avonex

Dilili
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Re: avonex

Message non lu par Dilili »

Hello, moi j'avais Avonex de 2007 à 2010 en prenant en même temps de l'apranax cela m'allait nickel!!!puis un jour on ne sais pas d'où j'ai du le stoppé car j'ai eu une maladie cousine qui s'est rajouté la Sarcoidose que du bonheur!!apparement l'Avonex peut provoquer cette maladie mais ils en sont pas sûr!!....
Del2510
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Message non lu par Del2510 »

Bonjour à tous et à toutes,

Pour ma part, je suis sous Avonex depuis mars et les effets secondaires sont toujours présents au bout 6 mois. Je repars pour 5 mois de plus avant de voir s'il faut changer de traitement. Les effets secondaires varient chaque semaine, ça passe du mal de crâne accompagnée de fièvre aux nausées, aux contracture musculaires. J'ai aussi remarqué de temps en temps, ça me fait un peu délirer et bien sûr moral en dents de scie.

Est-ce que vous avez trouvé des moyens pour vous aider contre ces effets ? Moi je remarque bien que je n'ai plus vraiment de goût à rien et que tout ressemble à une contrainte, à un effort à cause de cette fatigue qui ne s'estompe jamais !

J'attends de vos nouvelles et en attendant bon courage à tous !

Del
mario94
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Re: avonex

Message non lu par mario94 »

Bonjour, si les effets secondaires sont nombreux c'est que ça marche bien pour toi. Avonex module nos anticorps et c'est vrai que nous sommes plus fragile. Ton généraliste devrait pouvoir te dire quoi faire.
SEP depuis 1995. Score EDSS = 4
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manouchka
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Re: avonex

Message non lu par manouchka »

@ Mario : Je ne pense pas que l'intensité des effets secondaires soient proportionnelle à la réactivité du traitement... Enfin j'espère... Car de mon côté, zéro ou presque effet secondaire... Donc j'espère que ça fonctionne.
@Del2510 : il faut que tu en parles à ton neuro... Tu ne peux pas rester avec des symptômes pareils pendant des mois... En tout cas courage à toi
lobidique
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Re: avonex

Message non lu par lobidique »

C'est surtout différent d'une personne à l'autre. Même les maladies se présentent différemment d'une personne à l'autre. Certains peuvent être asymptomatiques (sans symptômes) alors que d'autres seront cloués au lit.
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Detchen!
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Re: avonex

Message non lu par Detchen! »

Coucou,

quand on est sans symptôme pas évident de se soigner, car on va soigner quoi ?

sans être cloué au lit, SEPénible de chez Pénible, tout est plus épuisant, mais comme on est habitué on fait avec, et donc on en fait le double si c'est pas le triple de ce fait.

Donc je suis passé à un traitement par IDE, c'est je trouve plus contraignant (ça m'oblige à sortir plus tôt du boulot, pour être à l'heure à la maison car pas de pikouze sur le lieu de travail ! interdit), mais bon j'ai trop de veines à ne pas piquer sur les cuisses.

Mais, je pense que je reviendrai un jour ou l'autre au stylo ou à l'Avojet (jamais essayé).

tiens qui a déjà essayé l'AVOjet plutôt que le stylo ?


car l'alternative à l'infirmier c'est ce système qui aspire le sang si jamais on tombe sur une veine.
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).

(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
khadija

Re: avonex

Message non lu par khadija »

Je ne connais pas l'avojet. Le système a l'air sympa.
Courage detchen !
Déborah
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Re: avonex

Message non lu par Déborah »

bonsoir!!
ma petite experience avonex:

traitement debuté le 23 juin, les premieres injections faites par une IDE, a dose progressive: 1/4, 1/2, 3/4, dose complete, puis passage avec le stylo.
pour les effets secondaire, tres aleatoire d'une semaine à l'autre c'est jamais pareil!
mais je suis plutot contente car la neuro m'avait expliqué les effets secondaires et ca me fesais tres peur.
en tout cas ce qui est systematiquement présent, c'est une grosse fatigue!!! j'ai froid, mais ca c'est tout le temps! mon chauffage doit etre en panne (mon pere est plombier, je vais lui demander de faire qq chose lol )
quelques fois mal aux jambes, au dos, quelques fois des maux de tete, mais rien comparer au céphalées que j'ai assez regulierement (je suis rodée)
j'ai remarquer que quand je fais ma piqure la journée, je supporte moins bien que le soir! donc je fais sa juste avant le couché, et je m'incarcere sous la couette devant la tv sur le canapé ou le lit lol
je pense aussi que c'est une facon de repoussée l'heure de l'injection, j'apprehende toujours les effets de la piqure.. c'est "juste" une fois par semaine, mais l'injection suivante arrive tres vite! surtout quand les douleurs persistent plusieurs jours! je suis systematiquement dans le gaz le lendemain... fatigué a bailler 15000X par jour avec les yeux qui pleure!
Et la ces derniers temps je suis perpetuellement fatigué! j'ai l'impression d'etre une vieille mamie qui fatigue au moindre effort!
du coup je reste sur mon canapé devant la tv sous la couette, meme sortir me fatigue... heureusement que je ne reprend les cours que en fevrier... ca me laisse encore un peu de temps pour digerer tout ce qui me tombe d'un coup... (sep diagnostiker en meme pas une semaine entre mon entrer au urgence et l'annonce de la maladie) j'apprehendes vraiment beaucoup mon stage qui va arriver en mars! je ne m'imagine pas vadrouiller de chambre en chambre pendant une journée complete le lendemain de mon injection... je suis si fatigué! ca m'inquiete beaucoup! l'ifsi s'enfou royalement de ca, j'ai peur de tout ca! je suis sure qu'il serais meme capable de me dire de changer de formation si je n'arrive pas a tenir le coup!
saleté de traitement! j'ai fais mon injection dimanche soir, aujourdh'ui on est mercredi, j'ai mal aux jambes, je sans que c'est musculaire, et particulierement du coté du site de l'injection... je suis tres fatigué, meme avec des nuits de 10h! et je recommence dimanche.... j'ai rien demander a tout ca!! p****!
le moral n'est pas trop la en ce moment je crois... j'aime pas cette saison de l'annee, il fait pas beau, froid, nuit tot... je me sens pas au top psychologiquement... et je me rend compte que la je suis souvent en train de vadrouiller sur le forum... je sais meme pas si je réalise que je suis malade... j'ai l'impression que c'est en lisant tout les post que je me dit ah merde, il parle de la maladie que l'on me dit que je suis atteinte! merde moi aussi je peux avoir tout ces problemes la, et la ce traitement, merde, j'ai aussi ca, et quand je vois des post, j'ai l'impression de me relire!
je sais pas ce qu'il se passe la... mais c'est dure!
entré en ifsi en sept 11 ==> vaccin AHB oblige ! derniere en dec 12 . 1ere poussée fin avril 2013, diagnostic posé debut mai. traité par avonex depuis juin 2013...

J'aurai du faire patissière, en plus les gateaux c'est cro bon!! :D
elo45
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Re: avonex

Message non lu par elo45 »

Bonjours a tous
Jai une question mon neuro ma prescrit du avonex mais ma pas donner dordonnance pour linfirmiere vu kil pensai surment que le reseau neurocentre aller me les faire mais il veullen pa faire les 4 premieres injections vu ke je doit commencer progressivement donc linfirmiere vien jeudi mais penser vous kil faut ke japel le neuro pour lordonnance ? Merci de votre reponse et dsl pour les fautes jecris dun tel et jss presser rdv au kine
khadija

Re: avonex

Message non lu par khadija »

@ elo : Moi, jte dirai oui vois avec ton neuro, mieux vo prévoir..
Peus-tu me dire stp, par le reseau neurocentre, tu peut avoir une liste des kinés a consulter "spécialisé sep" ?
elo45
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Re: avonex

Message non lu par elo45 »

j'ai appeller mon neuro est il va m'envoyer l'ordonnance et pour le reseau neurocentre je peux encore rien te dire j'ai mon premier rdv avec eux le 15 mai, je leurs poserai la question ou essaye de les contacter je sais que le siege est a tours et kil on un site webhttp://www.reseauneurocentre.fr/Site%20Neuro%2 ... venue.html dsl de pa pouvoir te renseigner d'avantage.
elo45
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Re: avonex

Message non lu par elo45 »

Bonjour, une petite question avez vous eu la tete qui tourne et sensation que vos paupiere son lourde apres la premiere injection?
khadija

Re: avonex

Message non lu par khadija »

Salut elo et merci pour l'info sur le réseau neurocentre.
Désolé, je ne coné pas (la tete qui tourne et sensation que vos paupiere son lourde apres la premiere injection?).
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segolia
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Re: avonex

Message non lu par segolia »

J'ai commencé l'avonex, que depuis le 5 mai. Je commence progressivement car je fais parti aussi d'une étude pour une nouveau médicament :) donc, j'ai commencé avec 1/4 de la dose. Comme l'infirmière m'avait donné un paracétamol 1h avant, et j'en ai repris un avant de me coucher donc aucun symptôme. Lundi dernier, j'ai eu la moitié de la dose. Pareil, j'ai pris un comprimé 1h avant, mais par contre, j'ai oublié d'en prendre un avant de me coucher... nuit agitée, j'ai eu très froid, et ensuite très chaud... j'ai pris un comprimé, et çà été mieux ^^ demain, j'aurais les 3/4. Et là, je n'oublierais pas de prendre un doliprane avant de me coucher lol et le 2 juin, j'aurais la dose complète :)
Nooki

Re: avonex

Message non lu par Nooki »

Un truc qui vaut ce qu'il vaut pas plus...

J'ai remarqué que les effets secondaires de l'avonex chez moi sont très variables en fonction de l'heure de ma piqure.
Il y'a une "fenêtre de tir" comme sur les fusées si je me pique dans un certain créneau horaire les effets secondaire sont très atténués.
A vous de tester pour voir si vous arrivez aux mêmes conclusions
lobidique
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Re: avonex

Message non lu par lobidique »

Je ne sais pas s'il y a un horaire mais j'ai constaté que la réaction (très désagréable) que je fais à la copaxone se produit quand je suis particulièrement fatiguée.
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marido
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Re: avonex

Message non lu par marido »

Quand je prenais Avonex il y a donc 10 ans, c'était une piqûre par semaine en intramusculaire fait par un(e) infirmier(e).

C'est comment maintenant, on peut avoir des piqûres tous les jours à doses plus faibles ?

Courage à tous
khadija

Re: avonex

Message non lu par khadija »

@ marido : Non, c toujours 1 injection/semène en intramusculaire. Moi dans les débuts par une infirmière. Ensuite, mon neuro me "saoulé" pour q jle fasse moi meme.
Ce ki change c le modèle. Y'a la seringue. Y'a le stylo. C ce q je koné.
G komencé avonex en 2004, en opital de jour. G u l'injection complète.
Et dotre personnes, pour une première fois, recoivent une kantité de produit. Je souhaite q des personnes concernée par cette méthode témoignent pour q ce soit plus clair pour toi.
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escargot1205
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Re: avonex

Message non lu par escargot1205 »

Bonjour
cela fait un moment que je n'ai rien posté sur ce forum, je viens souvent lire cependant.
Je rappelle j'ai 27 ans 3 poussées en 5 ans, sous avonex depuis 1 ans 1/2, rien depuis 2 ans.
Tout va bien, est ce lié au traitement on ne le saura pas, cependant je narrive plus à me piquer.
Cela fait plusieurs mois ou je fais mes piqures de façon aléatoires, des jours ça va et d'autres ou je cogite trop avant et j'ai peur, je prend conscience de cette maladie, je fond en larmes je suis en pleine crise de panique.

Je suis en pleine hésitation quant à arréter ce traitement. Pourtant mes effets secondaires sont corrects, depuis plus de poussées. Mais j'en ai marre, je me dit que c'est une affaire de mental, que m'injecter un produit dont je ne sais pas grand chose au final est ce bon pour la santé, me trouer les cuisses qui commencent à etre douloureuses, le geste devient difficile a faire....bref je suis perdue. je n'en ai pas parlé au neuro lors de ma visite car je pense deja connaitre la reponse.
Oui c'est sur que c'est toujours 30% de chances a prendre mais bon.... Je ne sais pas a qui en parler, les proches s'inquietent, le neuro fait son boulot..

Actuellement je fais en moyenne une injection sur 2, chose qui ne sert pas grand chose surrement mais c'est plus une histoire de culpabilité pour le coup.
j'aimerai vos avis et vos experiences svp..

merci de m'avoir lu
Emma Sonia
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Re: avonex

Message non lu par Emma Sonia »

Bonjour,

J'ai été traité sous Avonex d'octobre 2013 à Avril 2014. A la fin je n'avais même plus la force d'appuyer sur le stylo. Hyper fatiguée, j'en ai parlé à mon neuro et il a stoppé immédiatement le traitement pour me mettre sous Aubagio..... En attendant la rentrée que le Tecfidera soit validé en Suisse.
Mon neuro m'a dit que l'Avonex pouvait amplifier le symptôme de fatigue et le ras le bol des piqûres. Il m'a dit que tous les patients ne réagissaient pas de la même façon , que c'était normal et que non ce n'était pas moi qui étais trop sensible riree
Tu devrais quand même en parler avec le tien.
Je vais mieux depuis que je ne me pique plus, la maladie progresse mais rien de dramatique.
Lors de ma dernière visite en juin, mon neuro m'a dit que l'Aubagio n'était pas une fin en soi pour mon cas mais que ça permettait de reposer un peu mon organisme en attendant le Tecfidera .......
Voilà, j'espère t'avoir apportée des infos, mais c'est vraiment avec ton neuro que tu dois en discuter :D
Déborah
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Re: avonex

Message non lu par Déborah »

Escargot... Moi c'est pareil, la mes injections j'en peux plus... Je les fait sans comprendre aussi... Le truc c'est que je sais même pas à quoi sa sert..n je vois rien... Je vois pas d'amélioration, oui c'est pour éviter l'évolution, mais je vois pas le résultat en lui même en faite,M. .. Je craque je saturé j'en peux plus de me trouer toute les semaines ..
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Nooki

Re: avonex

Message non lu par Nooki »

N'hesitez pas a parler de vos difficultes avec votre neuro , il y a d'autres possibilites de traitements et ils sont chauds commes des baraques à frites pour les prescrire riree
Perso je n'ai pas de difficultes je prepare le stylo je bloque ma respiration et j'appuie dans la foulee par contre pour l'utilite du traitement je me pose aussi beaucoup de questions tout comme vous...
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Aspirine
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Re: avonex

Message non lu par Aspirine »

Je suis comme toi j'avais du mal à me faire l'injection du coup ma femme à pris le rôle d’infirmière sans la tenue pour la faire. Maintenant je suis passé au GILENYA je préfére largement prendre un cachet tous les jours discute de cela avec ta neuro.
Aspirine,

Ce qui ne tue pas rend plus fort

SEP rémittente diagnostiquée en Décembre 2008
Traitement AVONEX PEN Mars 2009 - Décembre 2013
1ére Poussée Décembre 2013 - Névrite optique oeil droit
Traitement GILENYA Mars 2014 - ....
Nooki

Re: avonex

Message non lu par Nooki »

L'avantage de l'avonex sur les nouveaux traitements est le recul sur les effets negatifs a long terme.
Dans mon cas l'avantage risque benefice est trop defavorable sur les nouveaux traitements leurs effets ne sont pas maîtrisés, mais chacun doit evaluer cela individuellement .
Donc pour moi c'est avonex ou rien....
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escargot1205
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Re: avonex

Message non lu par escargot1205 »

Merci a vous pour vos réponses.
Je sais que pleins de traitements vont arriver bientot mais voila pas forcement envie d'etre un cobaye.
Je vais tenter de me remettre serieusement au traitement en concidérant que c'est mieux que rien. Quant a l'effet du traitement je suis resté longtemps sans comprendre son role, dites moi si je me trompe mais j'ai cru comprendre qu'il s'agit de molecules presentent dans notre corps qui ont pour role de "calmer", d'apaiser le systeme nerveux, c'est bien ça? ou c'est pour faire diversion en nous foutant la creve?
en plus en ce moment je vois pleins de personnes atteintes au boulot, je travail en cabinet dentaire et toutes prennent leur traitement et ne sont pas trop mal en point donc ca m'a fait reflechir...
lobidique
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Re: avonex

Message non lu par lobidique »

http://web.expasy.org/prolune/dossiers/006/


http://fannyjarnet.free.fr/interferon_beta.html
Les interférons sont en fait des protéines naturelles sécrétées en réponse à une infection. Il existe deux grands groupes d'interférons naturels : les interférons du groupe I (interféron ß, alpha et oméga) qui sont des immunomodulateurs et un interféron du groupe II (interféron gamma), qui est pro-inflammatoire. Dans le traitement des formes rémittentes de SEP, c'est un interféron ß obtenu par recombinaison génétique qui est utilisé, l'interféron ß-1a. Il existe également un deuxième type d'interféron ß recombinant, l'interféron ß-1b utilisé, quant à lui, dans le traitement des formes progressives. Deux interféron ß-1a sont actuellement disponibles sur le marché, Avonex qui est administré en intramusculaire et Rebif, administré en sous-cutané. L'interféron ß-1b, le ?féron est lui aussi administré en sous-cutané. L'interféron ß-1a interagit en fait avec de nombreuses cellules.





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Martine 74
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Re: avonex

Message non lu par Martine 74 »

J'ai commencé l'Avonex en 1999 au début qu'il est sortie et je l'ai arrêter cette semaine donc au bout de 15 ans.
je l'ai toujours pris sans interruption et toujours à la même heure. Les 6 premiers mois, c'est une infirmière qui me faisait la piqûre mais ensuite c'est mon mari qui me les faisait car je ne voulais pas attendre l'infirmière qui quelques fois passait à n'importe quelle heure, ça me gonflait. Donc mon époux me les a fait jusqu'à temps que le labo sorte le stylo et là je me les suis faites toute seule. Pour limiter les effets secondaires du début je prenais un doliprane au moment de la piqûre et un autre plus tard et ensuite je n'en prenais plus qu'un. J'ai eu des maux de têtes épouvantables, des courbatures et des frissons mais cela n'a pas duré longtemps, je me suis accrochée et ne l'ai jamais regretté car mes poussées se sont considérablement espacées.

L'avonex ne provoque aucune autre maladie, il y a beaucoup de recul maintenant et c'est sans crainte.

Au bout donc de ces 15 ans j'en ai vraiment ras l'bol de me piquer et j'ai demandé un traitement par voie orale et mon neuro m'a prescrit le Tecfidera que je vais commencer lundi. Peut être vais je regretter l'Avonex que je supportais bien, on verra ça la semaine prochaine !!!!!
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Re: avonex

Message non lu par fafalarousse »

bah j'avoue , martine que ça me trouble, tu abandonnes un traitement qui te réussit, dont on a l'ancienneté requise, pour un autre médicament, certes plus facile à prendre mais dont on ne sait rien, aucun recul. tu as vraiment étudié avec ton neuro le rapport benef/risques?
bon l'avantage c'est que tu as une quinzaine de jours de tests il me semble avoir lu.
j'espère que tout se passera bien pour toi, je peux imaginer que les piqures c'est pénible.

moi et mon neuro, c'est pas une histoire d'amour mais de haine faut dire mdrrr. j'attend mon prochain rdv en octobre, avec mon IRM toute neuve, et de nouvelles plaques, avec mes gants de boxe, pour entamer une guerre sans fin sur les traitements de fond. j'adore ! je crois qu'il va craquer avant moi. heureusement qu'on ne se voit que pendant la poussée annuelle et le rdv. sinon yaurait du sang sur les murs.
ah l'amour et la haine, c'est si proche !! riree riree
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Re: avonex

Message non lu par Martine 74 »

Fafa, si le tecfidera ne me convient pas je reprendrais mes p'tites piqûres d'Avonex, mais ce traitement me fatigue quand même beaucoup et comme je l'ai dit ras l'bol de me piquer, 15 ans c'est long :oops: Mais avant de les reprendre, je vais essayer de me cramponner et supporter les effets secondaires du tecfi. Je ne suis pas du genre à baisser les bras facilement !!!
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fafalarousse

Re: avonex

Message non lu par fafalarousse »

oh j'imagine parfaitement ce que ça doit donner de se piquer tous les jours pendant 15 ans martine.
bon les diabétiques se piquent 4 fois par jour, mais je pense que ça ne doit pas être le même genre de piqure non plus.
je vous trouve fort courageuses de faire ça. vraiment.
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Re: avonex

Message non lu par Martine 74 »

fafalarousse a écrit :oh j'imagine parfaitement ce que ça doit donner de se piquer tous les jours pendant 15 ans martine.
bon les diabétiques se piquent 4 fois par jour, mais je pense que ça ne doit pas être le même genre de piqure non plus.
je vous trouve fort courageuses de faire ça. vraiment.
Fafa ce n'était pas tous les jours avec l'Avonex mais 1 fois/semaine en intra musculaire. Donc comme dirait mon neuro c'est pas la mer à boire, mais quand tu n'aimes pas les piqûres, et que tu balises pendant 15 ans, dès qu'il se présente autre chose, tu essaies. Hier soir ça m'a fait tout drôle de ne pas me piquer mais j'ai apprécié :lol:
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Re: avonex

Message non lu par Déborah »

Moi ça fait 13 mois que j'ai débuté avonex et c'est déjà en stade saturation, depuis février impossible de me piquer seule, juste la boîte me fait peur et me.donne la nausée quand je la vois le dimanche soir. .. pendant plusieurs semaines c'est un infirmier qui venait, la c'est mon chéri qui prend le relais, plus simple et il me.soutient beaucoup... heureusement qu'il es la, surtout que le morale c'est vraiment pas ça. .. la neuro m'avais parler d'un traitement sorti récemment qui se prend par la bouche mais il faut avoir fait 2 poussées. .. j'en ai juste fais une grosse l'année dernière, la seule que j'ai eu qui a permit un diagnostic clair. ... G encore beaucoup de mal à accepter tout ça et j'y suis très loin... Je sais même pas si je réalise vraiment la maladie que c.. quand j'en parle à des gens ils sont choquer et on limite de la pitier pour moi... mais qu'on? Jv bien je suis pas malade, qu'es que j'ai ? Pk tu me dis ça? ...Je suis juste très souvent fatiguer et je me fatigue plus vite que toi... et parfois j'ai mal aux jambes quand j'ai de longue journée. . Mais ça m'en pêche pas de faire c que je veux et faire même. Des choses que toi tu pourrais pas faire... oui je suis pompier, et je vais bien, et je suis ceinture noire de karaté
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segolia
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Re: avonex

Message non lu par segolia »

Je prend l'avonex depuis mai 2014, le fait de me piquer ne me dérange pas, comme ça je peux me piquer à heures fixes :-) je prends un paracétamol 1h avant l'injection et un ibuprofene vers 22h30 et ça se passe bien, pas de symptômes grippaux. Et depuis Javier, je n'ai pas refait de poussées. ^^ Mais, il y a 15jours, j'ai fait un début dépression et ma neuro m'a dit que ça pouvait être un effet secondaire de l'avonex. Mais il y a eu aussi un cumul d'autres choses aussi qui ont amplifié ^^
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annick
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Re: avonex

Message non lu par annick »

Bonjour à tous pour info à partir du mois d août 2015 un traitement avonex sera disponible en deux injections par mois au lieux d une par semaine du moins en Belgique :P
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lélé
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Re: avonex

Message non lu par lélé »

Bonsoir
Je devais démarrer aubagio mais ma neuro ne veut plus et veut que je débute par un interféron
Donc ce sera ''avonex''
Mais je suis allée à la pharma Et l'avonex est en rupture de stock
Ça démarre bien!!!
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annick
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Re: avonex

Message non lu par annick »

Bsr quel était le trqitement avant l avonex ?
annick
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Re: avonex

Message non lu par annick »

Traitement
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Re: avonex

Message non lu par lélé »

C le premier
Jusqu'à présent ma neuro ne le proposait rien car sep atypique pour elle
Mais elle souhaite maintenant que je démarre avec un tt de première ligne car elle ne veut oas'orendre de risques
Et aubagio pour elle est trop récent
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Re: avonex

Message non lu par pier2 »

Bonsoir lélé.

Prend du paracétamol quelques heures avant l' injection, puis toutes les 4 heures pendant les heures qui suivent l' injection, ça amortira un peu l' effet grippal, surtout aux premières injections.
annick
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Re: avonex

Message non lu par annick »

Pour moi je prenais un dafalgan 1h avant et c était suffisant il faut compter une période d un an avec le dafalgan le temps que le corps s'habitue à l avonex maintenant plus d effet secondaire j ai une piqûre toute les semaines avec avonex pen . Avec ce système il faut juste preparer le 'stylo' et l injection se fait toute seule
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Re: avonex

Message non lu par lélé »

hello
merci merci
dejà faudrait il que le medoc ne soit plus en rupture de stock lol
mais ma neuro que j'adore m'a laoissé quand meme interoogative

je lui dis que je ne fais pas de poussees donc l'avonex a bien cette fonction
mais elle me repond oui, mais vous avez d'autres soucis à cote donc je ne prend pas de risques pour l'instant

ok donc ne rien prendre docteur
ben non car si vous etes en forme progressive l'avonex ne fera rien donc on le saura

bon c bizarre comme logique

pareil je lui parle d'une bonne amie qui veut changer de neuro car il part en retraite et son remplacant ne lui plait pas
je lui dis qu'elle a une sep tres agressive , il y a un moi nevrite optique, hier elle m'envoie un message, hemiplegie
elle me dit qu'il vaut mieu l'hopital car si elle se retrouve en progressive, comme elle est en clinique, elle n'a pas acces aux traitement de progressive car il n'y a que l'hopital , donc je me dis quand meme que c pas tres normal
je vais retourner à perpignan moi si ça continue lol!!
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Re: avonex

Message non lu par annick »

Bizarre comme réaction mon neuro m a prescrit l avonex car mon premier trairement ( betaferron) c était une piqûre tous les deux jours et en sous cutanée à force je n en pouvais plus ( bleu, malade 1 jour sur 2 et en plus les piqûres faisaient mal ) le neuro m a donc prescrit l avonex mais pour avoir le remboursement mutuelle ( équivalent sécurité sociale) je devais avoir fait 2 crises ( contrat rempli :( ) Depuis 2008 une crise en 2012 et stabilisé en grande partie depuis. J ai des lésions dans le haut de la colonne et au cerveau je perd de temps en temps l équilibre et j oublie aussi mais pas de lésions supplementaires , la fatigue est toujours présente et j ai déjà eu la remarque fatiguée de faire quoi ? Personnes étrangères à mon entourage familiale. Le plus difficile a été de l annoncer à mes fils et ma maman qui se reprochait ma maladie alors qu elle n y peut rien c est comme ça . Pour mon plus jeune fils il ne veut pas en parler c est un peu l autruche mais je peux comprendre. Mon mari est très compréhensif et a bcp de patience car il y a des jours où c est lourd à porter mais il faut se dire qu il y a pire que nous
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Re: avonex

Message non lu par lélé »

Justement Annick ce que tu expliques est en ce moment mon travail
Ce week end avec mon mari on parle à notre grande de 17 ans avec des livres que l'infirmière m'a donnée
Puis ce sera au tour de la petite et là je flippe
Avec mon mari on écrit une lettre à nos amis et la famille j'ai écrit au début en mon nom et lui continue
Ça lui tient plus à coeur que moi
J'avais un doute sur le fait de l'expliquer mais une personne en qui j'ai confiance par rapport à son expérience et sa sagesse d'esprit ( <2 ) m'a conforté dans cette approche
Donc je vais me mettre à nue !!!
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Re: avonex

Message non lu par annick »

Pour les rassurer il faut bien leur dire que ce n est pas héréditaire ( c est ce que mon neuro a dit )
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Re: avonex

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Vendredi j ai eu ma première injection 1/4 avonex
Dose minuscule donc ça va
J ai suivi les conseils et pris doliprane

Par contre hier une amie est venue me voir et elle m'envoie un message ce matin, sa fille qui était là aussi et qui jouait avec Luna à déclaré la grippe!!!!
Donc ça me plait pas, surtout que mon amie est très tactile et que du coup quand elle embrasse les gens elle les prends dans leurs bras
Donc j'attends de voir si ça a une incidence

Allez je vais continuer de tricoter mes chaussons
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Re: avonex

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Perso je fesais les vaccins pour la grippe je l ai fais 2 ans de suite conséquence malade pas possible depuis 2 ans je ne le fais plus et je ne suis plus autant malade j ai attraper la grippe et en 3-4 jours fini
tout dépend de la réaction du corps et elle est différente selon les personnes
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Re: avonex

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Merci Annick
J'avais surtout peur del'effet avonex plus grippe en même temps

Je ne me vaccine pas non plus contre la grippe
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Re: avonex

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Première nuit de crotte avec avonex
Piqure hier à 16h30
Juste là tout va bien
À 22h je dis à mon mari ''j'ai froid''
À minuit la douleur me réveille
Sauf que lorsque je veux me lever ben c pas possible
Ma jambe ne fonctionne plus ni mon bras et bobo aux cervicales
Bien sûr je panique et impossible de déplier ma main
G pris un cachet et je me suis rendormie
Ce matin hormis la fatigue tout est revenu dans l'ordre
Depuis lundi je suis sous morphine à cause des douleurs qui me fatiguent mais je pense arrêter car ça fait du bien mais ma vessie redevient paresseuse

À suivre
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Re: avonex

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L'injection de jeudi s'est plutôt bien passée
Qques courbatures dans la nuit mais rien à voir avec la semaine dernière
Pourvu que ça dur et j'espère que le fait que les effets secondaires soient modiques ne veut pas dire que avonex ne sert à rien trotriste
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Re: avonex

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lélé a écrit :L'injection de jeudi s'est plutôt bien passée
Qques courbatures dans la nuit mais rien à voir avec la semaine dernière
Pourvu que ça dur et j'espère que le fait que les effets secondaires soient modiques ne veut pas dire que avonex ne sert à rien trotriste
Tu sais lélé, au bout de pratiquement dix ans d' avonex il m' arrivait d' avoir des lendemains d' injection difficile, je pense que l' état général au moment de l' injection joue beaucoup, fatigue, stress, rhume... etc.

Quoique qu' il en soit, prend toujours du paracetamol avant et après.
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