fais tres attention sinon sa passe sur le cote et la jaitouffe la nuit de dort presque asise pour pouvoir respirer tous mes muscles sont douleureux mais je garde le moral cet ce quil faut ne pas baisser les bras et ce dire quil ya pire que moi je ne travailplus depuis quelques mois je suis en invalidite a 85pour cent par la coterep jai une carte dinvaliditer et la carte dindicape voila je vais alopital le 25 ont va voir ce duil vont me faire ca cet une petite parti de mes problemes mais je garde le moral jespere que tout le monde fait pareil ne pas ce lasser aller toujour avoir le sourire et reste tres feminine ce battre pour nous et pour les autre surtout pour notre famille moi je reste toujour tres cocinne voila bisoussss ma jolie thaly jarrete je nai plus de force pour ecire atres bientot bisoussssss
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Message non lu par Lolo »

Salut Val, et tout le monde aussi,

Et bien voilà un exposé très explicite d'une partie de ta situation sep, c'est pas très cool mais tu à raison, reste belle et souriante, ça te va très bien, et surtout garde le moral ma belle.

Par contre ça me fait un peu peur tes explications sur les douleurs, je n'ai jamais été diagnostiquée très précisément. De part les médecins j'ai une sep point terminé.

Mais en tout cas les douleurs dont tu parles dans les mains me ressemble sauf que ça va jusqu'aux épaules, je suis obligée de serrer très fort les choses pour qu'elles ne tombent pas et ça me fait très mal, comme des crampes mais qui passent après plusieurs heures seulement et dans les jambes j'ai comme des décharges électriques qui vont de l'orteil jusqu'aux reins et ce n'est pas vraiment cool non plus.

Mais comme je ne plains pas et que ça ne se voit pas je suis obligée de faire comme si de rien n'était, je n'aime pas demander tout le temps et comme c'est moi qui en fais beaucoup ici et bien comme je dis à mon mari, si je ne fais pas ce n'est pas fait, donc je suis obligé de faire mais je sais très bien qu'un jour je vais tomber à trop tirer sur la corde.

Mais bon tant que je peux. Et je suis comme toi j'ai un super moral et je veux m'éclater dans la vie même avec mon fauteuil !!!

En tout cas ça fait du bien de pouvoir parler à qq'un.
Bon dimanche les filles.

Bizzzzzzzzzzzzzzzz
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val95

Message non lu par val95 »

coucou ma lolo notre ange a tous merci pour ton soutien cet formidable moi aussi les douleurs sont comme ca mais je ne veut pas non plus pleurer sur mon sort moi je ne sent pas le sol jai limpression de marcher sur de la mousse jai des fourmiements dans les jambes zt les bras ca me brule telmemt que des fois je suis obliger de frotter des glacons dans les jambes et les bras jai des decharges electrique qand je baisse ma tete dans toute la colonne vertebral jai mes oreilles qui siffle des vretiges tres mal ala tete problemes de vue je voit flou et comme si javait du brouillar des fois je voit tout couleur pastel tu me dira cet jolie mais des fois cet emmerdent jai la myaline de la moelle epiniere qui est toucher la gaine commence a avoir des petis trou je tombe tout le temps mais ca va je suis forte et jespere le rester avec le soutien de mon mari et de mes enfants et bien sur de vous tous qui etes vraiment formidable ma lolo tu sais malgre tout ca je fait tout moi meme mon menage le manger je repasse enfim toutce que nous les femmes font tous les jours je ne veut pas daide et enplus je nai pas le droit a une aide a domicile parcque mon mari est fonctinnaire de police il gagne une misere mais je nai droit a rien et jai toujour travailler 29ans de cotisation et je niete je doit me demerder avec le salaire de mon mari et vue que je suis en maladie je touche une misere de la secu en attendand davoir une pension dendicape adulte mais caaaaa quand je ne sais pas heureusement quil prenne encharge les bolus sinon ont ne pourrait pas ce soigner du moins essayer voila ma lolo un peut de mes miseres mais je suis une battante je ne baisse pas souvent les bras et pius comme dit la chanson ca ira mieux demain et toi ma lolo ten ai ou avec la maladie explique moi un peut tu nr te plein jamais je te fait de gros bisousssss la je devient un peut bavarde bissoooouuuu
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Message non lu par Lolo »

Re-salut Val,

Moi et ma sep, vaste sujet que tu me demandes là !!!

J'ai des pb de vessie, enfin le contact ne se fait plus entre la vessie et le cerveau donc je suis obligé de me sonder tout le temps et je prends des cachets pour ne pas avoir envie toutes les 3 minutes.

Je ne peux plus marcher longtemps, je suis en fauteuil depuis l'année dernière. Au bout de 10m mes jambes ne plient plus et les douleurs sont horribles, j'ai aussi très peu d'équilibre donc je ne marches que vraiment très peu.

J'ai du mal aussi avec mes yeux, c'est flou, il faut vraiment que je me concentre. J'ai rendez vous avec mon ophtalmo début décembre (et le rdv est pris depuis mars).

Enfin bon ce n'est pas très grave puisque je peux encore faire pleins de trucs et tu as raison je ne me plaints jamais, il y a pire que moi et c'est vrai à part à vous je ne peux parler à personne, donc j'ai pris l'habitude de me taire.

A part ça je suis quand même mieux lotie que toi, j'ai une aide ménagère 4h par semaine et bientôt 8h, je ne travaille pas non plus et j'ai l'Allocation Adultes Handicapés (AAH). Je suis reconnue invalide à 80% et les démarches ont été très longue, ça va arriver aussi pour toi, courage.

J'ai 3 fils : 11 ans en décembre pour Mathieu, 7 ans en janvier pour Clément et Julien a eu 3 ans en juillet et je suis impatiente qu'ils grandissent car ils se battent tout le temps (les 2 premiers) et c'est usant pour moi, mais bon ça passera...

Allez j'arrête là mon récit ou je vais déprimer...

Courage à tous...

Bizzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Thaly

Message non lu par Thaly »

Bonjour,Val

Me revoilà en espèrant que ce message vas ce rendre aprés la
X ième, il serait temps non !
Je ne suis pas sûr mes je crois que tu à r.d.v. à l'hopital
aujourd'hui ? Je souhaite que ça ce passe bien !
Te sent tu mieux Val ? La dernière fois que tu ma écrit ça n'allait pas fort,
j'espèrent que tu vas mieux ... bonaniv

Tu sait Val, quands j'ai lu ton message et ceux de Lolo ça ma énormement
boulversée de vous savoir dans cette état, ça me fait B.C.P. de chagrins
je ne te connait pas pourtant (Lolo) non plus mais que veut tu je pense à
vous et cette maladie me fait ragée ! (excuse-moi), elle nous à enlever
toute la force et la vitalitée, que nous avions! J'étais une vrai super balle
avant, je ne dormais que 3 à 5hres par nuit malgrée le travail et les
sortie j'était une fille de party avec mes copins de travailles et mes amies,
même que des fois je ne me couchais pas du tout et retournais au travail!
Il me surnommait: Super Thal !!!!!
Tout ça pour te dire que je suis frûstrée... Je suis sûr que sait pareille pour
vous !!!!!!

Bon je répond à tes questions maintenant que je me suis un peut
rebeller contre la SEP !dsl

Pour faire une histoire courte:wink:, ça vas faire 11ans le 31oct 05
que j'ais paralysée du côté gauche, par un beau matin ou je me suis levée
(avec l'aide de ma jambe droite et mon bras droite) pour aller travailler,
je ne me suis pas rendue aux travaille mais plutôt à l'hôpital, je ne
comprenais rien " Je suis folle ou quoi ! " j'avais eu de la misère avec ma
jambe toutes la semaine mais bon ! Je me disais que ça passerais et bien
ça pas l'air que ça c'est passer. (Je venais juste d'avoir 30 ans)

Un médecin m'examine comme ça et me dit " Tu à la Sclérose
latérale Amiotropique ! " ?????? Je ne savais même pas ce que c'était la
Sclérose, alors la "sla" comme tu dit encore bien moins...
Puis un autre médecin (pas un Neuro) c'est occupée de moi et ma fait
passer toutes les tests possibles pour savoir ce que j'avais !

Conclusion SEP, mais comme Lolo SEP Point. Il ma donner des
Médicament pour le mal, j'ai été en arrêt de travaille quelques mois et une
journée mes orteils on bougers... Alors je suis revenue tranquillement de
ma paralysie.
Et les 10ans qui ont suivi, fatigue, des chocs electriques du
coup jusqu,à la tête et ça fesait un buzzzz dans ma tête ... et à peut près
les mêmes symptôme que toi et Lolo avez enumérer, mais je n'est pas
paralysée. L'an dèrnier je me suis tannée car le médecin qui me suivait
ne me donnais rien comme traitement* il me disait que je serait pire que
je suis là, j'aurais l'air d'un zombie (aujourd'hui je comprend pourquoi !)*.
Il ne fesait que me passer des IRM et continuer à me dire, ta la sclérose
et ont peut rien faire ça ne ce guérit pas alors ont vas voir !

Alors j'ai été voir mon médecin de famille, qui me suis depuis
25ans, pour aller voir un Neuro car je me sentais de plus en plus fatiguée,
de moins en moins patiente ect. ect. Bon j'ai un R.V.D. début mai je crois,
il me dit " Je ne soignerais pas quelqun pour le cancer si il y en à pas, et
me dit ça prends 9 plaques aux cerveau pour avoir la SEP ????? "

Bon voilà je suis folle ! Je n'est plus là SEP !!!!!! Je vais voir un autre
Neuro il me fait passer quelque test dans sont bureau et me dit " Ce n'est
pas peut-être oû quoi que ce soit TU À LA SEP " et si tu veut que l'ont ce
revoit àpres tes résultats, qui pour moi n'ont aucune importance car je
t'ais vu aller et je n'est pas besoin de ça pour te diagnotiquée, sait déjà
fait ! La je ne comprends plus rien ?? prisedetete

Tu dodo1 Val ?????

Un matin le 7 juin 05, j'appel chez moi pour prendre mes
messages, la secrétaire du Neuro (1er), dit " Vous avez là SEP et Dr Coté
veut vous voir aujourd'hui à 2 hres à Mtl... il est déjà 11hres !!!!! "
Là, la panique total je pensais juste à "je ne soigne pas ...qui n'à pas le
cancer !"
Je m'y rend verdict :wink: " Tu à B.C.P. de lésions au cerveau il faut
commencer un traitement, et je ne te dit pas qui n'est pas trops tard ! " et
voilà maintenant j'ai la SEP Secondaire Progressive ...
Je me sentais seul au monde dans le bureau traitement ou pas ?? J'avais
extrêment peur de ma décision, mais personne peut décider à notre place.
L'infirmière me dit tu devrais, ça ne te guérira pas mes ça peut allonger
ton temps (je m'exprime mal, mais ça voulais dire ça et je comprend
maintenant.)
Alors j'ai pris le traitement: Betaseron un " Interféron beta-1b "
Un injection à toute les 2 jours, àprès même pas 2 semaines la jambe
droite, presque plus de sensation aux toucher comme si ce n'était pas ma
peau ( comme quand j'avais paraly... ) et les desous des pieds me brûlais
dès que je touchais le sol ou quelque chose d'un peut froid, et pareil pour
ma jambe, alors très bon traitement... !
Ça vas faire 3 mois le 7 sept. et je suis pire qu'avant...avec ce traitement.
(je suis chanceuse malgré tout, car je marche ect.)
Mais je sait ce qui s'en viens pour moi ... Mardi j'ai R.D.V. et...

Ok Val ! Je fini ça là...

Tes chanceuse car si je te racontais vraiment tout depuis le débût tu ne
voudrais plus m'écrire, même là je ne suis pas sur que tu vas me
r'écrire trotriste ????

Excuse Val! dernière chose l'autre Neuro voulais me prescrire "Copaxone"
et là je pense peut être changer de traitement je vais voir Mardi ...
p.s. À tu reçue le message de l'effet secondaire de copaxone ???

Je te laisse tranquille !
Prends soins de toi. Tu à un moral d'acier Val je t'admire énormément ...

Donne moi de tes nouvelles (si tes pas trops tannée de moi :oops:).
Thaly xoxo b4
sylvie

Message non lu par sylvie »

bonsoir Thalys,
je me permet (et je ne pense pas que Val m'en veuille)
je l'ai eu téléphone tout à l'heure, elle a bien eu son bolus aujourd'hui et est fatiguée, mais elle pense bien à tout le monde du forum.
gros bisous de sa part.
elle viendra vous faire un coucou +tard. b2
Sylvie
Thaly

Message non lu par Thaly »

Bonjour Sylvie,
Très heureuse de te connaître ! cou2
Merci b.c.p. pour le message c'est gentil de ta part, de prendre la peine
de me le transmettre !
Bonne fin de soirée !slt
Ici Il est 3.30 pm
Thaly xoxo
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Salut les filles,

Merci Sylvie de faire l'intermédiaire, fais lui pleins de bisous de ma part et qu'elles se retape bien, on l'attend...

b4 pour tout le monde.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Thaly

Message non lu par Thaly »

Bonjour Lolo,
J'espère que toi aussi tu vas mieux?
Comme j'ai écrit à Val, ça ma extrêmement touchée ce que vous avez
écrit... Merci ! car ça ma fait prendre conscience de pleins de choses...
Thaly xoxo
b2
Thaly

Message non lu par Thaly »

Val excuse moi,
J'ai oublier de te dire que j'avais hâte que tu revienne,
je t'ai écrit et pour une fois, je n'est pas perdue la lettre.
Alors j'ai hâte que tu la lise et que l'on puisse s'écrire ...
Repose toi bien, on est tous avec toi :wink:

Thaly xoxo bonaniv
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Salut Thaly,

Moi ça va toujours à peu près pareil, le soir je suis ko et la journée c'est pas vraiment mieux, sauf qu'aujourd'hui je me suis bien amusée à coller mes copines !!! Elles ont séchées !!! Hein ma Nénette !!! loll

bonnenui à tout le monde

/coucou

PS : normalement demain ça ira le sol2 sera de retour !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
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