avonex

mario94
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Re: avonex

Message non lu par mario94 »

C'est le mois d'aout, si tu peux part en vacances et ça ira mieux apres.
Si c'est pas possible, alors c'est un peu normal d'être déprimé.
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Mély
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Re: avonex

Message non lu par Mély »

@lelette : la piqure tt les jours, ce serait trop pour moi, surtout en sachant que j'ai le choix avec d'autres et ma peau est très fragile et réagis très très mal a tte sortes de choses donc j'avais aussi peur de ca, que ma peau apres reste marquée. Mais après c'est sur que si Avone ne me convient pas je n'aurais pas trop le choix :/ croisons les doigts !

@mario94 : je suis déja partie, je reviens d'une petite semaine du coté de Bordeaux. Ca fait du bien c'est sur, mais bon, ca ne fait pas tout.
wolverine69

Re: avonex

Message non lu par wolverine69 »

Salut Mély!
Sous Avonex Pen depuis plus d'un an maintenant, je comprend tes angoisses face à la "possibilité de déprime" qui découlerait du ttt...
Parles en à ton neuro sans hésiter, mais cela ne vient pas forcément d'Avonex :)
Pour lutter efficacement contre l'état grippal qui survient souvent après la piqure, je prend 1 gramme de paracétamol et 400 mg d'ibuprofène en une prise 30 minutes avant de me piquer...
Tiens bon ;)
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Detchen!
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Re: avonex

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Bonjour à tous et toutes,

Oui, pas de déprime depuis Avonex mais fatigue ++ que je ne sais s'il faut l'attriber au fait en fait que je vais mieux et rebosse à plein temps en continant mes études et mes retraites même si je fait tout ça par correspondance en rentrant a la maison.

Alors c'est peut être de te sentir fatiguée qui te déprime.

Mais au bout de un an et demi ? J'ai commence en mars 2012,
ca va plutôt mieux (même si je ne sors plus sans canne si j'ai un sac et marche plus loin qu'un arrêt ou deux de bus). Et même si tout me parait irreversiblement plus difficile, je continue mes efforts et persevere dans tous mes engagements. A chaque jour une nouvelle vie !

Je suis tombee de fatigue samedi dernier et en me rattrapant me suis tordu le pouce ce qui rend l'autosondage plus difficile, mais voilà j'ai accepte aussi ce traitement qui fait que je n'ai plus rien à envier à nos amis Wolverine Defcom Franck PatricS sauf que j'en ai plus qu'eux :p : 6x365 minimum à l'année quand ne n'en rate pas une, sinon le double, mais en plastique (pas en métal spécial qui déchire comme Wolverine ! Enfin j'imagine :). mdr: :) Patriks je te promets que même si je peux me soulager sur les arbres maintenant je continue à les respecter :D

Non, sérieusement Mely, le truc en plus des conseils que je suis de Wolverine quand je n'oublie pas ibuprofene (celui la ne ne sais pas si je le supporte bien) c'est qu'avant pik repos et après pik (une fois passe un léger tournis, si va te le fait, j'ai remarque que j'ai ça Quand les 10 " de pik ne sont pas respectées) je pédale 15 minimum a 30 mn maximum, pour faire circuler le produit.

Courage !

C'est normal, tout demande un temps d'acclimatation et d'acceptation ensuite tout devient un habitude, faits juste en sorte de rester consciente 100% : détendue 50% vigilante 25% attentive 25% et tout va bien quand on s'oubli au profit d'autrui sans rien attendre en retour.

Enfin c'est ma façon de gérer la vie.
Modifié en dernier par Detchen! le 16 août 2013, 09:22, modifié 1 fois.
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Re: avonex

Message non lu par khadija »

Juste pour vous parler de mon cas, mon traitement : avonex depuis 2004. Au début, c t effet fébrile, frissons, courbatures, fatigue.. Par la suite, ces symptomes ceux sont atténués.. Mais, jusq'aujourd'hui, il y a des jours d'injection ou cava. D'autres jours d'injection ou les effets secondaires sont la. Oui, pour pallier aux effets secondaires, mon neuro m'avait conseillait 1 doliprane 1h avant et 1h après l'injection. Aussi, sortir l'avonex du frigidaire 30 minutes avant l'injection.
Voila pour moi.
Courage a toute les personnes sous traitement, c vrai, c chiant ! Mais bon, ainssi va la vie..
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Re: avonex

Message non lu par Detchen! »

khadija a écrit :Juste pour vous parler de mon cas, mon traitement : avonex depuis 2004. Au début, c t effet fébrile, frissons, courbatures, fatigue.. Par la suite, ces symptomes ceux sont atténués.. Mais, jusq'aujourd'hui, il y a des jours d'injection ou cava. D'autres jours d'injection ou les effets secondaires sont la. Oui, pour pallier aux effets secondaires, mon neuro m'avait conseillait 1 doliprane 1h avant et 1h après l'injection. Aussi, sortir l'avonex du frigidaire 30 minutes avant l'injection.
Voila pour moi.
Courage a toute les personnes sous traitement, c vrai, c chiant ! Mais bon, ainssi va la vie..
Oui pareil pour moi aussi

Je sors maintenant Avonex du frigo le matin en préparant ma table de pik (hier comme je suis sortie en pèlerinage, je suis monte jusqu à la Bonne mère en haut, j'avais pris tout mon traitement jusqu au lendemain midi au cas où on ne sait jamais je me retrouve embarquée avec une charette jusqu a lourdes :) pour un pik le soir.

Donc je récapitule dafalgan 1g matin midi et soir le matin du pik et durant les 48h après pik et ibuprofene 200 ou 400 une heure avant et après pik après un repos suite à 15 à 30 mn dee pedalage. Ou menage ce que tu veux ou peux. le SPG s'affaibli ainsi mais je pense surtout avec l'accoutumance
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Message non lu par Mély »

@ detchen : merci =)

Mais, petite question, sortir le produit 30 min a l'avance ca change vraiment qqch ou pas ? moi je la fait des la sortie du frigo.
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Re: avonex

Message non lu par lobidique »

Pour copaxone en tout cas, ça vaut mieux.
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josé

Re: avonex

Message non lu par josé »

Mély a écrit :@ detchen : merci =)

Mais, petite question, sortir le produit 30 min a l'avance ca change vraiment qqch ou pas ? moi je la fait des la sortie du frigo.

Heu .... :D

Tes fesses et/ou tes cuisses ne t'ont jamais signalé la différence ? :lol: :lol: :lol:

Quand j'étais sous Avonex, la seule fois où je ne l'ai pas sorti au moins 45mn-1 h à l'avance, le lendemain de l'injection, j'avais tellement mal au cul, que ça faisait rire mes cousins et cousines, dès qu'on s'asseyait qqpart (j'étais en vacances chez eux à Barcelone, et on se promenait souvent)

J'avais tellement mal, qu'à un moment donné, alors qu'on voulait m'emmener chez un marchand de glaces assez connu dans le coin, les cousines ont commencé à se perdre parce qu'elles se rappellaient plus du chemin !!!

J'ai bruyamment fait remarquer que j'avais mal au cul et que je pouvais plus continuer à marcher et que je devais m'assoir, alors il fallait vite le retrouver ce *$%}ù de marchand de glaces :lol: :lol: :lol:
Elles ont explosé de rire, et ont fini par retrouver le marchand de glaces/glacier en question

Mais pour m'assoir, une fois arrivé, ça a été le cirque, des clients assis autour explosaient de rire en me voyant me contorsionner dans tous les sens pour poser doucement mes fesses sur la chaise :lol: :lol: :lol:

Alors, oui, c'est vraiment pas des conneries l'histoire de sortir du frigo la dose d'avonex 45mn-1h pour l'amener à température ambiante

Tes muscles t'en remercieront :P ;)
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Re: avonex

Message non lu par mario94 »

Salut, Selon mon neuro :
Avonex doit etre conservé au frais mais injecté à température ambiante.
Sinon ça peut faire très mal d'injecter un produit frais !
Il m'avait conseiller 1 Doliprane 2h avant, 1 iboprofene juste apres l'injection
puis alterner doliprane et ibu toutes les 3 heures... si besoin.
Finalement, avec un doli et un ibu, cela se passe assez bien.
Par contre je suis fatigué toute la semaine mais je pense
que c'est plus à cause de la sep que des effets secondaires d'avonex.
D'ailleurs pour l'instant, je ne suis pas vraiment convaincu par Avonex car
j'ai régulièrement des petites poussés alors qu'avant c'était très occasionnel.
Des témoignages similaires ? Au bout de combien de mois ou d'années cela fait effet ?
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manouchka
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Re: avonex

Message non lu par manouchka »

Bonjour à tous,
Suis sous avonex depuis fin mai... Donc toute neuve...
La neuro m'a dit 1 ibuprofene une heure avant, un efferalgan au coucher et 3 ibuprofène le lendemain si besoin...
Jusqu'à présent ça fonctionne.
Je sors si possible la dose avant l'injection, peut-être pas une heure mais un quart d'heure, histoire que ça se réchauffe...
Pour la zone d'injection, je la faisais dans la fesse, mais l'infirmière du numéro vert spécial avonex m'a dit qu'il fallait uniquement la faire dans la cuisse... Donc maintenant c'est la cuisse. Ailleurs, elle dit que cela revient à faire une sous cutanée...
Par contre j'ai une question : jeudi soir, j'ai fais ma piqure et j'ai eu toute la soirée et le lendemain les oreilles qui se bouchaient comme si j'étais en montagne... Pas douloureux mais super désagréable... Avez vous déjà eu cela ?
En ce qui concerne la déprime, je reste vigilante, c'est un effet secondaire dont je préfèrerais me passer... Je pense que je suis déjà facilement déprimée comme ça sans qu'un médoc aggrave le truc... Mais bon jusque là ça va !
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Re: avonex

Message non lu par Detchen! »

Bonjour à tous,

oui oui il faut absolument qu'Avonex soit à température ambiante et l'hiver je le mets dans un tiroir avec mes vêtements car si il fait très froid s'injecter le produit froids, dans les Hymalaya.. aïe Aïe !
Comme j'ai dis plus bas, je le sors le matin même alors que je me pique ou me fait piquer le soir.
Avonex peut rester une semaine hors du frigo mais il faut se l'injecter ou le jeter au bout de 7 jours.
Chacun doit tester ce qui lui convient le mieux pour éviter ou atténuer au mieux le SPGrippal.

Oui la fatigue impossible de dire si elle vient de la SEP, du climat, ou d'Avonex, ou d'une alternance insuffisante de pause/activité/pause/ on la constate, bref il faut l'anticiper et ce n'est pas évident.

Oui, j'appelle ça 20 000 lieux sous les mers ou grimper l'EVEREST SANS LES PILLULES DE DHARAMSALAje ne sais aps si ça vient d'Avonex car je l'avais avant, j'attribuai cela à Lyrica plutôt, tu es sous Lyrica aussi Manouchka ?

Un infirmier en effet trouvait que l'aiguille pour piquer dans la fesse n'était pas assez longue, mais en piquant bien où il y a moins de gras ça va même avec l'aiguille fournie avec la seringue préremplie, je ressens les mêmes effets qu'en me piquant dans la cuisse donc c'est que le produit passe bien.

b2

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Re: avonex

Message non lu par Mély »

Bonjour à tous,
De mon coté l'épisode de déprime est passé ! ouf !
Ojd j'ai fait ma piqure dans la cuisse, et rien, ca fait 2h que je l'ai faite et aucun effet secondaire je trouve ca super bizarre sachant que la semaine dernière jai bien douillé ! J'ai mal fait mon infection ? et si c'est le cas, c'est grave ?

@ Manouchka = moi je me pique dans le bras mon neuro m'a dit que je pouvais et qu'au moins ca alternait les sites d'injection
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Message non lu par manouchka »

Je ne pense pas que ce soit anormal... on ne reagit pas tjrs mal et heureusement. Cela doit dependre de ton etat de base.
Merci pr l info , je ne savais pas qu on pouvait la faire dans le bbras. En y reflechissant on peut piquer partout où il y a du muscle...
Bon courage à toi pr la suite. :D
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Re: avonex

Message non lu par mario94 »

Oui mais je pense que c'est dans les jambes où il y a le plus de muscle.
En ce moment, quand je me pique, ça va.
Je ressent quelques effets secondaires 24h après.
Avonex, c'est de plus en plus bizarre.
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Re: avonex

Message non lu par manouchka »

J'ai vu la neuro ce matin, elle me dit que la cuisse est la zone la plus adaptée pour l'injection... C'est une question d'aiguille... Et il faut absolument garder l'aiguille fournie avec le stylo...
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Re: avonex

Message non lu par Detchen! »

Oui, les vieux infirmiers sont très résistants à nos nouveautés et ils ont peur qu'on leur lève le boulot va savoir... mais j'ai du insisté pour que le plus ancien utilise l'aiguille fournie (bleue) et pas la sienne (orange).
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Re: avonex

Message non lu par mario94 »

Mon aiguille est dans une protection en plastique transparent.
Pour la décapsuler, je dois retirer un blister orange.
ça vient comme ça avec le stylo.
ça dépendrait des pharmacies ? Bizarre non ?
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Re: avonex

Message non lu par Detchen! »

non, c'est bien comme tu dis avec le stylo;
mais en ce moment je me fait piquer avec une seringue pré-remplie et l'aiguille de la seringue est bleue.

je ne sais si cet infirmier (sénior) est encore en état de fonctionner
je ne sais pas il devrait prendre peut-être sa retraite.. va savoir,
les plus jeunes ne font pas autant de chichi...
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Re: avonex

Message non lu par mario94 »

Donc ça dépend de l'infirmier.
J'utilise avonex pen que j'achete en phamacie.
Je préfère me piquer tout seul.
C'est moins de contraintes pour les horaires.
Tu devrais peut-être essayer...
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Message non lu par Dilili »

Hello, moi j'avais Avonex de 2007 à 2010 en prenant en même temps de l'apranax cela m'allait nickel!!!puis un jour on ne sais pas d'où j'ai du le stoppé car j'ai eu une maladie cousine qui s'est rajouté la Sarcoidose que du bonheur!!apparement l'Avonex peut provoquer cette maladie mais ils en sont pas sûr!!....
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Message non lu par Del2510 »

Bonjour à tous et à toutes,

Pour ma part, je suis sous Avonex depuis mars et les effets secondaires sont toujours présents au bout 6 mois. Je repars pour 5 mois de plus avant de voir s'il faut changer de traitement. Les effets secondaires varient chaque semaine, ça passe du mal de crâne accompagnée de fièvre aux nausées, aux contracture musculaires. J'ai aussi remarqué de temps en temps, ça me fait un peu délirer et bien sûr moral en dents de scie.

Est-ce que vous avez trouvé des moyens pour vous aider contre ces effets ? Moi je remarque bien que je n'ai plus vraiment de goût à rien et que tout ressemble à une contrainte, à un effort à cause de cette fatigue qui ne s'estompe jamais !

J'attends de vos nouvelles et en attendant bon courage à tous !

Del
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Re: avonex

Message non lu par mario94 »

Bonjour, si les effets secondaires sont nombreux c'est que ça marche bien pour toi. Avonex module nos anticorps et c'est vrai que nous sommes plus fragile. Ton généraliste devrait pouvoir te dire quoi faire.
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Re: avonex

Message non lu par manouchka »

@ Mario : Je ne pense pas que l'intensité des effets secondaires soient proportionnelle à la réactivité du traitement... Enfin j'espère... Car de mon côté, zéro ou presque effet secondaire... Donc j'espère que ça fonctionne.
@Del2510 : il faut que tu en parles à ton neuro... Tu ne peux pas rester avec des symptômes pareils pendant des mois... En tout cas courage à toi
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Re: avonex

Message non lu par lobidique »

C'est surtout différent d'une personne à l'autre. Même les maladies se présentent différemment d'une personne à l'autre. Certains peuvent être asymptomatiques (sans symptômes) alors que d'autres seront cloués au lit.
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Re: avonex

Message non lu par Detchen! »

Coucou,

quand on est sans symptôme pas évident de se soigner, car on va soigner quoi ?

sans être cloué au lit, SEPénible de chez Pénible, tout est plus épuisant, mais comme on est habitué on fait avec, et donc on en fait le double si c'est pas le triple de ce fait.

Donc je suis passé à un traitement par IDE, c'est je trouve plus contraignant (ça m'oblige à sortir plus tôt du boulot, pour être à l'heure à la maison car pas de pikouze sur le lieu de travail ! interdit), mais bon j'ai trop de veines à ne pas piquer sur les cuisses.

Mais, je pense que je reviendrai un jour ou l'autre au stylo ou à l'Avojet (jamais essayé).

tiens qui a déjà essayé l'AVOjet plutôt que le stylo ?


car l'alternative à l'infirmier c'est ce système qui aspire le sang si jamais on tombe sur une veine.
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khadija

Re: avonex

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Je ne connais pas l'avojet. Le système a l'air sympa.
Courage detchen !
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Message non lu par Déborah »

bonsoir!!
ma petite experience avonex:

traitement debuté le 23 juin, les premieres injections faites par une IDE, a dose progressive: 1/4, 1/2, 3/4, dose complete, puis passage avec le stylo.
pour les effets secondaire, tres aleatoire d'une semaine à l'autre c'est jamais pareil!
mais je suis plutot contente car la neuro m'avait expliqué les effets secondaires et ca me fesais tres peur.
en tout cas ce qui est systematiquement présent, c'est une grosse fatigue!!! j'ai froid, mais ca c'est tout le temps! mon chauffage doit etre en panne (mon pere est plombier, je vais lui demander de faire qq chose lol )
quelques fois mal aux jambes, au dos, quelques fois des maux de tete, mais rien comparer au céphalées que j'ai assez regulierement (je suis rodée)
j'ai remarquer que quand je fais ma piqure la journée, je supporte moins bien que le soir! donc je fais sa juste avant le couché, et je m'incarcere sous la couette devant la tv sur le canapé ou le lit lol
je pense aussi que c'est une facon de repoussée l'heure de l'injection, j'apprehende toujours les effets de la piqure.. c'est "juste" une fois par semaine, mais l'injection suivante arrive tres vite! surtout quand les douleurs persistent plusieurs jours! je suis systematiquement dans le gaz le lendemain... fatigué a bailler 15000X par jour avec les yeux qui pleure!
Et la ces derniers temps je suis perpetuellement fatigué! j'ai l'impression d'etre une vieille mamie qui fatigue au moindre effort!
du coup je reste sur mon canapé devant la tv sous la couette, meme sortir me fatigue... heureusement que je ne reprend les cours que en fevrier... ca me laisse encore un peu de temps pour digerer tout ce qui me tombe d'un coup... (sep diagnostiker en meme pas une semaine entre mon entrer au urgence et l'annonce de la maladie) j'apprehendes vraiment beaucoup mon stage qui va arriver en mars! je ne m'imagine pas vadrouiller de chambre en chambre pendant une journée complete le lendemain de mon injection... je suis si fatigué! ca m'inquiete beaucoup! l'ifsi s'enfou royalement de ca, j'ai peur de tout ca! je suis sure qu'il serais meme capable de me dire de changer de formation si je n'arrive pas a tenir le coup!
saleté de traitement! j'ai fais mon injection dimanche soir, aujourdh'ui on est mercredi, j'ai mal aux jambes, je sans que c'est musculaire, et particulierement du coté du site de l'injection... je suis tres fatigué, meme avec des nuits de 10h! et je recommence dimanche.... j'ai rien demander a tout ca!! p****!
le moral n'est pas trop la en ce moment je crois... j'aime pas cette saison de l'annee, il fait pas beau, froid, nuit tot... je me sens pas au top psychologiquement... et je me rend compte que la je suis souvent en train de vadrouiller sur le forum... je sais meme pas si je réalise que je suis malade... j'ai l'impression que c'est en lisant tout les post que je me dit ah merde, il parle de la maladie que l'on me dit que je suis atteinte! merde moi aussi je peux avoir tout ces problemes la, et la ce traitement, merde, j'ai aussi ca, et quand je vois des post, j'ai l'impression de me relire!
je sais pas ce qu'il se passe la... mais c'est dure!
entré en ifsi en sept 11 ==> vaccin AHB oblige ! derniere en dec 12 . 1ere poussée fin avril 2013, diagnostic posé debut mai. traité par avonex depuis juin 2013...

J'aurai du faire patissière, en plus les gateaux c'est cro bon!! :D
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Message non lu par elo45 »

Bonjours a tous
Jai une question mon neuro ma prescrit du avonex mais ma pas donner dordonnance pour linfirmiere vu kil pensai surment que le reseau neurocentre aller me les faire mais il veullen pa faire les 4 premieres injections vu ke je doit commencer progressivement donc linfirmiere vien jeudi mais penser vous kil faut ke japel le neuro pour lordonnance ? Merci de votre reponse et dsl pour les fautes jecris dun tel et jss presser rdv au kine
khadija

Re: avonex

Message non lu par khadija »

@ elo : Moi, jte dirai oui vois avec ton neuro, mieux vo prévoir..
Peus-tu me dire stp, par le reseau neurocentre, tu peut avoir une liste des kinés a consulter "spécialisé sep" ?
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Re: avonex

Message non lu par elo45 »

j'ai appeller mon neuro est il va m'envoyer l'ordonnance et pour le reseau neurocentre je peux encore rien te dire j'ai mon premier rdv avec eux le 15 mai, je leurs poserai la question ou essaye de les contacter je sais que le siege est a tours et kil on un site webhttp://www.reseauneurocentre.fr/Site%20Neuro%2 ... venue.html dsl de pa pouvoir te renseigner d'avantage.
elo45
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Re: avonex

Message non lu par elo45 »

Bonjour, une petite question avez vous eu la tete qui tourne et sensation que vos paupiere son lourde apres la premiere injection?
khadija

Re: avonex

Message non lu par khadija »

Salut elo et merci pour l'info sur le réseau neurocentre.
Désolé, je ne coné pas (la tete qui tourne et sensation que vos paupiere son lourde apres la premiere injection?).
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segolia
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Re: avonex

Message non lu par segolia »

J'ai commencé l'avonex, que depuis le 5 mai. Je commence progressivement car je fais parti aussi d'une étude pour une nouveau médicament :) donc, j'ai commencé avec 1/4 de la dose. Comme l'infirmière m'avait donné un paracétamol 1h avant, et j'en ai repris un avant de me coucher donc aucun symptôme. Lundi dernier, j'ai eu la moitié de la dose. Pareil, j'ai pris un comprimé 1h avant, mais par contre, j'ai oublié d'en prendre un avant de me coucher... nuit agitée, j'ai eu très froid, et ensuite très chaud... j'ai pris un comprimé, et çà été mieux ^^ demain, j'aurais les 3/4. Et là, je n'oublierais pas de prendre un doliprane avant de me coucher lol et le 2 juin, j'aurais la dose complète :)
Nooki

Re: avonex

Message non lu par Nooki »

Un truc qui vaut ce qu'il vaut pas plus...

J'ai remarqué que les effets secondaires de l'avonex chez moi sont très variables en fonction de l'heure de ma piqure.
Il y'a une "fenêtre de tir" comme sur les fusées si je me pique dans un certain créneau horaire les effets secondaire sont très atténués.
A vous de tester pour voir si vous arrivez aux mêmes conclusions
lobidique
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Re: avonex

Message non lu par lobidique »

Je ne sais pas s'il y a un horaire mais j'ai constaté que la réaction (très désagréable) que je fais à la copaxone se produit quand je suis particulièrement fatiguée.
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marido
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Re: avonex

Message non lu par marido »

Quand je prenais Avonex il y a donc 10 ans, c'était une piqûre par semaine en intramusculaire fait par un(e) infirmier(e).

C'est comment maintenant, on peut avoir des piqûres tous les jours à doses plus faibles ?

Courage à tous
khadija

Re: avonex

Message non lu par khadija »

@ marido : Non, c toujours 1 injection/semène en intramusculaire. Moi dans les débuts par une infirmière. Ensuite, mon neuro me "saoulé" pour q jle fasse moi meme.
Ce ki change c le modèle. Y'a la seringue. Y'a le stylo. C ce q je koné.
G komencé avonex en 2004, en opital de jour. G u l'injection complète.
Et dotre personnes, pour une première fois, recoivent une kantité de produit. Je souhaite q des personnes concernée par cette méthode témoignent pour q ce soit plus clair pour toi.
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escargot1205
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Re: avonex

Message non lu par escargot1205 »

Bonjour
cela fait un moment que je n'ai rien posté sur ce forum, je viens souvent lire cependant.
Je rappelle j'ai 27 ans 3 poussées en 5 ans, sous avonex depuis 1 ans 1/2, rien depuis 2 ans.
Tout va bien, est ce lié au traitement on ne le saura pas, cependant je narrive plus à me piquer.
Cela fait plusieurs mois ou je fais mes piqures de façon aléatoires, des jours ça va et d'autres ou je cogite trop avant et j'ai peur, je prend conscience de cette maladie, je fond en larmes je suis en pleine crise de panique.

Je suis en pleine hésitation quant à arréter ce traitement. Pourtant mes effets secondaires sont corrects, depuis plus de poussées. Mais j'en ai marre, je me dit que c'est une affaire de mental, que m'injecter un produit dont je ne sais pas grand chose au final est ce bon pour la santé, me trouer les cuisses qui commencent à etre douloureuses, le geste devient difficile a faire....bref je suis perdue. je n'en ai pas parlé au neuro lors de ma visite car je pense deja connaitre la reponse.
Oui c'est sur que c'est toujours 30% de chances a prendre mais bon.... Je ne sais pas a qui en parler, les proches s'inquietent, le neuro fait son boulot..

Actuellement je fais en moyenne une injection sur 2, chose qui ne sert pas grand chose surrement mais c'est plus une histoire de culpabilité pour le coup.
j'aimerai vos avis et vos experiences svp..

merci de m'avoir lu
Emma Sonia
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Re: avonex

Message non lu par Emma Sonia »

Bonjour,

J'ai été traité sous Avonex d'octobre 2013 à Avril 2014. A la fin je n'avais même plus la force d'appuyer sur le stylo. Hyper fatiguée, j'en ai parlé à mon neuro et il a stoppé immédiatement le traitement pour me mettre sous Aubagio..... En attendant la rentrée que le Tecfidera soit validé en Suisse.
Mon neuro m'a dit que l'Avonex pouvait amplifier le symptôme de fatigue et le ras le bol des piqûres. Il m'a dit que tous les patients ne réagissaient pas de la même façon , que c'était normal et que non ce n'était pas moi qui étais trop sensible riree
Tu devrais quand même en parler avec le tien.
Je vais mieux depuis que je ne me pique plus, la maladie progresse mais rien de dramatique.
Lors de ma dernière visite en juin, mon neuro m'a dit que l'Aubagio n'était pas une fin en soi pour mon cas mais que ça permettait de reposer un peu mon organisme en attendant le Tecfidera .......
Voilà, j'espère t'avoir apportée des infos, mais c'est vraiment avec ton neuro que tu dois en discuter :D
Déborah
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Re: avonex

Message non lu par Déborah »

Escargot... Moi c'est pareil, la mes injections j'en peux plus... Je les fait sans comprendre aussi... Le truc c'est que je sais même pas à quoi sa sert..n je vois rien... Je vois pas d'amélioration, oui c'est pour éviter l'évolution, mais je vois pas le résultat en lui même en faite,M. .. Je craque je saturé j'en peux plus de me trouer toute les semaines ..
entré en ifsi en sept 11 ==> vaccin AHB oblige ! derniere en dec 12 . 1ere poussée fin avril 2013, diagnostic posé debut mai. traité par avonex depuis juin 2013...

J'aurai du faire patissière, en plus les gateaux c'est cro bon!! :D
Nooki

Re: avonex

Message non lu par Nooki »

N'hesitez pas a parler de vos difficultes avec votre neuro , il y a d'autres possibilites de traitements et ils sont chauds commes des baraques à frites pour les prescrire riree
Perso je n'ai pas de difficultes je prepare le stylo je bloque ma respiration et j'appuie dans la foulee par contre pour l'utilite du traitement je me pose aussi beaucoup de questions tout comme vous...
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Aspirine
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Re: avonex

Message non lu par Aspirine »

Je suis comme toi j'avais du mal à me faire l'injection du coup ma femme à pris le rôle d’infirmière sans la tenue pour la faire. Maintenant je suis passé au GILENYA je préfére largement prendre un cachet tous les jours discute de cela avec ta neuro.
Aspirine,

Ce qui ne tue pas rend plus fort

SEP rémittente diagnostiquée en Décembre 2008
Traitement AVONEX PEN Mars 2009 - Décembre 2013
1ére Poussée Décembre 2013 - Névrite optique oeil droit
Traitement GILENYA Mars 2014 - ....
Nooki

Re: avonex

Message non lu par Nooki »

L'avantage de l'avonex sur les nouveaux traitements est le recul sur les effets negatifs a long terme.
Dans mon cas l'avantage risque benefice est trop defavorable sur les nouveaux traitements leurs effets ne sont pas maîtrisés, mais chacun doit evaluer cela individuellement .
Donc pour moi c'est avonex ou rien....
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escargot1205
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Re: avonex

Message non lu par escargot1205 »

Merci a vous pour vos réponses.
Je sais que pleins de traitements vont arriver bientot mais voila pas forcement envie d'etre un cobaye.
Je vais tenter de me remettre serieusement au traitement en concidérant que c'est mieux que rien. Quant a l'effet du traitement je suis resté longtemps sans comprendre son role, dites moi si je me trompe mais j'ai cru comprendre qu'il s'agit de molecules presentent dans notre corps qui ont pour role de "calmer", d'apaiser le systeme nerveux, c'est bien ça? ou c'est pour faire diversion en nous foutant la creve?
en plus en ce moment je vois pleins de personnes atteintes au boulot, je travail en cabinet dentaire et toutes prennent leur traitement et ne sont pas trop mal en point donc ca m'a fait reflechir...
lobidique
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Re: avonex

Message non lu par lobidique »

http://web.expasy.org/prolune/dossiers/006/


http://fannyjarnet.free.fr/interferon_beta.html
Les interférons sont en fait des protéines naturelles sécrétées en réponse à une infection. Il existe deux grands groupes d'interférons naturels : les interférons du groupe I (interféron ß, alpha et oméga) qui sont des immunomodulateurs et un interféron du groupe II (interféron gamma), qui est pro-inflammatoire. Dans le traitement des formes rémittentes de SEP, c'est un interféron ß obtenu par recombinaison génétique qui est utilisé, l'interféron ß-1a. Il existe également un deuxième type d'interféron ß recombinant, l'interféron ß-1b utilisé, quant à lui, dans le traitement des formes progressives. Deux interféron ß-1a sont actuellement disponibles sur le marché, Avonex qui est administré en intramusculaire et Rebif, administré en sous-cutané. L'interféron ß-1b, le ?féron est lui aussi administré en sous-cutané. L'interféron ß-1a interagit en fait avec de nombreuses cellules.





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Martine 74
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Re: avonex

Message non lu par Martine 74 »

J'ai commencé l'Avonex en 1999 au début qu'il est sortie et je l'ai arrêter cette semaine donc au bout de 15 ans.
je l'ai toujours pris sans interruption et toujours à la même heure. Les 6 premiers mois, c'est une infirmière qui me faisait la piqûre mais ensuite c'est mon mari qui me les faisait car je ne voulais pas attendre l'infirmière qui quelques fois passait à n'importe quelle heure, ça me gonflait. Donc mon époux me les a fait jusqu'à temps que le labo sorte le stylo et là je me les suis faites toute seule. Pour limiter les effets secondaires du début je prenais un doliprane au moment de la piqûre et un autre plus tard et ensuite je n'en prenais plus qu'un. J'ai eu des maux de têtes épouvantables, des courbatures et des frissons mais cela n'a pas duré longtemps, je me suis accrochée et ne l'ai jamais regretté car mes poussées se sont considérablement espacées.

L'avonex ne provoque aucune autre maladie, il y a beaucoup de recul maintenant et c'est sans crainte.

Au bout donc de ces 15 ans j'en ai vraiment ras l'bol de me piquer et j'ai demandé un traitement par voie orale et mon neuro m'a prescrit le Tecfidera que je vais commencer lundi. Peut être vais je regretter l'Avonex que je supportais bien, on verra ça la semaine prochaine !!!!!
SEP depuis 1995, diagnostiquée en 96.
Mariée, 2 fils nés en 1972 et 1976
Accro aux travaux manuels, voici mon blog : http://lafeedulac.canalblog.com/
fafalarousse

Re: avonex

Message non lu par fafalarousse »

bah j'avoue , martine que ça me trouble, tu abandonnes un traitement qui te réussit, dont on a l'ancienneté requise, pour un autre médicament, certes plus facile à prendre mais dont on ne sait rien, aucun recul. tu as vraiment étudié avec ton neuro le rapport benef/risques?
bon l'avantage c'est que tu as une quinzaine de jours de tests il me semble avoir lu.
j'espère que tout se passera bien pour toi, je peux imaginer que les piqures c'est pénible.

moi et mon neuro, c'est pas une histoire d'amour mais de haine faut dire mdrrr. j'attend mon prochain rdv en octobre, avec mon IRM toute neuve, et de nouvelles plaques, avec mes gants de boxe, pour entamer une guerre sans fin sur les traitements de fond. j'adore ! je crois qu'il va craquer avant moi. heureusement qu'on ne se voit que pendant la poussée annuelle et le rdv. sinon yaurait du sang sur les murs.
ah l'amour et la haine, c'est si proche !! riree riree
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Martine 74
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Re: avonex

Message non lu par Martine 74 »

Fafa, si le tecfidera ne me convient pas je reprendrais mes p'tites piqûres d'Avonex, mais ce traitement me fatigue quand même beaucoup et comme je l'ai dit ras l'bol de me piquer, 15 ans c'est long :oops: Mais avant de les reprendre, je vais essayer de me cramponner et supporter les effets secondaires du tecfi. Je ne suis pas du genre à baisser les bras facilement !!!
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Re: avonex

Message non lu par fafalarousse »

oh j'imagine parfaitement ce que ça doit donner de se piquer tous les jours pendant 15 ans martine.
bon les diabétiques se piquent 4 fois par jour, mais je pense que ça ne doit pas être le même genre de piqure non plus.
je vous trouve fort courageuses de faire ça. vraiment.
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