avonex

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manouchka
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Re: avonex

Message non lu par manouchka »

Bonjour à tous,

Bon, je vais enfin franchir le pas... Normalement cette semaine, je fais ma première d'Avonex...
A contre-coeur... J'ai repoussé repoussé et repoussé...
La neuro m'a dressé un tableau des effets secondaires impressionnant... Par contre en lisant les posts du forum, c'est comme le reste : variable d'une personne à l'autre...
Je fais ma prise de sang demain. J'en suis à croiser les doigts pour qu'il y ait un truc qui cloche et qu'ils ne puissent pas démarrer le traitement...
Pensez-vous que c'est plus prudent de faire l'injection le vendredi (à cause du week-end) ou alors est-ce que je peux tenter le jeudi... J'ai pas envie de passer mon week-end au lit...
Pour moi démarrer l'avonex, c'est comme si j'acceptais cette saloperie de SEP. Et vu que j'en suis ultra loin... En même temps, je me demande si j'accepterai un jour.
Merci pour vos conseils.
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manouchka
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Re: avonex

Message non lu par manouchka »

Bon et bien ça c'est fait !
Première piqure faite hier... J'avais la trouille, de la piqure et des effets secondaires...
Pour la piqure : à part le fait que la seringue ne s'est pas armée correctement et que l'infirmière a dû repiquer... Ca c'est à peu près bien passé...
Pour les effets secondaires : j'ai suivi les conseils de la neuro : ibuprofène une heure avant puis efferralgan au coucher puis ibuprofène aujourd'hui... Et bien je m'attendais à pire ! J'ai eu des frissons cette nuit... Des bouffées de chaleur ce matin ... et un mal de tête, mais j'avais déjà mal avant l'injection, donc je ne peux pas dire que c'était dû à cela.

En tout cas, si c'est ça à chaque fois, je pense que c'est gérable...
En règle générale : avez-vous les mêmes effets secondaire d'une fois à l'autre ? ou alors est-ce que cela change ?
Merci à vous pour vos réponses.
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Re: avonex

Message non lu par Orphea2012 »

C'est super ça manouchka
Je suis sous avonex depuis 3 ans et demi, je fais les injections moi même avec avonex pen et tout se passe bien
Pas de poussées depuis donc je te souhaite le même bonheur

Avonex pen c'est bien mais les infirmières m'ont manqué... c'est pas marrant de devoir se prendre en main quand chaque semaine on voit une infirmière, qu'on discute avec, qu'on lui demande des conseils mais bon au bout de quelques mois je m'en suis remise!!! lol

Bon courage et prends bien soin de toi
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manouchka
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Re: avonex

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Merci beaucoup pour la réponse...
Pour les effets secondaires, je verrais jeudi. J'espère qu'il n'y en aura pas d'autres.
C'est vrai que c'est sympa de voir l'infirmière, cela permet un suivi. Même si la SEP n'est pas sa spécialité.
Je vais qd même lui demander de me montrer comment ça marche, pour les vacances. On va normalement partir deux semaines pour trouver un peu de soleil ! Donc cela pourrait m'être utile de savoir comment faire pour éviter de courir après une infirmière à l'autre bout de la France !
Merci encore.
Moggy

Re: avonex

Message non lu par Moggy »

hello,

pour moi les effets se sont fait sentir et étaient pénibles pendant 2 ou 3 mois ( maux de crâne, fièvre, courbatures, difficulté à s'endormir, etc...) mais gérable à grands coups de paracétamol et ne duraient que un jour, après on prend l'habitude et il y en avaient de moins en moins ( en gardant 1 doliprane 1h avant l'injection), j'étais aussi à l'avonex pen, je faisais l'injection le dimanche en fin d'après midi puis je suis passé le matin où les effets sont pendant la journée et sont plus faciles à vivre ( et me libérant la journée pour d'autres activités un peu plus exaltantes, seul effet qui restait c'était une cuisse avec un bleu permanent vers les sites d'injection ( parce qu'il faut bien avouer qu'il n'y a pas tant de place que ça pour la faire)
fais attention, le produit voyage mal ( j'avais reçu une mini glacière avec un pain de froid de la part du fabricant mais ça ne conserve au frais que 4 ou 5 heures)
l'avantage du " pen " c'est qu'on ne court pas après une infirmière pour faire son injection et ce n'est pas douloureux ( bien que surprenant à chaque fois), c'est facile d'usage, je n'ai loupé l'injection qu'une fois ( ou j'ai appuyé sans faire gaffe et le produit est parti sur le mur :lol: ) et une seule fois j'ai eu un stylo défectueux qui n'a pas percuté.
si jamais tu appréhendes un peu de te faire la piqûre seule, il y a des tutos sur youtube, pour voir comment ça se passe ça m'avais bien aidé ( parce que les neuros expliquent ben comment on fait et ce qui va se passer mais bon, en général, ils y ont pas "droit" donc ils parlent d'un truc qu'ils ne connaissent pas, un peu comme quand ils te disent qu'une PL ça fait pas mal, à se demander si ils en ont eu une un jour pour voir...)
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manouchka
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Re: avonex

Message non lu par manouchka »

Merci Moogy pour tes conseils...
Je pensais que la glacière livrée avec la valisette rouge gardait un peu plus longtemps au frais. Il faudra qu'on fasse attention pour les vacances...
Il est vrai que l'idéal serait de le faire moi-même...Mais pour le moment, je laisse faire l'infirmière, et je pense qu'elle le fera encore un bout de temps. J'ai déjà eu du mal à m'y mettre et à accepter de commencer le traitement... Je pense qu'il ne faut pas bruler des étapes.
Pour les vacances, elle me propose de montrer à mon mari. Je ne le sens pas trop de me piquer... Mais il dit que ça ne le dérangerait pas. On verra ! Et au pire, il y a des infirmières dans le sud !
SoapBubble
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Re: avonex

Message non lu par SoapBubble »

Bonjour tout le monde je me joins à vous! riree
Donc je suis sous avonex depuis 1 mois environ, lors de la première injection j'ai eu des frissons 5 heures après la piqure, ça a duré 1h30 environ, mais depuis, plus aucun effets secondaires, je suis plutôt satisfaite.
Je suis surtout venue vous souhaiter bon courage! Et pour ceux et celles qui ne supportent pas de se piquer, il va juste falloir attendre la fin de l'année. Mon neurologue m'a annoncé que l'avonex allait être fait en comprimé dans le courant de l'année avec de la chance :mrgreen:
Alors courage à tous !
La plus perdue de toutes les journées est celle où l'on n'a pas ri
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Detchen!
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Re: avonex

Message non lu par Detchen! »

Bonjour,

Je viens faire le point et vous dire comment je m'en sorts avec Avonex depuis maintenant .... j'ai commencé le 16 mars 2012 soit... 15 mois

Et depuis 11 pik changement de jour pour changer de site d'injection (car du fait des séquelles de phlébite je piquais trop souvent sur des "nouvelles veines cachées")
donc faut montrer ma fesses D ou G à Monsieur KiPik riree

car par exemple, moment de se piquer :
j'ai commencé samedi matin durant 3 ou 4 pik
puis lisant les forums j'ai décidé de tester le vendredi soir (WE plombés !)
puis depuis décembre 2012 ou même avant, il est question de changer de site d'injection et voila c'est fait depuis les 11 derniers pik que je fais faire
le jeudi soir : le plus dur était de trouver un infirmier IDE libre dans mes horaires sans dépassement de tarif, c'est pour ça que ça a trainé

Donc mes tuyaux :

a) ça vos neuro vous le dirons et prescriront sans doute :
une heure (pas plus de 2 h et pas moins de 30 mn)
avant et après la piqûre :
Nureflex 400 (enfin selon votre poids 200 ou 400 selon comment vous le supportez aussi)

b) découvert au fil des jours (donc c'est peut être valable que pour moi)
testez vous car tout ne dépend que de nous :
  • avant pik une bonne demie heure sinon au moins un bon quart d'heure de repos : laisser reposer le cérébral et le médullaire (selon votre sep aussi) avec cryothérapie si vous voulez surtout là où vous allez piquer (c'est encore mieux comme préparation)
  • après pik : faire circuler doucement le produit en bougeant (cela évite vraiment le gros effets secondaire pseudo gripal (cette nuit par exemple : nickel pas de fièvre ni de tremblement ni de contractures comme j'ai pu expérimenter en oubliant le nureflex et en ne bougeant pas après pikouze), donc ma solution perso est de faire du vélo en lisant un livre à voix douce à quelqu'un (ou à moi même mais très doucement de manière posée mais expressive : en plus ça couple kinée et orthophonisne, pédaler le dos droit en lisant un bouquin !) un bon quart d'heure à une demi-heure ensuite repos ! (personnellement, ensuite m'étant bien reposée, j'ai regardé deux film d'afillée en allant assez souvent aux toilettes pendant les pub et en n'oubliant pas les médicaments d'avant dormir)


donc je ne me souviens plus d'avoir donné ces derniers tuyaux, j'espère qu'ils vous aideront aussi.
Maintenant, je teste une nouvelle molécule en double aveugle du fait que je supporte relativement bien cet interféron et que je n'ai pas fait de poussée depuis que je le prends, pour cela, je suis interdite de caféine, et dois prendre 3 gélules (de la molécule ou du placébo, ça je le saurai dans 7 mois avec les résultats).
b4
Gros bisous
Modifié en dernier par Detchen! le 02 juil. 2013, 14:23, modifié 3 fois.
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).

(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
mario94
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Re: avonex

Message non lu par mario94 »

Bonjour, Avonex depuis 1 mois. Je fais un premier bilan plutôt atypique.
Les premières injections n'ont eu aucun effet secondaire. Super !
Néanmoins, je me couche tôt le soir de l'injection.
Le lendemain j'ai une vrai patate. Je marche mieux, plus longtemps,
moitié moins d'urgences urinaires, plus de problème cognitif
et le barreau toute la nuit LOL (comme quoi c'est pas du placebo).
Par contre cet effet eufforisant dure 18 à 24 h.
2 à 3 jours après l'injection, je suis complètement ko
et j'attends avec impatience mon prochain shot...
Je me suis piqué tout seul hier pour la première fois.
Pas de problème, mais là je commence à sentir les effets secondaires.
Je ne comprends rien au fonctionnement d'Avonex...
On me l'a vendu comme un traitement de fond alors que
moi j'appellerai cela un vrai coup de turbo à durée limitée.
Suis-je le seul dans ce cas ? Merci de vos témoignages...
PS Privilégier l'injection le soir, ne pas oublier un ou deux cachetons
et masser le site de la piqûre. Cela réduit les effets secondaires.
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manouchka
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Re: avonex

Message non lu par manouchka »

Bonjour Mario,
J'en suis comme toi à ma 5eme injection. J'ai comme toi très peu d'effet secondaire. HEUREUSEMENT !
Les 4 premières semaines j'ai eu l'impression d'un mieux aussi au niveau de la marche, j'ai cru à un miracle ! Mais là, j'ai fais un peu fort le week-end dernier : j'ai voulu faire les pré solde avec une copine ! Résultat : Elle a dû limite me porter pour rentrer ... Je n'avançais plus. Et là ça fait une semaine que je me traine. GRRRRRR.
Sinon pour les effets secondaires, je suis à la lettre la prescription ibuprofène avant l'injection et avant de me coucher et 3 le lendemain...
De mon côté, c'est mon mari qui s'y colle, c'est lui qui me pique avec le stylo. A part que le pharmacien s'est trompé en commandant des piqures la semaine dernière...
Jusqu'à maintenant, je suis plutôt contente de ce traitement. J'avais carrément la trouille, j'ai mis quelques mois à me décider, mais là, je trouve que c'est confortable. Tu dois y penser qu'une fois dans la semaine, et le reste du temps, on vit normalement...
Par contre, je ne vois pas l'effet boost le lendemain et surlendemain.
Enfin voilà, si cela peut t'aider...
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Re: avonex

Message non lu par Detchen! »

Bonjour à toutes et tous :)
Manouchka, l'Avonex ne va pas améliorer tes symptômes de SEP son effet est seulement d'éviter de nouvelles poussées.
Le mieux c'est l'effet d'un corticoïde à effet prolongé, du Pamfyra, de la kinée bien faite et régulière pour la spasticité et donc la marche... l'orthophoniste pour les troubles cognitifs aussi, car tout est question d'entraînement et de repos, il faut savoir doser nos efforts, ce n'est pas facile je n'y arrive toujours pas.
Non ce n'est pas un effet boost le lendemain et le surlendemain avec Avonex c'est plutôt le contraire, mais si on passe outer de manière bien dosée tout passe et roule comme sur des roulettes.
Courage à tous et toutes
Tendresses.
Detchen!
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Re: avonex

Message non lu par manouchka »

Bonjour Detchen,

Merci pour ta réponse, oui en effet ce n'est pas normalement du mieux. J'avais bien compris le fonctionnement. Mais ce qui a changé depuis que je prend l'avonex, c'est que je me repose plus... J'avais tellement eu peur des effets secondaires que j'ai suivi les instructions de la neuro à la lettre ! REPOS +++ ! Du coup ceci explique aussi le mieux être... Et aussi ma satanée poussée de février montre peut-être des signes de fatigue. Même si je garde une gène à la marche et une fatigabilité des jambes après 1/2 h de marche... On ne peut pas tout avoir ! Lobidique avait raison : elle m'avait dit d'être patiente....!!
En tout cas merci à tous !
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Re: avonex

Message non lu par mario94 »

Salut Manouchka. Moi je suis impatient d'être vendredi
pour ma piqure hebdo.
On est mercredi et je commence è être ko.
Normalement dès samedi matin, je pete la forme.
Je ne sais pas si c'est un effet placebo, mais ça marche !
Sinon c'est peut-être du aux dolipranes...
Comment te sent-tu ? Tu va te faire la sixième ?
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manouchka
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Re: avonex

Message non lu par manouchka »

Bonjour Mario,
Je viens de faire ma 6eme piqure. Perso c'est le jeudi soir... comme ça je suis en forme pour le week-end !
Mais de mon côté ça ne fais pas l'effet boost, je suis un peu fatiguée le soir de l'injection et le lendemain, je gère avec l'ibuprofène...
Là où je trouve du mieux, c'est dans l'état de fatigue général et dans le fait d'avoir moins de symptômes bizarres. Mais c'est peut-être juste une coïncidence... En même temps toi comme moi, nous n'avons pas une ancienneté en avonex très longue. Donc à suivre...
Tu as été diagnostiqué quand ?
mario94
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Re: avonex

Message non lu par mario94 »

Bonjour Manouchka,
Premiers symptomes en 1995 avec suspition de sep.
Quelques petites poussées sans gravité par la suite.
Aucun traitement, ni même aucun suivi médical.
Grosse poussée en 2012.
Je consulte un neuro, diagnostique posé très rapidement.
Depuis j'ai eu plusieurs poussés.
Ce soir, je fais ma piqure. Je te dirais comment ça s'est passé...
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Re: avonex

Message non lu par Mély »

Mon expérience Avonex débute tout juste. Je suis le protocole de Titration et j'ai fait mon injé 3/4 de dose ce dimanche.
Les deux premières : une légère fièvre un peu de douleurs mais rien de vraiment notable, je suis juste au bord de la déprime pendant les 3 à 4 jours après l'injection et très fatiguée (ca, c'est moins cool).
La dernière injé avec 3/4 de dose a été plus violente fièvre, douleurs, courbatures beaucoup, plus présente que pr les premières et encore et toujours cette déprime. Mais je gère... Pas le choix ^^
Lelette

Re: avonex

Message non lu par Lelette »

C'est ce qui m'a fait d'emblée refuser les interférons : le risque de déprime.

Si tu sens que ça s'installe Mély, n'hésite pas à demander à changer de traitement. La Copaxone (qui n'est pas un interféron) n'a aucun des inconvénients des interférons. Les seuls "problèmes" : réactions cutanées aux points d'injection, et surtout piqûre quotidienne (perso, je m'y suis bien faite).
khadija

Re: avonex

Message non lu par khadija »

Courage mély !
mario94
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Re: avonex

Message non lu par mario94 »

Si ça se trouve, la déprime n'a rien a voir avec avonex.
Tout le monde peut etre deprimé à un moment.
Pour ce qui est des autres effets secondaires, le plus souvent
ils s'estompent au bout de quelques semaines.
Je suis sous avonex depuis mai 2013.
Au début c'était galère. Maintenant c'est mieux.
Courage... ça ira mieux dans 2 ou 3 semaines.
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Re: avonex

Message non lu par Mély »

je vais attendre encore un peu et espérer que la déprime va s'estomper petit à petit ainsi que les autres symptomes . Sinon et bien... on verra pour changer de ttt mais je vais tt faire pour que ca se passe bien.

Merci pour vos réponses
mario94
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Re: avonex

Message non lu par mario94 »

C'est le mois d'aout, si tu peux part en vacances et ça ira mieux apres.
Si c'est pas possible, alors c'est un peu normal d'être déprimé.
SEP depuis 1995. Score EDSS = 4
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Mély
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Re: avonex

Message non lu par Mély »

@lelette : la piqure tt les jours, ce serait trop pour moi, surtout en sachant que j'ai le choix avec d'autres et ma peau est très fragile et réagis très très mal a tte sortes de choses donc j'avais aussi peur de ca, que ma peau apres reste marquée. Mais après c'est sur que si Avone ne me convient pas je n'aurais pas trop le choix :/ croisons les doigts !

@mario94 : je suis déja partie, je reviens d'une petite semaine du coté de Bordeaux. Ca fait du bien c'est sur, mais bon, ca ne fait pas tout.
wolverine69

Re: avonex

Message non lu par wolverine69 »

Salut Mély!
Sous Avonex Pen depuis plus d'un an maintenant, je comprend tes angoisses face à la "possibilité de déprime" qui découlerait du ttt...
Parles en à ton neuro sans hésiter, mais cela ne vient pas forcément d'Avonex :)
Pour lutter efficacement contre l'état grippal qui survient souvent après la piqure, je prend 1 gramme de paracétamol et 400 mg d'ibuprofène en une prise 30 minutes avant de me piquer...
Tiens bon ;)
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Detchen!
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Re: avonex

Message non lu par Detchen! »

Bonjour à tous et toutes,

Oui, pas de déprime depuis Avonex mais fatigue ++ que je ne sais s'il faut l'attriber au fait en fait que je vais mieux et rebosse à plein temps en continant mes études et mes retraites même si je fait tout ça par correspondance en rentrant a la maison.

Alors c'est peut être de te sentir fatiguée qui te déprime.

Mais au bout de un an et demi ? J'ai commence en mars 2012,
ca va plutôt mieux (même si je ne sors plus sans canne si j'ai un sac et marche plus loin qu'un arrêt ou deux de bus). Et même si tout me parait irreversiblement plus difficile, je continue mes efforts et persevere dans tous mes engagements. A chaque jour une nouvelle vie !

Je suis tombee de fatigue samedi dernier et en me rattrapant me suis tordu le pouce ce qui rend l'autosondage plus difficile, mais voilà j'ai accepte aussi ce traitement qui fait que je n'ai plus rien à envier à nos amis Wolverine Defcom Franck PatricS sauf que j'en ai plus qu'eux :p : 6x365 minimum à l'année quand ne n'en rate pas une, sinon le double, mais en plastique (pas en métal spécial qui déchire comme Wolverine ! Enfin j'imagine :). mdr: :) Patriks je te promets que même si je peux me soulager sur les arbres maintenant je continue à les respecter :D

Non, sérieusement Mely, le truc en plus des conseils que je suis de Wolverine quand je n'oublie pas ibuprofene (celui la ne ne sais pas si je le supporte bien) c'est qu'avant pik repos et après pik (une fois passe un léger tournis, si va te le fait, j'ai remarque que j'ai ça Quand les 10 " de pik ne sont pas respectées) je pédale 15 minimum a 30 mn maximum, pour faire circuler le produit.

Courage !

C'est normal, tout demande un temps d'acclimatation et d'acceptation ensuite tout devient un habitude, faits juste en sorte de rester consciente 100% : détendue 50% vigilante 25% attentive 25% et tout va bien quand on s'oubli au profit d'autrui sans rien attendre en retour.

Enfin c'est ma façon de gérer la vie.
Modifié en dernier par Detchen! le 16 août 2013, 09:22, modifié 1 fois.
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khadija

Re: avonex

Message non lu par khadija »

Juste pour vous parler de mon cas, mon traitement : avonex depuis 2004. Au début, c t effet fébrile, frissons, courbatures, fatigue.. Par la suite, ces symptomes ceux sont atténués.. Mais, jusq'aujourd'hui, il y a des jours d'injection ou cava. D'autres jours d'injection ou les effets secondaires sont la. Oui, pour pallier aux effets secondaires, mon neuro m'avait conseillait 1 doliprane 1h avant et 1h après l'injection. Aussi, sortir l'avonex du frigidaire 30 minutes avant l'injection.
Voila pour moi.
Courage a toute les personnes sous traitement, c vrai, c chiant ! Mais bon, ainssi va la vie..
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Message non lu par Detchen! »

khadija a écrit :Juste pour vous parler de mon cas, mon traitement : avonex depuis 2004. Au début, c t effet fébrile, frissons, courbatures, fatigue.. Par la suite, ces symptomes ceux sont atténués.. Mais, jusq'aujourd'hui, il y a des jours d'injection ou cava. D'autres jours d'injection ou les effets secondaires sont la. Oui, pour pallier aux effets secondaires, mon neuro m'avait conseillait 1 doliprane 1h avant et 1h après l'injection. Aussi, sortir l'avonex du frigidaire 30 minutes avant l'injection.
Voila pour moi.
Courage a toute les personnes sous traitement, c vrai, c chiant ! Mais bon, ainssi va la vie..
Oui pareil pour moi aussi

Je sors maintenant Avonex du frigo le matin en préparant ma table de pik (hier comme je suis sortie en pèlerinage, je suis monte jusqu à la Bonne mère en haut, j'avais pris tout mon traitement jusqu au lendemain midi au cas où on ne sait jamais je me retrouve embarquée avec une charette jusqu a lourdes :) pour un pik le soir.

Donc je récapitule dafalgan 1g matin midi et soir le matin du pik et durant les 48h après pik et ibuprofene 200 ou 400 une heure avant et après pik après un repos suite à 15 à 30 mn dee pedalage. Ou menage ce que tu veux ou peux. le SPG s'affaibli ainsi mais je pense surtout avec l'accoutumance
Tendresses.
Detchen!
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Re: avonex

Message non lu par Mély »

@ detchen : merci =)

Mais, petite question, sortir le produit 30 min a l'avance ca change vraiment qqch ou pas ? moi je la fait des la sortie du frigo.
lobidique
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Re: avonex

Message non lu par lobidique »

Pour copaxone en tout cas, ça vaut mieux.
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josé

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Message non lu par josé »

Mély a écrit :@ detchen : merci =)

Mais, petite question, sortir le produit 30 min a l'avance ca change vraiment qqch ou pas ? moi je la fait des la sortie du frigo.

Heu .... :D

Tes fesses et/ou tes cuisses ne t'ont jamais signalé la différence ? :lol: :lol: :lol:

Quand j'étais sous Avonex, la seule fois où je ne l'ai pas sorti au moins 45mn-1 h à l'avance, le lendemain de l'injection, j'avais tellement mal au cul, que ça faisait rire mes cousins et cousines, dès qu'on s'asseyait qqpart (j'étais en vacances chez eux à Barcelone, et on se promenait souvent)

J'avais tellement mal, qu'à un moment donné, alors qu'on voulait m'emmener chez un marchand de glaces assez connu dans le coin, les cousines ont commencé à se perdre parce qu'elles se rappellaient plus du chemin !!!

J'ai bruyamment fait remarquer que j'avais mal au cul et que je pouvais plus continuer à marcher et que je devais m'assoir, alors il fallait vite le retrouver ce *$%}ù de marchand de glaces :lol: :lol: :lol:
Elles ont explosé de rire, et ont fini par retrouver le marchand de glaces/glacier en question

Mais pour m'assoir, une fois arrivé, ça a été le cirque, des clients assis autour explosaient de rire en me voyant me contorsionner dans tous les sens pour poser doucement mes fesses sur la chaise :lol: :lol: :lol:

Alors, oui, c'est vraiment pas des conneries l'histoire de sortir du frigo la dose d'avonex 45mn-1h pour l'amener à température ambiante

Tes muscles t'en remercieront :P ;)
mario94
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Re: avonex

Message non lu par mario94 »

Salut, Selon mon neuro :
Avonex doit etre conservé au frais mais injecté à température ambiante.
Sinon ça peut faire très mal d'injecter un produit frais !
Il m'avait conseiller 1 Doliprane 2h avant, 1 iboprofene juste apres l'injection
puis alterner doliprane et ibu toutes les 3 heures... si besoin.
Finalement, avec un doli et un ibu, cela se passe assez bien.
Par contre je suis fatigué toute la semaine mais je pense
que c'est plus à cause de la sep que des effets secondaires d'avonex.
D'ailleurs pour l'instant, je ne suis pas vraiment convaincu par Avonex car
j'ai régulièrement des petites poussés alors qu'avant c'était très occasionnel.
Des témoignages similaires ? Au bout de combien de mois ou d'années cela fait effet ?
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manouchka
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Re: avonex

Message non lu par manouchka »

Bonjour à tous,
Suis sous avonex depuis fin mai... Donc toute neuve...
La neuro m'a dit 1 ibuprofene une heure avant, un efferalgan au coucher et 3 ibuprofène le lendemain si besoin...
Jusqu'à présent ça fonctionne.
Je sors si possible la dose avant l'injection, peut-être pas une heure mais un quart d'heure, histoire que ça se réchauffe...
Pour la zone d'injection, je la faisais dans la fesse, mais l'infirmière du numéro vert spécial avonex m'a dit qu'il fallait uniquement la faire dans la cuisse... Donc maintenant c'est la cuisse. Ailleurs, elle dit que cela revient à faire une sous cutanée...
Par contre j'ai une question : jeudi soir, j'ai fais ma piqure et j'ai eu toute la soirée et le lendemain les oreilles qui se bouchaient comme si j'étais en montagne... Pas douloureux mais super désagréable... Avez vous déjà eu cela ?
En ce qui concerne la déprime, je reste vigilante, c'est un effet secondaire dont je préfèrerais me passer... Je pense que je suis déjà facilement déprimée comme ça sans qu'un médoc aggrave le truc... Mais bon jusque là ça va !
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Detchen!
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Bonjour à tous,

oui oui il faut absolument qu'Avonex soit à température ambiante et l'hiver je le mets dans un tiroir avec mes vêtements car si il fait très froid s'injecter le produit froids, dans les Hymalaya.. aïe Aïe !
Comme j'ai dis plus bas, je le sors le matin même alors que je me pique ou me fait piquer le soir.
Avonex peut rester une semaine hors du frigo mais il faut se l'injecter ou le jeter au bout de 7 jours.
Chacun doit tester ce qui lui convient le mieux pour éviter ou atténuer au mieux le SPGrippal.

Oui la fatigue impossible de dire si elle vient de la SEP, du climat, ou d'Avonex, ou d'une alternance insuffisante de pause/activité/pause/ on la constate, bref il faut l'anticiper et ce n'est pas évident.

Oui, j'appelle ça 20 000 lieux sous les mers ou grimper l'EVEREST SANS LES PILLULES DE DHARAMSALAje ne sais aps si ça vient d'Avonex car je l'avais avant, j'attribuai cela à Lyrica plutôt, tu es sous Lyrica aussi Manouchka ?

Un infirmier en effet trouvait que l'aiguille pour piquer dans la fesse n'était pas assez longue, mais en piquant bien où il y a moins de gras ça va même avec l'aiguille fournie avec la seringue préremplie, je ressens les mêmes effets qu'en me piquant dans la cuisse donc c'est que le produit passe bien.

b2

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Re: avonex

Message non lu par Mély »

Bonjour à tous,
De mon coté l'épisode de déprime est passé ! ouf !
Ojd j'ai fait ma piqure dans la cuisse, et rien, ca fait 2h que je l'ai faite et aucun effet secondaire je trouve ca super bizarre sachant que la semaine dernière jai bien douillé ! J'ai mal fait mon infection ? et si c'est le cas, c'est grave ?

@ Manouchka = moi je me pique dans le bras mon neuro m'a dit que je pouvais et qu'au moins ca alternait les sites d'injection
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Message non lu par manouchka »

Je ne pense pas que ce soit anormal... on ne reagit pas tjrs mal et heureusement. Cela doit dependre de ton etat de base.
Merci pr l info , je ne savais pas qu on pouvait la faire dans le bbras. En y reflechissant on peut piquer partout où il y a du muscle...
Bon courage à toi pr la suite. :D
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Re: avonex

Message non lu par mario94 »

Oui mais je pense que c'est dans les jambes où il y a le plus de muscle.
En ce moment, quand je me pique, ça va.
Je ressent quelques effets secondaires 24h après.
Avonex, c'est de plus en plus bizarre.
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J'ai vu la neuro ce matin, elle me dit que la cuisse est la zone la plus adaptée pour l'injection... C'est une question d'aiguille... Et il faut absolument garder l'aiguille fournie avec le stylo...
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Oui, les vieux infirmiers sont très résistants à nos nouveautés et ils ont peur qu'on leur lève le boulot va savoir... mais j'ai du insisté pour que le plus ancien utilise l'aiguille fournie (bleue) et pas la sienne (orange).
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Re: avonex

Message non lu par mario94 »

Mon aiguille est dans une protection en plastique transparent.
Pour la décapsuler, je dois retirer un blister orange.
ça vient comme ça avec le stylo.
ça dépendrait des pharmacies ? Bizarre non ?
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Message non lu par Detchen! »

non, c'est bien comme tu dis avec le stylo;
mais en ce moment je me fait piquer avec une seringue pré-remplie et l'aiguille de la seringue est bleue.

je ne sais si cet infirmier (sénior) est encore en état de fonctionner
je ne sais pas il devrait prendre peut-être sa retraite.. va savoir,
les plus jeunes ne font pas autant de chichi...
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Re: avonex

Message non lu par mario94 »

Donc ça dépend de l'infirmier.
J'utilise avonex pen que j'achete en phamacie.
Je préfère me piquer tout seul.
C'est moins de contraintes pour les horaires.
Tu devrais peut-être essayer...
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Message non lu par Dilili »

Hello, moi j'avais Avonex de 2007 à 2010 en prenant en même temps de l'apranax cela m'allait nickel!!!puis un jour on ne sais pas d'où j'ai du le stoppé car j'ai eu une maladie cousine qui s'est rajouté la Sarcoidose que du bonheur!!apparement l'Avonex peut provoquer cette maladie mais ils en sont pas sûr!!....
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Re: avonex

Message non lu par Del2510 »

Bonjour à tous et à toutes,

Pour ma part, je suis sous Avonex depuis mars et les effets secondaires sont toujours présents au bout 6 mois. Je repars pour 5 mois de plus avant de voir s'il faut changer de traitement. Les effets secondaires varient chaque semaine, ça passe du mal de crâne accompagnée de fièvre aux nausées, aux contracture musculaires. J'ai aussi remarqué de temps en temps, ça me fait un peu délirer et bien sûr moral en dents de scie.

Est-ce que vous avez trouvé des moyens pour vous aider contre ces effets ? Moi je remarque bien que je n'ai plus vraiment de goût à rien et que tout ressemble à une contrainte, à un effort à cause de cette fatigue qui ne s'estompe jamais !

J'attends de vos nouvelles et en attendant bon courage à tous !

Del
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Re: avonex

Message non lu par mario94 »

Bonjour, si les effets secondaires sont nombreux c'est que ça marche bien pour toi. Avonex module nos anticorps et c'est vrai que nous sommes plus fragile. Ton généraliste devrait pouvoir te dire quoi faire.
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Re: avonex

Message non lu par manouchka »

@ Mario : Je ne pense pas que l'intensité des effets secondaires soient proportionnelle à la réactivité du traitement... Enfin j'espère... Car de mon côté, zéro ou presque effet secondaire... Donc j'espère que ça fonctionne.
@Del2510 : il faut que tu en parles à ton neuro... Tu ne peux pas rester avec des symptômes pareils pendant des mois... En tout cas courage à toi
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Re: avonex

Message non lu par lobidique »

C'est surtout différent d'une personne à l'autre. Même les maladies se présentent différemment d'une personne à l'autre. Certains peuvent être asymptomatiques (sans symptômes) alors que d'autres seront cloués au lit.
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Re: avonex

Message non lu par Detchen! »

Coucou,

quand on est sans symptôme pas évident de se soigner, car on va soigner quoi ?

sans être cloué au lit, SEPénible de chez Pénible, tout est plus épuisant, mais comme on est habitué on fait avec, et donc on en fait le double si c'est pas le triple de ce fait.

Donc je suis passé à un traitement par IDE, c'est je trouve plus contraignant (ça m'oblige à sortir plus tôt du boulot, pour être à l'heure à la maison car pas de pikouze sur le lieu de travail ! interdit), mais bon j'ai trop de veines à ne pas piquer sur les cuisses.

Mais, je pense que je reviendrai un jour ou l'autre au stylo ou à l'Avojet (jamais essayé).

tiens qui a déjà essayé l'AVOjet plutôt que le stylo ?


car l'alternative à l'infirmier c'est ce système qui aspire le sang si jamais on tombe sur une veine.
Tendresses.
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khadija

Re: avonex

Message non lu par khadija »

Je ne connais pas l'avojet. Le système a l'air sympa.
Courage detchen !
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Re: avonex

Message non lu par Déborah »

bonsoir!!
ma petite experience avonex:

traitement debuté le 23 juin, les premieres injections faites par une IDE, a dose progressive: 1/4, 1/2, 3/4, dose complete, puis passage avec le stylo.
pour les effets secondaire, tres aleatoire d'une semaine à l'autre c'est jamais pareil!
mais je suis plutot contente car la neuro m'avait expliqué les effets secondaires et ca me fesais tres peur.
en tout cas ce qui est systematiquement présent, c'est une grosse fatigue!!! j'ai froid, mais ca c'est tout le temps! mon chauffage doit etre en panne (mon pere est plombier, je vais lui demander de faire qq chose lol )
quelques fois mal aux jambes, au dos, quelques fois des maux de tete, mais rien comparer au céphalées que j'ai assez regulierement (je suis rodée)
j'ai remarquer que quand je fais ma piqure la journée, je supporte moins bien que le soir! donc je fais sa juste avant le couché, et je m'incarcere sous la couette devant la tv sur le canapé ou le lit lol
je pense aussi que c'est une facon de repoussée l'heure de l'injection, j'apprehende toujours les effets de la piqure.. c'est "juste" une fois par semaine, mais l'injection suivante arrive tres vite! surtout quand les douleurs persistent plusieurs jours! je suis systematiquement dans le gaz le lendemain... fatigué a bailler 15000X par jour avec les yeux qui pleure!
Et la ces derniers temps je suis perpetuellement fatigué! j'ai l'impression d'etre une vieille mamie qui fatigue au moindre effort!
du coup je reste sur mon canapé devant la tv sous la couette, meme sortir me fatigue... heureusement que je ne reprend les cours que en fevrier... ca me laisse encore un peu de temps pour digerer tout ce qui me tombe d'un coup... (sep diagnostiker en meme pas une semaine entre mon entrer au urgence et l'annonce de la maladie) j'apprehendes vraiment beaucoup mon stage qui va arriver en mars! je ne m'imagine pas vadrouiller de chambre en chambre pendant une journée complete le lendemain de mon injection... je suis si fatigué! ca m'inquiete beaucoup! l'ifsi s'enfou royalement de ca, j'ai peur de tout ca! je suis sure qu'il serais meme capable de me dire de changer de formation si je n'arrive pas a tenir le coup!
saleté de traitement! j'ai fais mon injection dimanche soir, aujourdh'ui on est mercredi, j'ai mal aux jambes, je sans que c'est musculaire, et particulierement du coté du site de l'injection... je suis tres fatigué, meme avec des nuits de 10h! et je recommence dimanche.... j'ai rien demander a tout ca!! p****!
le moral n'est pas trop la en ce moment je crois... j'aime pas cette saison de l'annee, il fait pas beau, froid, nuit tot... je me sens pas au top psychologiquement... et je me rend compte que la je suis souvent en train de vadrouiller sur le forum... je sais meme pas si je réalise que je suis malade... j'ai l'impression que c'est en lisant tout les post que je me dit ah merde, il parle de la maladie que l'on me dit que je suis atteinte! merde moi aussi je peux avoir tout ces problemes la, et la ce traitement, merde, j'ai aussi ca, et quand je vois des post, j'ai l'impression de me relire!
je sais pas ce qu'il se passe la... mais c'est dure!
entré en ifsi en sept 11 ==> vaccin AHB oblige ! derniere en dec 12 . 1ere poussée fin avril 2013, diagnostic posé debut mai. traité par avonex depuis juin 2013...

J'aurai du faire patissière, en plus les gateaux c'est cro bon!! :D
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Re: avonex

Message non lu par elo45 »

Bonjours a tous
Jai une question mon neuro ma prescrit du avonex mais ma pas donner dordonnance pour linfirmiere vu kil pensai surment que le reseau neurocentre aller me les faire mais il veullen pa faire les 4 premieres injections vu ke je doit commencer progressivement donc linfirmiere vien jeudi mais penser vous kil faut ke japel le neuro pour lordonnance ? Merci de votre reponse et dsl pour les fautes jecris dun tel et jss presser rdv au kine
khadija

Re: avonex

Message non lu par khadija »

@ elo : Moi, jte dirai oui vois avec ton neuro, mieux vo prévoir..
Peus-tu me dire stp, par le reseau neurocentre, tu peut avoir une liste des kinés a consulter "spécialisé sep" ?
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