Discussion sur le traitement AVONEX

Invité

Message non lu par Invité »

Oui, l'Avonex nouvelle formule (piqures prêtes à l'emploi) se conserve OBLIGATOIREMENT au frigo.
Le neuro doit te remettre une malette qui contient en autre, des blocs de gel à mettre au congélateur en cas de voyage car l'avonex ne doit pas rester à température ambiante, enfin tout y est bien expliqué tu verra.

Bizzzzzzzzz
fabe

Message non lu par fabe »

salut cat !
oui l'avonex ce conserve au froid comme tous même le beteferon!
la seul difference c'est que le betaferon peux ce conservé plus longtemps hors du réfrigérateur !
mais tu n'est pas obliger de le sortir 1 h avant !
et si la piqûre est trop froide tu la réchauffes quelque minutes dans tes main ,car le produi froid fait mal ,mais c'est comme ca pour toutes injection!
Image
sylvie

Message non lu par sylvie »

Oui avonex au frigo.
je met les piqures dans le bac à légumes je ne sais pas si je fais bien mais comme ça je ne les vois pas à chaque fois que j'ouvre le frigidaire :wink: :lol:
Avatar du membre
Lolo
Célébrité
Messages : 9256
Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
Contact :

Message non lu par Lolo »

Coucou ma Sylvie,

C'est là que j'ai tjs mis mes piq de rebif et même 1 an après mon arrêt j'en ai tjs une boite dans mon bac à légumes !!! Me demande pas pourquoi j'en sais rien...

Bizzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

Image
Invité

Message non lu par Invité »

Oui, peut importe où qu'il soit pourvu qu'il soit dant le frigo, le mien est dans la porte et je ne sors la piqure que quand l'infirmière arrive, j'ai essayé de le sortir 1h avant ou juste avant l'injection, perso je n'ai pas trouvé de différence, de tte façons j'oublies tjrs de le sortir.

Alors Fabe, tu es de retour parmi ns ? trop occupé à lire et réexpédier des chaînes peut-être, ou alors sujets pas interessants ?
Une question : ton nouvel avatar c'est ta dernière exploration du coeur ou des reins ?


Allez, devinez quoi ??? je vais vous chercher une image, et je vais poster un nouveau sujet, c'est ma kiné qui me l'a ddéImage
izabulle

Message non lu par izabulle »

Je range Avonex au niveau de la porte du frigo, à côté des oeufs :D

Cat, je voulais juste te dire que j'ai attendu moi aussi la réponse de la sécu pour les 100% et j'aurais toujours pu attendre, ils ne m'ont jamais rien envoyé!!!
C'est un allant actualiser ma carte vitale dans une bonne que la prise en charge est apparue.
Je te conseille donc d'aller actualiser ta carte de temps en temps pour voir!
.Cat.

Message non lu par .Cat. »

Dorine a écrit :Oui, l'Avonex nouvelle formule (piqures prêtes à l'emploi) se conserve OBLIGATOIREMENT au frigo.
_Par contre, pour ce qui est de conserver Avonex au frigo, ça m'embête bien parce ke je ne sais pas comment je vais faire lorsque je serai en séjour chez mes parents (qui ne savent rien pour l'instant). :? Vous allez me dire d'aller acheter direct la seringue à la pharma, non? C'est une solution...
izabulle a écrit :Cat, je voulais juste te dire que j'ai attendu moi aussi la réponse de la sécu pour les 100% et j'aurais toujours pu attendre, ils ne m'ont jamais rien envoyé!!!
C'est un allant actualiser ma carte vitale dans une bonne que la prise en charge est apparue.
Je te conseille donc d'aller actualiser ta carte de temps en temps pour voir!
_Ah oki, mais je croyais que le neuro avait la réponse de la sécu et qu'il nous tenait au courant??
De touta façon, ma sécu étudiante m'a dit 1 à 2 mois de délai (pour signer 4 feuilles franchement c'est abusé!! Enfin....); donc j'irai actualiser ma carte vitale vers le 10 déc...
merci1 du conseil Izabulle.
Avatar du membre
Lolo
Célébrité
Messages : 9256
Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
Contact :

Message non lu par Lolo »

Salut Cat,

Ma neuro m'avait donné avec le rebif un petit sac de voyage isotherme et des glaçons à mettre dedans pour garder les piq au frais le temps du voyage, donc chez tes parents tu pourrais utiliser ça mais pas pour un long séjour bien sur, juste pour une piq que tu laisserais dans ta valise comme ça ni vu ni connu.

Autrement tu peux effectivement demander à la pharmacie de stocker mais il faut voir avec eux s'ils veulent bien t'aider.

Mais peut-être aussi serait venu le moment de leur expliquer gentiment, tu ne crois pas ???

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

Image
Invité

Message non lu par Invité »

Je ne sais pas si tu peux t'arranger avec la pharmacie, si ce n'est pas la tienne, comme les injections ne sont pas vendues à l'unité (boite de 4).
Je ne sais pas non plus où habitent tes parents par rapport à toi, mais la malette fournie avec l'avonex ne sert qu'au transport (je crois 8h maxi, si je ne dis pas de bétîses). Par contre, quand je pars en vacances, je zape la piqure (une semaine) mais il ne faut peut-être pas le faire en début de traitement......
Je rejoins Lolo : ce serait peut-être le moment non ????......

Pour la sécu, j'ai eu l'accord 3 semaines après la dde de prise en charge, n'hésite pas à les appeler. Peut-être qu'il n'envoie pas de courrier de confirmation dans tous des départements.

J'ai eu ma piq. hier soir, et ça va trés bien ce matin (je me suis levée à 9h45), j'ai bien dormi et je n'ai pas fait de fièvre.


Image
sylvie

Message non lu par sylvie »

Pour avonex aussi il y a un petit "vanity" avec une tite glacière à l'intérieur avec deux packs à congeler et deux autres à mettre au frigo, Biogen délivre tout ça gracieusement (vu le prix des injections!!) il y a des lingettes alcoolisées, pansements je crois bien aussi, un joli stylo à la marque de biogen biensur... :lol:
non sans rire c"est bien fait.
bonne journée à tous

Image
fabe

Message non lu par fabe »

Dorine a écrit :Oui, peut importe où qu'il soit pourvu qu'il soit dant le frigo, le mien est dans la porte et je ne sors la piqure que quand l'infirmière arrive, j'ai essayé de le sortir 1h avant ou juste avant l'injection, perso je n'ai pas trouvé de différence, de tte façons j'oublies tjrs de le sortir.

Alors Fabe, tu es de retour parmi ns ? trop occupé à lire et réexpédier des chaînes peut-être, ou alors sujets pas interessants ?
Une question : ton nouvel avatar c'est ta dernière exploration du coeur ou des reins ?


Allez, devinez quoi ??? je vais vous chercher une image, et je vais poster un nouveau sujet, c'est ma kiné qui me l'a ddéImage


Dorine tu sais pas ce qu'est mon image ?
alors a vous toutes et tous de trouvées poutant vous connaissez tous ça !
et c'est pas le coeur mdr riree
Et pour répondre a ta question
c'est vrais j'ai pas beaucoup de temps !



:?: :P
Invité

Message non lu par Invité »

Des neurones et connexions nerveuses ??? vivemoi
fabe

Message non lu par fabe »

tucatonne bravo2
c'etais pas trop dur POUR TOI :?:??? super1:lol:
Lena

Message non lu par Lena »

Bonjour tous :)

voilà voilà, je viens de m'inscrire sur ce forum, j'ai lu par-ci par-là quelques topics, et ça y est je me lance pour mon premier post...
Je suis sous Avonex depuis octobre 2003.

Au début c'était assez pénible, le syndrôme pseudo-grippal me mangeait tous mes week-ends... Malgrès le paracétamol que je m'enfilais en bonnes quantités (le max possible), environ quatre heures après l'injection, c'était l'horreur totale : fièvre, frissons, douleurs musculaires et articulaires, migraine... Et puis tout ça s'est amenuisé, et je me rends compte que maintenant je n'ai pratiquement plus rien. Un peu de fièvre et de courbatures, un léger mal de crâne, mais rien qui ne soit pas supportable. Je fais même mes injections en pleine semaine à présent (je préfère être un peu vaseuse pour le boulot que pour le week-end, lol !).

Sinon, j'ai très rapidement fait mes piqûres moi-même (tjrs dans les cuisses), et bien qu'étant un peu chochotte j'ai fini par m'y faire (et contrairement à ce que j'ai lu sur le Rebiff, l'injection d'Avonex ne fait pas mal), ce n'est vraiment pas si terrible : l'aiguille est ridicule à côté de celle de la ponction lombaire, lol !

Voilà voilà, tout ça pour en arriver où ? Eh bien j'ai entendu mon neuro dire à son petit dictaphone "SEP stabilisée sous Avonex", et le radio me dire "IRM parfaitement superposable à la précédente". Ca fait plaisir.
En gros, avant l'Avonex, je faisais une poussée tous les deux mois (presque à date fixe, encore mieux réglé que mon cycle hormonal, lol), dont deux névrites optiques qui m'ont fait particulièrement flipper (ne plus rien voir, c'est l'angoisse). Donc, je suis vraiment ravie que ce traitement existe. D'autant plus que comparé à mon père qui a la même maladie et qui n'a pas pu bénéficier du traitement, et comparé à ma mère qui a une tout autre maladie pour laquelle il n'existe pas de traitement, je me sens vraiment privilégiée.

Voilà voilà, mon petit témoignage sur ce traitement...

Ah ! Oui ! Une question... Aux personnes qui se font elles-mêmes les injections. Que faites-vous des seringues ??? J'en ai tout un tas (dans les récipients jaunes spéciaux, gracieusement fournis par Biogen sur simple appel au n° vert), mais ni la pharmacie ni le labo d'analyse ne veulent me les prendre... Ca s'entasse dans ma salle de bains !!! Comment faites-vous ?

Eh béh je me rends compte que je vous en ai mis une sacrée tartine.. Merci à ceux qui auront eu le courage de me lire jusqu'au bout, et merci (et coup de chapeau) à Lolo dont le rôle de modératrice permet à ce forum d'être très agréable.
A bientôt,
Modifié en dernier par Lena le 09 déc. 2005, 18:26, modifié 1 fois.
Invité

Message non lu par Invité »

Bonjour Léna, et bienvenue sur ce forum, où notre capitaine Lolo, veille à nous faire naviguer vers le bon cap.
Si tu as parcouru les sujets avant de t'inscrire, tu as dû voir que je suis une grande bavarde, et qu'il y a toujours des grandes oreilles à notre écoute.

Image
Je suis sous avonex depuis bientôt 3 ans, je ne sais plus trop !!! je prends tjrs du nureflex (1 au moment de la piq. et 1 avant d'aller au dodo1 , sinon j'ai encore les effets pseudo-grippaux, mis à part ça, ce traitement me réussi bien, je faisais minimum 1 poussée/an, qui durait environ 1 mois (sauf la 1ère qui a durée 3 mois avec sequelles il y a bientôt 9 ans).
J'ai refais 1 poussée sous avonex, il y a 2 ans, et j'ai récupéré en 1 semaine !! et là je suis en "mini-poussée" (diplopie et vue floue) je suis sous cortisone, mais en cachets à la maison, je ne fais plus de grosses poussées, et là, je n'ai pas eu besoin d'être hospitalisée :lol:
En plus, l'avonex m'a aidé au niveau de la marche, je suis plus résistante, donc je continue, par contre, c'est l'infirmière qui vient à la maison, mais je sais qu'il y a d'autres personnes comme toi pour le ramassage des seringues, et apparement, les hôpitaux seraient OK pour les récupérer, ce n'est pas normal que les pharmaciens et les labos ne le prennent pas, ils sont équipés pour ça (en tout cas les labos).
Bon, je laisse la place aux autres pour te souhaiter la bienvenue.
Bisous, à bientôt

Image
Lena

Message non lu par Lena »

Bonjour Dorine, merci pour cet accueil :wink:

En ce qui concerne les pharmaciens et les labos, je suis bien d'accord avec toi, je ne trouve pas très normal qu'ils ne récupèrent pas les seringues : le pharmacien a refusé, et au labo ils m'ont dit : "bah, si c'est une ou deux on peut vous les prendre mais pas plus"... Et j'en ai plus d'une centaine !!! :lol:

Et à vrai dire, maintenant je n'ose plus demander, les gens me regardent de travers quand je pose cette question (je sens qu'ils se demandent si je suis toxico, ou je ne sais pas quoi !!!)

A bientôt Image
Modifié en dernier par Lena le 09 déc. 2005, 18:29, modifié 1 fois.
Avatar du membre
Lolo
Célébrité
Messages : 9256
Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
Contact :

Message non lu par Lolo »

Bonsoir Lena,

Très heureuse de te recevoir bienvenu2
Tu ne m'en voudras pas j'ai grossis ton texte car quand c'est long mes yeux ne suivent pas !!!

Pour ce qui est des aiguilles si elles sont dans des boites hermétiques et comme personne n'en veut essais de les rendre à un centre hospitalier et en dernier recours mets tes boites à la poubelle c'est tout, ils nous donnent des piqüres à faire ils n'ont qu'à s'occuper de les récupérer. Tu ne vas pas réserver une pièce de ta maison spécialement pour ça !!!

Pour ce qui est d'Avonex, j'ai remarqué qu'ici personne ne s'en plaignait vraiment, je vais peut-être essayer, ma neuro m'en a reparlée lundi, pour l'instant je vais attendre les bolus du w-e prochain et voir comment je récupère et on verra...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

Image
Lena

Message non lu par Lena »

Bonsoir Lolo,

merci beaucoup... Et désolée pour la taille du texte, j'essaierai de penser à le mettre en gros maintenant !

Pour Avonex, je pense que tu as raison d'y penser sérieusement, car tout le monde ne réagit pas de la même façon, mais ce serait dommage de ne pas tenter...

PS : Bolus ce week-end ? Image ...Bon courage, biz Image
Avatar du membre
Lolo
Célébrité
Messages : 9256
Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
Contact :

Message non lu par Lolo »

Non ce n'est pas ce w-e mais celui d'après, ouffffff je peux encore souffler un peu.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz


Image
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

Image
sylvie

Message non lu par sylvie »

Bienvenue Lena,
ton parcours au sujet d'avonex est idem au mien, à la différence que les injections dans les cuisses je n'ai pas réussi + d'une année (trop de douleur dans le muscle piqué). maintenant c'est mon mari qui joue aux fléchettes dans mes fesses mdr3
parcontre je ne prend + rien contre les effets secondaires depuis + de 6 mois maintenant et tout est impeccable.

à très bientot au plaisir de te lire :wink:
bises
Invité

Message non lu par Invité »

Je réagis plutôt bien à l'Avonex.

Il faut juste éviter de stocker la piqûre en dehors du frigo. :? Je l'ai oubliée une nuit dans la maison. :?

Sinon, l'infirmière vient toutes les semaines et ça me convient bien comme ça. :)
Invité

Message non lu par Invité »

Je ne dirai pas le contraire les filles pour le traitement, ça vaut vraiment le coup de l'essayer, et personne ne réagit de la même manière, c'est comme pour la maladie !!!!
Par contre, je ne me sens pas prête à me piquer seule, mais ça ce n'est pas important, et comme le dit Sya, ne pas oublier de le mettre au frigo.
Image
Avatar du membre
Lolo
Célébrité
Messages : 9256
Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
Contact :

Message non lu par Lolo »

Moi j'en ai parlé à ma neuro et je lui ai dis que si je repartais avec un ttt pikouze je ne me les ferais plus toute seule, j'ai trop mal réagit avec le rebif je sais qu'il ne faut pas que je le fasse toute seule et je ne veux pas que ça soit mon mari qui joue aux fléchettes dans mes fesses, il risquerais de trouver ça marrant !!! loll

Mais bon pour l'instant je vais faire mes bolus et après on verra.

J'aurais une petite question quand même : lors d'un de mes derniers bolus (en mars 2003), la veine dans laquelle on pique tout le temps (dans le bras gauche) c'est "abîmée" et il a fallu piquer ailleurs. Pensez-vous que presque trois ans après elle s'est "réparée" et qu'il vont pouvoir repiquer dedans ??? Je vous demande ça, comme ça je mets mon emla au reveil et je n'aurais pas besoin d'attendre 1 h de plus à l'hosto. Je sais c'est con d'avoir peur des pikouzes mais c'est comme ça. J'avais peur d'aller accoucher à cause de la perf qu'ils allaient me mettre...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

Image
Invité

Message non lu par Invité »

Excuse Lolo, tu mets quoi au reveil, j'ai pas compris !!!!!!
Pour ce qui est des veines, une de perdue dix de retrouvées...... non, j'en sais rien, ce sont les cop.infirmières qui pourront te répondre, moi je parle pour ne rien dire, alors je m'en vais........mais pas pour longtemps !!! ha ! ha ! vous étiez déjà content hein !!!

Image
Avatar du membre
Lolo
Célébrité
Messages : 9256
Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
Contact :

Message non lu par Lolo »

Oh non ma Belle, moi pas contente si toi plus être là !!!

Emla --> anesthésiant local sous forme de pommade à mettre à l'endroit voulu au moins une heure avant le bobo ; ça marche très bien pour les piqüres, les perf et les tatouages aussi !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

Image
Invité

Message non lu par Invité »

Ha oui, c'est ce que l'on met aux enfants !!Image
humour

P.S : As-tu ouvert ta boite d'emails (je suis une pro) ma fille est allée jusqu'au n°24 (j'ai pas pu m'empêcher de regarder :oops: )
Avatar du membre
Lolo
Célébrité
Messages : 9256
Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
Contact :

Message non lu par Lolo »

Tricheuse......... HouHou...........

Moi je ne vais pas tricher comme ça j'en aurais un tous les jours, voilà toi c'est trop tard tu n'en n'as déjà plus !!! Dommage hein !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz


Image
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

Image
Invité

Message non lu par Invité »

Non, je ne suis pas une tricheuse, j'ai regardé jusqu'au n°9 et le 24 c'est tout! C'est ma fille qui a déjà tout zieuté !!!!! (celle de 16 ans)
Je n'arrive pas à dormir, je ne sais pas pourquoi ça faisait longtemps que ça ne m'était pas arrivé, je me suis relevée pour attendre mon petit mari qui finissait à 2h. Je crois que la journée de samedi sera dur dur !!! en plus il me faut 9 à 10 h de sommeil pour être bien, alors je te raconte pas le malaise .......
Bisous
Avatar du membre
Lolo
Célébrité
Messages : 9256
Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
Contact :

Message non lu par Lolo »

Bon excuse alors c'est ta fille la tricheuse houhou... au fait c'est quoi son ptit nom à ta grande ?

Moi ce matin ça ne va pas trop mal, j'ai enfin réussi à faire une grasse mat, ça faisait trop longtemps pour moi, pour être bien il m'en faut une tous les deux jours !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Modifié en dernier par Lolo le 07 janv. 2006, 14:34, modifié 1 fois.
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

Image
Invité

Message non lu par Invité »

Bonjour, j'ai pu redormir aprés être aller chercher mon fils ce matin, ça devrait aller, là on va faire les courses.
Alors mes enfants : Emélie (émélie) 21 ans (9/11/84)- Camille (16 ans) alias la tricheuse (21/7/89) - Charles 11 ans (23/6/94) et mon cher et tendre Eric (25/4/61) et moi 7/3/59.
Gros bisous, le devoir m'appelle, je devrai vous laisser un peu tranquille aujourd'hui, je crois que j'ai un truc à ouvrir ....... :lol: :lol:
Thaly

Message non lu par Thaly »


Bonjour et Bonne année !

Je commence demain ma première injection ... Esce normal qu'il me donne la dose complète (30mcg) pour débuter ???

Je ne vous cacherée pas que j'ai extrêmement peur, j'espère que je vais être capable de dormir cette nuit ...

J'aimerai savoir si vous avez commencer le traitement graduellement ou la dose complète ?

Je suis contente de vous écrire, ça ma manquée et vous aussi !

Thaly xxx
b4
sylvie

Message non lu par sylvie »

Bonjour Thaly cela faisait longtemps et BONNE ANNEE à toi aussi. :lol:

en ce qui me concerne le neuro m'avait prescrit la dose complète. mais prends bien du di antalvic ou advil ou nureflex 1h avant l'injection.
courage à toi, ne t'inquiètes pas
bises b4
Invité

Message non lu par Invité »

Bonjour Thaly, bien contente de te revoir parmi nous, pour l'avonex, injection compléte dès le début, mais destresse.......souffle, moi la première injection j'avais l'impression que l'on m'avait injecté de l'eau : aucun effet secondaire.......alors que j'avais les choquottes quand on lit la notice (moi je l'ai lu en allemand pour avoir moins peur, car je ne connais pas un mot d'allemand :lol: ), t'inquiètes surtout pas, tout va trés bien se passer, prends bien du doliprane ou nureflex (moi c'est celui qui me convient) et la piqure ne fait pas mal, le produit est trés fluide.....tiens nous au courant.
gros bisous
Avatar du membre
Lolo
Célébrité
Messages : 9256
Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
Contact :

Message non lu par Lolo »

Salut Thaly, Sylvie et Dorine,

Je n'ai jamais pris d'Avonex mais là tu as des expertes sous la main !!!
Je voulais juste de dire, heureuse de te revoir ça faisait longtemps et merci pour ta bonne année et je te présente aussi mes meilleurs voeux.

Courage pour tes futures injections, ça ira très bien tu verras, donne nous des nouvelles...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

Image
izabulle

Message non lu par izabulle »

Salut tout le monde!
Je vous souhaite une très bonne année 2006 (et oui je ne suis pas venue depuis l'année dernière déjà ;) )

Je passe pour vous dire que tout va bien, j'ai toujours autant de travail (42h/semaine +1h de trajet par jour) mais je m'y fais, et le salaire me convient très bien comme ça au moins :)

Je dois voir mon neuro à la fin du mois pour qu'il me refasse une ordonnance pour mon traitement, mais vu que je travaille du matin au soir j'ai du prendre un RDV à 9h ce qui me fait me lever plus tot encore que pour aller travailler (et après la visite je vais directement bosser dailleurs)

A part ça, le Nureflex a bien stabilisé mes effets secondaires à raison d'un comprimé après ou avant l'injection, et un autre 4h après, quand je vais me coucher.
Plus d'effets secondaires donc, par contre l'injection me fait mal :(

Mais bon, comme je dis à l'infirmière, je préfère avoir mal à la fesse pendant 15 secondes, plutot que pas dormir de la nuit à cause des effets secondaires!

Mais c'est quand même bizare, faudrait que je le signale à mon neurollogue, quand l'infirmière injecte le produit je sens celui-ci me bruler à l'intérieur, ça brûle/pique/pince en fait, c'est très bizare... je pense que mes fesses se rebellent ;)

Mais l'essentiel est que mes neurones se portent bien n'est ce pas?

Résolution pour 2006: arrêter de me laisser démyéliniser :D

Allé bonne nuit, bisous et à plus !!!
Invité

Message non lu par Invité »

Bonsoir Izabulle,

Excellente résolution, ça m'a fait rire, personne n'y avait pensé super1

Pour le nureflex je fais pareil que toi, et tout ce passe bien, par contre si tu as mal aux points d'injection, tu peux mettre un gant bien chaud aprés, ça aide le produit à descendre, et que l'injection soit faite tout tout tout doucement, quant à la sortir 1h avant du frigo ou pas, perso je ne sens pas la différence, et selon l'état de fatigue, c'est vrai qu'elle fait + ou - mal et on a des zones hyper sensibles et d'autres où l'on ne sent rien.

Gros bisous et bonne soirée
Reviens nous voir avant l'année prochaine :lol:
Invité

Message non lu par Invité »

Je pensais que mon traitement se passait bien jusqu'à présent (hormis les nausées) mais quand il a su que j'avais perdu 9 bons kilos, mon neuro a tout de suite dit qu'il fallait que j'arrête. :?

Affaire à suivre donc. :?
Avatar du membre
Lolo
Célébrité
Messages : 9256
Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
Contact :

Message non lu par Lolo »

Salut les filles,

Ca faisait longtemps Iza, heureuse de voir que tu vas tjs aussi bien super1 Je te présente mes meilleurs voeux pour cette nouvelle année, j'éspère sincèrement que tous tes souhaits se réaliseront...

Pour tes douleurs aux fesses et à l'injection tu peus aussi essayer l'EMLA, ça endort et normalement, vu que le produit avonex est d'un ph neutre tu ne devrais rien sentir ou très peu. Et Dorine sort ta piq. du frigo ça fait moins mal (en tout cas pour moi).

Je pense que tous les ttt par injection font maigrir, disont que ça coupe l'appetit donc forcément... Mais ma neuro ne m'a jamais proposé l'arrêt du rebif à cause de ça.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : Je me joins à Dorine pour souhaiter te revoir Iza avant l'année prochaine !!!
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

Image
valie

Message non lu par valie »

bonjour à vous toutes et tous
bonne année 2006; qu'elle soit fantastique.........
bref, je fait un petit tour pour prendre des nouvelles de tout le monde, je n'ai pas la possibilité de me connecter avec régularité mais je suis les chemins des unes et des autres avec intérêt, je suis rassurée lorsque je perçois des messages d'anciennes, de yaël qui est pourtant si jeune, val95, mimi, LOLO la cheftaine formidable!!!!!!!!!!
Pour iza, ayant commencé depuis oct l'avonex ( grâce à ton témoignage surtout et ton courage) pour ce qui est de l'injection, il faut que l'infirmière injecte le produit très, très doucement, la moindre précipitation sur la seringue a pour effet des brûlures........;
Je ne sais comment tu fais pour bosser à ce rythme-là car je me sens pour ma part quand même beaucoup plus fatiguée avec avonex mais bon parait que le résultat à plus long terme vaut le coup !
encore bonne année à vous toutes et tous et pleins de bisous et de douceur de vivre !
bonaniv
Christelle_68

Message non lu par Christelle_68 »

Lolo a écrit :

Je pense que tous les ttt par injection font maigrir, disont que ça coupe l'appetit donc forcément... Mais ma neuro ne m'a jamais proposé l'arrêt du rebif à cause de ça.


Ben moi j'ai pas maigri, malgré plusieurs années de rebif !!! C'est pas juste, de toute façon, RIEN ne me coupe l'appétit, je peux être malade, fatiguée, stressée, n'importe quoi, je mange toujours autant ..... :?

Olivia a perdu trop de kilos par rapport à son poids antérieur, d'où l'arrêt d'urgence, c'est sûr, si je perdais 9 kg, on me dirait pas d'arrêter, lol, et je n'arrêterais pas, lol, mais si j'en perdais 15 ou 20, là, ça serait la cata, ça serait l'équivalent des 9kg d'Olivia :(
Avatar du membre
Lolo
Célébrité
Messages : 9256
Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
Contact :

Message non lu par Lolo »

Salut les filles,

Bonne année à toi aussi Valie, ça fait plaisir de te revoir, j'éspère que tu vas bien.

Oui c'est vrai Christelle tu as raison, je ne connais pas vos poids de départ, c'était juste une réflexion par rapport à beaucoup de gens, j'avais lû ça dans des rapports d'effets secondaires.
Et pour moi 30 kg c'était très bien, j'en ai repris 5 depuis que j'ai arrêté le rebif et je les re-perdrais bien !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

Image
Christelle_68

Message non lu par Christelle_68 »

J'avais moi aussi lu ça dans les effets secondaires et je me suis dit que ça serait bien que je perde un peu de poids, mais non, comme dis avant, je suis une trop grosse mangeuse !!!!
L'avonex aura peut être cet effet sur moi, on verra ....
Invité

Message non lu par Invité »

Pareil que Christelle, RIEN mais alors RIEN ne me coupe l'appetit !!!! même quand je suis malade, fièvre etc.....j'ai quand même faim, c'est vraiment trop injuste ragee
sylvie

Message non lu par sylvie »

j'ai pris 4kg au début de mon arrêt maladie (plus de stress) et j'en ai reperdu 2 par la suite.
je faisais 48kg monté à 52 et redescendu à 50 stable depuis, je ne pense pas qu'avonex ai fait grand chose. mais c'est clair que si je devais en perdre 9 ça serai inquiétant aussi.
bonne soirée à tous moi je file au dodo2
izabulle

Message non lu par izabulle »

Coucou les filles!

Merci pour les conseils qui je l'espère, soulageront mes (grosses) fesses ;)
Pour le gant chaud ça ne va pas être nécessaire, car c'est rare que l'injection continue à me faire mal après, c'est généralement pendant, donc je vais essayer une petite crème anesthésiante et dire à l'infirmière d'aller doucement.

Pour ce qui est du poids...!!!

Pendant un moment, cet été, je vous avais dit avoir perdu tout mon appetit, avoir perdu genre 2kilos dans la semaine... et bien ce n'est plus du tout le cas!!!
Depuis que je travaille, j'ai un appetit incroyable, et c'et de pire en pire!
A 12h30 je mange un hot dog gros comme une demi baguette, et à 17h, je meurs de faim :D

Heureusement la pile de ma balance est HS, car aux dernières nouvelles j'avais repris presque 3 kilos :s
scarso

Message non lu par scarso »

bonjour, je m 'appéle anne , j 'ai 34ans et j 'ai la sep depuis 2007, j 'ai commencer un traitement de fond il y'a 1ans seulement car je n accepter pas du tout la patho et je ne voulais pas de traitement,qui es avonex , j 'ai eu des éfféts indésirables durnt 3 mois , effét de grippe , chaud froid enfin pas la grande forme quoi, je me demande réelement si le traitement et vraiment éfficace car a ce jour je marche de moins en moins biens et depuis 1ans ma vue A fortement baisser dut a une névrite optique de mon oeil gauche 1 diziéme pour cette oeil et ma vue a encore baisser de l 'autre oeil qui es a 4 diziéme donc ce n ai pas géniale pour conduire lire et j 'en passe,je me sent tériblement seul dans cette patho et pratiquement aucun soutient de personne. je déprime deuis prés d 'un ans et je m 'isole et envie de voir personne car je me sent incomprise aux vues des autres et ca m agace donc je sius toujours seul et je ne travaille plus depuis 2ans et le temps me semble long et je me sent inutile,étant autrefois une personne trés actif et la je ne peux pus et je ne supporte pas de me voir ainsi c'est trop dure,j'aimerais rencontrer des personnes qui me soutiénnent et qui ont cet patho pour ne pas étre imcomprise et partager des choses ensemblent , voila un peu ma vie et j 'attend vos réactions , bis a bientot. :lol:
scarso

Message non lu par scarso »

scarso a écrit :bonjour, je m 'appéle anne , j 'ai 34ans et j 'ai la sep depuis 2007, j 'ai commencer un traitement de fond il y'a 1ans seulement car je n accepter pas du tout la patho et je ne voulais pas de traitement,qui es avonex , j 'ai eu des éfféts indésirables durnt 3 mois , effét de grippe , chaud froid enfin pas la grande forme quoi, je me demande réelement si le traitement et vraiment éfficace car a ce jour je marche de moins en moins biens et depuis 1ans ma vue A fortement baisser dut a une névrite optique de mon oeil gauche 1 diziéme pour cette oeil et ma vue a encore baisser de l 'autre oeil qui es a 4 diziéme donc ce n ai pas géniale pour conduire lire et j 'en passe,je me sent tériblement seul dans cette patho et pratiquement aucun soutient de personne. je déprime deuis prés d 'un ans et je m 'isole et envie de voir personne car je me sent incomprise aux vues des autres et ca m agace donc je sius toujours seul et je ne travaille plus depuis 2ans et le temps me semble long et je me sent inutile,étant autrefois une personne trés actif et la je ne peux pus et je ne supporte pas de me voir ainsi c'est trop dure,j'aimerais rencontrer des personnes qui me soutiénnent et qui ont cet patho pour ne pas étre imcomprise et partager des choses ensemblent , voila un peu ma vie et j 'attend vos réactions , bis a bientot. :lol:
Répondre

Retourner vers « AVONEX »