Avonex et prise de sang

Avatar de l’utilisateur
lélé
VIP
Messages : 4887
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16798
Contact :

Avonex et prise de sang

Message non lu par lélé » 15 nov. 2020, 13:19

Le poste est ouvert,tu peux nous expliquer tes interrogations
On t'aidera dans la limite de ce que nous pouvons dire car le médecin restera toujours la meilleure des réponses
Secondaire progressive.

Djilsep
Habitué(e)
Messages : 33
Inscription : 13 nov. 2020, 15:34
Ma présentation : ......................
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par Djilsep » 19 nov. 2020, 21:27

Bonsoir;

Merci infiniment.
J'ai commencé Avonex le 1/4 de la dose; et mes analyses sanguins les glubles blanc ont chuté de 10 à 8 près deux semaines. Je me demande à long terme je n'aurai plus de globules!!!
De plus les plaquettes aussi ont chuté!!

Merci

Djilsep
Habitué(e)
Messages : 33
Inscription : 13 nov. 2020, 15:34
Ma présentation : ......................
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par Djilsep » 20 nov. 2020, 12:35

Bonjour;

Je tiens aussi à indiquer après 3 jours de l'injection c'est la souffrance engourdissement accentué; effet sinusite fièvre frissons.....Et en période de pandémie du coronvirus ...souvent je arrive pas à distingué les symptômes. De plus après l'injection je pleure sans raison..un état de tristesse inexpliqué. Je suis encore avec 1/4 de la dose. Je le demande quand j'aurai la dose complète!!

je me sent vraiment perdue..

Merci

khadija
Célébrité
Messages : 11605
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par khadija » 22 nov. 2020, 02:45

Bsr "Djilsep" !

Où en es-tu avec Avonex ?
Just pour info, avonex a été mon 1er ttt.
Concernant tes analyses sanguins, seul ton neuro peut te dire koi.. Lui en as-tu parlé ?
La fièvre + frissons fé partie des effets secondaires du ttt. Komtoi g konu, pour cela j'avais du doliprane à prendre avant é après l'injection..
Prends contact avec ton neuro é parle-lui de tes pleures sans rézon..
Courage.

Avatar de l’utilisateur
lélé
VIP
Messages : 4887
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16798
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par lélé » 23 nov. 2020, 10:21

Djilsep lorsque tu sens que ça ne va pas, il faut appeler le neurologue ou l'hôpital de jour où bien si tu as une infirmière sep
Ils ont l'habitude et nous réagissons tellement différemment
J'ai eu avonex
La première qui n'était pas entière j'étais au bout de ma vie et ensuite tout s'est bien passé sans aucuns effets secondaires
Secondaire progressive.

Djilsep
Habitué(e)
Messages : 33
Inscription : 13 nov. 2020, 15:34
Ma présentation : ......................
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par Djilsep » 23 nov. 2020, 16:30

Bonjour;
Prière de me dire Khadija et lélé pendant combien de temps avez vous pris Avonex?
Et pourquoi l'arrêté ou le changer en un autre traitement? Pendant combien de temps les effets secondaires persistent? Est ce qu'il y a eu un lien entre un problème de la thyroïde et Avonex?
Ma tête bouillonne de questions !!

Ma.neurologue a dit je dois patienté ; les effets sont uniquement au début .
De nature chercheur ; j'ai fait des analyses après chaque injection et je vois le taux de globules blancs qui chute.
Aussi j'ai fait un bilan hépatique comme référence pour suivre. J'ai aussi cherché qu'on doit suivre TSH.
Car j'ai vue une malade qui après la sep et suite au traitements elle a eu un cancer de la thyroïde ce qui m'a choquée!!

Pour les pleurs finalement le.neurologue na pas trouvé de lien puisque sa coinside avec mon diagnostic récent de la sep. Et finalement moi même je n'arrive plus à associer c'est Avonex ou ma tristesse profonde car je n'accepte pas ma maladie . La sep c'est mon cauchemar depuis mon enfance car mon papa avait aussi la sep. Avoir la sep c'est revivre tte les souvenirs de soufrance mon papa et son combat.

Merci

khadija
Célébrité
Messages : 11605
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par khadija » 24 nov. 2020, 01:12

@ Djilsep : Excuz, pour être précise il fo q je recherche dans mes papiers.. Là, je vais t'apporter une réponse selon "mes souvenirs".
Avonex m'avait été mis en place en 2004 jusk'en ??.
G arrêté car pour mon neuro je passais en stade "secondaire progressive" de la maladie.
Je c k'en 2012 j'étais sous avonex, q j'avais des effets secondaires du o trètement mais moins intenses é moins fréquent k'o début du trètement.
Non, pas de lien entre un problème de la thyroïde et Avonex.

Ta neurologue a rézon, il fo de la patience.
Après, il fo savoir q l'on é tous différents. Q d'1 personne à l'otre, les réactions ne sont pas les mêmes..

Tu en a parlé avec ton neuro du taux de globules blancs qui chute ?

Tu c, jusk'a ojourd'hui, l'acceptation de la maladie é une choz difficile en ce ki me concerne..
Après fo se dire q c ainsi, k'il fo faire avec.. K'il y a pire.. Pour avancer.

Courage é force !

khadija
Célébrité
Messages : 11605
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par khadija » 24 nov. 2020, 01:15

É surtout nésite pas Djilsep, poz tes kestions. Dans la mesure du possible on y répondra.

Avatar de l’utilisateur
lélé
VIP
Messages : 4887
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16798
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par lélé » 24 nov. 2020, 06:59

J'ai pris avonex quelques mois et arrêt car comme Khadija j'étais en progressive

Pour les prises de sang si il y a quelque chose de louche le médecin prescripteur te le dirait

Je n'ai plus de thyroïde car j'avais Basedow, maladie auto immune mais l'endocrino m'a dit à l'époque que non
Secondaire progressive.

Djilsep
Habitué(e)
Messages : 33
Inscription : 13 nov. 2020, 15:34
Ma présentation : ......................
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par Djilsep » 24 nov. 2020, 13:33

Bonjour;

Merci pour tes réponses Khadija; comment on sait on est passé en progressive. Personnellement et suite à mon experiance avec mon papa. Le malade sentira la transition je pense et pourra guidé le neurologue. Que penses tu?

Merci pour tes réponses lélé; franchement pour mon neurologue c'est normale que sa chute les globule la blanc et avec ce traitement on risque la leucopenie...normalement c'est dépasser un seuil minimum de lymphocytes T ou B je ne me rappelle pas. C'est pour sa avec avonex ou autre traitement d'interferon c'est important le suivie sanguin hépatique rénale thyroïde...
Que pense tu lélé? Pour la transition en progressive et généralement après combien de temps.

Bonne journée

khadija
Célébrité
Messages : 11605
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par khadija » 24 nov. 2020, 22:35

Bjr Djilsep !

Il est difficile pour le neuro de prévoir "notre avenir" par rapport à la maladie.
La maladie varie beaucoup d'une personne à l'autre.. Certains patients ne passent jamais en forme progressive alors que d’autres passeront. Ce n'est pas un passage obligatoire..

Le passage en secondaire progressive s'observe par un suivi de la progression de la maladie. En étudiant l'évolution des symptômes et en évaluant les changements que l'on constate au fur é à mesure du temps ki passe. Les symptômes s'aggravent. Le handicap s’accroît alors lentement, mais de manière irréversible.
A ce stade de la maladie, on ne parle plus de poussée mais de pseudo poussée.
C aussi pour cela qu'il est bon d'informer sont neuro de tout changement.

Wi Djilsep, tu penses bien 😉.

Djilsep
Habitué(e)
Messages : 33
Inscription : 13 nov. 2020, 15:34
Ma présentation : ......................
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par Djilsep » 24 nov. 2020, 23:46

Bonsoir;
Merci Khadija...

Ah donc la transition n'est pas obligatoire. Moi qui me prépare déjà dans ma tête à cette transition .

Autre question; j'ai des douleurs dans ma colonne et la nuque..douleur type osseuse. Mais le neurologue dis que ce n'est pas la sep!!


Bonne nuit

Répondre

Revenir à « AVONEX »