Sep secondaire progressive et bétaféron ??

khadija
Célébrité
Messages : 10363
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Sep secondaire progressive et bétaféron ??

Message non lu par khadija » 01 avr. 2016, 08:51

Bonjour,

Je reviens vers vous progressivement.. Désolé, en ce moment c "speed".. G pas encore lu ce qui concerne bétaféron, mais je vais le faire doucement.. En attendant, g besoin de vous svp.

Petit rappel : Jsuis en secondaire progressive. Traitement actuel : Tecfidéra. Ma neuro souhaite m'arrêter Tecfidéra et me mettre sous bétaféron qui correspond le mieux à mon profile. Bétaféron = 1 injections tout les 2 jours ( ragee ). G demandé si ce traitement existe en comprimé, elle m'a répondu q non.

Je la revois dans 1 mois et lui faire savoir ma décision. Oui ou non, pour le bétaféron.
Ça m'embette de revenir aux injections.. Êtes-vous comme moi en secondaire progressive et sous bétaféron ? Depuis combien de temps prenez-vous ce traitement ? Avez-vous des effets secondaires ? Lesquels ? Les effets secondaires disparaissent au bout de combien de temps ?
Q'avez-vous ou q constatez-vous avec ce traitement ?

Dites-moi tout ce ki est bon à savoir.. Même si je n'ai pas posé la question.. Ou tout simplement, dite-moi ce que vous en pensez..
À bientôt.

Avatar de l’utilisateur
missraider
Confirmé(e)
Messages : 169
Inscription : 15 août 2012, 01:01
Localisation : Montréal, Québec, Canada
Contact :

Re: Sep secondaire progressive et bétaféron ??

Message non lu par missraider » 01 avr. 2016, 19:46

Salut
Je sais pas pour le bétaféron mais une chose qui est sure, j'étais sur le teckidera moi aussi et j'ai du arrêté et ma neuro je dit de prendre le aubagio ou gilenya mais fortement le gilenya donc moi aussi je suis dans la même position que toi... :(

POur quel raison que tu dois arrêté ???
Misère que j'aime dormir....
Me croyant invincible, la maladie m'a atteint..
Voici mon passe temps...http://nancy70.wix.com/a-la-main

khadija
Célébrité
Messages : 10363
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Sep secondaire progressive et bétaféron ??

Message non lu par khadija » 01 avr. 2016, 20:38

Merci pour ta réponse missraider.
Ma neuro me propose bétaféron car c le traitement ki correspondant aux sep secondaire progressive.
Tecfidéra = pour la sep rémittente.
Et toi, pourkoi t'avoir arrêté Tecfidéra ?

pier2
Fidèle
Messages : 721
Inscription : 31 juil. 2015, 13:35
Contact :

Re: Sep secondaire progressive et bétaféron ??

Message non lu par pier2 » 01 avr. 2016, 21:21

Bonsoir khadija, je suis en secondaire progressive et sous tecfidera, et au vue de la dernière IRM, ça se passe bien.

Le seul souci, ce sont les lymphos qui baissent, donc, maintenant prise de sang toute les 3 semaines, et si ça continue à baisser, arrêt du tecfidéra.

khadija
Célébrité
Messages : 10363
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Sep secondaire progressive et bétaféron ??

Message non lu par khadija » 01 avr. 2016, 22:32

Bonsoir pier2 : Eureuz pour toi de savoir q tout se passe bien.. Jcroiz les doigts pour q nivo lymphocytes les résultats soient bons..
Perso, pour moi, ç le flou.. Ça m'énerve.

pier2
Fidèle
Messages : 721
Inscription : 31 juil. 2015, 13:35
Contact :

Re: Sep secondaire progressive et bétaféron ??

Message non lu par pier2 » 02 avr. 2016, 13:12

khadija a écrit :Bonsoir pier2 : Eureuz pour toi de savoir q tout se passe bien.. Jcroiz les doigts pour q nivo lymphocytes les résultats soient bons..
Perso, pour moi, ç le flou.. Ça m'énerve.

Merci, khadija. Quand je dis que ça se passe bien, ça concerne l' IRM et l' évolution de la maladie par rapport aux images, pour le reste, ça reste en l' état.

khadija
Célébrité
Messages : 10363
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Sep secondaire progressive et bétaféron ??

Message non lu par khadija » 02 avr. 2016, 14:37

@ pier2 : A l'heure d'aujourd'hui et ce jusqu'à mi semaine prochaine, je suis encore sous Tecfidéra. Moi osi, ras. Mais, je revois ma neuro en mai et je dois lui dire si oui ou non bétaféron..
Donc, à suivre en mai. Mais, Jpense refuser cette proposition. Donc, sans traitement par la suite..

Avatar de l’utilisateur
lélé
VIP
Messages : 3801
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16798
Contact :

Re: Sep secondaire progressive et bétaféron ??

Message non lu par lélé » 02 avr. 2016, 21:54

Il'y à une autre alternative à ce cachet ?
Secondaire progressive.

khadija
Célébrité
Messages : 10363
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Sep secondaire progressive et bétaféron ??

Message non lu par khadija » 03 avr. 2016, 00:38

@ lélé : Actuellement, j'suis sous Tecfidéra 2 comprimés/jour. Avec ce traitement, il y a baissé de l'immunité é d maladies importantes déclaré. Pour moi, ma neuro ne veut pas prendre de risque. D'abord, car c un traitement prescrit o formes rémittente. Il est osi proposé o formes secondaires progressive (mon cas) mais sans réellement être scientifiquement prouvé.
Par contre, elle me propose bétaféron, ç une injection tout les 2 jours. Ce médicament est prescrit pour les formes rémittentes et les secondaires progressive.
Je la revois o mois de mai, savoir si oui ou non j'accèpte bétaféron. Y'a-t'il une alternative ? Je ne c pas. Je verrais prochainement..

khadija
Célébrité
Messages : 10363
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Sep secondaire progressive et bétaféron ??

Message non lu par khadija » 31 janv. 2019, 14:23

Bonjour !

Donc avec ma neuro arrêt du tecfidera. Une prise de sang et à faire et ensuite commencement du Betaferon injection tous les 2 jours.. ragee .
Je ne sais pas ce que ça va donner..
Mais pour être sincère avec vous, je suis envoie de guérison.. Je me fait plaisir.. C mon droit.. Un petit plaisir avant ce qui m'attend..
Trêve de plaisanterie.
J'aimerais bien avoir des retours d'expériences.

khadija
Célébrité
Messages : 10363
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Sep secondaire progressive et bétaféron ??

Message non lu par khadija » 16 mars 2019, 14:41

Bonjour !

J'espère que tout le monde va bien..
Je tiens également à souhaiter la bienvenue aux nouveaux membres..
Voilà, c'est pas nouveau, j'apparais, je disparais du forum.. Mais, l'essentiel est là, je ne vous oublie pas. La preuve !

Juste pour vous dire que j'ai arrêté tecfidera. J'ai commencé Betaferon à savoir une injection tous les 2 jours par une infirmière.
J'ai comme effets secondaires "l'état grippal".. Ce qui fait un jour on me pique donc je suis malade le jour suivant je me repose et c'est reparti, ainsi de suite..
C'est embêtant pour moi ce n'est pas une seringue préremplie vais-je pouvoir me l'injecter pour pouvoir devenir autonome ?..

Voilà, à bientôt.

Lois007
Confirmé(e)
Messages : 250
Inscription : 15 déc. 2007, 17:04
Contact :

Re: Sep secondaire progressive et bétaféron ??

Message non lu par Lois007 » 21 mars 2019, 18:20

khadija a écrit :
16 mars 2019, 14:41
C'est embêtant pour moi ce n'est pas une seringue préremplie vais-je pouvoir me l'injecter pour pouvoir devenir autonome ?..
Tu n'as pas eu une sorte de petite "formation"? On ne t'a pas montré comment faire pour mettre le liquide dans la seringue et ensuite la seringue dans l'injecteur?
Mon neuro m'avait pris rdv au CHU avec une infirmière pour qu'elle me montre comment faire, et quand il y a eu un changement d'auto-injecteur une infirmière est venue à mon domicile pour me montrer.
Si personne ne t'a montré peut-être devrais-tu en parler à ton neuro ou s'il y a un numéro vert du labo/fabricant pour prendre rdv et que quelqu'un te montre ça. :? Ou alors expliquer à l'infirmière et lui demander de t'expliquer comment elle s'y prend?
Ne t'en fais pas en tout cas, ce n'est pas sorcier, ça remonte à longtemps maintenant pour moi mais je me souviens que je n'avais fait que la 1ère injection avec l'infirmière et ensuite hop, toute seule. L'auto injecteur était bien pratique. :wink:

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 6752
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Sep secondaire progressive et bétaféron ??

Message non lu par Bashogun » 24 mars 2019, 09:01

Coucou Khadija !
J'espère que tu vas bien et que tu repasseras souvent nous faire ne serait-ce qu'un petit coucou.

Normalement, et surtout quand il n'y a pas de stylo injecteur, on peut bénéficier d'une 'éducation thérapeutique' avec une infirmière, voire son infirmière référente. C'est comme ça, il y bien longtemps maintenant, que j'ai commencé la Copaxone.

Ceci dit, c'est nettement plus simple avec un stylo injecteur qui fait l'essentiel du boulot.
Or, il y a plusieurs traitements qui partagent la même molécule (Interféron), certains avec un stylo : donc, outre Bétaféron, il y a
- Plegridy viewforum.php?f=129
- Rebif viewforum.php?f=73

Peut-être pourrais-tu en parler avec ton neurologue et voir avec lui pour l'un des deux.

Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

khadija
Célébrité
Messages : 10363
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Sep secondaire progressive et bétaféron ??

Message non lu par khadija » 30 mars 2019, 22:45

Bonsoir é merci Lois007 é bashogun pour vos interventions..
Pour ce produit "betaféron", il n'y a pas de stylo auto-injecteur ou de seringue pré-remplie..
G vu avec les infirmières pour qu'elles m'apprennent à faire le mélange puis à me piquer.. Je me demande si je vais pouvoir le faire sachant q g une faiblesse o nivo de la main droite é je suis droitière ??
Mais, jme laisse encore un peu de temps.. histoire d'être sûr de pouvoir..

Étoi bashogun, tu vas bien ?

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 6752
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Sep secondaire progressive et bétaféron ??

Message non lu par Bashogun » 31 mars 2019, 04:09

Bonjour Khadija,

j'ai été diagnostiquée début février d'une Sep secondaire progressive...
Ça pourrait aller mieux !
Je commence le Rituximab mi avril.

Tu as pu parler des autres traitements à base d'Interféron à ton neurologue ?

Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Lois007
Confirmé(e)
Messages : 250
Inscription : 15 déc. 2007, 17:04
Contact :

Re: Sep secondaire progressive et bétaféron ??

Message non lu par Lois007 » 31 mars 2019, 17:23

Coucou Khadija!
Tu fais bien de te laisser le temps, si c'est plus rassurant pour toi de laisser l'infirmière te faire l'injection, il n'y a aucune raison de précipiter les choses tant que tu ne te sens pas prête :wink:
khadija a écrit :
30 mars 2019, 22:45
Pour ce produit "betaféron", il n'y a pas de stylo auto-injecteur ou de seringue pré-remplie..
Oui, pas de seringue pré-remplie et du coup la préparation est à faire soi-même :/ mais je suis étonnée pour l'auto-injecteur, on m'en avait fourni un quand j'avais commencé le Betaferon, et on m'avait même fourni le nouveau modèle quand il était sorti (que je n'avais pas utilisé d'ailleurs, j'avais pris l'habitude du précédent). J'utilisais donc le "Betaject" mais je crois qu'il ne se fait plus, mais il y a maintenant le "Betaconnect" et le "Betacomfort": https://www.sep-services.fr/fr/presenta ... njecteurs/

Enfin bon, ça reste une préparation + injection à faire et c'est pas toujours évident, d'autant plus en effet si tu as une faiblesse au niveau de la main droite, prends ton temps il n'y a aucune raison de se presser si les infirmières peuvent t'éviter d'avoir à le faire toi-même. ;)
Et je rejoins Bashogun, ça vaut le coup de parler des autres traitements à base d'Interféron avec ton neurologue.

khadija
Célébrité
Messages : 10363
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Sep secondaire progressive et bétaféron ??

Message non lu par khadija » 14 avr. 2019, 00:42

Bonsoir !

@ Bashogun : Désolée pour ton diagnostique "Sep secondaire progressive" é courage avec Rituximab. Tu nous diras comment ça se passe..
Non, je n'ai pas parler des autres traitements à base d'Interféron. Je me souviens seulement q pour la sep secondaire progressive c celui qu'elle trouvait le mieux..
Mais, je ne manquerai pas de lui en parler lors de notre prochain rdv.

@ Lois007 : Merci pour l'info "Betaconnect" et le "Betacomfort", je vais me renseigner.

Barbara92
VIP
Messages : 4014
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Prénom : Barbara

Re: Sep secondaire progressive et bétaféron ??

Message non lu par Barbara92 » 14 avr. 2019, 01:29

Coucou Khadija,

Je suis contente de te voir ici ce faisait longtemps. Comment tu vas ?

khadija
Célébrité
Messages : 10363
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Sep secondaire progressive et bétaféron ??

Message non lu par khadija » 21 avr. 2019, 19:17

Bonjour Barbara !

Merci pour ta pensée ma belle.. Ca fait plaisir.. G des soucis familiaux.. En ce moment je suis au centre de rééducation Histoire de faire travailler mon corps :D ! ..
Et toi j'espère que tu vas bien ?

Barbara92
VIP
Messages : 4014
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Prénom : Barbara

Re: Sep secondaire progressive et bétaféron ??

Message non lu par Barbara92 » 21 avr. 2019, 19:57

khadija a écrit :
21 avr. 2019, 19:17
Bonjour Barbara !

Merci pour ta pensée ma belle.. Ca fait plaisir.. G des soucis familiaux.. En ce moment je suis au centre de rééducation Histoire de faire travailler mon corps :D ! ..
Et toi j'espère que tu vas bien ?
Bien :) Et ça se passe bien ce centre de rééducation ?

Ca va on fait aller

Répondre

Revenir à « BETAFERON »